<\/p>\n
Date d\u2019intervention\u00a0: f\u00e9vrier 2016<\/strong><\/p>\n LE R\u00c9CIT SUR LA MALADIE ET LA R\u00c9CUP\u00c9RATION <\/u><\/strong><\/p>\n Je me rappelle que depuis l\u2019enfance, \u00e0 l\u2019\u00e2ge de 3-4 ans, je voyais des vibrations de couleurs qui boug\u00e9 et \u00e0 la fois j\u2019avais la sensation de voler vers le haut. J\u2019\u00e9tais une fille tranquille. Les jeux actifs ne me donn\u00e9 pas envie et je pr\u00e9f\u00e9rais la tranquillit\u00e9, le silence et la chaleur. \u00c0 l\u2019\u00e2ge de 12 ans, m\u00eame si j\u2019avais devenue plus active, j\u2019avais des probl\u00e8mes en classe sport. Je ne pouvais pas monter la corde, la poitrine commenc\u00e9e \u00e0 me faire tr\u00e8s mal et je n\u2019avais pas de force dans les mains. Je n\u2019aimais pas courir ni sauter et j\u2019avais des sensations d\u00e9sagr\u00e9ables dans le cou et dans la t\u00eate. Depuis l\u2019enfance je ne distingue pas les odeurs.<\/p>\n Apr\u00e8s mon premier accouchement, qui a \u00e9t\u00e9 difficile et de forme naturelle (je n\u2019avais pas eu des contractions) et j\u2019ai eu besoin d\u2019une transfusion de sang, j\u2019ai eu des formations dans les cuisses d\u2019\u00a0\u00ab\u00a0approfondissements\u00a0\u00bb d\u2019environ 30 cm de long et de 3-5 cm de profondeur. \u00c7a ne me provoqu\u00e9 pas de douleur, mais visuellement c\u2019\u00e9tait horrible. Elles ont disparu apr\u00e8s un an et demi.<\/p>\n Quand mon fils avait un an et demi je suis retourn\u00e9 travailler. J\u2019amenai beaucoup de travail \u00e0 la maison et en juin de 1984 en \u00e9tant entrain de faire des calcules \u00e0 la maison j\u2019ai perdu compl\u00e8tement la vue. Je n\u2019ai rien vu pendant 15 minutes. Ils ont appel\u00e9 une ambulance et les m\u00e9decins ont \u00e9t\u00e9 en choc quand ils ont vu ma tension. Je leur ai \u00e9cout\u00e9 dire\u00a0: \u00ab\u00a0Avec cette tension on ne vie plus\u00a0\u00bb. Ils m\u2019on alors fait une infiltration et ils m\u2019ont hospitalis\u00e9. \u00c0 l\u2019H\u00f4pital ils n\u2019ont pas pu d\u00e9tecter la cause de mon probl\u00e8me. Apr\u00e8s cet \u00e9pisode j\u2019ai commenc\u00e9 \u00e0 avoir une c\u00e9phal\u00e9e intense mais occasionnelle avec une pression basse, des vertiges, des naus\u00e9es, m\u00eame parfois des vomissements. J\u2019avais souvent une sensation que j\u2019allai perdre la conscience et j\u2019ai commenc\u00e9 \u00e0 sentir un sifflement dans les oreilles.<\/p>\n En 1985 j\u2019ai eu mon deuxi\u00e8me fils. Je n\u2019ai pas eu non plus des contractions et on a du me poser une injection pour les provoquer. C\u2019\u00e9t\u00e9 un accouchement rapide. Pendant un an j\u2019ai \u00e9t\u00e9 constamment enrhum\u00e9e. Pass\u00e9 un an les coupures et blessures on arr\u00eat\u00e9 de gu\u00e9rir. Pendant des mois elles pouvaient \u00eatre enflamm\u00e9es, plein de pus, il restait des cicatrices et aucun traitement m\u2019aid\u00e9. Au m\u00eame temps, j\u2019ai eu mal au c\u0153ur (ce qu\u2019il me semblais). Quand je m\u2019\u00e9tirai sur le c\u00f4t\u00e9 gauche, j\u2019\u00e9coutai les battements de c\u0153urs tr\u00e8s rapides\u00a0; m\u00eame je les ai sentis dans les oreilles. Mon pouls \u00e9tait de 92-125. On m\u2019a diagnostiqu\u00e9 tachycardie chronique mais ils n\u2019ont pas trouv\u00e9 la cause. Jusqu\u2019\u00e0 l\u2019an 2002 tout a continu\u00e9 comme cela.<\/p>\n En 2002 on vivait \u00e0 Nouvelle-Z\u00e9lande et on avait achet\u00e9 une entreprise\u00a0: une boucherie. Le travail \u00e9tait physiquement tr\u00e8s dure, en plus j\u2019avais tr\u00e8s froids. Pendant cette p\u00e9riode de ma vie j\u2019ai eu beaucoup de stress. En juillet-ao\u00fbt j\u2019ai eu ma premi\u00e8re crise\u00a0: j\u2019ai perdu la conscience et quand je me suis r\u00e9veill\u00e9 j\u2019avais une c\u00e9phal\u00e9e horrible, ma langue se bloqu\u00e9e, ma jambe gauche tra\u00eenait quand je march\u00e9 et je not\u00e9 mon bras gauche comme s\u2019il pendait et avec une douleur musculaire terrible. Je not\u00e9 comme la partie gauche du visage \u00ab\u00a0tomb\u00e9e\u00a0\u00bb. Ils m\u2019ont hospitalis\u00e9 et ils m\u2019ont fait une IRM c\u00e9r\u00e9brale, mais ils n\u2019ont rien trouv\u00e9. Pendant environs 3 mois j\u2019ai eu plusieurs attaques avec\u00a0: tachycardies, tension basse, naus\u00e9es, c\u00e9phal\u00e9es, etc. Une fois j\u2019ai \u00e9t\u00e9 sous mort clinique, mon fils de 20 ans \u00e9tait avec moi. Quand je me suis r\u00e9cup\u00e9r\u00e9 j\u2019\u00e9tais tr\u00e8s gonfl\u00e9e, avec une forte douleur au c\u0153ur et avec c\u00e9phal\u00e9e. J\u2019ai \u00e9t\u00e9 hospitalis\u00e9e pendant une semaine. De nouveau les acouph\u00e8nes aux oreilles ont recommenc\u00e9 et parfois je n\u2019\u00e9coutais rien.<\/p>\n Apr\u00e8s la sortie de l\u2019h\u00f4pital, j\u2019ai commenc\u00e9 \u00e0 avoir mal au genou droit, surtout, quand je me lev\u00e9 apr\u00e8s avoir \u00e9t\u00e9 assise. Pendant ce temps la douleur \u00e9tait si forte que j\u2019hurlais. Cela a dur\u00e9e deux ans, et suite \u00e0 une IRM compl\u00e8te avec contraste, on m\u2019a diagnostiqu\u00e9 Syringomy\u00e9lie<\/strong> et Chiari I<\/strong>.<\/p>\n \u00c0 la fin du mois de d\u00e9cembre de 2005 nous sommes revenu \u00e0 Tomsk (Russie). J\u2019avais parfois des crises, surtout en 2008 et 2011. Environ deux fois par an un neuropathologiste me trait\u00e9 avec des vitamines pour le cerveau et antid\u00e9pressifs. Depuis 2008 je suis devenu tr\u00e8s irritable. Pendant toute ma vie j\u2019ai eu les mains et les pieds froids. Par contre, et malgr\u00e9 la douleur, depuis 1988 je fessais de l\u2019exercice tous les jours parce-que je comprenais que c\u2019\u00e9tait n\u00e9cessaire et de cette mani\u00e8re je pourrais conserver plus de temps la force aux membres inf\u00e9rieurs.<\/p>\n Depuis 2013 j\u2019ai commenc\u00e9 \u00e0 avoir des douleurs constantes dans des diff\u00e9rentes partie du corps\u00a0: articulations, muscles, m\u00eame des douleurs aux os de la jambe gauche\u00a0; c\u2019\u00e9tait comme s\u2019ils \u00e9taient entrain de br\u00fbler par dedans. J\u2019ai commenc\u00e9 \u00e0 avoir des crampes, avec des douleurs terribles aux pieds pendant 15-30 minutes. Aussi les probl\u00e8mes li\u00e9s avec la d\u00e9f\u00e9cation, je ne pouvais plus tenir, j\u2019ai eu plusieurs fois des \u00ab\u00a0incidents\u00a0\u00bb dans la rue.<\/p>\n En 2014 les chutes dans la rue ont commenc\u00e9, comme si quelqu\u2019un m\u2019avais donn\u00e9 un coup aux genoux par derri\u00e8re. Depuis 2015 je tombai en me levant le matin et les douleurs et faiblesse sont apparut dans les ligaments achill\u00e9ens. Je ne pouvais pas marcher plus de 2 km, je sentais une fatigue tr\u00e8s forte, du vertige, faiblesse, des naus\u00e9es et parfois des vomissements. C\u2019\u00e9tait difficile de monter des escaliers (j\u2019habite au cinqui\u00e8me \u00e9tage sans ascenseur).<\/p>\n Ils m\u2019ont op\u00e9r\u00e9 le 23.02.2016. L\u2019intervention de Section du filum terminale a \u00e9t\u00e9 faite dans l\u2019Institut Chiari & Syringomy\u00e9lie & Scoliose de Barcelone. Ils m\u2019ont donn\u00e9 la sortie le 24.02.2016. L\u2019intervention fut un succ\u00e8s. Je me sens bien.<\/u><\/strong><\/p>\n \u00a0PREMIER MOIS APR\u00c8S L\u2019INTERVENTION <\/strong><\/p>\n Oed\u00e8me dans les yeux, les paupi\u00e8res me font mal (de pr\u00e9dominance la droite). Jusqu\u2019au 02.03.2016 il y a beaucoup de pus le matin. \u00c0 partir du 02.03.2016 la sensation de lourdeur aux yeux dispara\u00eet et il est plus facile de regarder aux c\u00f4t\u00e9s et vers en haut.<\/p>\n Depuis le 03.03.2016 la couleur de peau dans les mains change, la rougeur s\u2019en va et aussi l\u2019\u0153d\u00e8me, de la figure et des paupi\u00e8res. Les yeux paraissent plus grands. Je n\u2019\u00e9coute plus les battements cardiaques si je suis allong\u00e9 vers le c\u00f4t\u00e9 gauche. Depuis l\u2019intervention mon pouls est de 73-75.<\/p>\n Pendant 15 ans je n\u2019ai pas pu me mettre sur le ventre au lit \u00e0 cause de la forte douleur dorsale et lombaire, mais depuis l\u2019intervention je dors comme \u00e7a (avant c\u2019\u00e9tait ma position pr\u00e9f\u00e9r\u00e9e pour dormir).<\/p>\n Je n\u2019ai plus mal aux os ni les articulations. Je remarque que mon intestin et les reins fonctionnent d\u2019une autre mani\u00e8re, je sens que je peux tenir. J\u2019ai eu un \u00ab\u00a0incidente\u00a0\u00bb que deux fois pendant ce mois. Je marche beaucoup, \u00e0 peu pr\u00e8s 5-7 km, et je ne fatigue pas.<\/p>\n Pendant l\u2019intervention quand ils ont du me piquer, ils l\u2019on fait par voie intraveineuse et la plaie de suite s\u2019est gu\u00e9ri. Avant j\u2019aurai eu du pus pendant beaucoup de temps et il m\u2019aurai rest\u00e9 une cicatrice.<\/p>\n La couleur de mes ongles a chang\u00e9. Avant l\u2019intervention, les premiers orteils avaient des ongles noirs, ils ne se nettoy\u00e9 avec rien et la superficie des ongles \u00e9tait irr\u00e9guli\u00e8re. Maintenant, les ongles sont de couleur normale et son plus r\u00e9guli\u00e8res. Cela se voit assez\u00a0; toutes les ongles brillent.<\/p>\n La toux dans la gorge est moins fr\u00e9quente depuis le 29.02.2016. Avant, et surtout la nuit, il paraissait qu\u2019un liquide baiss\u00e9 par la paroi arri\u00e8re de la gorge. J\u2019avais moins de tous et la gorge me grattait moins.<\/p>\n Ma temp\u00e9rature corporelle a chang\u00e9. Pendant la nuit je ne portais plus de chaussettes et j\u2019avais m\u00eame chaud. Il para\u00eet que la circulation sanguine am\u00e9liore. Ma t\u00eate para\u00eet \u00eatre plus d\u00e9gag\u00e9 et je ne sens plus les bruits dans les oreilles. L\u2019irritabilit\u00e9 a disparu. Je suis plus tranquille.<\/p>\n Le 03.03.2016 j\u2019ai eu des crampes dans le pied gauche, mais elles sont partie apr\u00e8s quelques minutes. Le 04.03.2016 je suis all\u00e9 pour un contr\u00f4le m\u00e9dical\u00a0: il y a des am\u00e9liorations dans tout. M\u00eame la force de la main gauche a augment\u00e9 de 10 kg (avant l\u2019intervention elle \u00e9tait de 7 kg). Ils m\u2019ont chang\u00e9 le pansement et la plaie est entrain de bien cicatriser. Je peux rester assise tranquillement. Le 5 mars au matin j\u2019ai eu une l\u00e9g\u00e8re douleur \u00e0 l\u2019\u00e9paule et au bras gauche pendant 2 heures. Je peux marcher pendant des heures, j\u2019ai beaucoup d\u2019\u00e9nergie.<\/p>\n Les vielles cicatrices du 2015 de la morsure du chien dans les jambes et de la chute par les escaliers sont moins visibles. Aujourd\u2019hui c\u2019est le 6 mars 2016. 07.03.2016. Le jours de retour \u00e0 Tomsk. Le vol c\u2019est bien pass\u00e9. La plaie m\u2019a fait un peu mal.<\/p>\n En 2001 et 2006 j\u2019ai eu deux intervention dans l\u2019abdomen pour enlever un s\u00e9rome. Apr\u00e8s \u00e7a, quand je me touch\u00e9, l\u2019abdomen paraissait un coussin et pas une partie de mon corps. Apr\u00e8s la section du filum terminale les connexions nerveuses se sont r\u00e9cup\u00e9r\u00e9 et je sens bien la peau de l\u2019abdomen. En plus la cicatrice ch\u00e9lo\u00efde apr\u00e8s le s\u00e9rome a diminu\u00e9 un peu pendant ce mois. (Aujourd\u2019hui c\u2019est le 5 mars 2016). J\u2019ai de la toux pendant le matin et il y a du liquide blanc qui sort. Est-ce que les poumons se nettoient?<\/p>\n \u00a0<\/strong>DEUXI\u00c8ME MOIS APR\u00c8S L\u2019INTERVENTION <\/strong><\/p>\n Mon \u00e9tat de sant\u00e9 est stable. Parfois, tr\u00e8s occasionnellement, apparaissent des douleurs musculaires aux jambes qui durent une demi heure et l\u2019intensit\u00e9 est tr\u00e8s basse. Je ne peux pas encore pratiquer le sexe, nous l\u2019avons essay\u00e9 mais j\u2019ai commenc\u00e9 \u00e0 avoir mal \u00e0 la cicatrice interne. La douleur a dur\u00e9 2 semaines. J\u2019ai eu deux c\u00e9phal\u00e9es mais tr\u00e8s l\u00e9g\u00e8res. Lorsque je tousse, du liquide blanc continue \u00e0 sortir. J\u2019ai la sensation que les poumons se nettoient.<\/p>\n Je fais de l\u2019exercice du tronc et des membres sup\u00e9rieurs 20 minutes par jour, du v\u00e9lo stationnaire pendant 5 minutes et je marche pendant 5-6 km. Apr\u00e8s trois sessions avec le v\u00e9lo j\u2019ai commenc\u00e9 \u00e0 avoir une douleur lombaire (de la plaie\u00a0?). Pour l\u2019instant, je laisse passer pour voir si la douleur s\u2019en va ou pas.<\/p>\n Du 14 au 15 avril, j\u2019ai eu une douleur intense aux genoux, aux coudes et aux bras. Je le sentais quand je dormais mais ne pouvais pas me r\u00e9veiller. Au matin je sentais que la douleur aux coudes, mais qui a disparu apr\u00e8s l\u2019exercice. Deux jours apr\u00e8s je me suis r\u00e9veill\u00e9 \u00e0 cause d\u2019une forte douleur aux cuisses, mais qui est partie pendant la matin\u00e9e. Je remarque que l\u2019approfondissement de la cuisse droite c\u2019est fait moins visible et la m\u00eame chose c\u2019est pass\u00e9 avec ceux des fesses (il me semble).<\/p>\n Je continue \u00e0 avoir une l\u00e9g\u00e8re douleur lombaire. Le sujet de la defecation c\u2019est r\u00e9cup\u00e9r\u00e9 compl\u00e9tement deux mois apr\u00e8s l\u2019intervention. Je peux me balader sans probl\u00e8me.<\/p>\n TROISI\u00c8ME MOIS APR\u00c8S L\u2019INTERVENTION <\/strong><\/p>\n \u00a0<\/strong>Mon \u00e9tat de sant\u00e9 est bon. Je m\u00e8ne une vie active. La nuit du 25 au 26 avril je me suis r\u00e9veill\u00e9 la nuit du \u00e0 une douleur insupportable aux membres inf\u00e9rieurs. Celle-ci allait depuis<\/p>\n l\u2019aine jusqu\u2019aux pointes des orteils. C\u2019\u00e9tait une douleur musculaire et d\u2019os qui a dur\u00e9e \u00e0 peine une demi heure et c\u2019est pass\u00e9 rapidement. La suivante nuit j\u2019ai eu une douleur tr\u00e8s courte aux genoux. Est-ce que les terminaisons nerveuses se r\u00e9cup\u00e8rent\u00a0?<\/p>\n Le 1er<\/sup> mai j\u2019ai eu une forte douleur de tipe br\u00fblure sur la plaie. J\u2019ai prie Parac\u00e9tamol pour deux jours, apr\u00e8s la douleur est partie. Le 10 mai j\u2019ai eu pendant la nuit une douleur au bras droit qui n\u2019a pas dur\u00e9 longtemps. Entre le 19-21 mai la toux du matin a disparu et il n\u2019y avait plus de liquide des poumons. Pendant la derni\u00e8re semaine du troisi\u00e8me mois, j\u2019ai mis du papier peint sur les m\u00fbrs, montant et descendant l\u2019escalier, la r\u00e9gion lombaire a commenc\u00e9 \u00e0 me faire mal. J\u2019ai prie Parac\u00e9tamol, la douleur s\u2019est calm\u00e9, et une douleur l\u00e9g\u00e8re est rest\u00e9. Je comprends qu\u2019il est t\u00f4t pour faire ces activit\u00e9s. J\u2019ai commenc\u00e9 \u00e0 avoir mal \u00e0 l\u2019\u0153il gauche (aujourd\u2019hui c\u2019est le 23 mai et depuis une semaine cela continue), la douleur est l\u00e9g\u00e8re.<\/p>\n QUATRI\u00c8ME MOIS APR\u00c8S L\u2019INTERVENTION <\/strong><\/p>\n (24.05.16-24.06.16)<\/strong><\/p>\n Mon \u00e9tat est bon et stable. Je marche beaucoup est suis active. Entre deux et trois mois les cervicales m\u2019on fait mal et pendant ce mois j\u2019ai \u00e9t\u00e9 environs deux jours fatigu\u00e9e.<\/p>\n CINQUI\u00c8ME MOIS APR\u00c8S L\u2019INTERVENTION <\/strong><\/p>\n (24.06.16-24.07.16)<\/strong><\/p>\n Mon \u00e9tat est bon et stable. Je marche beaucoup. Nous sommes partis en voyage au Vietnam, je me balad\u00e9 assez et je me trouv\u00e9 bien. Le 27 juin pendant la nuit j\u2019ai eu une douleur aux deux genoux pendant une demi-heure.<\/p>\n