<\/p>\n
Date d\u00b4intervention: janvier 2008<\/strong><\/p>\n Je m\u00b4appelle Rosalia Mocciaro. J\u00b4ai 59 ans et suis n\u00e9e en Sicile. J\u00b4ai toujours r\u00e9sid\u00e9 \u00e0 Palerme. Je suis licenci\u00e9e en biologie et ma profession est l\u00b4enseignement.<\/p>\n Jusqu\u00b4\u00e0 l\u00b4\u00e2ge de 55 ans, je ne savais pas que je souffrais de la maladie d\u00b4Arnold-Chiari et de Syringomy\u00e9lie.<\/p>\n Les raisons de mon ignorance sont dues \u00e0 plusieurs facteurs :en premier lieu le fait que les technologies de l\u00b4\u00e9poque ne permettaient pas d\u00b4approfondir la recherche comme c\u00b4est le cas aujourd\u00b4hui gr\u00e2ce aux techniques d\u00e9velopp\u00e9es qui permettent d\u00b4aboutir \u00e0 la constitution d\u00b4une pratique m\u00e9dicale habituelle. \u00c0 partir des ann\u00e9es 90 le manque de professionnalisme des m\u00e9decins, des sp\u00e9cialistes, analystes et neurochirurgiens Siciliens que j\u00b4ai consult\u00e9s durant la lente et l\u00b4inexorable avanc\u00e9e de ma maladie.<\/p>\n Il est important de rappeler que les troubles de la scoliose, la perte de force dans les extr\u00e9mit\u00e9s et les diff\u00e9rentes douleurs de t\u00eate et de cou dont j\u00b4ai commenc\u00e9 \u00e0 souffrir fortement \u00e0 l\u00b4\u00e2ge adulte ont \u00e9t\u00e9 interpr\u00e9t\u00e9es (de mani\u00e8re l\u00e9g\u00e8re et superficielle) comme une scoliose \u00bbscolaire ou sinusite et jamais un sp\u00e9cialiste m\u00b4a conseill\u00e9 ou prescrit de faire une IRM comme dans un diagnostic normal.<\/p>\n Ceci me confirme qu\u00b4en Sicile et le reste d\u00b4Italie les m\u00e9decins ne proc\u00e8dent pas au bon proc\u00e9d\u00e9 de diagnostic. C\u00b4est-\u00e0-dire traiter le probl\u00e8me \u00e0 l\u00b4envers :commencer par \u00e9carter la possibilit\u00e9 d\u00b4un probl\u00e8me grave en faisant les examens n\u00e9cessaires et arriver aux troubles \u00e9vidents et banals. Ce proc\u00e9d\u00e9 m\u00b4aurait permis d\u00b4arriver bien avant \u00e0 conna\u00eetre la v\u00e9rit\u00e9 sur ma pathologie et sur les cons\u00e9quences d\u00b4une intervention risqu\u00e9e et invasive. Cette intervention n\u00b4a servi \u00e0 rien et m\u00b4a fait souffrir pendant des ann\u00e9es un long et douloureux postop\u00e9ratoire. L\u00b4intervention que j\u00b4ai subie est la d\u00e9compression cervicale.<\/p>\n Je vais d\u00e9crire ci-dessous l\u00b4histoire chronologique de ma maladie depuis le premier moment de son apparition :<\/p>\n \u00c0 l\u00b4\u00e2ge de 20 ans \u00e0 peu pr\u00e8s ,je me souviens avoir eut une douleur au muscle et dans la jambe droite avec une diminution de la sensibilit\u00e9 thermique dans tout le c\u00f4t\u00e9 droit, avec des probl\u00e8mes de br\u00fblures lorsque je m\u00b4approchais d\u00b4une source de chaleur. J\u00b4ai toujours consult\u00e9 pour \u00e7a, mais aucun m\u00e9decin n\u00b4a \u00e9t\u00e9 capable de me r\u00e9pondre. Avec le temps, je remarquais une diminution de la force dans la jambe gauche et dans le bras avec une diminution des mouvements, accentuation de la scoliose et formation d\u00b4une cyphose et des douleurs qui augmentaient avec le temps. J\u00b4ai fait plusieurs radiographies suivies d\u00b4interminables contr\u00f4les m\u00e9dicaux dans lesquels j\u00b4ai d\u00e9pens\u00e9 une fortune. La r\u00e9ponse qu\u00b4on me donnait \u00e9tait toujours la m\u00eame : \u00ab Madame vous avez une scoliose qui aurait du \u00eatre trait\u00e9 plus t\u00f4t \u00bb. \u00c0 cause de diagnostic faux, superficiel et peu professionnel, que j\u00b4ai \u00e9t\u00e9 soumise pendant des ann\u00e9es \u00e0 des s\u00e9ances de physioth\u00e9rapie, gymnastique de diff\u00e9rents types en instituts de r\u00e9\u00e9ducation et de physioth\u00e9rapie peu professionnelle de Palerme. En plus j\u00b4ai souffert pendant toute ma vie du froid et c\u00b4est pour cela que je d\u00e9teste la saison d\u00b4hiver. La saison que je pr\u00e9f\u00e9rais \u00e9tait les deux mois d\u00b4\u00e9t\u00e9 car elle \u00e9loignait de moi mes troubles pour un moment. Durant des ann\u00e9es, j\u00b4ai vu comment mes sympt\u00f4mes s\u00b4accentuaient :par exemple je marchais avec moins d\u00b4assurance et plus de difficult\u00e9s, je perdais souvent l\u00b4\u00e9quilibre et parfois je tombais. Ce n\u00b4est d\u00b4ailleurs pas par hasard que j\u00b4ai des fractures osseuses. Je tr\u00e9buche du pied gauche \u00e0 cause du manque de force dans la jambe gauche. \u00c0 l\u00b4\u00e2ge de 48 ans (apr\u00e8s une forte grippe) j\u00b4ai commenc\u00e9 \u00e0 souffrir d\u00b4horribles douleurs dans le cou et la nuque qui irradiaient vers toute la t\u00eate. Les analg\u00e9siques, les visites m\u00e9dicales o\u00f9 on me diagnostiquait avec insistance de la sinusite et une c\u00e9phal\u00e9e musculaire et de tension n\u00b4ont servi \u00e0 rien. J\u00b4ai continu\u00e9 comme \u00e7a avec ces douleurs en pensant que c\u00b4\u00e9tait une arthrose jusqu\u00b4en 2003 jusqu\u00b4\u00e0 ce que j\u00b4aie d\u00e9cid\u00e9 un jour, conseill\u00e9e par un physioth\u00e9rapeute pas connu mais honn\u00eate professionnel de passer une IRM cervicale et dorsale. Cet examen a r\u00e9v\u00e9l\u00e9 que j\u00b4\u00e9tais atteinte d\u00b4une pathologie rare qui s\u00b4appelait Arnold-Chiari associ\u00e9e \u00e0 la Syringomy\u00e9lie cervicale de C1 \u00e0 C7.<\/p>\n Je ne savais pas quoi faire car je ne comprenais rien \u00e0 tout \u00e7a. J\u00b4ai pris l\u00b4IRM et suis all\u00e9e voir une neurologue de Palerme qui n\u00b4a pas eu meilleure attitude que celle de \u00ab terroriste psychologique \u00bb. Il m\u00b4a inform\u00e9 que je devais aller imm\u00e9diatement voir un neurochirurgien parce que ma situation \u00e9tait tr\u00e8s dangereuse.<\/p>\n Je suis revenue l\u00e0 o\u00f9 j\u00b4ai pass\u00e9 toutes mes consultations m\u00e9dicales. Un prestigieux neurologue de Palerme m\u00b4a convaincu d\u00b4aller voir un neurochirurgien connu d\u00b4un centre scientifique \u00e9quip\u00e9 de notre P\u00e9ninsule Italique (l\u00b4Institut C. Besta de Milan pour nous expliquer \u00e0 fond les choses). On m\u00b4a indiqu\u00e9 le professeur Broggi (de grande autorit\u00e9 dans le domaine). En septembre 2004 je suis all\u00e9e \u00e0 Milan pour une consultation avec ce professeur. Il m\u00b4a fait comprendre que ma situation \u00e9tait grave et qu\u00b4il fallait m\u00b4op\u00e9rer de la d\u00e9compression et que c\u00b4est la seule solution pour mon probl\u00e8me et apr\u00e8s quoi je pourrais me permettre d\u00b4acc\u00e9der \u00e0 une meilleure qualit\u00e9 de vie (sont ses propres mots). Il me dit tout \u00e7a avec une attitude tr\u00e8s typique des m\u00e9decins italiens, hautain, pr\u00e9tentieux et froid.<\/p>\n Le 30 novembre 2004 on m\u00b4a op\u00e9r\u00e9e de la d\u00e9compression \u00e0 l\u00b4Institut de recovero et soin scientifique (snif !snif !) C.Besta de Mila. Le post-op\u00e9ratoire a \u00e9t\u00e9 tr\u00e8s long, peineux et douloureux qui a dur\u00e9 six mois.<\/p>\n En plus de tous les autres probl\u00e8mes, je ne pouvais pas marcher, ma marche devenait instable, j\u00b4avais des douleurs \u00e0 la nuque et au cou qui s\u00b4accentuaient de fa\u00e7on \u00e9vidente. J\u00b4ai commenc\u00e9 \u00e0 avoir une dysphagie aux liquides. D\u00b4ailleurs depuis la d\u00e9compression, je ne me suis jamais sentie bien. Apr\u00e8s l\u00b4op\u00e9ration, j\u00b4ai fait une IRM par an et, au bout de trois ans, la situation ne s\u00b4est pas am\u00e9lior\u00e9e au contraire la syringomy\u00e9lie C6-C7 s\u00b4est \u00e9tendue apr\u00e8s l\u00b4intervention. Vu ma grande inqui\u00e9tude, je commen\u00e7ais \u00e0 chercher sur Internet des informations sur cette maladie rare et complexe et j\u00b4ai d\u00e9couvert qu\u00b4en Espagne, \u00e0 Barcelone, il y avait un m\u00e9decin Dr. , neurochirurgien de renomm\u00e9e qui pratique l\u00b4intervention de la section du filum terminale qui- selon la th\u00e9orie du Dr.Royo m\u00e9trerait fin \u00e0 l\u00b4\u00e9volution de cette maladie. Confiante et enthousiaste j\u00b4ai d\u00e9couvert une structure sanitaire efficace la Clinique Corach\u00e1n, connue et de bonne r\u00e9putation aupr\u00e8s de beaucoup de patients italiens atteints de cette maladie si rare. J\u00b4ai appris aussi qu\u00b4il y avait une association de Turin de malades d\u00b4Arnold Chiari I et qu\u00b4il y avait beaucoup de t\u00e9moignages \u00e9crits et oraux de cette intervention miraculeuse. J\u00b4ai commenc\u00e9 \u00e0 chercher des contacts de patients italiens de diff\u00e9rentes r\u00e9gions de notre bien aim\u00e9e p\u00e9ninsule qui ont \u00e9t\u00e9 op\u00e9r\u00e9es en Espagne. J\u00b4ai obtenu des t\u00e9moignages tr\u00e8s enthousiastes d\u00b4am\u00e9liorations partielles et parfois m\u00eame totales et presque d\u00b4une gu\u00e9rison imm\u00e9diate. C\u00b4est ce qui m\u00b4a pouss\u00e9 avec force et grand enthousiasme \u00e0 prendre ce chemin.<\/p>\n En novembre 2007 j\u00b4ai pris contact avec l\u00b4Institut Neurol\u00f2gic et je suis all\u00e9e \u00e0 la consultation le 28 Novembre 2007. Le Dr. Royo m\u00b4a conseill\u00e9e son intervention parce qu\u00b4elle \u00e9tait indiqu\u00e9e dans ma situation. On m\u00b4a dit que la d\u00e9compression \u00e9tait assez obsol\u00e8te, invasive et tr\u00e8s dangereuse. Cette information m\u00b4a \u00e9t\u00e9 confirm\u00e9e par d\u00b4autres t\u00e9moignages et le taux de mortalit\u00e9 n\u00b4est pas n\u00e9gligeable (certains malades n\u00b4en sortent pas vivants et beaucoup voient leur \u00e9tat s\u00b4empirer).<\/p>\n J\u00b4ai commenc\u00e9 \u00e0 r\u00e9unir tout ce qu\u00b4il fallait pour constituer le dossier du remboursement des frais que je devais pr\u00e9senter \u00e0 la caisse de la R\u00e9gion de Sicile mais je me suis heurt\u00e9e \u00e0 la bureaucratie italienne. L\u00b4intervention co\u00fbtait \u00e0 ce moment 12.560\u20ac et, comme beaucoup de patients, je n\u00b4avais pas les moyens pour me le permettre. Mais avec d\u00e9termination et force de volont\u00e9, j\u00b4ai d\u00e9cid\u00e9 d\u00b4aller de front vers l\u00b4intervention. Gr\u00e2ce \u00e0 l\u00b4aide inconditionnelle des membres de ma famille les plus proches j\u00b4ai pu r\u00e9unir la somme n\u00e9cessaire. J\u00b4ai d\u00e9couvert que pour pouvoir faire l\u00b4op\u00e9ration j\u00b4avais besoin de l\u00b4autorisation d\u00b4un neurochirurgien d\u00b4une structure hospitali\u00e8re publique de Palerme. Apr\u00e8s avoir consult\u00e9 trois neurochirurgiens je n\u00b4ai eu que des r\u00e9ponses n\u00e9gatives avec le m\u00eame motif :la technique du Dr Royo n\u00b4est pas encore reconnue en Italie et je ne pouvais pas avoir le certificat que remet l\u00b4\u00ab Ispettorato Della sanit\u00e0 di Palermo \u00bb. Plusieurs concitoyens riches s\u00b4op\u00e8rent \u00e0 l\u00b4\u00e9tranger et ceci gr\u00e2ce \u00e0 des pistons et des connaissances, et l\u00b4aide d\u00b4un grand r\u00e9seau de structures et entit\u00e9s, comme les fonctionnaires de charit\u00e9 de notre pays. Plus r\u00e9aliste et marqu\u00e9e au fer rouge, je suis revenue au chemin d\u00b4un fameux mafieux qui, \u00e7a fait des ann\u00e9es de cela a pu obtenir par le biais de la s\u00e9curit\u00e9 sociale une aide financi\u00e8re et l\u00b4autorisation pour se faire op\u00e9rer d\u00b4une banale affection de la prostate dans une clinique fran\u00e7aise !.<\/p>\n Malgr\u00e9 les r\u00e9ponses n\u00e9gatives des neurochirurgiens de Palerme (dont j\u00b4ai pu v\u00e9rifier l\u00b4ignorance en la mati\u00e8re, une attitude hostile et corporative au silence et \u00e0 l\u00b4accord secret avec l\u00b4autoprotection). je suis all\u00e9e \u00e0 Barcelone parce que la technique du Dr Royo ne se fait que l\u00e0-bas en ce qui concerne l\u00b4Europe \u00e0 l\u00b4exception des \u00c9tats-Unis(\u00e0 l\u00b4Institut Chiari de New York op\u00e8re le professeur Bolognese). Durant mon \u00e9poque de recherche de l\u00b4autorisation, plus d\u00b4une fois les neurochirurgiens de Palerme m\u00b4ont dit que cette intervention se faisait aussi en Italie. Ce qui est totalement faux (il n\u00b4eut que deux essais effectu\u00e9s par des neurochirurgiens dans des structures hospitali\u00e8res anonymes) incapables d\u00b4\u00e9galer le Dr Royo dans son exp\u00e9rience de plus de trente ans de recherche et de carri\u00e8re dans le domaine !<\/p>\n Tr\u00e8s consciente du fait que je mettais ma vie entre les mains d\u00b4une personnalit\u00e9 courageuse et contraire \u00e0 toute autre intervention pratiqu\u00e9e \u00e0 Besta \u00e0 cause des grands risques de la d\u00e9compression, le 31 Janvier 2008 on m\u00b4op\u00e8re avec un post-op\u00e9ratoire r\u00e9ussi. Maintenant j\u00b4ai des hauts et des bas \u00e9vidents, mais en g\u00e9n\u00e9ral tout est normal.<\/p>\n \u00c9videmment mon espoir est de tout r\u00e9cup\u00e9rer gr\u00e2ce \u00e0 cette intervention. J\u00b4ai au moins la certitude qu\u00b4elle bloque et arr\u00eate la maladie (par l\u00b4IRM de contr\u00f4le que j\u00b4ai faite).<\/p>\n