![\"Escoliosis_chiari_diego_tasca\"](\"https:\/\/institutchiaribcn.com\/wp-content\/uploads\/2015\/05\/diego_tasca.jpg\")
\nDate d\u2019intervention: Mai 2009<\/strong>
\n
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<\/p>\nJe m\u2019appelle Diego Tasca et je suis un patient souffrant d\u2019une maladie rare appel\u00e9e syndrome d\u2019Arnold Chiari (ACHI), que j\u2019ai d\u00e9couverte en 2003 lorsque j\u2019ai fait un arr\u00eat cardio-respiratoire. J\u2019ai \u00e9t\u00e9 transport\u00e9 d\u2019urgence \u00e0 l\u2019h\u00f4pital de Piove Di Sacco et, apr\u00e8s une r\u00e9animation cardio-pulmonaire, j\u2019ai \u00e9t\u00e9 admis et, apr\u00e8s tous les tests, on m\u2019a diagnostiqu\u00e9 cette maladie inconnue au nom \u00e9trange, qui m\u2019effrayait surtout \u00e0 cause de l\u2019adjectif \u00ab\u00a0rare\u00a0\u00bb.
\nApr\u00e8s ma sortie de l\u2019h\u00f4pital de Piove di Sacco, j\u2019ai subi tous les tests \u00e0 Padoue, en neurochirurgie, pour voir comment r\u00e9soudre ou gu\u00e9rir mon probl\u00e8me, qui de toute fa\u00e7on n\u2019\u00e9tait pas compl\u00e8tement inconnu malgr\u00e9 sa raret\u00e9.
\nJ\u2019ai pris rendez-vous avec le chef du service de neurochirurgie, le docteur R. S., comme me l\u2019avait conseill\u00e9 mon m\u00e9decin de famille ; une fois le rendez-vous pris, je suis all\u00e9e remettre mon cas entre les mains du docteur S., accompagn\u00e9e de ma m\u00e8re, qui m\u2019a suivie dans ma longue \u00e9preuve (forte malgr\u00e9 son inqui\u00e9tude) ; le m\u00e9decin a commenc\u00e9 \u00e0 parler tr\u00e8s calmement, en regardant les films et les rapports des m\u00e9decins de Piove di Sacco, jusqu\u2019\u00e0 ce que ma peur d\u2019avoir quelque chose de grave se calme un peu. Le m\u00e9decin m\u2019a expliqu\u00e9 que ce n\u2019\u00e9tait pas grave et que tout pouvait \u00eatre compar\u00e9 \u00e0 une appendicite, qu\u2019il suffisait d\u2019une petite incision \u00e0 la base du cou, d\u2019une intervention ambulatoire, d\u2019une nuit et d\u2019une sortie \u00e0 la maison (je vous promets que ce sont les mots exacts qu\u2019il m\u2019a dits, je les ai grav\u00e9s dans mon c\u0153ur), il m\u2019a aussi fait un petit dessin sur une feuille de papier pour m\u2019expliquer en quoi consistaient la maladie et l\u2019intervention ; Il m\u2019a dit \u00ab\u00a0R\u00e9fl\u00e9chis, on ne te coupera m\u00eame pas les cheveux\u00a0\u00bb (clairement ce n\u2019\u00e9tait pas ma pr\u00e9occupation premi\u00e8re), en tout cas je me suis senti courageux, il m\u2019a dit qu\u2019ils m\u2019appelleraient d\u00e8s qu\u2019une place serait disponible, j\u2019ai pay\u00e9 190\u20ac pour la visite, c\u2019\u00e9tait priv\u00e9 et c\u2019\u00e9tait une consultation avec le Dr. S., le meilleur neurochirurgien de Padoue, ce n\u2019\u00e9tait pas couvert par la s\u00e9curit\u00e9 sociale.
\nPendant un mois et demi, j\u2019ai repris ma vie habituelle, puis ma m\u00e8re m\u2019a appel\u00e9e ; je devais rentrer du travail car l\u2019h\u00f4pital avait une ouverture pour mon op\u00e9ration.
\nJe suis arriv\u00e9 \u00e0 la maison, j\u2019ai fait ma valise pour un court s\u00e9jour, comme on me l\u2019avait dit, et je me suis rendu \u00e0 l\u2019h\u00f4pital de Padoue, dans le service de neurochirurgie.
\nJ\u2019ai \u00e9t\u00e9 admis \u00e0 l\u2019h\u00f4pital le 16 juillet 2003 avec le num\u00e9ro d\u2019ant\u00e9c\u00e9dents XXXXX, on m\u2019a attribu\u00e9 un lit en attendant le jour de l\u2019op\u00e9ration. Le lendemain, j\u2019ai subi tous les tests et sign\u00e9 les formulaires de consentement ; 8 jours se sont \u00e9coul\u00e9s avant l\u2019op\u00e9ration, le 24 juillet 2003, j\u2019ai subi une craniectomie m\u00e9diane sous-occipitale, une laminectomie C1, une plastie durale, ce qui est facile \u00e0 \u00e9crire et \u00e0 prononcer, mais je vous assure que ce n\u2019est pas facile \u00e0 supporter et \u00e0 affronter.
\nApr\u00e8s l\u2019op\u00e9ration, qui semblait se d\u00e9rouler normalement selon le Dr S., je me suis r\u00e9veill\u00e9e aux soins intensifs, totalement insensible \u00e0 tout mouvement et intub\u00e9e de partout, je ne pouvais bouger que les yeux (je me suis demand\u00e9e : n\u2019\u00e9tait-ce pas cens\u00e9 \u00eatre une op\u00e9ration simple ?)
\nJe ne sais pas pr\u00e9cis\u00e9ment ce qu\u2019ils m\u2019ont fait, ni combien de temps a dur\u00e9 l\u2019op\u00e9ration, quand je me suis r\u00e9veill\u00e9e je ne pouvais m\u00eame pas distinguer les images, tout \u00e9tait flou, je ne sais pas combien de jours j\u2019ai pass\u00e9 aux soins intensifs, mais pas mal parce que je ne croyais pas les paroles du Dr. S.
\nIl est tr\u00e8s moche regarder le plafond de la pi\u00e8ce toute la journ\u00e9e avec des yeux effray\u00e9s. Je ne savais m\u00eame pas quel jour on \u00e9tait, ni depuis combien de temps j\u2019\u00e9tais l\u00e0, ni ce qui m\u2019arrivait, ni si j\u2019allais m\u2019en remettre, c\u2019\u00e9tait les questions que je me posais sans cesse, comme des \u00e9p\u00e9es plant\u00e9es dans mon esprit.
\nApr\u00e8s le s\u00e9jour aux soins intensifs, je suis retourn\u00e9e dans le service, et c\u2019est l\u00e0 que j\u2019ai commenc\u00e9 \u00e0 comprendre la v\u00e9rit\u00e9 petit \u00e0 petit ; je vous promets que le s\u00e9jour \u00e0 l\u2019h\u00f4pital a \u00e9t\u00e9 dur et douloureux.
\nJ\u2019avais toujours une forte fi\u00e8vre et une douleur intense, l\u2019incision n\u2019\u00e9tait pas aussi petite que pr\u00e9vu et elle est encore tr\u00e8s visible \u00e0 l\u2019arri\u00e8re de ma t\u00eate, j\u2019avais des aiguilles et un dispositif de surveillance des signes vitaux connect\u00e9s sur tout mon corps, d\u2019\u00e9tranges machines qui s\u2019allumaient et surveillaient mon \u00e9tat de sant\u00e9 ; Je ne sais pas et je ne saurai jamais bien ce qui m\u2019a \u00e9t\u00e9 fait lors de cette intervention, je sais que j\u2019ai une plaque dans le cr\u00e2ne, je pense \u00e0 du mat\u00e9riel plastique, le reste n\u2019est pas bien compris m\u00eame dans l\u2019histoire clinique ; je me souviens seulement de la douleur et du regret pour le mensonge qu\u2019on m\u2019a dit lors de la visite avant l\u2019intervention ; je jure que j\u2019ai \u00e9t\u00e9 courageux seulement parce que j\u2019ai vu autour de moi des gens avec des maladies plus graves que la mienne : tumeurs, angiomes, etc.
\nMais j\u2019avais tort, car je ne connaissais pas encore la gravit\u00e9 de ma maladie ; je suis rest\u00e9e \u00e0 l\u2019h\u00f4pital pendant treize jours, je suis sortie le 29 juillet 2003 et je suis rentr\u00e9e chez moi, tr\u00e8s affect\u00e9 et n\u2019\u00e9tant plus la m\u00eame personne qu\u2019avant.
\nLa convalescence \u00e0 la maison a dur\u00e9 longtemps, je ne peux pas quantifier pr\u00e9cis\u00e9ment la dur\u00e9e, mais la douleur, oui, elle \u00e9tait forte.
\nJe pensais qu\u2019apr\u00e8s une telle op\u00e9ration c\u2019\u00e9tait normal, et chaque jour j\u2019essayais de me remonter le moral.
\nLa fi\u00e8vre ne baissait pas, elle \u00e9tait tr\u00e8s \u00e9lev\u00e9e et me faisait exploser la t\u00eate ; un \u00e9ternuement dans mon cerveau ressemblait \u00e0 une explosion, ce qui me rendait fou, je priais pour ne pas \u00e9ternuer ou vomir, c\u2019\u00e9taient deux actions fatales.
\nJe suis imm\u00e9diatement retourn\u00e9 \u00e0 l\u2019h\u00f4pital en urgence, ils ne comprenaient pas pourquoi la fi\u00e8vre ne baissait pas et pensaient aux risques ou contre-indications de l\u2019op\u00e9ration ; rejet ou allergie au type de mat\u00e9riau de la plaque, ils ne comprenaient pas ; par contre, je comprenais tr\u00e8s bien sa tentative de rouvrir la t\u00eate pour comprendre ce qu\u2019il y avait et pour r\u00e9soudre le probl\u00e8me.
\nJ\u2019\u00e9tais d\u00e9j\u00e0 crev\u00e9, moralement et physiquement ; j\u2019ai renonc\u00e9 \u00e0 toute forme de torture ou de gu\u00e9rison, je ne voulais tout simplement plus ressentir la douleur.
\nPuis un m\u00e9decin a d\u00e9cid\u00e9 d\u2019essayer un traitement m\u00e9dicamenteux et \u00e7a a march\u00e9, \u00e7a faisait tr\u00e8s mal et je me sentais l\u00e9ger quand on m\u2019injectait ce m\u00e9dicament par l\u2019appareil qui \u00e9tait branch\u00e9 dans mon cou, mais petit \u00e0 petit j\u2019ai commenc\u00e9 \u00e0 me sentir mieux ; il semblait que le pire \u00e9tait pass\u00e9 et j\u2019ai repris difficilement une vie marqu\u00e9e par la douleur mais normale.
\nDans les mois qui ont suivi, j\u2019ai pass\u00e9 des examens, des tomographies, des IRM c\u00e9r\u00e9brales, etc. ; tout semblait aller bien et il en a \u00e9t\u00e9 ainsi ; il a \u00e9t\u00e9 difficile de recommencer et d\u2019oublier, mais pendant trois ans, j\u2019ai r\u00e9cup\u00e9r\u00e9 des forces physiques et mentales.
\nUn beau jour, les probl\u00e8mes de sant\u00e9 sont r\u00e9apparus ; par l\u2019interm\u00e9diaire de mon m\u00e9decin de famille, j\u2019ai fait de nombreux tests, mais \u00e0 chaque fois, il m\u2019a dit que tout \u00e9tait normal ; l\u2019intervention a donn\u00e9 de bons r\u00e9sultats, mais la v\u00e9rit\u00e9 est qu\u2019ils m\u2019ont fait passer d\u2019un test \u00e0 l\u2019autre sans r\u00e9sultat ; ils m\u2019ont dit qu\u2019il s\u2019agissait d\u2019un probl\u00e8me mental et ils ont tellement insist\u00e9 que c\u2019est devenu ainsi pour moi !
\nIls m\u2019ont trait\u00e9e de fou, mais je n\u2019\u00e9tais pas fou, c\u2019\u00e9tait eux qui ne connaissaient pas la pathologie et son aggravation constante.
\nJ\u2019ai accept\u00e9 le conseil d\u2019un ami qui m\u2019a sugg\u00e9r\u00e9 d\u2019aller dans une clinique pour personnes souffrant de troubles d\u00e9pressifs et autres ; j\u2019\u00e9tais tr\u00e8s d\u00e9prim\u00e9 ; j\u2019ai essay\u00e9 de mettre fin \u00e0 mes jours \u00e0 deux reprises, je me sentais perdu, inutil, un fardeau pour ma famille.
\nJ\u2019ai consult\u00e9 la Dr M. et je lui ai racont\u00e9 mon histoire, elle a d\u00e9cid\u00e9 de m\u2019admettre \u00e0 la clinique, je ne me souviens m\u00eame pas de la date exacte \u00e0 laquelle j\u2019ai \u00e9t\u00e9 admis, mais j\u2019ai suivi le conseil de cet ami et je l\u2019ai fait.
\nD\u00e8s le premier jour, j\u2019ai eu l\u2019impression d\u2019\u00eatre dans une prison, avec de nombreux m\u00e9dicaments qui ne me servaient \u00e0 rien, alors que ma maladie continuait \u00e0 s\u2019aggraver et avec elle mon humeur, mais en m\u00eame temps cela m\u2019a donn\u00e9 de la force et j\u2019ai rencontr\u00e9 de bonnes personnes qui avaient seulement besoin de parler et d\u2019exprimer leur douleur, et je me suis fait beaucoup d\u2019amis ; malgr\u00e9 cela, mon \u00e9tat a continu\u00e9 \u00e0 s\u2019aggraver, je n\u2019\u00e9tais pas fumeur mais dans cet endroit je le suis devenue, avec trois paquets par jour ; j\u2019\u00e9tais comme dans une cage qui me privait de ma libert\u00e9 ; maintenant je suis toujours en contact avec des personnes qui me remercient d\u2019avoir \u00e9t\u00e9 \u00e0 leurs c\u00f4t\u00e9s.
\nLe m\u00e9decin m\u2019a donn\u00e9 un traitement \u00e0 suivre \u00e0 la maison ainsi que des visites de suivi psychiatrique ; je suis rentr\u00e9 chez moi mais ma vie a \u00e9t\u00e9 perturb\u00e9e et mes douleurs ont continu\u00e9 \u00e0 augmenter ; malgr\u00e9 cela, j\u2019ai repris mon travail comme si j\u2019\u00e9tais quelqu\u2019un d\u2019autre, les m\u00e9dicaments que l\u2019on m\u2019a donn\u00e9s ont chang\u00e9 mon caract\u00e8re et je n\u2019\u00e9tais plus moi-m\u00eame ; avec confiance, force et volont\u00e9, j\u2019ai continu\u00e9 ma vie.
\nJ\u2019ai continu\u00e9 les visites et les examens jusqu\u2019en 2008, puis ma maladie a commenc\u00e9 \u00e0 d\u00e9t\u00e9riorer mon corps ; avant je pesais 85 kg et j\u2019ai atteint un poids de 65 kg, en perdant 20 kg, la d\u00e9pression faisait partie de moi ; je me suis retir\u00e9 de tout et de tous, mon corps a commenc\u00e9 \u00e0 ne plus \u00eatre sensible et \u00e0 \u00eatre semi-paralys\u00e9 du c\u00f4t\u00e9 gauche, je ne sentais ni le chaud ni le froid et je ne sentais plus les blessures que j\u2019avait du travail, et je ne l\u2019ai d\u00e9couvert qu\u2019en voyant le sang.
\nJ\u2019ai commenc\u00e9 \u00e0 m\u2019inqui\u00e9ter et je l\u2019ai expliqu\u00e9 au m\u00e9decin, qui me r\u00e9p\u00e9tait que c\u2019\u00e9tait un probl\u00e8me mental ; je n\u2019en pouvais plus, sans conna\u00eetre la pathologie et sans \u00eatre m\u00e9decin, c\u2019est moi qui me suis mise \u00e0 l\u2019ordinateur et qui ai cherch\u00e9 des informations.
\nGr\u00e2ce \u00e0 Internet, la v\u00e9rit\u00e9 a fini par \u00e9clater, la maladie \u00e9tait une pathologie rare, c\u2019est pourquoi les m\u00e9decins ne savaient pas quoi faire ; j\u2019ai finalement trouv\u00e9 un institut en Espagne, \u00e0 Barcelone, qui expliquait quelle \u00e9tait la pathologie et qu\u2019ils pouvaient la traiter \u00e0 l\u2019Institut Chiari & Syriginomielia & Escoliosis de Barcelona, j\u2019ai d\u00e9cid\u00e9 de les contacter par e-mail et c\u2019est ainsi que le combat pour la vie a commenc\u00e9.
\nL\u2019Institut m\u2019a r\u00e9pondu et m\u2019a demand\u00e9 de lui envoyer toute ma documentation, afin d\u2019\u00e9valuer une \u00e9ventuelle visite avec le Dr Miguel B. Royo, et de voir s\u2019il y a lieu de proc\u00e9der \u00e0 l\u2019intervention. En m\u00eame temps, je suis all\u00e9 visiter une clinique de neurochirurgie \u00e0 Padoue, et j\u2019ai expliqu\u00e9 le probl\u00e8me au m\u00e9decin et la possibilit\u00e9 d\u2019un traitement chirurgical en Espagne ; l\u2019avis m\u00e9dical \u00e9tait n\u00e9gatif, il ne connaissait pas la maladie et selon lui aucun m\u00e9decin italien n\u2019aurait fait une op\u00e9ration aussi risqu\u00e9e et inutile ; j\u2019ai \u00e9cout\u00e9, mais la seule chose qui m\u2019int\u00e9ressait \u00e9tait de mettre fin \u00e0 ma douleur dans le bien et dans le mal, je devais l\u2019essayer.
\nJe suis parti en Espagne et je suis arriv\u00e9 \u00e0 l\u2019Institut, j\u2019ai rencontr\u00e9 le m\u00e9decin, il m\u2019a rendu visite ; ce n\u2019\u00e9tait pas du tout un probl\u00e8me mental, la maladie s\u2019\u00e9tait beaucoup aggrav\u00e9e, le m\u00e9decin m\u2019a demand\u00e9 de faire des examens \u00e0 la clinique CIMA, et il a d\u00e9couvert qu\u2019en plus d\u2019\u00eatre affect\u00e9 par l\u2019Arnold Chiari I d\u2019autres probl\u00e8mes tr\u00e8s graves s\u2019\u00e9taient cr\u00e9\u00e9s, qui provoquaient une paralysie du c\u00f4t\u00e9 gauche du corps, une syringomy\u00e9lie, une my\u00e9lopathie par traction, une lordose cervicale et une scoliose dorsale ; le m\u00e9decin m\u2019a dit que la traction du filum m\u2019avait caus\u00e9 6 hernies discales, 2 cervicales, 2 dorsales et 2 lombaires, \u00ab\u00a0les plus probl\u00e9matiques\u00a0\u00bb, le m\u00e9decin m\u2019a dit que l\u2019intervention ne r\u00e9soudrait pas tous les dommages qu\u2019elle m\u2019avait caus\u00e9s, mais qu\u2019elle m\u2019aiderait ; et il a d\u00e9cid\u00e9 de proposer l\u2019intervention, tout cela pour voir les m\u00eames plaques qu\u2019en Italie on m\u2019avait dit qu\u2019elles allaient bien ; la maladie avait d\u00e9j\u00e0 trop \u00e9volu\u00e9 et caus\u00e9 beaucoup de dommage, mais je l\u2019ai suppli\u00e9 parce que je n\u2019avais rien \u00e0 perdre.
\nJ\u2019ai fait l\u2019op\u00e9ration, qui a dur\u00e9 30 minutes au lieu de 3 heures, d\u00e8s que je me suis r\u00e9veill\u00e9e, je suis sortie du lit bien encourag\u00e9.
\nJ\u2019ai fait le contr\u00f4le et je suis rentr\u00e9 chez moi ; une autre douleur mais plus de force ; j\u2019ai trouv\u00e9 les m\u00e9decins sinc\u00e8res, honn\u00eates et gentils, un autre monde ; un mois a pass\u00e9 et je suis retourn\u00e9 pour la visite de contr\u00f4le, d\u2019autres d\u00e9penses difficiles mais je me suis senti de nouveau vivant gr\u00e2ce au Dr Royo ; je suis arriv\u00e9 en Espagne, j\u2019ai fait la visite et le m\u00e9decin a \u00e9t\u00e9 surpris par les r\u00e9sultats positifs de l\u2019op\u00e9ration, il \u00e9tait heureux comme moi.
\nJ\u2019ai expliqu\u00e9 au m\u00e9decin que j\u2019avais des probl\u00e8mes de mobilit\u00e9 dans les jambes, il m\u2019a expliqu\u00e9 que la maladie n\u2019avait rien \u00e0 voir, mais les cons\u00e9quences de la traction du filum, qui a caus\u00e9 la hernie discale lombaire, qui a endommag\u00e9 les nerfs sciatiques me causant des douleurs ; il m\u2019a expliqu\u00e9 qu\u2019il fallait faire un test sp\u00e9cifique avec des infiltrations \u00e0 l\u2019aide d\u2019aiguilles et d\u2019appareils RX, pour confirmer s\u2019il fallait faire une intervention de Rhizolyse.
\nJe suis tr\u00e8s reconnaissant au Dr Royo et \u00e0 toute son \u00e9quipe de m\u2019avoir donn\u00e9 de l\u2019espoir et beaucoup de force pour recommencer, merci pour tout.<\/p>\n
TASCA DIEGO.
\nE-mail:\u00a0tdiego80@gmail.com<\/p>\n","protected":false},"featured_media":50868,"template":"","tipos-de-testimonio":[338],"class_list":["post-50867","testimonios","type-testimonios","status-publish","has-post-thumbnail","hentry","tipos-de-testimonio-sft-apres-craniectomie-sous-occipitale-cso-temoignages"],"yoast_head":"\n