<\/p>\n
Date d\u2019intervention: mars 2011<\/strong><\/p>\n Je m\u2019appelle Maria Cristina, je vis en Italie et j\u2019ai 27 ans. \u00c0 l\u2019\u00e2ge de 9 ans, j\u2019ai commenc\u00e9 \u00e0 souffrir de maux de t\u00eate et les m\u00e9decins m\u2019ont soign\u00e9 pour une sinusite, une migraine et des maux de t\u00eate, sans obtenir de r\u00e9sultats. En octobre 1999, j\u2019ai eu un \u00e9pisode de maux de t\u00eate qui a dur\u00e9 un mois d\u2019affil\u00e9e, sans qu\u2019aucun m\u00e9dicament ne puisse le gu\u00e9rir ; Le seul soulagement que j\u2019ai eu, c\u2019est quand j\u2019ai dormi.<\/p>\n En novembre 1999, j\u2019ai \u00e9t\u00e9 admis dans un h\u00f4pital de la province de Bergame et, apr\u00e8s divers examens, j\u2019ai pass\u00e9 une IRM ; Diagnostic : Syndrome d\u2019Arnold Chiari I, une maladie rare. Ce jour-l\u00e0, je suis pass\u00e9e de l\u2019excitation de d\u00e9couvrir enfin la cause de ma souffrance, \u00e0 la panique totale de ne pas conna\u00eetre la pathologie. \u00c0 ma sortie, comme la structure dans laquelle je me trouvais n\u2019\u00e9tait pas en mesure de m\u2019aider, je me suis tourn\u00e9 vers un \u00ab expert \u00bb qui op\u00e9rait au \u00ab Policlinico \u00bb de Milan, qui, apr\u00e8s une visite courte (mais co\u00fbteuse), m\u2019a mieux inform\u00e9 sur mon \u00e9tat : une malformation post\u00e9rieure du cr\u00e2ne au niveau du cervelet, un gonflement avec descente des amygdales c\u00e9r\u00e9belleuses, qui n\u2019ayant pas d\u2019espace cr\u00e9aient une hernie, provoquant mon mal de t\u00eate. La solution consistait \u00e0 subir une intervention au cours de laquelle la petite partie d\u00e9form\u00e9e de l\u2019os \u00e9tait retir\u00e9e, ce qu\u2019on appelle la \u00ab d\u00e9compression \u00bb. Ainsi, en janvier 2000, cet \u00ab expert \u00bb m\u2019a op\u00e9r\u00e9, et je suppose que c\u2019\u00e9tait la premi\u00e8re fois qu\u2019il se trouvait devant une patiente aussi jeune (16 ans), Pour lui, la pathologie se manifestait \u00e0 un \u00e2ge plus avanc\u00e9.<\/p>\n Le premier jour apr\u00e8s l\u2019intervention, tout semblait bien se passer, mais le deuxi\u00e8me jour, j\u2019ai recommenc\u00e9 \u00e0 avoir de graves maux de t\u00eate, avec de la fi\u00e8vre et des vomissements, tout cela parce qu\u2019ils n\u2019avaient pas effectu\u00e9 de drainage et qu\u2019un h\u00e9matome s\u2019\u00e9tait form\u00e9 ; Le troisi\u00e8me jour, ils ont d\u00fb op\u00e9rer \u00e0 nouveau pour nettoyer l\u2019h\u00e9matome. Apr\u00e8s trois semaines d\u2019hospitalisation, ils m\u2019ont lib\u00e9r\u00e9, m\u2019assurant que je n\u2019aurais plus de probl\u00e8mes.<\/p>\n J\u2019ai v\u00e9cu quelques mois en paix, pensant que tout allait passer, mais presque un an apr\u00e8s l\u2019intervention, j\u2019ai commenc\u00e9 \u00e0 perdre ma sensibilit\u00e9 thermique au niveau de mon membre sup\u00e9rieur gauche. Apr\u00e8s une autre IRM, j\u2019ai d\u00e9couvert que je souffrait de syringomy\u00e9lie (D1-D3).<\/p>\n Le neurochirurgien m\u2019a expliqu\u00e9 que c\u2019\u00e9tait une cons\u00e9quence directe de l\u2019intervention, car avec la d\u00e9compression le liquide c\u00e9phalo-rachidien s\u2019\u00e9coulait plus rapidement, alors que ma moelle \u00e9pini\u00e8re n\u2019arrivait pas \u00e0 le drainer suffisamment, donc il se d\u00e9versait dans un canal, cr\u00e9ant un kyste de liquide, dit Syrinx. On me propose alors deux possibilit\u00e9s : r\u00e9op\u00e9rer la nuque, avec section des amygdales c\u00e9r\u00e9belleuses et reconstruction de la dure-m\u00e8re, ou ins\u00e9rer un drain dans la syrinx ; J\u2019ai choisi la solution qui invalidait le moins, c\u2019est-\u00e0-dire rouvrir la nuque. (Je tiens \u00e0 souligner qu\u2019ils ne m\u2019avaient pas dit qu\u2019il y avait un risque de mortalit\u00e9 dans ces interventions, m\u00eame si je l\u2019imaginais).<\/p>\n En octobre 2001, j\u2019\u00e9tais de nouveau \u00e0 l\u2019h\u00f4pital pour subir une autre op\u00e9ration. La pire exp\u00e9rience de ma vie\u00a0; Quand je me suis r\u00e9veill\u00e9, je n\u2019\u00e9tais pas capable de coordonner mes membres et j\u2019avais compl\u00e8tement perdu ma sensibilit\u00e9 tactile et thermique, et j\u2019\u00e9tais destin\u00e9 \u00e0 un fauteuil roulant. Quand j\u2019\u00e9tais \u00e0 l\u2019h\u00f4pital, ils m\u2019ont donn\u00e9 de la cortisone, ils ont fait deux rachicent\u00e8ses, car une hydroc\u00e9phalie s\u2019\u00e9tait form\u00e9e, mais ils ne m\u2019ont jamais fait de physioth\u00e9rapie pour r\u00e9cup\u00e9rer. Apr\u00e8s trois semaines de s\u00e9jour, j\u2019ai \u00e9t\u00e9 transf\u00e9r\u00e9 dans une clinique de r\u00e9\u00e9ducation et heureusement apr\u00e8s un mois de physioth\u00e9rapie j\u2019ai r\u00e9cup\u00e9r\u00e9 beaucoup de coordination, sauf celle li\u00e9e aux mouvements fins de la main, j\u2019ai recommenc\u00e9 \u00e0 marcher, j\u2019ai r\u00e9cup\u00e9r\u00e9 presque une sensibilit\u00e9 thermique partout sauf au bras gauche et le thorax gauche, tandis que le toucher \u00e9tait aboli dans les membres sup\u00e9rieurs et la partie sup\u00e9rieure du thorax. L\u00e0, j\u2019ai commenc\u00e9 une nouvelle vie, plus difficile, qui m\u2019a mis \u00e0 l\u2019\u00e9preuve chaque jour, malgr\u00e9 le fait qu\u2019en un an la cavit\u00e9 syringomy\u00e9lique diminuait.<\/p>\n J\u2019ai v\u00e9cu de mani\u00e8re acceptable jusqu\u2019en 2009, en faisant attention \u00e0 ne pas faire des efforts, \u00e0 ne pas courir, avec des \u00e9pisodes de maux de dos qui irradiaient vers la poitrine, des douleurs au cou, de la somnolence, de la fatigue et aussi une l\u00e9g\u00e8re d\u00e9pression. En mars 2009, j\u2019ai commenc\u00e9 \u00e0 avoir des maux de dos plus fr\u00e9quents \u00e0 divers endroits, des douleurs au bras droit et des picotements, des douleurs intenses au cou, \u00e0 la t\u00eate et aux \u00e9paules \u00e0 chaque \u00e9ternuement, des \u00e9pisodes de paresth\u00e9sies dans les membres inf\u00e9rieurs, une somnolence excessive, une fatigue chronique et les troubles de l\u2019humeur.<\/p>\n Il \u00e9tait in\u00e9vitable de faire une IRM de contr\u00f4le qui montrait une aggravation de la cavit\u00e9 qui s\u2019\u00e9tendait de C1 \u00e0 D2. J\u2019ai consult\u00e9 le m\u00eame neurochirurgien qui m\u2019avait op\u00e9r\u00e9 en 2001, alors retrait\u00e9, mais il m\u2019a accueilli chez lui pour avis, alors qu\u2019il n\u2019avait d\u2019autre solution que le drainage. Quelques mois ont pass\u00e9 et la situation s\u2019est aggrav\u00e9e, et je me suis tourn\u00e9 vers la neurochirurgienne de l\u2019\u00ab Instituto Besta \u00bb de Milan, m\u00e9decin \u00ab r\u00e9put\u00e9e \u00bb pour sa connaissance de la maladie et pour les nombreuses interventions pratiqu\u00e9es sur les enfants. Lors de la premi\u00e8re visite, j\u2019ai appris que la modalit\u00e9 avec laquelle ma d\u00e9compression avait \u00e9t\u00e9 effectu\u00e9e \u00e9tait erron\u00e9e et que la deuxi\u00e8me intervention n\u2019\u00e9tait rien d\u2019autre qu\u2019un rem\u00e8de \u00e0 l\u2019erreur pr\u00e9c\u00e9dente.<\/p>\n Pendant ce temps, la cavit\u00e9 s\u2019est encore aggrav\u00e9e, atteignant D6 et avec davantage de dilatation. Le neurochirurgien a propos\u00e9 une troisi\u00e8me intervention, seule solution pour ne pas empirer, qui consistait en un petit drainage au niveau cervical, pour faire circuler le liquide dans la moelle \u00e9pini\u00e8re ; encore un choc, de la peur et de la panique\u2026 J\u2019ai alors d\u00e9cid\u00e9 de m\u2019inscrire sur liste d\u2019attente, car je ne pouvais plus continuer dans ces conditions, je n\u2019avais plus de vie ; Au bout d\u2019un an, ils ne m\u2019avaient toujours pas appel\u00e9 (heureusement), m\u00eame si je l\u2019avais beaucoup demand\u00e9 (je tiens \u00e0 souligner que cette ann\u00e9e-l\u00e0, j\u2019ai fait deux visites chez le m\u00e9decin et dans ses rapports, elle a \u00e9crit que c\u2019\u00e9tait moi qui voulais renvoyer l\u2019intervention par peur, quelque chose de totalement faux). Gr\u00e2ce \u00e0 des amis de la famille (\u00e0 qui j\u2019ai beaucoup de gratitude pour avoir rappel\u00e9 le nom de ma maladie), j\u2019ai en m\u00eame temps rencontr\u00e9 une femme (en plus de ma ville natale) qui a fait op\u00e9rer sa fille \u00e0 Barcelone, pour Arnold Chiari, avec de bons r\u00e9sultats.<\/p>\n En cherchant sur Internet et gr\u00e2ce \u00e0 leur exp\u00e9rience, en f\u00e9vrier 2011 j\u2019ai d\u00e9cid\u00e9 de contacter l\u2019Institut Chiari de Barcelone pour une consultation. J\u2019ai envoy\u00e9 toute ma documentation et en quelques jours j\u2019ai eu une r\u00e9ponse ; Il \u00e9tait possible que le Dr Royo me rende visite et m\u2019op\u00e8re le lendemain. J\u2019\u00e9tais la fille la plus heureuse du monde, car j\u2019\u00e9tais convaincue que cette intervention m\u2019aiderait et me redonnerait une vie presque normale (avec mes d\u00e9ficits permanents) mais sans l\u2019obsession d\u2019empirer d\u2019un jour \u00e0 l\u2019autre. Fin mars 2011, je suis parti pour Barcelone et en trois jours j\u2019ai tout fait : visite, intervention et retour \u00e0 domicile. Le Dr Royo, apr\u00e8s l\u2019intervention, m\u2019a dit que la moelle \u00e9pini\u00e8re \u00e9tait plus attach\u00e9e que ce que l\u2019on peut voir sur une IRM et qu\u2019\u00e0 partir de ce jour une nouvelle vie commencerait pour moi, c\u2019\u00e9tait comme si je renaissais.<\/p>\n Voil\u00e0 : j\u2019ai imm\u00e9diatement r\u00e9cup\u00e9r\u00e9 partiellement la sensibilit\u00e9 thermique et douloureuse de la r\u00e9gion dorsale, du thorax et du membre sup\u00e9rieur gauche, les r\u00e9flexes cutan\u00e9s-plantaires en flexion bilat\u00e9rale et les r\u00e9flexes cutan\u00e9s-abdominaux pr\u00e9sents. En mars 2012, un an apr\u00e8s l\u2019intervention, je suis revenu pour une visite de suivi avec de bons r\u00e9sultats\u00a0; Les am\u00e9liorations que j\u2019ai obtenues imm\u00e9diatement apr\u00e8s l\u2019op\u00e9ration se sont maintenues et ont \u00e9galement \u00e9volu\u00e9 : en effet la luette, auparavant d\u00e9vi\u00e9e vers la droite, est revenue en position centrale ; les \u00e9pisodes de perte d\u2019\u00e9quilibre sont devenus plus occasionnels ; les douleurs tr\u00e8s intenses \u00e0 chaque \u00e9ternuement se produisaient rarement ; Les douleurs dans le dos ne sont pas survenues tous les jours pendant toute la journ\u00e9e et la fatigue est moindre.<\/p>\n Apr\u00e8s deux ans depuis l\u2019intervention, j\u2019ai eu encore plus d\u2019am\u00e9liorations l\u2019ann\u00e9e derni\u00e8re, j\u2019ai effectivement r\u00e9cup\u00e9r\u00e9 davantage de sensibilit\u00e9 thermique dans la poitrine et de sensibilit\u00e9 tactile dans les mains, les maux de dos sont moins fr\u00e9quents ; D\u2019un autre c\u00f4t\u00e9, la fatigue semble accrue, mais il est vrai aussi que je suis plus active et que je fais beaucoup de choses que je ne pouvais pas faire auparavant. Globalement, la situation est d\u00e9cid\u00e9ment meilleure, et ce qui compte le plus c\u2019est que la pathologie soit stopp\u00e9e dans son \u00e9volution.<\/p>\n Je dois tout d\u2019abord remercier mes parents, qui ont toujours \u00e9t\u00e9 \u00e0 mes c\u00f4t\u00e9s et ont d\u00fb prendre des d\u00e9cisions difficiles mais importantes pour moi, en me consultant toujours (au moment de ma premi\u00e8re intervention j\u2019\u00e9tais mineur et ils devaient signer le consentement), et \u00e0 toute ma famille.<\/p>\n Je remercie \u00e9galement le Dr Royo, Gioia Lu\u00e8, le Dr Fiallos et toute l\u2019\u00e9quipe m\u00e9dicale, qui gr\u00e2ce \u00e0 eux j\u2019ai retrouv\u00e9 ma vie en mon pouvoir.<\/p>\n","protected":false},"featured_media":0,"template":"","tipos-de-testimonio":[338],"class_list":["post-50865","testimonios","type-testimonios","status-publish","hentry","tipos-de-testimonio-sft-apres-craniectomie-sous-occipitale-cso-temoignages"],"yoast_head":"\n