{"id":50850,"date":"2014-04-02T00:00:00","date_gmt":"2014-04-01T22:00:00","guid":{"rendered":"https:\/\/dev.institutchiaribcn.com\/testimonios\/emil-syndrome-de-traction-medullaire-syndrome-darnold-chiari-i-syringomyelie-idiopathique\/"},"modified":"2026-03-03T09:39:34","modified_gmt":"2026-03-03T08:39:34","slug":"emil-syndrome-de-traction-medullaire-syndrome-darnold-chiari-i-syringomyelie-idiopathique","status":"publish","type":"testimonios","link":"https:\/\/institutchiaribcn.com\/fr\/emil-syndrome-de-traction-medullaire-syndrome-darnold-chiari-i-syringomyelie-idiopathique\/","title":{"rendered":"Emil. Syndrome de Traction M\u00e9dullaire, Syndrome d\u2019Arnold Chiari I, Syringomy\u00e9lie Idiopathique"},"content":{"rendered":"<p>&nbsp;<\/p>\n<p><a href=\"https:\/\/institutchiaribcn.com\/wp-content\/uploads\/2019\/01\/emil.jpg\"><img decoding=\"async\" class=\"img-rounded img-responsive text-wrap\" src=\"https:\/\/institutchiaribcn.com\/wp-content\/uploads\/2019\/01\/emil.jpg\" alt=\"\" width=\"200\" height=\"200\" \/><\/a>EMIL, 5 ans<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><strong>Date de l\u2019intervention: novembre de 2012<\/strong><\/p>\n<p><a href=\"https:\/\/institutchiaribcn.com\/wp-content\/uploads\/2015\/05\/polonia.gif\"><img decoding=\"async\" class=\"alignnone size-full wp-image-1932\" src=\"https:\/\/institutchiaribcn.com\/wp-content\/uploads\/2015\/05\/polonia.gif\" alt=\"\" width=\"25\" height=\"18\" \/><\/a><\/p>\n<p>En ao\u00fbt 2010, Emil (n\u00e9 en novembre 2008) est tomb\u00e9 malade: il a cess\u00e9 de marcher, il \u00e9tait compl\u00e8tement mou (avant, son d\u00e9veloppement \u00e9tait normal). Les m\u00e9decins ne savaient pas ce qui se passait. Ils ont fait plusieurs tests et ont conclu que j\u2019avais probablement une my\u00e9lite. Ils n\u2019avaient rien vu de d\u00e9rangeant sur les images de r\u00e9sonance (apr\u00e8s seulement trois ans, un radiologue nous a dit qu\u2019il y avait une descente des amygdales de 7 mm, ce qui \u00e9tait consid\u00e9r\u00e9e comme \u00ab\u00a0normale\u00a0\u00bb) Emil se remettait lentement. Apr\u00e8s deux mois, il a commenc\u00e9 \u00e0 marcher mais en boitant. Nous avons rendu visite \u00e0 plusieurs m\u00e9decins et ils nous ont pr\u00e9sent\u00e9 diff\u00e9rentes th\u00e9ories \u2026 Ils ont d\u00e9couvert qu\u2019Emil \u00e9tait paralys\u00e9 du c\u00f4t\u00e9 gauche du corps. Depuis le retour de l\u2019h\u00f4pital, il a \u00e9t\u00e9 r\u00e9habilit\u00e9. Apr\u00e8s trois mois, nous avons refait la r\u00e9sonance, cette fois, les m\u00e9decins ont observ\u00e9 la descente des amygdales de 11 mm et ont sugg\u00e9r\u00e9 de consulter un neurochirurgien. Nous sommes all\u00e9s \u00e0 Poznan rendre visite \u00e0 un m\u00e9decin qui, apr\u00e8s quelques minutes de visite, a indiqu\u00e9 la d\u00e9compression, sur la base de l\u2019inclinaison de la t\u00eate qu\u2019Emil \u00e9tait suppos\u00e9 avoir. En mars 2011, \u00e0 Poznan, Emil a subi la craniectomie \u00ab\u00a0partielle\u00a0\u00bb sous-occipitale. Puis il a commenc\u00e9 sa r\u00e9\u00e9ducation dans plusieurs centres, chez lui et avec des r\u00e9\u00e9ducateurs priv\u00e9s\u2026Quand il marchait, il tombait beaucoup, il ne ma\u00eetrisait pas ses besoins, son poing gauche \u00e9tait toujours ferm\u00e9 (le test EMG r\u00e9v\u00e9lait 60% des nerfs endommag\u00e9s), alors qu\u2019il se tenait debout, il occupait la position de \u00ab\u00a0chaise\u00a0\u00bb. En janvier 2012, ils ont r\u00e9p\u00e9t\u00e9 la r\u00e9sonance qui montrait que la descente des amygdales \u00e9tait de 15 mm et que trois cavit\u00e9s de syringomy\u00e9lie avaient apparues.<\/p>\n<p>En ao\u00fbt 2012 (en moins de 7 mois), ces 3 cavit\u00e9s ont augment\u00e9 leur diam\u00e8tre pratiquement jusqu\u2019\u00e0 la largeur de la moelle et trois autres sont apparues. Un professeur de Varsovie a indiqu\u00e9 une deuxi\u00e8me craniectomie. Nous \u00e9tions terrifi\u00e9s par la rapidit\u00e9 avec laquelle les l\u00e9sions dans le cerveau et de la moelle de notre fils se produisaient. De plus, apr\u00e8s la seule m\u00e9thode de \u00ab\u00a0traitement\u00a0\u00bb propos\u00e9e en Pologne, des cavit\u00e9s sont apparues dans la moelle, qui n\u2019existaient pas auparavant, et les m\u00e9decins voulaient maintenant refaire la m\u00eame op\u00e9ration \u2026 Litt\u00e9ralement, quelques jours avant la d\u00e9compression pr\u00e9vue, nous avons re\u00e7u des informations sur la possibilit\u00e9 d\u2019un traitement \u00e0 Barcelone. Nous prenions une d\u00e9cision rapide. Nous avons annul\u00e9 l\u2019op\u00e9ration et programm\u00e9 l\u2019intervention en Espagne (novembre 2012). Imm\u00e9diatement apr\u00e8s l\u2019intervention, nous n\u2019avons pas observ\u00e9 de changements spectaculaires, mais si que la main gauche \u00e9tait plus l\u00e2che, moins serr\u00e9e qu\u2019auparavant. Apr\u00e8s deux semaines de retour en Pologne, l\u2019\u00e9tat d\u2019Emil s\u2019est consid\u00e9rablement d\u00e9grad\u00e9 (mon fils ne pouvait plus marcher) cela a dur\u00e9 environ deux semaines. Au d\u00e9but, il est retourn\u00e9 \u00e0 son \u00e9tat avant l\u2019intervention et s\u2019est am\u00e9lior\u00e9 encore plus. En raison de cette aggravation, nous avons rendu visite \u00e0 des m\u00e9decins en Pologne. Le neurologue nous a dit que l\u2019op\u00e9ration n\u2019avait pas aid\u00e9 ni fait mal, alors j\u2019ai compris que nous avions \u00e9t\u00e9 \u00ab\u00a0tromp\u00e9s\u00a0\u00bb. Elle nous a demand\u00e9 de refaire une nouvelle r\u00e9sonance. En avril 2013, nous sommes all\u00e9s \u00e0 l\u2019h\u00f4pital. Nous avons discut\u00e9 avec les m\u00e9decins que l\u2019\u00e9tat d\u2019Emil s\u2019am\u00e9liorait, mais ils ne nous ont pas cru. Les changements dans la r\u00e9sonance comparative r\u00e9alis\u00e9s 3 mois avant l\u2019intervention \u00e9taient minimes, ce qui \u00e9tait un tr\u00e8s bon signal selon notre bon sens, car auparavant, les changements avaient progress\u00e9 \u00e0 un rythme alarmant. Les neurologues ont sugg\u00e9r\u00e9 de consulter le neurochirurgien qui a pratiqu\u00e9 la craniectomie pour drainer les cavit\u00e9s (ce qui serait suppos\u00e9 \u00eatre une proc\u00e9dure tr\u00e8s risqu\u00e9e). D\u2019autre part, nous avons contact\u00e9 le neurochirurgien de Barcelone et consult\u00e9 un radiologue de Poznan, qui a mesur\u00e9 en d\u00e9tail les cavit\u00e9s d\u2019avant et apr\u00e8s l\u2019intervention. Ces consultations nous ont rassur\u00e9. De plus, nous avons constat\u00e9 nous-m\u00eames des am\u00e9liorations: Emil marchait mieux, quand il \u00e9tait debout il se tenait plus droit (aussi il allait \u00e9galement \u00e0 la r\u00e9\u00e9ducation). La suivante r\u00e9sonance a eu lieu en f\u00e9vrier 2014 (10 mois apr\u00e8s la derni\u00e8re). Aucun changement n\u2019a \u00e9t\u00e9 observ\u00e9. Maintenant, Emil va \u00e0 la cr\u00e8che et pratique la danse, le judo, le football et la natation. Il est aussi bien que ses compagnons. Il continue \u00e0 faire la r\u00e9\u00e9ducation.<\/p>\n<p>Il n\u2019est pas encore tout \u00e0 fait bien, il existe encore des probl\u00e8mes pour le contr\u00f4le de ses besoins, mais il fait beaucoup mieux qu\u2019avant; quand il est nu, on voit bien que quelque chose ne va pas, mais dans la cr\u00e8che, il se comporte comme le reste des enfants (peut-\u00eatre qu\u2019il court un peu plus lentement :). En mars 2014, nous sommes all\u00e9s chez le neurologue qui, l\u2019ann\u00e9e pr\u00e9c\u00e9dente, nous avait dit que l\u2019intervention n\u2019avait pas aid\u00e9 Emil. Maintenant, il nous a dit qu\u2019il allait beaucoup mieux (par exemple, le Babinski a disparu).<\/p>\n<p>Gr\u00e2ce \u00e0 l\u2019intervention et le r\u00e9\u00e9ducation, Emil me surprend de plus en plus de son bon \u00e9tat physique!<\/p>\n","protected":false},"featured_media":50851,"template":"","tipos-de-testimonio":[338],"class_list":["post-50850","testimonios","type-testimonios","status-publish","has-post-thumbnail","hentry","tipos-de-testimonio-sft-apres-craniectomie-sous-occipitale-cso-temoignages"],"yoast_head":"<!-- This site is optimized with the Yoast SEO plugin v27.1.1 - https:\/\/yoast.com\/product\/yoast-seo-wordpress\/ -->\n<title>Emil : Chiari I, syringomy\u00e9lie idiopathique | ICSEB<\/title>\n<meta name=\"description\" content=\"T\u00e9moignage d\u2019Emil avec syndrome d\u2019Arnold Chiari I et syringomy\u00e9lie idiopathique ; am\u00e9liorations apr\u00e8s traitement \u00e0 ICSEB.\" \/>\n<meta name=\"robots\" content=\"index, follow, max-snippet:-1, max-image-preview:large, max-video-preview:-1\" \/>\n<link rel=\"canonical\" href=\"https:\/\/institutchiaribcn.com\/fr\/emil-syndrome-de-traction-medullaire-syndrome-darnold-chiari-i-syringomyelie-idiopathique\/\" \/>\n<meta property=\"og:locale\" content=\"fr_FR\" \/>\n<meta property=\"og:type\" content=\"article\" \/>\n<meta property=\"og:title\" content=\"Emil : Chiari I, syringomy\u00e9lie idiopathique | ICSEB\" \/>\n<meta property=\"og:description\" content=\"T\u00e9moignage d\u2019Emil avec syndrome d\u2019Arnold Chiari I et syringomy\u00e9lie idiopathique ; 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