<\/p>\n
Date de l\u2019intervention: juillet 2015<\/strong><\/p>\n Mon fils a commenc\u00e9 \u00e0 avoir des sympt\u00f4mes \u00e0 l\u2019\u00e2ge de 3 ans. Nous avions \u00e9t\u00e9 chez plusieurs p\u00e9diatres et neurologues qui lui ont prescrit des r\u00e9sonances du cr\u00e2ne et enc\u00e9phale. Rien indiqu\u00e9 le diagnostic. On lui trait\u00e9 comme un enfant avec des migraines et de l\u2019asthme, mais il y avait quelque chose qui me disait que quelque chose n\u2019all\u00e9 pas bien.<\/p>\n Lui il continu\u00e9 \u00e0 jouer et courir, mais il se plaignait d\u2019une douleur \u00e0 la nuque et d\u2019une difficult\u00e9 pour respirer. Les plaintes se sont intensifi\u00e9 et \u00e0 \u00eatre plus fr\u00e9quentes jusqu\u2019\u00e0 un jour, \u00e0 l\u2019\u00e2ge de 5 ans et pendant qu\u2019il jou\u00e9 \u00e0 chat avec ses cousins, il s\u2019est approch\u00e9 de moi pratiquement sans pouvoir respirer. M\u00eame si nous \u00e9tions dans une f\u00eate, nous sommes rentr\u00e9 chez nous pour prendre son inhalateur et c\u2019est ainsi quand il s\u2019est \u00e9vanoui. \u00c0 ce moment l\u00e0, j\u2019ai pens\u00e9 que j\u2019avais perdu mon fils. Quelque chose me disait qu\u2019il n\u2019avait pas de l\u2019asthme, puisque je sais tr\u00e8s bien ce que c\u2019est avoir de l\u2019asthme (je suis asthmatique), et il n\u2019\u00e9tait pas atteint de migraines.<\/p>\n Au jour suivant, j\u2019ai demand\u00e9 qu\u2019ils lui fassent une nouvelle r\u00e9sonance. Le neurologue nous a demand\u00e9 de consulter avec un neurochirurgien d\u2019urgence. Quand le jour est arriv\u00e9, le neurochirurgien nous a recommand\u00e9 de lui pratiquer une craniectomie au plus t\u00f4t possible. \u00c0 ce moment l\u00e0, mon fils ne pouvait m\u00eame pas sourire, puisque l\u2019effort de le faire lui provoqu\u00e9 une difficult\u00e9 \u00e0 respirer et c\u2019est pour \u00e7a que \u00e0 chaque fois nous devions courir \u00e0 l\u2019h\u00f4pital.<\/p>\n Le manque d\u2019air s\u2019explique parce-qu\u2019 il y a une compression du bulbe, qui est le responsable de la respiration. Son bulbe \u00e9tait assez sous pression par les amygdales c\u00e9r\u00e9belleuses.<\/p>\n On lui a pratiqu\u00e9 l\u2019intervention le 5 juin 2013. Le postop\u00e9ratoire \u00e9tait tr\u00e8s difficile: Leonardo avait beaucoup de douleurs, il vomissait beaucoup et devait \u00eatre toujours entrain de prendre Tramal. <\/em>Il a \u00e9t\u00e9 hospitalis\u00e9 dans l\u2019Unit\u00e9 de Soins Intensifs pendant 4 jours et, deux jours apr\u00e8s on lui a donn\u00e9 la sortie. Pendant 15 jours, environs, il ne pouvait m\u00eame pas lever la t\u00eate. \u00c7a lui faisait tr\u00e8s mal. La r\u00e9cup\u00e9ration a \u00e9t\u00e9 tr\u00e8s difficile.<\/p>\n Les premiers 9 mois apr\u00e8s l\u2019intervention, il s\u2019est senti bien. Apr\u00e8s, il a pr\u00e9sent\u00e9 de nouveau les m\u00eames sympt\u00f4mes d\u2019avant, mais les maux de t\u00eates ont pass\u00e9 \u00e0 \u00eatres au quotidien et accompagn\u00e9s de naus\u00e9es et vomissements.<\/p>\n Nous sommes retourn\u00e9 au neurochirurgien, qui nous a recommand\u00e9 de lui refaire la chirurgie, cette fois plus agressive. Nous ne voulions pas, parce qu\u2019en plus des risques s\u00e9rieux impliqu\u00e9s, les m\u00e9decins avaient l\u2019intention de lui placer deux plaques dans la zone cervicale, r\u00e9duisant la mobilit\u00e9 d\u2019un 40 % dans la nuque. C\u2019est comme s\u2019il devait vivre avec une minerve cervicale pour toute sa vie.<\/p>\n En juillet 2015, nous sommes all\u00e9 \u00e0 Barcelone. L\u00e0 on lui a diagnostiqu\u00e9, en plus du Chiari, un commencement d\u2019une Syringomy\u00e9lie. On lui a pratiqu\u00e9 l\u2019intervention le 16 juillet et, au jour suivant, on lui a donn\u00e9 la sortie. Leonardo n\u2019a pas eu trop de douleurs, que dans la r\u00e9gion op\u00e9r\u00e9e. Il ne vomissait pas et n\u2019a pas eu de c\u00e9phal\u00e9es. Au cinqui\u00e8me jour postop\u00e9ratoire, nous \u00e9tions d\u00e9j\u00e0 entrain de visiter diff\u00e9rents points touristiques de Barcelone. Nous \u00e9tions en m\u00e9tro pendant toute la journ\u00e9e et dans aucun moment il ne s\u2019est plaint.<\/p>\n Actuellement, Leonardo m\u00e8ne une vie normale\u00a0: il joue, cour, entraine \u00e0 l\u2019\u00e9cole de football, sans difficult\u00e9s pour respirer. Rarement il a des maux de t\u00eate et il a recommenc\u00e9 \u00e0 avoir de la sensibilit\u00e9 aux pieds. Sa voix, qui \u00e9tait nasale, c\u2019est am\u00e9lior\u00e9, et rarement il se plaint de douleurs au dos. Il se sent pr\u00eat et motiv\u00e9 \u00e0 aller \u00e0 l\u2019\u00e9cole, quoique avant il ne voulait m\u00eame pas aller dans des horaires r\u00e9duits (il commen\u00e7ait \u00e0 13h00 et sortait \u00e0 15h00).<\/p>\n Depuis qu\u2019il a subit l\u2019intervention \u00e0 Barcelone, je peux affirmer que nous avons tr\u00e8s peu d\u2019\u00e9pisodes de douleur. Je confesse que. Au d\u00e9but, j\u2019ai eu peur de l\u2019amener \u00e0 Barcelone, \u00e9tant donn\u00e9 que je ne connaissais aucun m\u00e9decin qui recommandait cette chirurgie, mais je suis all\u00e9 gr\u00e2ce aux t\u00e9moignages des patients du Br\u00e9sil qui avaient d\u00e9j\u00e0 subit l\u2019intervention.<\/p>\n S\u00fbrement cette chirurgie a \u00e9t\u00e9 b\u00e9n\u00e9fique pour mon fils et pour \u00e7a je la recommande \u00e0 tous ceux qui sont atteints de Chiari et Syringomy\u00e9lie.<\/p>\n Je reste \u00e0 votre disposition pour toute autre information.<\/p>\n