{"id":50819,"date":"2017-09-04T00:00:00","date_gmt":"2017-09-03T22:00:00","guid":{"rendered":"https:\/\/dev.institutchiaribcn.com\/testimonios\/nieves-wang-syndrome-de-traction-medullaire-syndrome-darnold-chiari-i-discopathie-cervicale-multiple\/"},"modified":"2026-03-03T10:23:09","modified_gmt":"2026-03-03T09:23:09","slug":"nieves-wang-syndrome-de-traction-medullaire-syndrome-darnold-chiari-i-discopathie-cervicale-multiple","status":"publish","type":"testimonios","link":"https:\/\/institutchiaribcn.com\/fr\/nieves-wang-syndrome-de-traction-medullaire-syndrome-darnold-chiari-i-discopathie-cervicale-multiple\/","title":{"rendered":"Nieves Wang, Syndrome de traction m\u00e9dullaire. Syndrome d\u2019Arnold Chiari I, Discopathie cervicale multiple."},"content":{"rendered":"

 <\/p>\n

Date de l\u2019intervention: juin 2011<\/strong><\/p>\n

Bonjour \u00e0 tout le monde!<\/p>\n

J\u2019aimerais partager avec vous un article que j\u2019ai \u00e9crit en 2010 dans lequel j\u2019ai relat\u00e9 mon dur chemin essayant de trouver un m\u00e9decin pour me gu\u00e9rir. \u00c1 l\u2019\u00e9poque, je savais pas si ce qu\u2019il se pass\u00e9 en Espagne \u00e9tait vrais, alors pour obtenir de l\u2019information r\u00e9el, j\u2019ai d\u00e9cid\u00e9 publier mon histoire sur Internet.<\/p>\n

Je suis la troisi\u00e8me patiente provenant de la Chine qui est all\u00e9 \u00e0 l\u2019 Institut Chiari de Barcelona. Une des deux premi\u00e8res patientes chinoise m\u2019a contact\u00e9 et m\u2019a dit\u00a0: \u00ab\u00a0Wang, ton histoire m\u2019a vraiment \u00e9mu et je voulais te garantir que ce n\u2019est pas une l\u00e9gende urbaine, c\u2019est vrai\u00a0! Je viens de revenir de Barcelone et l\u2019intervention qu\u2019ils proposent FONCTIONNE\u00a0<\/em>!\u00a0\u00bb Elle m\u2019a racont\u00e9 toute son exp\u00e9rience concernant son chemin jusqu\u2019\u00e0 arriver \u00e0 l\u2019ICSEB.<\/p>\n

J\u2019ai d\u00e9cid\u00e9 partager mon histoire pour que les personnes ne choisissent pas le chemin incorrect. Le traitement en Espagne est l\u2019option la plus raisonnable et la plus correcte. Si j\u2019aurais pu me soumettre \u00e0 la section du Filum Terminale il y a 20 ans, je n\u2019aurais pas du passer par cette exp\u00e9rience si douloureuse.<\/p>\n

\u00c0 ce jour, je suis tr\u00e8s satisfaite. Bien que je continue \u00e0 avoir des difficult\u00e9s pour marcher et, occasionnellement, de la toux avec vomissements, je suis beaucoup mieux qu\u2019avant. Le plus important c\u2019est que notre maladie s\u2019est stopp\u00e9 et c\u2019est celui-ci notre ultime objectif.<\/p>\n

La ville de Barcelone est tr\u00e8s jolie et m\u00eame si quelques jours apr\u00e8s la SFT je me suis repos\u00e9 \u00e0 l\u2019h\u00f4tel parce-que la plaie me faisait un peu mal, au troisi\u00e8me jour j\u2019\u00e9tais d\u00e9j\u00e0 entrain de faire du tourisme avec mon mari, entrain de manger des fruits de mer, faisant des achats, etc.<\/p>\n

Mon email:\u00a0953770260@qq.com<\/a><\/p>\n

\u2014\u2014\u2014\u2014 Mon histoire publi\u00e9e sur Internet l\u2019ann\u00e9e 2010 \u2014\u2014\u2014\u2013<\/p>\n

\u201cUn chemin amer\u201d<\/p>\n

Je m\u2019appelle Nieves Wang, j\u2019ai 49 ans et, comme la plupart des personnes, j\u2019ai une famille heureuse\u00a0: une fille et un mari magnifiques. Cependant, ma vie n\u2019est pas si jolie comme il para\u00eet, puisque je suis atteinte d\u2019une maladie peu connu (Syndrome d\u2019Arnold Chiari I), et c\u2019est pourquoi je vie chaque jour avec du stress, douleur et panique.<\/p>\n

Il y a plus de 20 ans je me suis compte que je marchais d\u2019une fa\u00e7on peu coordonn\u00e9es et, parfois, je tr\u00e9buch\u00e9e avec le seuil des portes. \u00c1 l\u2019\u00e9poque j\u2019\u00e9tais trop occup\u00e9e avec mon travail, avec la famille et ma fille. Je ne lui ai pas donn\u00e9 beaucoup d\u2019importance jusqu\u2019\u00e0 ce que j\u2019ai commenc\u00e9 \u00e0 tomber en allant en v\u00e9lo, j\u2019avais besoin de prester beaucoup d\u2019attention pour maintenir l\u2019\u00e9quilibre, j\u2019ai du arr\u00eater de porter des talons hauts et j\u2019ai du arr\u00eater de m\u2019occuper de ma fille. C\u2019\u00e9tait l\u2019ann\u00e9e 1991 et, ensemble avec mon mari nous avons commenc\u00e9 un long chemin dans la recherche d\u2019un m\u00e9decin qui pourrait m\u2019aider.<\/p>\n

Les m\u00e9decins que j\u2019ai consult\u00e9 disaient des choses tr\u00e8s diff\u00e9rentes\u00a0: quelques \u2018un disaient que j\u2019avais du rhumatisme ou atrophie c\u00e9r\u00e9brale, pendant que d\u2019autres disaient que c\u2019\u00e9tait des probl\u00e8mes vasculaires c\u00e9r\u00e9braux. J\u2019ai consult\u00e9 \u00e0 beaucoup de m\u00e9decins, de la m\u00e9decine occidentale comme de l\u2019orientale\u00a0: j\u2019ai essay\u00e9 de l\u2019acuponcture, les traitements \u00e9lectriques et m\u00eame je suis all\u00e9 voir des sorciers\u00a0; mais rien c\u2019est am\u00e9lior\u00e9 pour ma maladie et mes probl\u00e8mes continu\u00e9s.<\/p>\n

Jusqu\u2019\u00e0 ce qu\u2019un jour, un m\u00e9decin m\u2019a dit que j\u2019\u00e9tais atteinte d\u2019une maladie rare qui ne pouvait \u00eatre gu\u00e9rit avec aucun m\u00e9dicament, mais avec une intervention chirurgicale qui entra\u00een\u00e9e beaucoup de risques et n\u2019arr\u00eaterait pas la maladie. Par cons\u00e9quent, lui, me recommandait faire des soins conservateurs.<\/p>\n

Le temps pass\u00e9 et l\u2019an 2000 est arriv\u00e9. Pendant cette \u00e9poque j\u2019avais d\u00e9j\u00e0 une s\u00e9rie de sympt\u00f4mes\u00a0comme\u00a0: un d\u00e9s\u00e9quilibre de la marche, une faute de stabilit\u00e9 \u00e9tant debout, de la toux et vomissements, maux de t\u00eate, insomnie, etc. Le 19 octobre de la m\u00eame ann\u00e9e, j\u2019ai accept\u00e9 \u00e0 contrecoeur la Craniectomie sous-occipitale et je n\u2019oublierai jamais la douleur que cela m\u2019a provoqu\u00e9e. L\u2019intervention avait dur\u00e9e 5 heures et ils m\u2019avaient plac\u00e9 14 points de suture \u00e0 la t\u00eate. J\u2019ai eu de la fi\u00e8vre pendant un mois suite \u00e0 la chirurgie. Mon mari et ma s\u0153ur se faisaient des tours de r\u00f4le pour s\u2019occuper de moi \u00e0 l\u2019h\u00f4pital. Pendant 36 jours mon mari a dormi assis \u00e0 mon c\u00f4t\u00e9 du brancard. Moi j\u2019\u00e9tais tr\u00e8s \u00e9mu et reconnaissante, mais mes yeux se remplissaient de larmes en voyant son visage si fatigu\u00e9 et pr\u00e9occup\u00e9.<\/p>\n

Lors de la chirurgie j\u2019ai obtenu un peu d\u2019am\u00e9lioration, mais avec le temps ma maladie a continu\u00e9 \u00e0 empirer. Quand je sortais de la maison, les gents me disaient\u00a0: \u00ab\u00a0mais comment vas-tu\u00a0? Ivre d\u00e9j\u00e0 au matin\u00a0? Tu vas avoir une thrombose c\u00e9r\u00e9brale si tu bois tellement<\/em>..\u00a0\u00bb Vous voyez comment sont les personnes\u00a0?! Je ne sais pas si rire ou pleurer de leurs commentaires et de leurs regards narquois. Les personnes saines qui marchaient bien me caus\u00e9 de l\u2019envie et je r\u00eavais pouvoir porter les chaussures de talons hauts si jolis que je voyais dans les centre commerciaux.<\/p>\n

En 2006, apr\u00e8s avoir di au revoir \u00e0 notre fille qui partait \u00e0 l\u2019universit\u00e9, mon mari m\u2019a accompagn\u00e9 de nouveau \u00e0 Pekin pour visiter un \u00ab\u00a0sp\u00e9cialiste\u00a0\u00bb. Celui-ci au moment de me voir m\u2019a dit\u00a0: \u00ab\u00a0pourquoi est ce que vous venez si vous \u00eates d\u00e9j\u00e0 op\u00e9r\u00e9e\u00a0?\u00a0Cette maladie ne gu\u00e9ri pas\u00a0\u00bb et avec ces mots si froids la visite c\u2019est termin\u00e9e. J\u2019\u00e9tais tellement bless\u00e9 que je me suis mise \u00e0 pleurer. Je me suis dit\u00a0: \u00ab\u00a0oui, c\u2019est vrais. Je ne peux pas me soumettre \u00e0 plus d\u2019interventions, je pr\u00e9f\u00e9rerais mourir avant de me faire une autre craniectomie<\/em>\u00a0!\u00a0\u00bb \u00c0 ce moment, je march\u00e9e d\u2019une fa\u00e7on non coordonn\u00e9e, il me manqu\u00e9 de la stabilit\u00e9 \u00e9tant debout, j\u2019avais de la toux et des vomissements s\u00e9v\u00e8res, des difficult\u00e9s pour avaler et de l\u2019insomnie. Malgr\u00e9 tout, je n\u2019ai pas renonc\u00e9. J\u2019ai commenc\u00e9 \u00e0 chercher de l\u2019information sur ma maladie. J\u2019attendais chaque jour \u00e0 trouver un miracle, un progr\u00e8s de la m\u00e9decine. Je savais que l\u2019\u00e9volution de la maladie serait avoir de l\u2019incontinence de sphincter et paralysie\u00a0; il y a m\u00eame des cas de mort par douleur\u2026cela serait mon future\u00a0?<\/p>\n

En 2010, sur le compte rendu de mes IRM de contr\u00f4le c\u2019\u00e9tait \u00e9crit qu\u2019il y avait une descente des amygdales c\u00e9r\u00e9belleuses de 3.0 mm. Par hasard, j\u2019ai rencontr\u00e9 un institut sp\u00e9cialis\u00e9 dans ma maladie qu\u2019ils disaient qu\u2019ils pouvaient stopper l\u2019\u00e9volution. Ils proposaient une intervention avec une technique minimalement invasive qui dur\u00e9e que 45 minutes. Elle ne provoqu\u00e9e pas de douleur et ils te donnaient la sortie de l\u2019h\u00f4pital au jour suivant de la chirurgie. Pendant des jours je me suis senti tr\u00e8s \u00e9mu pour cette nouvelle\u00a0! Je ne pouvais pas le croire, cela serait une l\u00e9gende ou un r\u00eave\u00a0?? J\u2019esp\u00e8re avoir une vie tranquille et heureuse, et pas un chemin amer.<\/p>\n

Nieve Wang<\/p>\n

10 mai 2010<\/p>\n","protected":false},"featured_media":0,"template":"","tipos-de-testimonio":[338],"class_list":["post-50819","testimonios","type-testimonios","status-publish","hentry","tipos-de-testimonio-sft-apres-craniectomie-sous-occipitale-cso-temoignages"],"yoast_head":"\nNieves Wang : Chiari I, syringomy\u00e9lie & discopathies | ICSEB<\/title>\n<meta name=\"description\" content=\"T\u00e9moignage de Nieves Wang avec Chiari I et discopathies cervicales multiples ; am\u00e9liorations et progr\u00e8s notables apr\u00e8s traitement \u00e0 l\u2019ICSEB.\" \/>\n<meta name=\"robots\" content=\"index, follow, max-snippet:-1, max-image-preview:large, max-video-preview:-1\" \/>\n<link rel=\"canonical\" href=\"https:\/\/institutchiaribcn.com\/fr\/nieves-wang-syndrome-de-traction-medullaire-syndrome-darnold-chiari-i-discopathie-cervicale-multiple\/\" \/>\n<meta property=\"og:locale\" content=\"fr_FR\" \/>\n<meta property=\"og:type\" content=\"article\" \/>\n<meta property=\"og:title\" content=\"Nieves Wang : Chiari I, syringomy\u00e9lie & discopathies | ICSEB\" \/>\n<meta property=\"og:description\" content=\"T\u00e9moignage de Nieves Wang avec Chiari I et discopathies cervicales multiples ; am\u00e9liorations et progr\u00e8s notables apr\u00e8s traitement \u00e0 l\u2019ICSEB.\" \/>\n<meta property=\"og:url\" content=\"https:\/\/institutchiaribcn.com\/fr\/nieves-wang-syndrome-de-traction-medullaire-syndrome-darnold-chiari-i-discopathie-cervicale-multiple\/\" \/>\n<meta property=\"og:site_name\" content=\"Institut Chiari\" \/>\n<meta property=\"article:modified_time\" content=\"2026-03-03T09:23:09+00:00\" \/>\n<meta name=\"twitter:card\" content=\"summary_large_image\" \/>\n<meta name=\"twitter:label1\" content=\"Dur\u00e9e de lecture estim\u00e9e\" \/>\n\t<meta name=\"twitter:data1\" content=\"6 minutes\" \/>\n<script type=\"application\/ld+json\" class=\"yoast-schema-graph\">{\"@context\":\"https:\/\/schema.org\",\"@graph\":[{\"@type\":\"WebPage\",\"@id\":\"https:\/\/institutchiaribcn.com\/fr\/nieves-wang-syndrome-de-traction-medullaire-syndrome-darnold-chiari-i-discopathie-cervicale-multiple\/\",\"url\":\"https:\/\/institutchiaribcn.com\/fr\/nieves-wang-syndrome-de-traction-medullaire-syndrome-darnold-chiari-i-discopathie-cervicale-multiple\/\",\"name\":\"Nieves Wang : Chiari I, syringomy\u00e9lie & discopathies | ICSEB\",\"isPartOf\":{\"@id\":\"https:\/\/institutchiaribcn.com\/fr\/#website\"},\"datePublished\":\"2017-09-03T22:00:00+00:00\",\"dateModified\":\"2026-03-03T09:23:09+00:00\",\"description\":\"T\u00e9moignage de Nieves Wang avec Chiari I et discopathies cervicales multiples ; am\u00e9liorations et progr\u00e8s notables apr\u00e8s traitement \u00e0 l\u2019ICSEB.\",\"breadcrumb\":{\"@id\":\"https:\/\/institutchiaribcn.com\/fr\/nieves-wang-syndrome-de-traction-medullaire-syndrome-darnold-chiari-i-discopathie-cervicale-multiple\/#breadcrumb\"},\"inLanguage\":\"fr-FR\",\"potentialAction\":[{\"@type\":\"ReadAction\",\"target\":[\"https:\/\/institutchiaribcn.com\/fr\/nieves-wang-syndrome-de-traction-medullaire-syndrome-darnold-chiari-i-discopathie-cervicale-multiple\/\"]}]},{\"@type\":\"BreadcrumbList\",\"@id\":\"https:\/\/institutchiaribcn.com\/fr\/nieves-wang-syndrome-de-traction-medullaire-syndrome-darnold-chiari-i-discopathie-cervicale-multiple\/#breadcrumb\",\"itemListElement\":[{\"@type\":\"ListItem\",\"position\":1,\"name\":\"Portada\",\"item\":\"https:\/\/institutchiaribcn.com\/fr\/\"},{\"@type\":\"ListItem\",\"position\":2,\"name\":\"Testimonios\",\"item\":\"https:\/\/institutchiaribcn.com\/fr\/testimonios\/\"},{\"@type\":\"ListItem\",\"position\":3,\"name\":\"Nieves Wang, Syndrome de traction m\u00e9dullaire. 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