![\"\"](\"https:\/\/institutchiaribcn.com\/wp-content\/uploads\/2017\/01\/Mejori\u0301a-2016-2025-Kazuko.png\")
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Images comparatives d\u2019IRM concernant l\u2019\u00e9volution post-SFT de la syringomy\u00e9lie cervico-dorsale.<\/em><\/p>\nBonjour, je suis une patiente qui a subi la section du filum terminale il y a neuf ans et j\u2019ai actuellement 23 ans (j\u2019ai \u00e9t\u00e9 op\u00e9r\u00e9e \u00e0 l\u2019\u00e2ge de 14 ans). J\u2019aimerais \u00e9crire au sujet de l\u2019\u00e9volution des sympt\u00f4mes apr\u00e8s l\u2019intervention.<\/p>\n
Avant l\u2019op\u00e9ration, j\u2019avais des picotements occasionnels dans une jambe, une diminution de l\u2019\u00e9quilibre (je ne pouvais pas faire de v\u00e9lo), des vertiges, une hypoesth\u00e9sie du membre droit (je transpirais davantage du c\u00f4t\u00e9 gauche), une l\u00e9g\u00e8re douleur au cou lorsque je soulevais des objets lourds ou faisais des efforts. Pour \u00eatre honn\u00eate, je ne me souviens pas tr\u00e8s bien de tous les sympt\u00f4mes et de leur intensit\u00e9, car neuf ann\u00e9es se sont \u00e9coul\u00e9es. Il y a eu une p\u00e9riode o\u00f9 je vomissais presque tous les jours. Bien que j\u2019ai eu ces sympt\u00f4mes avant l\u2019intervention, \u00e0 part l\u2019inconfort caus\u00e9 par les vomissements et les vertiges, je n\u2019ai pas eu de grandes difficult\u00e9s dans ma vie quotidienne et, n\u2019ayant aucun loisir sportif, je n\u2019ai pas trouv\u00e9 les restrictions sportives contraignantes. Comme j\u2019avais une scoliose, ma posture \u00e9tait inclin\u00e9e vers la gauche.<\/p>\n
Il n\u2019y a pas eu de changement soudain des sympt\u00f4mes apr\u00e8s la section du filum terminale, mais les vomissements ont compl\u00e8tement disparu. Je me souviens que je me sentais bien et que je n\u2019ai ressenti aucune douleur due \u00e0 l\u2019op\u00e9ration, et j\u2019ai profit\u00e9 pour faire du tourisme \u00e0 Barcelone.<\/p>\n
Concernant l\u2019\u00e9volution postop\u00e9ratoire, comme il y avait des restrictions sur les activit\u00e9s physiques, pendant les cours d\u2019\u00e9ducation physique je faisais du tennis de table ou des activit\u00e9s qui ne demandaient pas trop de mouvement. Environ un ou deux ans apr\u00e8s l\u2019intervention, j\u2019ai eu des vertiges en courant \u00e0 toute vitesse parce que j\u2019\u00e9tais press\u00e9e. Depuis, j\u2019essaie de ne pas courir aussi vite, mais je n\u2019ai plus de vertiges (peu importe ce que je fais) et je peux trottiner si je suis sur le point de rater un train. Je n\u2019ai pas fait de v\u00e9lo depuis l\u2019op\u00e9ration, mais je pense que je ne saurais pas en faire, car lors du passage de mon permis de conduire, j\u2019ai eu un cours pour cyclomoteur et je n\u2019ai pas pu garder l\u2019\u00e9quilibre ; je sais donc que j\u2019ai encore cette instabilit\u00e9. De m\u00eame, lorsque j\u2019essaie de rester debout les yeux ferm\u00e9s, je deviens imm\u00e9diatement instable, mais cela me g\u00eane rarement au quotidien.<\/p>\n
Concernant les picotements, je les ressens de temps en temps, mais apr\u00e8s avoir v\u00e9cu avec pendant tant d\u2019ann\u00e9es, je m\u2019y suis habitu\u00e9e et cela ne me d\u00e9range pas vraiment car l\u2019intensit\u00e9 est faible. Je remarque encore la diff\u00e9rence de sensibilit\u00e9 entre le membre gauche et le droit, mais je peux travailler sur l\u2019ordinateur, conduire normalement et cela ne me pose aucun probl\u00e8me. Concernant la transpiration du c\u00f4t\u00e9 gauche, ma famille la remarquait encore quelques ann\u00e9es apr\u00e8s l\u2019intervention, mais aujourd\u2019hui personne ne me le fait remarquer et moi non plus je ne la sens plus, donc ce sympt\u00f4me a disparu. Quant \u00e0 la douleur au cou, je sens encore un peu de tension musculaire quand je fais de gros efforts, mais cela me fait moins mal qu\u2019avant. La scoliose ne s\u2019est pas beaucoup am\u00e9lior\u00e9e apr\u00e8s l\u2019op\u00e9ration, mais ma m\u00e8re trouve que ma posture s\u2019est nettement am\u00e9lior\u00e9e.<\/p>\n
Voil\u00e0 les sympt\u00f4mes dont je me souviens et mon \u00e9tat actuel. Je sens que mes sympt\u00f4mes ont diminu\u00e9 petit \u00e0 petit apr\u00e8s l\u2019intervention et je suis heureuse d\u2019avoir \u00e9t\u00e9 op\u00e9r\u00e9e et reconnaissante \u00e0 mes parents de m\u2019avoir emmen\u00e9e \u00e0 Barcelone.<\/p>\n
Merci beaucoup.<\/p>\n
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Nous \u00e9crivons se t\u00e9moignage avec l\u2019espoir d\u2019aider \u00e0 ceux qui ont les m\u00eames maladies que notre fille Kazuko et qui ont arriv\u00e9 jusqu\u2019au site de l\u2019Institut Chiari de Barcelone, et qu\u2019ils consid\u00e8rent comme une alternative ce centre m\u00e9dicale \u00e9tranger pour traiter les maladies. Nous avons qu\u2019\u00e0 remercier \u00e0 l\u2019\u00e9quipe de l\u2019Institut Chiari de Barcelone.<\/p>\n
Quand notre fille avait 11 ans, au fur et \u00e0 mesure qu\u2019elle grandissait de fa\u00e7on rapide, sa posture empir\u00e9e et elle s\u2019inclinait vers la gauche. Nous lui disions chaque jour de se tenir dans une bonne position. Ne pensons que ce n\u2019\u00e9tait pas n\u00e9cessaire de lui faire des radiographies ou des r\u00e9sonances magn\u00e9tiques. Nous pensons simplement qu\u2019elle ne se tenait pas dans une bonne position. Le premier sympt\u00f4me que Kasuko a eu c\u2019\u00e9tait en f\u00e9vier quand elle avait 13 ans et consist\u00e9 de fourmillements dans la jambe gauche. Plus tard, elle a eu des fourmillements \u00e0 sa main gauche, des malaises, maux de t\u00eate et vomissements. A moment de lui faire des r\u00e9sonances magn\u00e9tiques dans un h\u00f4pital g\u00e9n\u00e9ral de notre quartier, ils ont d\u00e9couvert les maladies de Kasuko.<\/p>\n
Sur le rapport des r\u00e9sonances il y avait \u00e9crit un diagnostic que nous avions jamais \u00e9cout\u00e9: \u00ab\u00a0Malformation de Chiari I\u00a0\u00bb et \u00ab\u00a0Syringomy\u00e9lie\u00a0\u00bb. On ne comprenaient pas la gravit\u00e9 des ces maladies, mais nous nous rappelons tr\u00e8s bien que le m\u00e9decin s\u2019\u00e9tait mis tr\u00e8s s\u00e9rieux quand il nous l\u2019avait expliqu\u00e9. Il nous avait expliqu\u00e9 que le seul traitement pour ces maladies \u00e9tait le traitement chirurgical et, en plus, \u00a1dans la t\u00eate! \u00c7a nous effrayer beaucoup parce-que jusqu\u2019\u00e0 pr\u00e9sent notre fille n\u2019avait jamais eu une maladie grave et elle jouissait d\u2019une bonne sant\u00e9. Kasuko ne s\u2019attendait pas non plus \u00e0 devoir de faire op\u00e9rer.<\/p>\n
D\u00e8s que nous arrivons \u00e0 la maison, nous commen\u00e7ons \u00e0 chercher de l\u2019information concernant les maladies. Tout ce qui \u00e9tait \u00e9crit sur les maladies \u00e9tait que du n\u00e9gatif. Nous \u00e9tions horrifi\u00e9s apr\u00e8s de tout lire. Cependant, le contenu de la page de l\u2019Institut Chiari de Barcelone \u00e9tait compl\u00e9tement diff\u00e9rent et nous donna une lueur d\u2019espoir. N\u00e9anmoins, nous restions stup\u00e9fait lorsque nous avons d\u00e9couvert que le section du filum terminale ne se pratiqu\u00e9 pas au Japon.<\/p>\n
Nous avons de suite contact\u00e9 avec le personnel de l\u2019Intitut Chiari de Barcelone, Mme Takahashi. Pendant ce moment, les sympt\u00f4mes de notre fille ne s\u2019avaient pas r\u00e9tablis, de fa\u00e7on \u00e0 qu\u2019elle ne pouvait pas aller \u00e0 l\u2019\u00e9cole. Nous \u00e9tions entre aller \u00e0 l\u2019h\u00f4pital de Japon o\u00f9 ils pratiqu\u00e9 plus souvent la craniectomie, ou aller \u00e0 l\u2019Institut Chiari de Barcelone. Notre d\u00e9cision fut la premi\u00e8re, parce-que nous imaginons que notre fille aurait pas la force ou l\u2019esprit pour voyager jusqu\u2019\u00e0 Barcelone. Nous avons de nouveau pris contact avec Mme Takahashi pour lui communiquer que nous \u00e9tions d\u00e9sol\u00e9s et que nous renoncions d\u2019aller \u00e0 Barcelone. Nous aurions s\u00fbrement pris la d\u00e9cision d\u2019aller \u00e0 Barcelone si les sympt\u00f4mes de Kazuko auraient \u00e9t\u00e9 plus l\u00e9gers.<\/p>\n
Finalement en avril 2015 nous avons pu r\u00e9server la Craniectomie \u00e0 l\u2019h\u00f4pital tokiota et elle s\u2019est fait op\u00e9rer apr\u00e8s avoir chang\u00e9 d\u2019h\u00f4pitaux plusieurs fois. Le postop\u00e9ratoire c\u2019est tr\u00e8s bien pass\u00e9 et nous \u00e9tions heureux parce-que les sympt\u00f4mes douloureux de notre fille avaient disparu compl\u00e9tement. Toute la famille nous \u00e9tions heureux de la r\u00e9ussite de la Craniectomie.<\/p>\n
(En ce qui concerne la scoliose, apr\u00e8s la Craniectomie, Kazuko s\u2019est fait visiter dans un h\u00f4pital g\u00e9n\u00e9ral dans notre cartier o\u00f9 ils y avaient des experts de la scoliose. \u00c0 ce moment l\u00e0 elle avait 25 degr\u00e9s. Maintenant elle porte un corset, mais que pendant la nuit).<\/p>\n
En ao\u00fbt 2015, trois mois apr\u00e8s l\u2019intervention nous \u00e9tions \u00e0 l\u2019h\u00f4pital de Tokio pour un suivit, aussi avec l\u2019intention de profiter nos s\u00e9jours dans la capitale pour faire du tourisme, \u00e9tant donn\u00e9 qu\u2019elle n\u2019avait aucun sympt\u00f4me qui avait r\u00e9apparu depuis la Craniectomie.<\/p>\n
Dans l\u2019h\u00f4pital, elle lui on fait des r\u00e9sonances magn\u00e9tiques et le m\u00e9decin nous a dit qu\u2019ils devraient op\u00e9rer pour placer un cath\u00e9ter dans moins d\u2019un an, parce-que ils ne voyaient pas une r\u00e9duction de la cavit\u00e9 syringomy\u00e9lique, et que les amygdales c\u00e9r\u00e9belleuses avaient descendu un peu.<\/p>\n
On ne s\u2019attendait pas cet avis, parce-que Kazuka paraissait \u00eatre parfaite. Bien s\u00fbr nous avions confiance dans le m\u00e9decin, mais nous nous r\u00e9sistions \u00e0 soumettre notre fille au placement d\u2019un cath\u00e9ter.<\/p>\n
Mon mari et moi, une fois de plus nous restions perdues, mais finalement nous d\u00e9cidions d\u2019aller \u00e0 Barcelone. Maintenant que notre fille avait des forces pour tenir un long voyage et avant tout, gr\u00e2ce \u00e0 Mme Takahashi, qui nous avait trait\u00e9 avec autant de sinc\u00e9rit\u00e9 pour confier dans l\u2019Institut Chiari de Barcelone. L\u2019objetif de son traitement, la section du filum terminale est pour \u00ab\u00a0\u00e9liminer la cause des maladies\u00a0\u00bb, et ceci \u00e9tait tr\u00e8s convaincant alors, avec toute la famille nous nous sommes mis \u00e0 discuter de la possibilit\u00e9 d\u2019aller \u00e0 Barcelone. Nous arrivons \u00e0 la conclusion que le plus important pour notre fille \u00e9tait de stopper les maladies, \u00e9tant donn\u00e9 qu\u2019elle avait toute sa vie par devant, et s\u2019il existe un centre sp\u00e9cialis\u00e9 pour ses maladies malgr\u00e9 le fait que le centre soit \u00e0 l\u2019\u00e9tranger, nous \u00e9tions dispos\u00e9s \u00e0 aller pour le traitement. Par dessus tout, la section du filum terminale \u00e9tait moins invasive que le placement du cath\u00e9ter. Alors, nous d\u00e9cidions d\u2019aller \u00e0 Barcelone.<\/p>\n
En mars 2016, nous prenions l\u2019avion pour Barcelone et apr\u00e8s avoir pass\u00e9 une nuit \u00e0 l\u2019h\u00f4tel, nous allions \u00e0 l\u2019Institut Chiari de Barcelone. Notre fille s\u2019est visit\u00e9e avec le Dr. Fiallos et nous \u00e9coutions sont avis avec la traduction de Mme Takahashi. Une fois termin\u00e9e la visite, nous allions \u00e0 l\u2019H\u00f4pital CIMA pour faire des examens brefs. Nous n\u2019avions absolument aucune pr\u00e9occupation. Comme tant le Dr. Fiallos comme Mme Takahashi nous traita avec beaucoup d\u2019affection, mon mari et moi avions pu \u00eatre tr\u00e8s tranquilles le jour de l\u2019intervention et s\u00fbrs que notre fille sentait pareil.<\/p>\n
L\u2019intervention s\u2019est bien pass\u00e9e et elle dura moins d\u2019une heure. Je suis rest\u00e9 une nuit avec Kazuko \u00e0 l\u2019h\u00f4pital CIMA et nous \u00e9tions tr\u00e8s surprises au moment de voir la chambre de l\u2019h\u00f4pital, parce qu\u2019elle \u00e9tait tellement jolie qu\u2019elle paraissait \u00e0 celle d\u2019un h\u00f4tel! Comme on nous avait dit que c\u2019\u00e9tait recommandable de marcher apr\u00e8s la sortie de l\u2019h\u00f4pital, pendant 10 jours jusqu\u2019au prochain suivit nous essayons de nous promener. Avant de partir du Japon, nous pensions que se serait agr\u00e9able de faire au moins un jour de tourisme dans Barcelone, et finalement en \u00e9tant \u00e0 Barcelone nous avions pass\u00e9 un moment agr\u00e9able pendant notre s\u00e9jours comme si le motif principal aurait \u00e9t\u00e9 de faire du tourisme.<\/p>\n
Nous vous remercions de tout c\u0153ur pour tout et avec respect \u00e0 toute l\u2019\u00e9quipe de l\u2019Institut Chiari de Barcelona.<\/p>\n","protected":false},"featured_media":50790,"template":"","tipos-de-testimonio":[338],"class_list":["post-50789","testimonios","type-testimonios","status-publish","has-post-thumbnail","hentry","tipos-de-testimonio-sft-apres-craniectomie-sous-occipitale-cso-temoignages"],"yoast_head":"\n
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