<\/p>\n
Date de l\u2019intervention: avril 2007 <\/strong><\/p>\n Je suis une femme de 48 ans et je souffre depuis mon enfance de douleurs de t\u00eate qui n\u00b4ont fait qu\u00b4augmenter avec l\u00b4\u00e2ge.<\/p>\n En 2000 je commen\u00e7ais \u00e0 avoir une toux accompagn\u00e9e de maux de t\u00eate encore plus forts, des cervicobrachialgies et des douleurs au bras droit. Les visites chez les sp\u00e9cialistes ne m\u00b4ont apport\u00e9e aucune explication.<\/p>\n En 2005 un m\u00e9decin des urgences m\u00b4a prescrit des IRM \u00e0 faire pour \u00e9carter la pr\u00e9sence de hernie cervicale qui pourrait \u00eatre \u00e0 l\u00b4origine de ces douleurs et des autres probl\u00e8mes qui avaient apparu par la suite : fatigue physique au moindre d\u00e9placement qui provoquait en moi une d\u00e9pression. \u00c0 la place des jambes, j\u00b4avais deux blocs de ciments, mes jambes s\u00b4entrela\u00e7aient, j\u00b4avais une sensation de br\u00fblure, des difficult\u00e9s \u00e0 marcher sur les superficies irr\u00e9guli\u00e8res, perte d\u00b4\u00e9quilibre et des vertiges. Les objets me tombaient des mains comme si je devais me concentrer pour avoir la force de les maintenir. Ma vue \u00e9tait souvent floue avec des difficult\u00e9s pour focaliser et une intol\u00e9rance \u00e0 la lumi\u00e8re \u00e9blouissante. J\u00b4avais des paresth\u00e9sies dans les extr\u00e9mit\u00e9s, des fourmillements et des engourdissements, des difficult\u00e9s \u00e0 avaler, une sensation d\u00b4\u00e9touffement, de l\u00b4apn\u00e9e nocturne, une l\u00e9g\u00e8re mais g\u00eanante incontinence urinaire, la d\u00e9f\u00e9cation produisait des d\u00e9charges dans la t\u00eate et la sensation que la musculature des sphincters ne fonctionnait pas. Si je m\u00b4\u00e9nervais ou pleurais, j\u00b4avais d\u00b4affreux maux de t\u00eate comme une compression et des spasmes \u00e0 la t\u00eate et aux cervicales, des alt\u00e9rations de la sensibilit\u00e9 au froid et \u00e0 la chaleur, des spasmes musculaires, des douleurs sporadiques comme des d\u00e9charges \u00e9lectriques, une baisse de la libido, un reflux gastro-oeusophagien et une tension art\u00e9rielle \u00e9lev\u00e9e.<\/p>\n Le r\u00e9sultat de l\u00b4IRM a mis en \u00e9vidence une hernie cervicale (C5-C6) en plus de la malformation d\u00b4Arnold Chiari I avec une cavit\u00e9 hydro-syringomy\u00e9lique cervicale C3-D1. Je suis all\u00e9e consulter un neurochirurgien des \u00ab Ospedali Riuniti \u00bb de Bergamo, le Dr.Xxx qui m\u00b4a indiqu\u00e9 l\u00b4intervention chirurgicale de la d\u00e9compression occipito-cervicale : elle consistait \u00e0 casser l\u00b4os occipital, faire une laminectomie de la premi\u00e8re vert\u00e8bre cervicale et la plastique de la dure-m\u00e8re qui est une des trois couches de la m\u00e9ninge. Je voulais un autre avis m\u00e9dical mais le professeur Xxx, neurochirurgien de l\u00b4Institut Besta de Milan m\u00b4a dit la m\u00eame chose : intervention de la d\u00e9compression de la charni\u00e8re atlo-occipitale avec une plastie durale de l\u00b4ouverture caran\u00e9o-\u00e9pini\u00e8re. Je pensais que si je ne m\u00b4op\u00e9rais pas je risquais de rester paralys\u00e9e, je pouvais esp\u00e9rer que non si je me faisais op\u00e9r\u00e9e mais sans aucune garantie de arr\u00eater l\u00b4\u00e9volution de la maladie\u2026C\u00b4est une intervention douloureuse et \u00e0 haut risque. J\u00b4ai parl\u00e9 avec une neurologue, le Dr.Xxx pour me \u00ab suivre \u00bb et \u00e9viter l\u00b4intervention. Mais lui aussi m\u00b4a sugg\u00e9r\u00e9 l\u00b4intervention parce qu\u00b4il y avait une atteinte m\u00e9dullaire.<\/p>\n Depuis je vis avec cette \u00e9p\u00e9e de Damocl\u00e8s qui te fait sentir qu\u00b4il y a une bombe \u00e0 retardement dans le corps qui peut exploser \u00e0 tout moment.<\/p>\n C\u00b4est difficile de perdre espoir. On fait semblant d\u00b4oublier le probl\u00e8me, mais les douleurs et le mal-\u00eatre nous affectent tous les jours un peu plus. On se ment en s\u00b4imaginant qu\u00b4il existe bien une raison pour la souffrance mais on a souvent envie de se taper la t\u00eate contre le mur.<\/p>\n Une nuit, j\u00b4ai lu sur Internet le t\u00e9moignage d\u00b4Angelo et Rita qui a \u00e9t\u00e9 op\u00e9r\u00e9e par le Dr. Salvador qui a fait des \u00e9tudes sur la Section du filum terminale comme traitement pour le syndrome. Sa th\u00e9orie a \u00e9t\u00e9 reconnue et approuv\u00e9e par le tribunal de professeurs \u00e0 la facult\u00e9 de l\u00b4Universit\u00e9 Autonome de Barcelone.<\/p>\n C\u00b4est une intervention sans risque parce que la Section du filum terminale est r\u00e9alis\u00e9e \u00e0 travers le coccyx sans ouverture durale (comme elle est appliqu\u00e9e ailleurs pour le traitement de la moelle attach\u00e9e avec plus de risque vu qu\u00b4ils touchent la moelle \u00e9pini\u00e8re-vert\u00e8bres). Elle ne fait pas mal, ne n\u00e9cessite pas de physioth\u00e9rapie ni de r\u00e9\u00e9ducation pour la r\u00e9cup\u00e9ration de la coordination des extr\u00e9mit\u00e9s.<\/p>\n En janvier 2007 je suis all\u00e9e voir le Dr. Royo. Apr\u00e8s l\u00b4auscultation, il m\u00b4a dit que je devais \u00eatre op\u00e9r\u00e9 car je risquais une d\u00e9t\u00e9rioration neurologique grave.<\/p>\n Une fois de retour en Italie, j\u00b4ai demand\u00e9 \u00e0 la S\u00e9curit\u00e9 Sociale l\u00b4autorisation pour me faire op\u00e9r\u00e9 \u00e0 l\u00b4\u00e9tranger de la section du filum terminale et obtenir le remboursement. Le chef de service de l\u00b4Institut Besta de Milan, le Dr.Xxx, par ordre de la r\u00e9gion de Lombardie devait me r\u00e9pondre et d\u00e9cider pour moi. Il me dit que ce traitement est r\u00e9alisable en Italie. Alors que ce n\u00b4\u00e9tait pas vrai et l\u00b4on proposait que la d\u00e9compression !<\/p>\n En plus sur le forum de AISMAC(\u00ab\u00a0Associazione Italiana Siringomielia e Arnold Chiari\u00a0\u00bb) selon ce que disait le Dr.Xxx (du \u00ab\u00a0The Chiari Institut\u00a0\u00bb de Nueva York) il semblait qu\u00b4il \u00e9tait en contact avec l\u00b4institut Besta de Milan quand il a affirm\u00e9 qu\u00b4un neurochirurgien du Besta avait r\u00e9alis\u00e9 des interventions sur le filum terminale; et juste dans la journ\u00e9e du 30.03.2007 d\u00e9di\u00e9e \u00e0 la Malformation de Chiari et \u00e0 la Syringomy\u00e9lie (durant un cours de formation professionnelle) le Dr. Xxx a cit\u00e9 le lien existant entre \u00ab\u00a0Rationnel de la section du filum terminale\u00a0\u00bb.<\/p>\n C\u00b4est l\u00e0 que je me suis demand\u00e9e: comment cela peut arriv\u00e9 dans un pays comme l\u00b4Italie, o\u00f9 l\u00b4\u00e9tat a d\u00e9cr\u00e9t\u00e9 que les \u00e9trangers temporairement r\u00e9sidents en Italia pouvaient b\u00e9n\u00e9ficier des services sanitaires urgents et\/ou essentielles au m\u00eame titre que les italiens. En revanche on ne donne pas le droit aux italiens d\u00b4aller se soigner \u00e0 l\u00b4\u00e9tranger ni de se faire op\u00e9rer d\u00b4une intervention aussi essentielle pour la sant\u00e9, r\u00e9alis\u00e9e par un m\u00e9decin aussi exp\u00e9riment\u00e9?<\/p>\n Qu\u00b4est ce qui se passe? Peut-\u00eatre que cette maladie n\u00b4int\u00e9resse personne parcequ\u00b4elle n\u00b4est pas source d\u00b4argent pour les labels pharmaceutiques parce que les m\u00e9dicaments ne gu\u00e9rrisssent pas cette maladie? pourquoi ne pas accepter qu\u00b4un autre m\u00e9decin espagnol ait trouv\u00e9 une solution moins invasive? l\u00b4Italie et l\u00b4espagne sont des pays du m\u00eame continent non? Avec cette rigidit\u00e9 j\u00b4ai l\u00b4impression d\u00b4\u00eatre revenue \u00e0 l\u00b4\u00e9poque de Copernic. Je comprends qu\u00b4on refuse que je soigne mon hernie en Espagne mais je ne comprend pas qu\u00b4on me refuse une option moins invasive et moins douloureuse!<\/p>\n \u00c7a fait 30 ans que je travaille dans le milieu m\u00e9dical et je vois aussi bien des choses positives que n\u00e9gatives.<\/p>\n La science, en restant ferm\u00e9e telle une valeur absolue qui se r\u00e9troalimente, faisant fi de l\u00b4Homme, oublie un principe intrins\u00e8que de la profession m\u00e9dicale.<\/p>\n Afin d\u00b4assurer un service ad\u00e9quat aux besoins du citoyen, il ne faut pas omettre de d\u00e9montrer plus de respect et d\u00b4attention \u00e0 la souffrance: la libert\u00e9 de choix et l\u00b4autodetermination passent d\u00b4abord par la dignit\u00e9 dans laquelle il est permis de vivre la maladie, de sorte que la personne reste au centre des valeurs de la vie communautaire.<\/p>\n Souvent, les m\u00e9dias semblent se rappeler les valeurs et les droits fondamentaux que pour la fa\u00e7ade, comme s\u00b4il s\u00b4agissait d\u00b4une clause de style, \u00e0 travers les titres et les spectacles.<\/p>\n C\u00b4est comme s\u00b4ils ne voulaient pas am\u00e9liorer le syst\u00e8me de sant\u00e9, mais ne croyaient pas non plus en la sant\u00e9 publique.<\/p>\n En r\u00e9sum\u00e9, moi Ravelli Caterina, le 17 avril 2007, je suis all\u00e9e \u00e0 Barcelone pour que le Dr Royo m\u00b4op\u00e8re. Apr\u00e8s l\u00b4intervention, le Dr Royo m\u00b4a dit que j\u00b4avais le filum terminale \u00e9pais et tendu, et le lendemain, \u00e0 la visite de la sortie, je n\u00b4avais plus de signe de Babinski et les picotements dans les mains ont disparu \u00e0 80%. Apr\u00e8s des ann\u00e9es, j\u00b4ai red\u00e9couvert la sensation du toucher du cou et de l\u00b4\u00e9paule droit et de la chaleur sous la peau et la chaire, \u00e0 la place du bloc de glace qui me causait une douleur au moindre contact Je pouvais enfin aller aux toilettes sans mal de t\u00eate et sans incontinence urinaire qui a disparu.<\/p>\n Dans l\u00b4apr\u00e8s-midi, apr\u00e8s la sortie de l\u00b4h\u00f4pital, j\u00b4ai fait une petite promenade, sans avoir la sensation d\u00b4avoir deux blocs de ciment \u00e0 la place des jambes, et les doigts comme des saucississons , comme deux extr\u00e9mit\u00e9s engourdies avec deux orteils chauds\u2026 Je me sentais VIVANTE!<\/p>\n Je suis rentr\u00e9e chez moi avec un sparadrap sur le derri\u00e8re et j\u00b4ose dire, que j\u00b4avais la sensation d\u00b4avoir une vie normale! Le Dr. Royo affirme que la majorit\u00e9 Le pronostic est toujours meilleur lorsque la moelle est lib\u00e9r\u00e9e.<\/p>\n J\u00b4ai besoin de temps pour r\u00e9cup\u00e9rer le reste, mais le sentiment de ne plus avoir un clou coinc\u00e9 derri\u00e8re l\u00b4oreille, mais juste une sensation d\u00b4engourdissement, c\u00b4est beaucoup pour moi.<\/p>\n Je me rends compte que c\u00b4est mieux de faire vite de s\u00b4op\u00e9rer pour vite r\u00e9cup\u00e9rer! Je sais que c\u00b4est \u00e9vident, mais pourquoi les personnes qui vivent cette trag\u00e9die ne savent pas qu\u00b4il existe une alternative \u00e0 la d\u00e9compression?<\/p>\n J\u00b4ai, trouv\u00e9 cette opportunit\u00e9, heureusement, par le biais d\u00b4Internet, et j\u00b4ai connu d\u00b4autres patients op\u00e9r\u00e9s par le Dr. Royo. J\u00b4aimerais que mon pays, consid\u00e8re cette d\u00e9cision et nous reconna\u00eet le droit \u00e0 ce choix et de parler de cette maladie rare, et de cette grande chance! Pour que ceux qui vivent cette trag\u00e9die ne se sentent pas seuls et abandonn\u00e9s, mais qu\u00b4ils aient la possibilit\u00e9 de ne plus souffrir et d\u00b4avoir des solutions pas miraculeuses, mais simplement r\u00e9alistes.<\/p>\n L\u00b4intervention a \u00e9t\u00e9 br\u00e8ve et je n\u00b4ai pas eu besoin de r\u00e9\u00e9ducation. Un ans apr\u00e8s l\u00b4intervention, l\u00b4IRM de contr\u00f4le a mis en \u00e9vidence une r\u00e9duction de la syringomy\u00e9lie et M. XXX (neuroradiologue de \u00ab\u00a0Ospedali Riuniti\u00a0\u00bb de Bergame), a \u00e9t\u00e9 abasourdi par la technique chirurgicale et des r\u00e9sultats positifs. La visite chez le neurologue Dr. Xxx. A \u00e9t\u00e9 positive aussi car il a reconnu apr\u00e8s \u00e9valuation clinique et radiologique, l\u00b4utilit\u00e9 de l\u00b4intervention choisie<\/p>\n Maintenant, je ne dois pas me gratter le c\u00f4t\u00e9 droit de ma langue, comme je le faisais quand je la sentais engourdie, je n\u00b4ai plus de mal de t\u00eate ni \u00e0 l\u00b4\u00e9paule comme j\u00b4en avais avant tous les jours, maintenant j\u00b4ai l\u00b4impression d\u00b4\u00eatre comme \u00e0 l\u00b4\u00e9poque o\u00f9 je ne prenais pas de m\u00e9dicaments! Apr\u00e8s des ann\u00e9es, je peux enfin tousser sans que ma t\u00eate n\u00b4explose, J\u00b4arrive \u00e0 ouvrir les bouchons des bouteilles de plastique et des pots. M\u00eame s\u00b4il n y a pas d\u00b4autres changements, je suis heureuse pour tout ce que j\u00b4ai obtenu, c\u00b4est un grand don !merci Dr. Miguel B. Royo pour avoir casse l\u00b4\u00e9p\u00e9e de Damocl\u00e8s!<\/p>\n
\nDes sympt\u00f4mes sont dus \u00e0 une l\u00e9sion irr\u00e9versible du tissu nerveux et qu\u00b4on ne peut pas remplacer un tissu. Cependant on peut compenser par des circuits substitutifs afin de remplacer les tissus perdus. Certaines cellules ou connexions qui ont cess\u00e9 de fonctionner sans mourir peuvent \u00eatre restaur\u00e9es avec la r\u00e9cup\u00e9ration du flux sanguin et de l\u00b4am\u00e9lioration de certains sympt\u00f4mes.<\/p>\n