<\/p>\n
Date de l\u2019intervention: septembre 2009<\/strong><\/p>\n Depuis environ 7 ans, j\u00b4ai la gorge qui se serre et l\u00b4impression d\u00b4\u00e9touffer; comme je d\u00e9glutis assez souvent ma salive par les voies respiratoires, je m\u00b4\u00e9touffe \u00e0 nouveau.<\/p>\n Depuis 3 ans environ, cette toux me provoque des sensations d\u00b4explosion dans la t\u00eate qui ne durent pas longtemps mais qui sont tr\u00e8s violentes.<\/p>\n Depuis 2005, j\u00b4ai une d\u00e9marche \u00e9brieuse, j\u00b4ai toujours l\u00b4impression d\u00b4\u00eatre ivre, j\u00b4ai la t\u00eate qui tourne et beaucoup de peine \u00e0 rester stable.<\/p>\n Je n\u00b4ai pas imm\u00e9diatement consult\u00e9 un m\u00e9decin, me disant que tout \u00e7a devait \u00eatre li\u00e9 au stress et \u00e0 une grande fatigue et que cela passerait avec le temps.<\/p>\n Depuis 2007, je me suis aper\u00e7ue que ma vue baissait d\u00b4une fa\u00e7on impressionnante et ayant consult\u00e9 \u00e0 plusieurs reprises mon ophtalmologue, celui-ci a constat\u00e9 un nystagmus en avril 2009.<\/p>\n Ensuite, j\u00b4ai d\u00fb passer une IRM et suis all\u00e9e voir un neuro-ophtalmologue qui a soup\u00e7onn\u00e9 le syndrome d\u00b4Arnold-Chiari.<\/p>\n Mes sympt\u00f4mes : En Suisse, les neurochirurgiens me proposent la craniotomie, une op\u00e9ration invasive et dangereuse. Ayant fait des recherches sur cette maladie, une amie a trouv\u00e9 sur internet l\u00b4Institut Chiari de Barcelone, la clinique du Dr. Royo:<\/p>\n Le Dr.Royo a consacr\u00e9 sa carri\u00e8re professionnelle \u00e0 la maladie d\u00b4Arnold-Chiari I et la Syringomyelie, il en a fait son sujet de th\u00e8se et traite des malades du monde entier.<\/p>\n Il est totalement oppos\u00e9 \u00e0 l\u00b4op\u00e9ration dite de d\u00e9compression. Le Dr. Royo a une r\u00e9ussite de 87% avec une am\u00e9lioration des sympt\u00f4mes et une esp\u00e9rance et une qualit\u00e9 de vie tr\u00e8s sup\u00e9rieure \u00e0 la d\u00e9compression.<\/p>\n Sa technique consiste \u00e0 l\u00b4ablation du filum terminale : En sectionnent le filum terminale, cela permet que la circulation sanguine retourne a fonctionner normalement \u00e0 la moelle et cela lib\u00e8re la tension au niveau du cervelet. D\u00e8s lors, j\u00b4ai appel\u00e9 le Dr.Royo le 1er septembre et il m\u00b4a re\u00e7ue le 21 septembre 2009 \u00e0 son cabinet et fix\u00e9 l\u00b4op\u00e9ration au 22.<\/p>\n A peine arriv\u00e9e \u00e0 l\u00b4Institut Chiari j\u00b4ai \u00e9t\u00e9 prise en charge par un neurochirurgien et une traductrice, Meriem; ensuite ils ont fait le point en ma pr\u00e9sence avec le Dr.Royo qui a confirm\u00e9 le diagnostic. 24 heures apr\u00e8s l\u00b4op\u00e9ration j\u00b4ai senti mon sang circuler dans mes mains et mes doigts, c\u00b4est une sensation \u00e9trange de revivre et de pouvoir les bouger \u00e0 nouveau. Apr\u00e8s quelques semaines, ma toux, mon hoquet, ma d\u00e9glutition se sont att\u00e9nu\u00e9s, ils n\u00b4ont pas compl\u00e8tement disparu mais j\u00b4ai pu constater une am\u00e9lioration de plus de 80%. Le Dr.Royo m\u00b4avait bien pr\u00e9cis\u00e9 qu\u00b4il fallait attendre plusieurs ann\u00e9es pour certaines am\u00e9liorations, donc j\u00b4ai besoin de patience.<\/p>\n J\u00b4ai fait un bilan 6 mois apr\u00e8s l\u00b4op\u00e9ration avec le CHUV qui ne reconna\u00eet pas cette op\u00e9ration et qui me conseille vivement de pratiquer une craniotomie.<\/p>\n Ce qui m\u00b4amuse, c\u00b4est que lorsque j\u00b4ai consult\u00e9 les m\u00e9decins du CHUV en ao\u00fbt 2009, ils m\u00b4ont dit de faire rapidement une craniotomie, sans quoi je risquais d\u00b4\u00eatre en fauteuil roulant avant la fin de l\u00b4ann\u00e9e. Huit mois plus tard, je marche, donc je conseille vivement \u00e0 toute personne atteinte d\u00b4un Chiari ou d\u00b4une syringomy\u00e9lie de prendre contact avec le Dr.Royo et son \u00e9quipe. Ils vous donneront tous les renseignements et les d\u00e9marches \u00e0 suivre.<\/p>\n Dr.Royo, je vous remercie pour tout et souhaite que votre technique soit enfin reconnue par les m\u00e9decins du monde entier.<\/p>\n Merci \u00e9galement \u00e0 toute l\u00b4\u00e9quipe de l\u00b4Institut Chiari, votre accueil si chaleureux, votre soutien et vos renseignements sont pr\u00e9cieux.<\/p>\n
\nHoquet, toux, sinusite chronique, fourmillements et perte de sensation dans les mains, perte de cheveux, perte de masse musculaire, prise de poids, souffle tr\u00e8s court, essoufflement au moindre effort, transit intestinal irr\u00e9gulier, fatigue chronique, extinctions de voix, douleurs dans les seins, impossibilit\u00e9 de se concentrer; en bref, une paralysie qui s\u00b4installe gentiment au niveau des jambes et des mains.<\/p>\n
\nEn date du 1er septembre 2009, je suis all\u00e9e consulter au CHUV (Centre Hospitalier Universitaire Vaudois) o\u00f9 l\u00b4on m\u00b4a confirm\u00e9 le syndrome d\u00b4Arnold-Chiari type 1 avec my\u00e9lopathie et inform\u00e9e de l\u00b4urgence de l\u00b4op\u00e9ration.<\/p>\n
\nLe filum terminale est un ligament qui maintient unie la moelle avec l\u00b4os sacro. Ce filum exerce une tension sur la moelle. Si cette tension est excessive, elle peut arriver \u00e0 tirer la moelle et le cervelet qui se trouve \u00e0 l\u00b4extr\u00eame oppos\u00e9 et peut aussi provoquer une circulation anormale dans le centre de la moelle qui cause la mort de cellules et tissus nerveux terminant par un kyste et aussi peut provoquer une mauvaise circulation du liquide c\u00e9phalorachidien.<\/p>\n
\nAvec cette op\u00e9ration, l\u00b4\u00e9volution de la maladie est stopp\u00e9e \u00e0 100% ainsi que pr\u00e9venir le risque de mort subite.<\/p>\n
\nLe 22, j\u00b4ai \u00e9t\u00e9 re\u00e7ue \u00e0 la Clinique CIMA de Barcelone en chambre priv\u00e9e, l\u00b4op\u00e9ration s\u00b4est bien d\u00e9roul\u00e9e, je me suis r\u00e9veill\u00e9e dans ma chambre en fin de matin\u00e9e. Le Dr.Royo a pass\u00e9 pour me dire qu\u00b4il avait stopp\u00e9 l\u00b4\u00e9volution de la maladie \u00e0 100%.<\/p>\n
\nJ\u00b4ai pu rentrer le 23 chez moi et ai fait le voyage en voiture jusqu\u00b4\u00e0 Lausanne en Suisse sans aucun probl\u00e8me.<\/p>\n
\n6 mois apr\u00e8s l\u00b4op\u00e9ration certains sympt\u00f4mes sont toujours l\u00e0, nystagmus, d\u00e9marche \u00e9brieuse, perte d\u00b4\u00e9quilibre, fatigue et probl\u00e8mes de concentration.<\/p>\n