{"id":50576,"date":"2010-05-16T00:00:00","date_gmt":"2010-05-15T22:00:00","guid":{"rendered":"https:\/\/dev.institutchiaribcn.com\/testimonios\/rita-capobianco-syndrome-de-traction-medullaire-syndrome-darnold-chiari-i-et-scoliose-idiopathique\/"},"modified":"2026-03-19T10:08:15","modified_gmt":"2026-03-19T09:08:15","slug":"rita-capobianco-syndrome-de-traction-medullaire-syndrome-darnold-chiari-i-et-scoliose-idiopathique","status":"publish","type":"testimonios","link":"https:\/\/institutchiaribcn.com\/fr\/rita-capobianco-syndrome-de-traction-medullaire-syndrome-darnold-chiari-i-et-scoliose-idiopathique\/","title":{"rendered":"Rita Capobianco. Syndrome de Traction M\u00e9dullaire, Syndrome d\u2019Arnold Chiari I et Scoliose Idiopathique"},"content":{"rendered":"

 <\/p>\n

Date de l\u2019intervention: mai 2008<\/strong><\/p>\n

Bonjour \u00e0 tous, je m\u00b4appelle Rita Capobianco, j\u00b4habite \u00e0 Rome. Avant de vous raconter mon histoire, je voudrais remercier le Dr. Royo, doublement: d\u00b4abord, pour avoir fait ce qu\u00b4il a fait pour moi, et apr\u00e8s pour m\u00b4avoir offert la possibilit\u00e9 d\u00b4aider, moyennant mon temoignage, a ceux qui comme moi souffrent d\u00b4Arnold-Chiari I et Syringomy\u00e9lie.<\/p>\n

Une sinc\u00e8re reconnaissance aussi \u00e0 la Dr. Gioia Lu\u00e8 et toute l\u00b4\u00e9quipe de l\u00b4Institute Chiari de Barcelone. J\u00b4avais \u00e0 peu pr\u00e8s 20 ans quand j\u00b4ai commenc\u00e9 \u00e0 souffrir les premi\u00e8res douleurs aux trap\u00e8zes, mais c\u00b4\u00e9tait que \u00e7a. J\u00b4ai subi diverses types de massage et apr\u00e8s quelques ans des manipulations, tractions, physioth\u00e9rapie, acupuncture, en obtenant uniquement soulagement temporel. Comme les r\u00e9sonances magnetiques n\u00b4existaient pas encore, je continuais \u00e0 me faire faire des radiographies, qui mettaient en \u00e9vidence seulement une leg\u00e8re scoliose et des probl\u00e8mes d\u00b4artrose cervical. Heureusement, je pouvais continuer mon travail comme danseuse et actrice.<\/p>\n

Apr\u00e8s les 43 ans, des dechargements aigus dans les tempes se sont ajout\u00e9s aux douleurs aux trap\u00e8zes, surtous quand je toussais, quand je me trouvais dans des endroits avec la musique forte, quand je rentrais tard le soir, ou de toute fa\u00e7on, chaque fois que je faisais un \u00e9ffort. En 2004 j\u00b4ai fait la premi\u00e8re r\u00e9sonance, mais je n\u00b4\u00e9tais pas diagnostiqu\u00e9e de l\u00b4Arnold-Chiari I. Sans savoir quoi faire, je continuais \u00e0 subir des massages et des traitements physioth\u00e9rapiques; seulement apr\u00e8s la d\u00e9couverte de la cause de mes douleurs, je me suis rendu compte au danger que je courais pendant 30 ans de terapies \u00e9rron\u00e9es.<\/p>\n

Les derni\u00e8res ann\u00e9es le mal, surtout au trap\u00e8ze droit, augmentait de plus en plus. J\u00b4ai d\u00e9cid\u00e9 de m\u00b4inscrire au gymnase, en esperant que la gymnastique me pourrait aider et d\u00b4abord j\u00b4avais la sensation de me sentir un peu mieux. Cependant, trois mois apr\u00e8s, la douleur est devenu fixe et chaque fois plus insupportable. Les jours o\u00f9 je me sentais peu stable et faible sont devenus plus fr\u00e9quents, quand je faisais des \u00e9fforts ou je me trouvais dans les locaux pleins de monde et la musique forte, j\u00b4avais des d\u00e9chargements incroyables dans les tempes; si je tournais la t\u00eate pour regarder \u00e0 droite ou \u00e0 gauche, j\u00b4avais des fortes douleurs dans le cou et la t\u00eate, je balancais, mon coeur battait d\u00b4une fa\u00e7on irr\u00e9guli\u00e8re et parfois je ne pouvais pas avaler.<\/p>\n

Encore des radiographies, manipulations et m\u00e9dicaments anti-inflammatoires, mais sans aucun r\u00e9sultat. Un ami, qui \u00e9tait au courant de mes douleurs constants, m\u00b4a conseill\u00e9 de refaire la r\u00e9sonance, et celle-ci a conclu que j\u00b4avais la Syringomy\u00e9lie et Arnold-Chiari I.<\/p>\n

Ainsi a commenc\u00e9 ma p\u00e9r\u00e9grination entre les orthop\u00e9distes, physiologistes, neurologues; encore des m\u00e9dicaments et terapies inutils qui en plus auront pu me porter des graves d\u00e9g\u00e2ts phisiques. L\u00b4ortop\u00e9diste m\u00b4a conseill\u00e9 une proth\u00e8se dentaire et m\u00b4a indiqu\u00e9 un traitement d\u00b4un mois de anti-inflamatoires, miorelaxants, etc. Le seul r\u00e9sultat a \u00e9t\u00e9 une intoxication et une forte dermatite. Un physiologiste m\u00b4a prescrit des int\u00e9grateurs et la gymnastique posturale individuelle et un autre \u2013 des gouttes indiqu\u00e9es pour arteriosclerose et la gymnastique posturale en groupe; le neurologue m\u00b4a sugger\u00e9 de r\u00e9p\u00e9ter la r\u00e9sonance apr\u00e8s 6 mois.<\/p>\n

J\u00b4ai aussi consult\u00e9 plusieurs neurochirurgiens pour \u00e9couter leur avis. Le premier, avec un sourire aux levres, m\u00b4a dit que c\u00b4\u00e9tait n\u00e9cessaire de me faire operer le cr\u00e2ne; en ayant l\u00b4impression qu\u00b4il n\u00b4\u00e9tait pas tout \u00e0 fait en bonne sant\u00e9 mentale, j\u00b4ai d\u00e9cid\u00e9 d\u00b4\u00e9couter l\u00b4avis d\u00b4un autre sp\u00e9cialiste. L\u00b4autre m\u00b4a conseill\u00e9 d\u00b4attendre 6 mois et apr\u00e8s r\u00e9p\u00e9ter les r\u00e9sonances, le troisi\u00e8me m\u00b4a ordonn\u00e9 des potentiels \u00e9voqu\u00e9s pour avoir une confirmation de plus \u00e0 faveur de l\u00b4intervention, et le quatri\u00e8me m\u00b4a confirm\u00e9 que je devais me faire op\u00e9rer.<\/p>\n

J\u00b4ai fait les nouvelles preuves et les ai port\u00e9es chez le troisi\u00e8me neurochirurgien qui m\u00b4a conseill\u00e9 de m\u00b4op\u00e9rer d\u00b4urgence d\u00b4une d\u00e9compresi\u00f3n, en affirmant que au contraire je me risquait \u00e0 finir en fauteuil roulant. En me voyant trop pr\u00e9occup\u00e9e et pleurant, il a ajout\u00e9 qu\u00b4il n\u00b4y avait rien \u00e0 s\u00b4inquieter sur l\u00b4intervention: qu\u00b4ils me couperaient \u00ab\u00a0une petite m\u00e8che\u00a0\u00bb de cheveux, me feraient \u00ab\u00a0une petite coupure\u00a0\u00bb dans le cr\u00e2ne et me poseraient \u00ab\u00a0une petite plaque\u00a0\u00bb; il m\u00b4a garanti que les doleures s\u00b4en iraient presque tout de suite. Effray\u00e9e pour ce qui pourrais m\u00b4arriver si j\u00b4attendais plus, j\u00b4ai d\u00e9cid\u00e9 de me faire hospitaliser pour m\u00b4operer d\u00b4une craniotomie sous-occipital.<\/p>\n

Le jour avant l\u00b4intervention un infirmier a pass\u00e9 par ma pi\u00e8ce et m\u00b4a dit qu\u00b4apr\u00e8s l\u00b4intervention on me deplacerait \u00e0 la r\u00e9animation; en voyant que les autres patients de l\u00b4\u00e9tage toujours retournaient \u00e0 ses pi\u00e8ces, j\u00b4ai commenc\u00e9 \u00e0 soup\u00e7onner quelque chose. Pendant la soir\u00e9e une infirmi\u00e8re est entr\u00e9e dans ma pi\u00e8ce avec trois machines \u00e0 raser dans ses mains pour me faire une trichotomie: on m\u00b4aurait ras\u00e9 la moiti\u00e9 de la t\u00eate et pas \u00ab\u00a0une petite m\u00e8che\u00a0\u00bb, comme le chef de service m\u00b4avait dit.<\/p>\n

Devant mon refus, elle m\u00b4a repondu: \u00ab\u00a0Pendant des mois tu auras la t\u00eate couverte de colle et sang, et ce qui t\u00b4inquiete sont tes cheveux?\u00a0\u00bb Il m\u00b4a sembl\u00e9 que j\u00b4\u00e9tait en train de vivre un cauchemar. Pendant la nuit, avec la panique, j\u00b4ai eu des tr\u00e8s forts spasmes dans le bras gauche et un commencement d\u00b4un herp\u00e8s zoster, et le matin suivant, une fois dans la salle op\u00e9ratoire j\u00b4ai d\u00e9cid\u00e9 de ne pas laisser m\u00b4op\u00e9rer. Une fois sortie de l\u00b4h\u00f4pital, pourtant, j\u00b4\u00e9tait plus confuse qu\u00b4avant.<\/p>\n

J\u00b4ai fait des autres consultations et j\u00b4ai vu des autres sp\u00e9cialistes qui me disaient que j\u00b4avais du me faire op\u00e9rer et finalment, grace \u00e0 mon fr\u00e8re qui a consult\u00e9 a l\u00b4internet, j\u00b4ai pu conna\u00eetre une intervention qui n\u00b4aurait pas poser en danger ni ma vie, ni ma sant\u00e9: section du filum terminale minimalement invasive. Apr\u00e8s avoir consult\u00e9 quelques personnes qui ont subi cette intervention, et qui affirmaient avoir obtenu des am\u00e9liorations \u00e9videntes, je me suis convencu que celui c\u00b4\u00e9tait le chemin \u00e0 choisir.<\/p>\n

Donc, je suis arriv\u00e9e a l\u00b4Institut Chiari de Barcelone, o\u00f9 apr\u00e8s une consultation tr\u00e8s attentive, le Docteur Royo m\u00b4a oper\u00e9e; le jour suivant je suis revenue \u00e0 Rome.<\/p>\n

Deux ann\u00e9es ont pass\u00e9 et les douleurs diminuent chaque fois plus. Maintenant je peux \u00e0 nouveau rester dans les locaux avec la musique forte ou dans les endroits pleins du monde, sans avoir mal ou balancer; j\u00b4ai acquis de nouveau la force dans les extr\u00e9mit\u00e9s sup\u00e9rieurs, sensibilit\u00e9 dans les autres parts du corps et je peux tout faire, bien que parfois, quand je suis plus stress\u00e9e ou fatigu\u00e9e, mes trap\u00e8zes raffermissent, parfois j\u00b4ai un peu mal \u00e0 la t\u00eate et des vertiges, sp\u00e9cialement si je renverse la t\u00eate en arri\u00e8re. Il y a un mois j\u00b4ai m\u00eame pu danser: j\u00b4ai pleur\u00e9 de joie. Selon les r\u00e9sonances, les deux pathologies se sont arret\u00e9es, comme on m\u00b4avait assur\u00e9, et cela est tr\u00e8s important.<\/p>\n

Il y a quelques ann\u00e9es, au moment plus difficil de ma vie, un bon et honn\u00eate neurochirurgien italien m\u00b4a dit: \u00ab\u00a0La vie qu\u00b4on a est qu\u00b4une seule, c\u00b4est \u00e0 nous de decider ce que nous voulons faire avec elle. Vous n\u00b4avez pas une tumeur et vous n\u00b4\u00eates pas dans un fauteuil roulant, donc avant laisser vous ouvrir la t\u00eate pensez-le un million de fois, faites toutes les tentatives possibles et seulement quand vous ne pourrez plus, choisissez cette intervention\u00a0\u00bb. Ce jour-la, surtout gr\u00e0ce \u00e0 lui, j\u00b4ai d\u00e9cid\u00e9 non seulement vivre, mais encore vivre bien.<\/p>\n

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