{"id":50515,"date":"2012-04-23T00:00:00","date_gmt":"2012-04-22T22:00:00","guid":{"rendered":"https:\/\/dev.institutchiaribcn.com\/testimonios\/monia-martin-syndrome-de-traction-medullaire-abaissement-des-amygdales-cerebelleuses-dac-syringomyelie-idiopathique\/"},"modified":"2026-03-03T10:37:02","modified_gmt":"2026-03-03T09:37:02","slug":"monia-martin-syndrome-de-traction-medullaire-abaissement-des-amygdales-cerebelleuses-dac-syringomyelie-idiopathique","status":"publish","type":"testimonios","link":"https:\/\/institutchiaribcn.com\/fr\/monia-martin-syndrome-de-traction-medullaire-abaissement-des-amygdales-cerebelleuses-dac-syringomyelie-idiopathique\/","title":{"rendered":"Monia Martin. Syndrome de traction m\u00e9dullaire. Abaissement des amygdales c\u00e9r\u00e9belleuses (DAC). Syringomy\u00e9lie idiopathique."},"content":{"rendered":"<p>&nbsp;<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><img decoding=\"async\" class=\"text-wrap alignnone size-full wp-image-1868\" src=\"https:\/\/institutchiaribcn.com\/wp-content\/uploads\/2015\/03\/Monia_Martin.jpg\" sizes=\"(max-width: 200px) 100vw, 200px\" srcset=\"https:\/\/institutchiaribcn.com\/wp-content\/uploads\/2015\/03\/Monia_Martin.jpg 200w, https:\/\/institutchiaribcn.com\/wp-content\/uploads\/2015\/03\/Monia_Martin-150x150.jpg 150w\" alt=\"Monia_Martin\" width=\"200\" height=\"200\" \/><br \/>\n<strong>Date d\u2019intervention: Janvier 2012<\/strong><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">Je m\u2019appelle Monia, j\u2019ai 38 ans et j\u2019habite en Italie.<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">Le d\u00e9but de mon exp\u00e9rience co\u00efncide avec un rapport de l\u2019IRM compl\u00e8te de la colonne, par un mal de dos g\u00eanant qui ne me laissait pas tranquille et que j\u2019ai d\u00e9fini \u00ab\u00a0rare\u00a0\u00bb, parce que la douleur \u00e9tait situ\u00e9e non seulement dans le dos, mais \u00e9galement irradiait au niveau thoracique et parfois ne me laissait pas respirer bien. Premi\u00e8rement en 2007 j\u2019ai souffert de difficult\u00e9s respiratoires, la gorge nou\u00e9e, sensation d\u2019incapacit\u00e9 \u00e0 laisser entrer l\u2019air dans les poumons, et ce probl\u00e8me \u00a0a \u00e9t\u00e9 d\u00e9fini comme des \u00abattaques de panique\u00bb. Le rapport de l\u2019IRM parlait de \u201csoup\u00e7on sur syringomy\u00e9lie dorsale\u201d.<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">Je remercie le m\u00e9decin qui m\u2019a conseill\u00e9 r\u00e9p\u00e9ter l\u2019IRM avec un appareil de r\u00e9solution plus \u00e9lev\u00e9e, et m\u2019a adress\u00e9 vers la recherche et la compr\u00e9hension correcte de mon probl\u00e8me.<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">Apr\u00e8s la r\u00e9alisation d\u2019une autre IRM avec contraste, le rapport disait le suivant: \u00ab\u00a0la moelle dorsale de D4 \u00e0 D9 pr\u00e9sente une dilatation du canal \u00e9pendymaire, aucun signe d\u2019alt\u00e9ration des amygdales c\u00e9r\u00e9belleuses\u201d, en m\u00eame temps que la douleur \u00e9tait toujours pr\u00e9sente et je r\u00e9alisais que parfois le genou droit c\u00e9dait et la jambe droite est devenue plus rigide que la gauche, et quand je m\u00b4accroupissais sur terre j\u2019avais des \u00e9tourdissements et je notais les mains rigides quand je me r\u00e9veillais.<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">Je suis all\u00e9 \u00e0 un premier neurochirurgien avec les images et ai obtenu son opinion sur le fait que mon probl\u00e8me \u00e9tait de la nature cong\u00e9nitale, j\u2019ai expliqu\u00e9 mes sympt\u00f4mes au m\u00e9decin, mais il ne leur a pas donn\u00e9 aucune importance.<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">On m\u2019a conseill\u00e9 de pratiquer plus de sport, \u00e0 me d\u00e9tendre et ne penser beaucoup \u00e0 sa (tout cela verbalement, parce que par \u00e9crit il ne m\u2019a rien laiss\u00e9).<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">Apr\u00e8s quelques mois, les sympt\u00f4mes toujours pr\u00e9sents, je suis all\u00e9e \u00e0 un autre m\u00e9decin neurochirurgien, qui plus ou moins m\u2019a dit la m\u00eame chose que ci-dessus, et que cette fois m\u2019a laiss\u00e9 un certificat. J\u2019ai consult\u00e9 aussi un neurologue, qui m\u2019a sugg\u00e9r\u00e9 de faire du PSE (potentiels \u00e9voqu\u00e9s) afin d\u2019\u00e9valuer la souffrance de la moelle, en m\u00eame temps, j\u2019ai d\u00e9cid\u00e9 d\u2019envoyer mes images \u00e0 l\u2019Institut Chiari de Barcelone, pour une consultation \u00e0 distance.<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">J\u2019ai d\u00e9couvert par Internet que le Dr Royo a \u00e9tudi\u00e9 depuis longtemps la pathologie (Arnold Chiari avec ou sans Syringomy\u00e9lie et beaucoup plus) et a op\u00e9r\u00e9 de nombreuses personnes avec de bons r\u00e9sultats. Ma profonde gratitude \u00e0 tous les patients vus et op\u00e9r\u00e9s par ce grand m\u00e9decin, qui ont mis \u00e0 disposition leur exp\u00e9rience et leur t\u00e9moignage, les partageant avec les autres, qui de telle forme ont pu s\u2019informer mieux sur ces maladies.<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">MERCI \u00e0 Rita, Rosanna, Pietro et tout le monde.<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">Pendant ce temps, mes sympt\u00f4mes ont continu\u00e9 \u00e0 se d\u00e9t\u00e9riorer, l\u2019augmentation des maux de t\u00eate, des \u00e9tourdissements \u00e9taient plus fr\u00e9quentes et la difficult\u00e9 \u00e0 avaler la salive, sensation de boule dans la gorge, des naus\u00e9es qui me prenaient plusieurs fois par jour, le matin je me r\u00e9veillais, quand je pouvais dormir, avec douleurs dans le dos et le thorax, et j\u2019ai r\u00e9alis\u00e9 que ma situation changeait (s\u2019aggravait).<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">Avant No\u00ebl du 2011, la r\u00e9ponse est arriv\u00e9e de l\u2019Institut Chiari de Barcelone: ils ont confirm\u00e9 la syringomy\u00e9lie dorsale, mais ont \u00e9galement ajout\u00e9 qu\u2019il y avait un Abaissement des amygdales c\u00e9r\u00e9belleuses, j\u2019ai pris rendez-vous pour une visite avec le Dr. Royo pour Janvier, et j\u00b4ai \u00e9t\u00e9 op\u00e9r\u00e9e de la Section du filum terminale le 31\/01\/2012. Apr\u00e8s seulement huit heures depuis la chirurgie, il y avait d\u00e9j\u00e0 quelques am\u00e9liorations \u00e9videntes: la sensibilit\u00e9 thermique r\u00e9cup\u00e9r\u00e9e dans l\u2019h\u00e9mi thorax droit, je pouvais garder pendant un certain temps des membres inf\u00e9rieurs \u00e9lev\u00e9s (avant la chirurgie je ne pouvais pas), la luette et la langue \u00e9taient de nouveau dans la position centrale, auparavant elles avaient \u00e9t\u00e9 d\u00e9tourn\u00e9s vers la gauche.<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">Aux malades, je vous conseille d\u2019aller faire au moins une visite \u00e0 Barcelone \u00e0 l\u2019Institut Chiari dirig\u00e9 par le Dr Royo et son pr\u00e9ceux \u00e9quipe (la psychologue Gioia Lu\u00e8, le Dr Fiallos et tout le monde) qui, \u00e0 mon avis, font un examen neurochirurgical vraiment complet.<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">L\u00e0 j\u2019ai d\u00fb r\u00e9aliser que je ne pouvais pas lever les extr\u00e9mit\u00e9s inf\u00e9rieures (Mingazzini avec claudication des membres inf\u00e9rieurs), que mes r\u00e9flexes abdominaux ont \u00e9t\u00e9 compl\u00e8tement abolis, que la sensibilit\u00e9 thermique dans l\u00b4h\u00e9mi thorax droit \u00e9t\u00e9 alt\u00e9r\u00e9, signe de Babinski positif, il y n\u2019avait pas la force dans les bras et les mains\u2026 etc\u2026<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">L\u2019op\u00e9ration r\u00e9alis\u00e9e par le docteur Royo bloque l\u2019\u00e9volution de la maladie et vous pouvez marcher le m\u00eame jour de l\u2019intervention, c\u2019est un traitement peu invasif et surtout sans risques.<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">Chaque patient, dans son cas, doit aussi vivre en plus de la souffrance physique aussi avec la psychologique, et attend toujours \u00e0 trouver de l\u2019autre c\u00f4t\u00e9 des \u00eatres humains, ainsi qu\u00b4\u00e0 des comp\u00e9tents, qui ne rebaissent ni sous-estiment pas ce que le patient souffre.<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">J\u2019esp\u00e8re que tous les patients atteints de maladies rares peuvent rencontrer sur leur chemin \u00e0 celui qui peut les \u00e9couter et les guider vers la meilleure solution. Dr. Royo a \u00e9t\u00e9 pour moi une de ces personnes, je lui estime et respecte. J\u2019esp\u00e8re qu\u2019il y aient de plus en plus de m\u00e9decins qui soient moins int\u00e9ress\u00e9s pour la routine et plus ouverts \u00e0 la recherche; la souffrance de quelques personnes atteints de maladies inconnues n\u2019est pas de niveau inf\u00e9rieur et moins importante de celle qui d\u00e9termine une maladie connue.<\/p>\n<p>Pour ceux qui en ont besoin, je suis disponible:\u00a0<a href=\"mailto:monimarti2009@libero.it\"><strong>monimarti2009@libero.it<\/strong><\/a><\/p>\n","protected":false},"featured_media":50516,"template":"","tipos-de-testimonio":[337],"class_list":["post-50515","testimonios","type-testimonios","status-publish","has-post-thumbnail","hentry","tipos-de-testimonio-syndrome-darnold-chiari-i"],"yoast_head":"<!-- This site is optimized with the Yoast SEO plugin v27.1.1 - https:\/\/yoast.com\/product\/yoast-seo-wordpress\/ -->\n<title>Monia Martin : Chiari I &amp; syringomy\u00e9lie idiopathique | ICSEB<\/title>\n<meta name=\"description\" content=\"Monia Martin : syndrome de traction m\u00e9dullaire, Chiari I et syringomy\u00e9lie\u202f; 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