Nous sommes Carmine et Maria Cavallo, italiens de la r\u00e9gion de Brindis.<\/p>\n
Nous souhaitons durement et nous ressentons le devoir de raconter notre histoire aux personnes qui ont d\u00e9couvert \u00eatre affect\u00e9s de Syndrome d\u00b4Arnold Chiari I.<\/p>\n
Nous sommes un jeune couple avec deux enfants, Nunzia de presque deux ans et Domenico de deux.
\nNotre ch\u00e8re Nunzia souffrait \u00e0 l\u00b4\u00e2ge de trois ans des maux de t\u00eate. Notre p\u00e9diatre nous assur\u00e9 que cela \u00e9t\u00e9 due \u00e0 la croissance et qu\u00b4avec le temps cela dispara\u00eetrai. L\u00b4\u00e9tat de sant\u00e9 de Nunzia empir\u00e9 notablement\u00a0: maux de t\u00eate intense \u00e0 la partie post\u00e9rieur gauche, fatigue, elle b\u00e9gaie, perte d\u00b4\u00e9quilibre (elle tombait sans se rendre compte) des spasmes musculaires, elle ne pouvait pas marcher, si elle se balad\u00e9e elle se fatigu\u00e9e apr\u00e8s quelques m\u00e8tres. En plus elle s\u00b4\u00e9vanouissait.<\/p>\n
Nous avons hospitalis\u00e9 Nunzia en f\u00e9vrier de cette ann\u00e9e dans la \u00ab\u00a0Casa Sollievo della Sofferenza\u00a0\u00bb (Maison d\u00b4Apaisement de la souffrance) de l\u00b4h\u00f4pital \u00ab\u00a0San Giovanni Rotondo\u00a0\u00bb, o\u00f9 gr\u00e2ce \u00e0 une IRM on lui a diagnostiqu\u00e9 le Syndrome de Chiari I\u00a0: compression du tronc c\u00e9r\u00e9brale et des amygdales c\u00e9r\u00e9belleuses par boite cr\u00e2nienne \u00e9troite. Ils nous ont dit que cette malformation est tr\u00e8s rare et dangereuse, qu\u00b4elle pouvait r\u00e9aliser des cons\u00e9quences dramatiques jusqu\u00b4\u00e0 l\u00b4infarctus c\u00e9r\u00e9bral- la mort.<\/p>\n
En Italie, cette maladie se traite avec une intervention de craniectomie, une technique tr\u00e8s invasive dont l\u00b4os du cr\u00e2ne est ouvert et qu\u00b4apr\u00e8s l\u00b4intervention ne garantie pas des r\u00e9sultats durables sinon une aggravation.<\/p>\n
On avait l\u00b4impression que tout \u00e9t\u00e9 presque perdu.<\/p>\n
Sa ne pouvait pas \u00eatre vrais.<\/p>\n
Nous d\u00e9s d\u00e9cid\u00e2mes consulter des autres, c\u00b4est alors que nous nous avons dirig\u00e9 au Neurologue de l\u00b4H\u00f4pital \u00ab\u00a0Gemelli\u00a0\u00bb de Rome.
\nLui aussi, en voyant les IRM, il confirma le Syndr\u00f4me d\u00b4Arnold Chiari I.<\/p>\n
Ce Neurologue nous paraissais tr\u00e8s optimiste, il serait dispos\u00e9 \u00e0 la traiter par le biais de l\u00b4intervention de craniectomie, mais il fallait attendre dix jours parce qu\u00b4il partait pour une conf\u00e9rence.<\/p>\n
On est revenu \u00e0 notre ville.<\/p>\n
Nous \u00e9tions \u00e0 l\u00b4attente qu\u00b4ils nous appel de l\u00b4h\u00f4pital \u00ab\u00a0Gemeli\u00a0\u00bb pour r\u00e9aliser l\u00b4intervention de la craniectomie, \u00e0 travers Internet, nous avons connue la technique de Section du filum terminale du Dr. Royo Salvador, dans \u00ab\u00a0l\u00b4Institut Chiari & siringomielia & Escoliosis de Barcelona\u00a0\u00bb.
\nNous avons lu des histoires des personnes qui avaient \u00e9t\u00e9 \u00e0 Barcelone et qui s\u00b4avaient op\u00e9r\u00e9 par le biais de cette intervention. Nous avons donc contact\u00e9 avec quelques un. Ils nous ont encourag\u00e9 \u00e0 suivre ce chemin, qui actuellement est vraiment le seul viable. Nous rest\u00e2mes enthousiasm\u00e9s et plein d\u00b4espoir.<\/p>\n
Nous avons donc contact\u00e9 l\u00b4Institut de Barcelone. La psychologue Gioia Lu\u00e8 \u00e9t\u00e9 tr\u00e8s aimable et nous organisa l\u00b4intervention. Le seul obstacle\u00a0 que nous avons du superez est le co\u00fbt du traitement chirurgicale.
\n\u00c0 ce moment nous n\u2019avions pas ce chiffre \u00e0 disposition, c\u00b4est pour \u00e7a que les parois, voisins, connus, commer\u00e7ants. Ils nous ont tous aid\u00e9.<\/p>\n
Nous prenons le n\u00e9cessaire pour l\u00b4intervention, le voyage et le s\u00e9jour. Le 12 avril Nunzia fut op\u00e9r\u00e9e de la Section du filum terminale avec succ\u00e8s, apr\u00e8s quelques heures de l\u00b4op\u00e9ration ses r\u00e9actions aux reflexes par les stimulations ont am\u00e9lior\u00e9, elle ne s\u00b4est plus \u00e9vanoui et n\u00b4a plus eu d\u00b4intense maux de t\u00eate.<\/p>\n
Le dernier 29 mai, vous sommes revenu \u00e0 Barcelone pour la visite du control. Le Dr. Royo Salvador affirme que le Syndrome d\u00b4Arnold Chiari I est bloqu\u00e9 et il y a une \u00e9vidente r\u00e9cup\u00e9ration avec la coordination des mouvements. En plus, nous observons qu\u00b4elle ne b\u00e9gaye plus et elle a tr\u00e8s envie de jouer comme tous les autres enfants de son \u00e2ge.<\/p>\n
Nous voulons exprimer notre plus profond remerciement au Dr. Royo Salvador pour son humanit\u00e9 et gentillesse. Merci a tous ce qui nous on encourag\u00e9 \u00e0 faire ce chemin, et \u00e0 ce qui nous ont aider \u00e0 recueillir les aides. La sant\u00e9 r\u00e9gionale ne paye pas l\u00b4intervention et n\u00b4offre pas des aides.<\/p>\n
\u00c0 tout ce qui vont lire cette lettre, nous voulons dire qu\u00b4ils de perde jamais l\u00b4espoir, parce que come dit un ancien proverbe\u00a0: Dieu favorise \u00e0 l\u00b4homme joyeux!<\/p>\n
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