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Date de l\u2019op\u00e9ration: Juillet 2011<\/strong><\/p>\n Je m\u2019appelle Celestina Marques Gon\u00e7alves, j\u2019habite au Br\u00e9sil-Porto Alegre\/RS.\u00a0 Aujourd\u2019hui je suis tr\u00e8s heureuse, avec envie de vivre. J\u2019\u00e9tais en train de souffrir pendant beaucoup d\u2019ann\u00e9es de forts maux de t\u00eates et nuque et avec le diagnostic de migraines aussi des probl\u00e8mes de colonne cervicale sont apparu. En novembre 2006 je suis partie en Chine pour faire des \u00e9tudes d\u2019acupuncture et j\u2019ai fini par \u00eatre endolorie sans pouvoir terminer le cours. La douleur a disparu avec de l\u2019acupuncture mais quand je suis retourn\u00e9 au Br\u00e9sil, apr\u00e8s 30 jours j\u2019ai eu une crise comme celle de Chine. J\u2019ai attribu\u00e9 ces crises au stress du voyage et beaucoup d\u2019heures de vol. \u00c0 partir d\u2019ici j\u2019ai commenc\u00e9 \u00e0 avoir des crises plus fr\u00e9quentes, plus au moins chaque 3 mois. Ils m\u2019emmenaient \u00e0 l\u2019h\u00f4pital, ils me donnaient des m\u00e9dicaments et ensuite j\u2019\u00e9tais bien pendant 3 mois et apr\u00e8s les crises r\u00e9apparaissaient de plus en plus fort. J\u2019ai d\u00e9couvert un m\u00e9dicament qui se mettait sous a langue et apr\u00e8s quelques minutes la douleur partait.<\/p>\n En 2009 j\u2019ai commenc\u00e9 \u00e0 avoir des maux de t\u00eate presque chaque jour. On me faisait des massages et de l\u2019acupuncture qui soulag\u00e9 les sympt\u00f4mes. Ensuite j\u2019ai commenc\u00e9 \u00e0 avoir des sympt\u00f4mes diff\u00e9rents mais pendant aucun moment je les ai li\u00e9s avec la crise de maux de t\u00eate. En 2010 j\u2019ai commenc\u00e9 \u00e0 avoir de la dysphonie et m\u00eame de l\u2019aphonie. Je suis th\u00e9rapeute et acupuncteur et je donne des cours de formation professionnelle \u2013 beaucoup de fois j\u2019avais des alt\u00e9rations de la voix ou m\u00eame je rest\u00e9 sans voix en donnant des clases. J\u2019ai commenc\u00e9 tr\u00e8s vite \u00e0 chercher un sp\u00e9cialiste, mais celui-ci sans trouver aucune cause \u00e0 mon probl\u00e8me il m\u2019envoya \u00e0 d\u2019autres sp\u00e9cialistes. On n\u2019a jamais trouv\u00e9 quelque chose qui justifi\u00e9 mes probl\u00e8mes avec la voix.<\/p>\n Pendant la m\u00eame ann\u00e9e et de forme assez acc\u00e9l\u00e9r\u00e9e, des autres sympt\u00f4mes apparaissaient- crises violentes de douleurs \u00e0 la nuque, pression dans la t\u00eate, vision trouble. Les jours passaient et les crises de douleur empir\u00e9es jusqu\u2019\u00e0 ne plus pouvoir dormir. Je passais les nuits en m\u2019\u00e9tirant et en bougeant comme si je portais une robe trop petite. J\u2019ai commenc\u00e9 \u00e0 chercher une fa\u00e7on de dormir qui me soulag\u00e9- dormir avec la moiti\u00e9 de la t\u00eate pendu du lit diminuait la pression que je sentais dedans.<\/p>\n Au cours de plusieurs semaines je sentais clairement que les sympt\u00f4mes empiraient. J\u2019ai commenc\u00e9 \u00e0 avoir de l\u2019apn\u00e9e nocturne- je dormais assise. Je sentais le manque d\u2019air beaucoup de fois par jour. Apr\u00e8s j\u2019ai commenc\u00e9 \u00e0 avoir de sympt\u00f4mes d\u2019alt\u00e9ration cardiaque. J\u2019ai pass\u00e9 quelques mois comme \u00e7a, voyant des m\u00e9decins de toutes les sp\u00e9cialit\u00e9s possibles. J\u2019ai vu 8 m\u00e9decins de 5 sp\u00e9cialit\u00e9s diff\u00e9rentes et rien ne s\u2019est trouv\u00e9 dans tous les examens qu\u2019ils m\u2019avaient fait. \u00c0 ce moment l\u00e0 je savais que j\u2019avais un probl\u00e8me dans la r\u00e9gion cervicale et que personne ne me recommand\u00e9 aucune intervention. Sur les examens dont le m\u00e9decin s\u2019est bas\u00e9 pour donner ce diagnostic, montr\u00e9 d\u00e9j\u00e0 le syndrome d\u2019Arnold Chiari (mais je l\u2019ai vu 10 ans apr\u00e8s).<\/p>\n Un jour j\u2019ai r\u00eav\u00e9 que j\u2019\u00e9tais entrain de faire une r\u00e9sonance magn\u00e9tique c\u00e9r\u00e9brale. C\u2019\u00e9tait un lundi. Quand je me suis lev\u00e9, dans cette \u00e9poque l\u00e0 je me tra\u00eener d\u00e9j\u00e0, j\u2019ai appel\u00e9 \u00e0 un neurologue, le premier des 7 que j\u2019avais consult\u00e9. Je lui ai demand\u00e9 une prescription pour me faire une r\u00e9sonance, lui il m\u2019examina est me dit qu\u2019il n\u2019\u00e9tait pas n\u00e9cessaire de la faire parce que j\u2019\u00e9tais bien. J\u2019ai insist\u00e9 pour qu\u2019il me donne la prescription. Au jour suivant j\u2019\u00e9tais d\u00e9j\u00e0 entrain de me faire la r\u00e9sonance et pendant la m\u00eame semaine je suis revenu au neurologue avec le diagnostic du Syndrome d\u2019Arnold Chiari I. Il me renvoya \u00e0 un autre m\u00e9decin et celui-ci \u00e0 un autre etc. En total 7 et d\u2019entre tous que un avait fait une craniectomie. Il m\u2019a expliqu\u00e9 comment elle se faisait et ses risques. J\u2019ai d\u00e9cid\u00e9 \u00e0 ne pas faire cette chirurgie- risque par risque, je me suis d\u00e9cid\u00e9 par le risque de mort subite par la propre maladie. \u00c0 la semaine suivante \u00e7a co\u00efncid\u00e9 que mon fils partait au Canada pour \u00e9tudier pendant un an. J\u2019ai d\u00e9cid\u00e9 de ne rien dire \u00e0 personne jusqu\u2019\u00e0 son retour. Finalement j\u2019ai fini par le raconter \u00e0 mon mari. Dans peu de jours j\u2019allais de pire en pire, j\u2019ai commenc\u00e9 \u00e0 perdre de la force dans les jambes et le contr\u00f4le des sphincters. Pendant la crise je n\u2019arrivai pas \u00e0 travailler, marcher, conduire\u2026Je faisais 5 pas et je perdais mon souffle et \u00e9tais tellement fatigu\u00e9e que je devais me coucher. Je ne savais pas si tout ce qu\u2019il m\u2019arriv\u00e9 \u00e9tait \u00e0 cause de mes probl\u00e8mes de dos. Ma fille, tr\u00e8s soup\u00e7onneuse de ce qu\u2019il \u00e9tait entrain de m\u2019arriver (moi j\u2019\u00e9vitais la voir), finalement en me faisant pression elle a su ce qu\u2019il m\u2019arrivait et que c\u2019\u00e9tait \u00e0 cause d\u2019une maladie g\u00e9n\u00e9tique peu connu et que la seule solution \u00e9tait de faire une intervention d\u2019un risque \u00e9lev\u00e9. Ma fille \u00e9tait d\u00e9sesp\u00e9r\u00e9e. Elle, ne pouvant pas assimiler la r\u00e9alit\u00e9, elle a commenc\u00e9 a enqu\u00eater sur Internet, elle chercher comment sortir de cette situation \u00ab aussi horrible \u00bb, de douleur, de souffrance\u2026<\/p>\n Trois jours apr\u00e8s elle est venue chez moi avec des informations enregistr\u00e9es sur son ordinateur, elle avez chercher, elle c\u2019est mise en contact avec des communaut\u00e9s, groupes, patients op\u00e9r\u00e9s par le Dr. Royo dans la clinique de Barcelone, l\u2019Espagne. Esp\u00e9rance renouvel\u00e9e. Une lumi\u00e8re. Nous avons re\u00e7u les instructions pour une orientation de diagnostic \u00e0 distance et nous ensuite nous avons envoy\u00e9 tous les examens m\u00e9dicaux pour que le Dr. Royo les \u00e9tudient. Quel stress\u00a0!!! On nous a dit qu\u2019elle pouvait \u00eatre candidate pour la chirurgie mais sinc\u00e8rement nous \u00e9tions m\u00eame m\u00e9fiants, parce-que ce que le Dr. Royo disait paraissait irr\u00e9el le confrontant\u00a0 avec la manque d\u2019information et m\u00e9connaissance des neurologues au Br\u00e9sil-Porto Alegre. J\u2019ai commenc\u00e9 \u00e0 renouveler l\u2019espoir de pouvoir marcher de nouveau, bien respirer, dormir, parler, contr\u00f4ler les sphincters,\u2026C\u2019\u00e9tait une \u00e9tape tr\u00e8s importante. J\u2019ai re\u00e7u le soutien de beaucoup de monde. Reiki, soutien spirituel\u2026 J\u2019ai d\u00e9cid\u00e9 me faire op\u00e9rer.<\/p>\n Je suis all\u00e9 \u00e0 Barcelone en juillet 2011. J\u2019ai fait l\u2019intervention de la section du ligament filum terminale et au jour suivant je suis sortie de l\u2019h\u00f4pital en marchant sans douleur. Je suis rest\u00e9e dans la ville pendant 10 jours, faisant des promenades touristiques sans aucune douleur. Quand je suis retourn\u00e9 au Br\u00e9sil je me suis rendu compte que la pression que j\u2019avais \u00e0 la t\u00eate en volant dans l\u2019avion avait aussi disparu. Dr. Royo m\u2019avait dit que je devais aussi me faire op\u00e9rer de la colonne cervicale \u00e0 cause des 3 hernies discales que j\u2019avais. Je l\u2019ai fait au Br\u00e9sil, ils m\u2019ont plac\u00e9 3 plaques et 8 vis 5 mois apr\u00e8s la section du filum terminale pratiqu\u00e9e par le Dr. Royo. Apr\u00e8s l\u2019intervention cervicale, les mouvements du cou se sont am\u00e9lior\u00e9s assez, la douleur est partie et aussi la sensibilit\u00e9 des doigts des mains. J\u2019en suis tr\u00e8s reconnaissante au Dr. Royo.<\/p>\n Quand je suis retourn\u00e9 en Espagne, je suis all\u00e9 voir les m\u00e9decins et je leur ai racont\u00e9 que les sympt\u00f4mes que j\u2019avais \u00e9taient li\u00e9e avec le syndrome et pour \u00e7a ils ne m\u2019avaient pas diagnostiqu\u00e9 correctement avec les examens des poumons, c\u0153ur, endocrines, ORL, r\u00e9nales, ophtalmiques. Cela m\u2019a aid\u00e9 imm\u00e9diatement \u00e0 diagnostiquer \u00e0 un enfant de 9 ans, hospitalis\u00e9 pour examiner ses sympt\u00f4mes.<\/p>\n J\u2019esp\u00e8re vraiment pouvoir aider \u00e0 ceux qui se sentent incertains concernant la proc\u00e9dure. Je recommande le travail s\u00e9rieux et efficace r\u00e9alis\u00e9 par le Dr. Royo.<\/p>\n Merci.<\/p>\n Celstina Gon\u00e7alves<\/p>\n