Date de l\u2019intervention: octobre 2013<\/strong><\/p>\nJe m\u2019appelle Paola Sacchiero, j\u2019ai 52 ans.<\/p>\n
\u00c0 l\u2019\u00e2ge de 6 ans j\u2019ai commenc\u00e9 \u00e0 souffrir de forts maux de t\u00eate accompagn\u00e9s de vomissements. Ils m\u2019ont alors trait\u00e9 pour des migraines. En 2005 j\u2019ai souffert de douleur de sciatique, je ne pouvais pas marcher \u00e0 cause des douleurs intenses, en plus il m\u2019avait op\u00e9r\u00e9 d\u2019une hernie lombaire L4-L5.<\/p>\n
En 2009 il m\u2019on op\u00e9r\u00e9 du tunnel carpien de la main droite et en 2011 de la gauche \u00e0 cause de fourmillements aux bras et mains, surtout pendant la nuit, mais ils n\u2019ont pas disparu.<\/p>\n
En octobre 2012 les forts maux de t\u00eate, douleurs au cou, aux \u00e9paules, aux jambes et les troubles de sommeil continu\u00e9s de fa\u00e7on quotidienne. Depuis quelques ann\u00e9es, les apn\u00e9es nocturnes, dysphagies avec la salive, pilules et quelques solides m\u2019affectaient. En plus je souffrais une diminution de l\u2018acuit\u00e9 visuelle, pt\u00f4se palp\u00e9brale gauche, difficult\u00e9 pour nommer, vertige, perte d\u2019\u00e9quilibre qui difficult\u00e9 la d\u00e9ambulation; rigidit\u00e9 des membres inf\u00e9rieurs quand je me lev\u00e9, qui me limit\u00e9 monter et descendre les escaliers; polyurie, incontinence, constipation chronique, \u00e9pisodes de confusion et alt\u00e9ration de la m\u00e9moire. Mon m\u00e9decin traitant m\u2019a indiqu\u00e9 de faire une r\u00e9sonance magn\u00e9tique de la colonne cervicale, o\u00f9 ils m\u2019ont trouv\u00e9 le diagnostic de syringomy\u00e9lie depuis C5-C6 \u00e0 D1 et une petite protrusion discale entre C6-C7. Cherchant sur Internet j\u2019ai d\u00e9couvert qu\u2019\u00e0 Barcelone il y avait un Institut de tr\u00e8s haute sp\u00e9cialisation pour les malades atteints de Syringomy\u00e9lie, Chiari et Scoliose. En lisant sur le site des t\u00e9moignages des personnes qui avaient ces maladies, j\u2019ai reconnu que les sympt\u00f4mes qui les touch\u00e9s \u00e9taient similaires aux miens. Alors j\u2019ai eu la confirmation du diagnostic et en plus que je pouvais souffrir aussi du Syndrome de Chiari. Quelques jours apr\u00e8s je suis allais au neurologue de ma ville pour qu\u2019il me visite et finalement il para\u00eet que je n\u2019avais pas autant de probl\u00e8mes neurologiques. Je lui ai r\u00e9pondu que j\u2019avais toujours des maux de t\u00eate (sp\u00e9cialement la nuque), surtout avec chaque petit effort il paraissais que elle allait exploser, en plus je me sentais toujours tr\u00e8s fatigu\u00e9e. Alors il m\u2019a indiqu\u00e9 de faire des analyses de sang, qui ont sorti normales. J\u2019ai demand\u00e9 si je pouvais me faire une IRM pour voir si la syringomy\u00e9lie avait empir\u00e9, \u00e9tant donn\u00e9 que 6 mois avait d\u00e9j\u00e0 pass\u00e9. Lui il m\u2019a r\u00e9pondu que je pouvais laisser le contr\u00f4le pour plus tard. Il m\u2019a donc prescrit des injections pour la d\u00e9pression et topiramate pour les c\u00e9phal\u00e9es. J\u2019ai fait les injections pour la d\u00e9pression mais je n\u2019ai remarqu\u00e9 aucun b\u00e9n\u00e9fice, le topiramate je ne l\u2019ai pas pris parce que mon m\u00e9decin traitant me l\u2019a conseill\u00e9, cela contenaient trop de contre-indications.<\/p>\n
Quand les m\u00e9decins ne reconnaissent aucun diagnostic, ils prescrivent aux patients des injections contre la d\u00e9pression. Dans mon cas, mon neurologue l\u2019a fait m\u00eame en sachant mon diagnostic.<\/p>\n
En avril 2013 mon m\u00e9decin traitant m\u2019a demand\u00e9 un contr\u00f4le avec r\u00e9sonance magn\u00e9tique depuis le cr\u00e2ne jusqu\u2019\u00e0 l\u2019os du sacrum, o\u00f9 il s\u2019est trouv\u00e9 des discopathies multiples et un Syndrome d\u2019 Arnold Chiari type I. J\u2019ai de nouveau regard\u00e9 le site de l\u2019Institut Chiari de Barcelona, o\u00f9 j\u2019ai pu voir que la section du filum terminale se pratiqu\u00e9e, avec une technique minimalement invasive. J\u2019en ai parl\u00e9 \u00e0 mon mari, qui me conseilla de parler avec un ami qui travaillait \u00e0 l\u2019h\u00f4pital de notre ville pour son avis. Depuis le d\u00e9but il a \u00e9t\u00e9 tr\u00e8s sceptique et il m\u2019a dirig\u00e9 vers un neurochirurgien de Pav\u00ed qui pratiquait la section du filum terminale, mais moi je lui ai dit que j\u2019avais vu \u00e7a sur Internet et que la technique qu\u2019il utilisait \u00e9tait pas la m\u00eame que celle de Dr. Royo \u00e0 Barcelone. J\u2019ai donc accept\u00e9 son conseil et je suis all\u00e9 \u00e0 Pav\u00eda et j\u2019ai laiss\u00e9 tomber l\u2019id\u00e9e d\u2019aller \u00e0 Barcelone. En juin 2013 je suis all\u00e9 \u00e0 Pav\u00eda pour la visite et j\u2019ai demand\u00e9 au neurochirurgien de me pratiquer la section du filum terminale et il m\u2019a donn\u00e9 un \u00ab\u00a0non\u00a0\u00bb comme r\u00e9ponse parce que ce n\u2019\u00e9tait pas mon cas. En plus il m\u2019a dit que l\u2019intervention la plus indiqu\u00e9e \u00e9tait la d\u00e9compression ost\u00e9o-durale. Il m\u2019a inform\u00e9 de tous les risques qui comportaient cette intervention, il m\u2019a dit que cette intervention se pratiqu\u00e9e aussi \u00e0 Barcelone et que j\u2019\u00e9tais libre d\u2019aller si je le voulais, mais que selon son avis je serais entrain de perdre mon temps. Je lui ai fait confiance parce qu\u2019il me paraissait une personne tranquille. Avec mon autorisation il m\u2019a inscrite sur la liste d\u2019attente pour \u00eatre op\u00e9r\u00e9e de d\u00e9compression ost\u00e9o-durale. Il m\u2019a dit que ce serait entre juillet et ao\u00fbt. Les mois ont pass\u00e9 mais ils ne m\u2019ont pas appel\u00e9. J\u2019ai d\u00e9cid\u00e9 d\u2019envoyer un mail pour demander une hospitalisation, parce que derni\u00e8rement j\u2019avais empir\u00e9. Le neurochirurgien m\u2019a r\u00e9pondu que cela ne d\u00e9pendait pas de lui et que je devais me mettre en contact avec administration pour le demander, mais il m\u2019on confirm\u00e9 que la liste \u00e9tait encore tr\u00e8s longue. Deux mois sont pass\u00e9s sans m\u2019avoir appel\u00e9. Pendant ce temps l\u00e0, ma fille m\u2019a conseill\u00e9 de prendre contact avec Barcelone pour savoir si la section du Filum \u00e9tait vraiment applicable dans mon cas, donc je me suis d\u00e9cid\u00e9 \u00e0 appeler et parler avec Dr. Gioia Lu\u00e8, une personne tr\u00e8s aimable et disponible, qui sait te faire sentir tr\u00e8s confortable. Je lui ai racont\u00e9 mon histoire et je lui ai demand\u00e9 la confirmation pour l\u2019indication du traitement, et elle m\u2019a demand\u00e9 de lui envoyer les CDs avec les r\u00e9sonances \u00e0 travers le site. Apr\u00e8s un moment, elle m\u2019a rappel\u00e9 en me disant que le docteur avait \u00e9valu\u00e9 mes r\u00e9sonances, affirmant que j\u2019avais une traction m\u00e9dullaire et que je pouvais tr\u00e8s bien me faire op\u00e9rer par le biais de la section du Filum terminale l\u00e0-bas \u00e0 Barcelone. J\u2019ai de suite annul\u00e9 mon intervention \u00e0 Pav\u00eda (au m\u00eame temps il m\u2019on aussi contact\u00e9 pour m\u2019op\u00e9rer) alors je allais \u00e0 Barcelone.<\/p>\n
De suite ils m\u2019ont r\u00e9serv\u00e9 la visite pour le 23 octobre. Le 24 je me suis fait op\u00e9rer et le 25 j\u2019avais la sortie de l\u2019h\u00f4pital.<\/p>\n
D\u00e8s que l\u2019intervention est fini, ils m\u2019ont amener \u00e0 la chambre et dans quelques heures j\u2019ai commenc\u00e9 \u00e0 sentir des b\u00e9n\u00e9fices. Je n\u2019avais plus de probl\u00e8mes pour la d\u00e9glutition, le sang commenc\u00e9 \u00e0 circuler dans les jambes, bras et visage, j\u2019avais les pieds et mains chaudes alors que cela ne m\u2019arriv\u00e9 pas m\u00eame pendant les mois d\u2019\u00e9t\u00e9 de beaucoup de chaleur et ils \u00e9tait toujours froids. Apr\u00e8s quelques heures j\u2019ai commenc\u00e9 \u00e0 marcher, les jambes \u00e9tait aussi l\u00e9g\u00e8res, et aussi les bras et les \u00e9paules. Les maux de t\u00eate ont disparu et en plus j\u2019ai r\u00e9cup\u00e9r\u00e9 les forces dans les mains. Pendant la visite de contr\u00f4le, apr\u00e8s 40 jours, je n\u2019avais plus de dysphagie avec la salive et les solides, la ptose palp\u00e9brale, les fourmillements aux membres sup\u00e9rieurs, j\u2019ai r\u00e9cup\u00e9r\u00e9 encore plus de force aux mains, les apn\u00e9es nocturnes et vertiges n\u2019apparaissaient plus. La maladie s\u2019est stopp\u00e9e. Avant la sortie de l\u2019h\u00f4pital, le Dr. Royo ait venu dire au revoir et voir comment je me sentais: je lui ai r\u00e9pondu que j\u2019\u00e9tais bien et que je n\u2019avais pas perdu mon temps en venant \u00e0 Barcelone, comme me disait le neurochirurgien de Pav\u00eda; d\u2019autre part, j\u2019avais perdu beaucoup de temps en ne pas choisissant depuis le d\u00e9but cette intervention.<\/p>\n
Merci beaucoup au Dr. Royo, une personne tr\u00e8s humble et humaine, \u00e0 Dr. Gioia Lu\u00e8 et \u00e0 toute l\u2019\u00e9quipe.Paola Sacchiero<\/p>\n
Portable: +39 3387886270<\/p>\n
E-mail:\u00a0parideboscolo@libero.it<\/a><\/p>\n","protected":false},"featured_media":0,"template":"","tipos-de-testimonio":[337],"class_list":["post-50404","testimonios","type-testimonios","status-publish","hentry","tipos-de-testimonio-syndrome-darnold-chiari-i"],"yoast_head":"\nPaola Sacchiero : Chiari\u202fI & Siringomy\u00e9lie | ICSEB<\/title>\n<meta name=\"description\" content=\"T\u00e9moignage de Paola Sacchiero atteinte de descente des amygdales c\u00e9r\u00e9belleuses et syringomy\u00e9lie idiopathique, trait\u00e9e \u00e0 ICSEB.\" \/>\n<meta name=\"robots\" content=\"index, follow, max-snippet:-1, max-image-preview:large, max-video-preview:-1\" \/>\n<link rel=\"canonical\" href=\"https:\/\/institutchiaribcn.com\/fr\/paola-sacchiero-descente-des-amygdales-cerebelleuses-syringomyelie-idiopathique\/\" \/>\n<meta property=\"og:locale\" content=\"fr_FR\" \/>\n<meta property=\"og:type\" content=\"article\" \/>\n<meta property=\"og:title\" content=\"Paola Sacchiero : Chiari\u202fI & Siringomy\u00e9lie | ICSEB\" \/>\n<meta property=\"og:description\" content=\"T\u00e9moignage de Paola Sacchiero atteinte de descente des amygdales c\u00e9r\u00e9belleuses et syringomy\u00e9lie idiopathique, trait\u00e9e \u00e0 ICSEB.\" \/>\n<meta property=\"og:url\" content=\"https:\/\/institutchiaribcn.com\/fr\/paola-sacchiero-descente-des-amygdales-cerebelleuses-syringomyelie-idiopathique\/\" \/>\n<meta property=\"og:site_name\" content=\"Institut Chiari\" \/>\n<meta property=\"article:modified_time\" content=\"2026-03-18T11:20:23+00:00\" \/>\n<meta name=\"twitter:card\" content=\"summary_large_image\" \/>\n<meta name=\"twitter:label1\" content=\"Dur\u00e9e de lecture estim\u00e9e\" \/>\n\t<meta name=\"twitter:data1\" content=\"6 minutes\" \/>\n<script type=\"application\/ld+json\" class=\"yoast-schema-graph\">{\"@context\":\"https:\/\/schema.org\",\"@graph\":[{\"@type\":\"WebPage\",\"@id\":\"https:\/\/institutchiaribcn.com\/fr\/paola-sacchiero-descente-des-amygdales-cerebelleuses-syringomyelie-idiopathique\/\",\"url\":\"https:\/\/institutchiaribcn.com\/fr\/paola-sacchiero-descente-des-amygdales-cerebelleuses-syringomyelie-idiopathique\/\",\"name\":\"Paola Sacchiero : Chiari\u202fI & Siringomy\u00e9lie | ICSEB\",\"isPartOf\":{\"@id\":\"https:\/\/institutchiaribcn.com\/fr\/#website\"},\"datePublished\":\"2013-12-22T23:00:00+00:00\",\"dateModified\":\"2026-03-18T11:20:23+00:00\",\"description\":\"T\u00e9moignage de Paola Sacchiero atteinte de descente des amygdales c\u00e9r\u00e9belleuses et syringomy\u00e9lie idiopathique, trait\u00e9e \u00e0 ICSEB.\",\"breadcrumb\":{\"@id\":\"https:\/\/institutchiaribcn.com\/fr\/paola-sacchiero-descente-des-amygdales-cerebelleuses-syringomyelie-idiopathique\/#breadcrumb\"},\"inLanguage\":\"fr-FR\",\"potentialAction\":[{\"@type\":\"ReadAction\",\"target\":[\"https:\/\/institutchiaribcn.com\/fr\/paola-sacchiero-descente-des-amygdales-cerebelleuses-syringomyelie-idiopathique\/\"]}]},{\"@type\":\"BreadcrumbList\",\"@id\":\"https:\/\/institutchiaribcn.com\/fr\/paola-sacchiero-descente-des-amygdales-cerebelleuses-syringomyelie-idiopathique\/#breadcrumb\",\"itemListElement\":[{\"@type\":\"ListItem\",\"position\":1,\"name\":\"Portada\",\"item\":\"https:\/\/institutchiaribcn.com\/fr\/\"},{\"@type\":\"ListItem\",\"position\":2,\"name\":\"Testimonios\",\"item\":\"https:\/\/institutchiaribcn.com\/fr\/testimonios\/\"},{\"@type\":\"ListItem\",\"position\":3,\"name\":\"Paola Sacchiero. 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