![\"\"](\"https:\/\/institutchiaribcn.com\/wp-content\/uploads\/2014\/06\/japon.jpg\")
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Date de l\u2019intervention: juillet 2014<\/p>\n
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Bonjour \u00e0 tous,<\/p>\n
Il y a un an (2014) que notre fille s\u2019est fait op\u00e9rer dans l\u2019Institut Chiari de Barcelona<\/strong>. Maintenant elle se trouve tr\u00e8s bien. Tout est gr\u00e2ce \u00e0 l\u2019intervention de l\u2019Institut Chiari de Barcelona, car une ann\u00e9e est pass\u00e9 depuis l\u2019intervention et ma femme et moi nous avons d\u00e9cid\u00e9 de r\u00e9sumer sur ce t\u00e9moignage notre exp\u00e9rience et opinion sur le traitement, en esp\u00e9rant que cela soit utile pour les patients qui ont la m\u00eame maladie que notre fille. En r\u00e9alit\u00e9, quand notre fille avait cinq ans, elle a \u00e9t\u00e9 hospitalis\u00e9e une foi \u00e0 cause de ces sympt\u00f4mes. Dans cette \u00e9poque l\u00e0, les m\u00e9decins soup\u00e7onnaient d\u2019une \u00e9pilepsie et alors elle a pris un m\u00e9dicament pendant cinq ans. On se souvient tr\u00e8s bien de comment notre fille souffrait et nous nous sentions tr\u00e8s mal de ne pas savoir quoi faire pour la sauver. C\u2019est vrai qu\u2019elle a eu quelques fois des sympt\u00f4mes, mais les sympt\u00f4mes qu\u2019elle avait eu quand nous \u00e9tions en voyage \u00e9taient identiques \u00e0 ceux qu\u2019elle avait \u00e0 l\u2019\u00e2ge de cinq ans qui nous a rappel\u00e9 ce jour comme un enfer.<\/p>\n En pensant du pass\u00e9, nous pensons que les sympt\u00f4mes qu\u2019elle \u00e0 eu, qu\u2019ils disaient qu\u2019ils \u00e9taient du \u00e0 l\u2019\u00e9pilepsie, \u00e9taient s\u00fbrement due au Chiari. Nous pensons que c\u2019est aspect est une des caract\u00e9ristiques du Chiari qui rend difficile pour lier une maladie avec les sympt\u00f4mes.<\/p>\n En f\u00e9vrier de l\u2019ann\u00e9e pass\u00e9, on a commenc\u00e9 \u00e0 chercher de l\u2019information sur le Syndrome d\u2019Arnold Chiari<\/strong> par internet et nous avons compris qu\u2019il y avait beaucoup de patients atteints de cette maladie et qu\u2019il pouvait para\u00eetre difficile de soigner des maladies telles que la Syringomy\u00e9lie avec Chiari et que l\u2019intervention conventionnelle pratiqu\u00e9e au Japon n\u2019avait aucune garantie de gu\u00e9rir la maladie. Bien qu\u2019ils puissent obtenir des am\u00e9liorations postop\u00e9ratoires, elles seraient temporaires et les m\u00eames sympt\u00f4mes pourraient r\u00e9apparaitre comme avant. Pendant que nous cherchions des informations sur la maladie, nous avons d\u00e9couvert l\u2019Institut Chiari de Barcelone qui pratiquait une intervention diff\u00e9rente de celle pratiqu\u00e9e au Japon.<\/p>\n En mars, nous avons emmen\u00e9 notre fille dans un h\u00f4pital universitaire japonais tr\u00e8s connu pour le traitement de Chiari, afin d\u2019entendre son opinion. Le docteur a dit: \u00ab\u00a0Comme les sympt\u00f4mes n\u2019apparaissent pas en permanence, nous ferons des contr\u00f4les et lorsque la maladie s\u2019aggravera, nous envisagerons d\u2019intervenir sur votre fille\u00a0\u00bb. Nous avions des doutes sur la cause des sympt\u00f4mes, m\u00eame notre fille a mus en doute l\u2019opinion du m\u00e9decin japonais. Nous avions ensuite commenc\u00e9 \u00e0 chercher des moyens de pr\u00e9venir l\u2019aggravation de la maladie et d\u2019am\u00e9liore l\u2019\u00e9tat de sant\u00e9 de notre fille. En attendant, nous avons envoy\u00e9 les r\u00e9sonances magn\u00e9tiques \u00e0 l\u2019Institut Chiari de Barcelone ainsi que la description de l\u2019\u00e9tat de sant\u00e9 de notre fille. Ils ont expliqu\u00e9 la relation entre la maladie et ses sympt\u00f4mes et que l\u2019orientation de l\u2019Institut Chiari de Barcelone \u00e9tait qu\u2019une r\u00e9sonance magn\u00e9tique dorsale devrait \u00eatre r\u00e9alis\u00e9e pour compl\u00e9ter l\u2019\u00e9tude, ce qui a pris un peu de temps. Pendant que nous pr\u00e9parions la nouvelle image, nous avons commenc\u00e9 \u00e0 penser que la meilleure option serait celle qui nous avait \u00e9t\u00e9 indiqu\u00e9e au Japon pour un contr\u00f4le p\u00e9riodique, car nous ne voyions pas une d\u00e9gradation de son \u00e9tat de sant\u00e9. Cependant, nous avions chang\u00e9 d\u2019avis quand on nous avait dit qu\u2019avec l\u2019\u00e9tude d\u00e9taill\u00e9e de la nouvelle r\u00e9sonance magn\u00e9tique, nous observions une pr\u00e9-syringomy\u00e9lie et que nous devions intervenir le plus rapidement possible. C\u2019\u00e9tait en juin de l\u2019ann\u00e9e derni\u00e8re lorsque nous avons d\u00e9cid\u00e9 de soumettre notre fille \u00e0 une intervention. \u00ab Nous ne pouvons pas gu\u00e9rir la maladie, mais nous pouvons arr\u00eater l\u2019\u00e9volution de la maladie \u00bb, nous a dit l\u2019Institut Chiari de Barcelone, et cela nous a convaincus de la mettre entre ses mains. En outre, l\u2019intervention pratiqu\u00e9e par l\u2019Institut Chiari de Barcelona est moins invasive et l\u2019hospitalisation est plus courte qu\u2019avec l\u2019intervention classique pratiqu\u00e9e au Japon. Nous pensions que si cela n\u2019\u00e9tait pas efficace, nous envisagerions de la soumettre \u00e0 l\u2019intervention du Japon comme un autre recours.<\/p>\n Bien que notre fille avait heureusement que des sympt\u00f4mes temporaires lui permettant de mener une vie normale, nous avons opt\u00e9 pour l\u2019intervention de l\u2019Institut Chiari de Barcelone, car nous ne voulions pas que notre fille souffre davantage lorsque de tels sympt\u00f4mes appara\u00eetraient et parce que nous voulions arr\u00eater l\u2019\u00e9volution du Chiari. Nous avons pris la d\u00e9cision tous seuls sans consulter \u00e0 nos parents car nous ne voulions pas les pr\u00e9occuper. Selon les t\u00e9moignages de patients de diff\u00e9rents pays de l\u2019Institut Chiari de Barcelone, ils n\u2019avaient pas re\u00e7u de conseils ad\u00e9quats dans leur pays, comme cela nous est arriv\u00e9 et il a fallu de nombreuses ann\u00e9es pour trouver l\u2019Institut Chiari de Barcelone<\/strong>.<\/p>\n Tout le monde a comment\u00e9 une am\u00e9lioration et remerci\u00e9 l\u2019\u00e9quipe de l\u2019Institut Chiari de Barcelona. Les t\u00e9moignages nous ont beaucoup convaincus et ce qui nous a beaucoup aid\u00e9 \u00e0 prendre la d\u00e9cision a \u00e9t\u00e9 de parler avec trois Japonais op\u00e9r\u00e9s. Nous avons r\u00e9alis\u00e9 qu\u2019il \u00e9tait tr\u00e8s important d\u2019\u00e9couter \u00e0 la fois les opinions et les pr\u00e9occupations des personnes qui se sont trouv\u00e9 dans la m\u00eame situation que nous.<\/p>\n Nous savons que les Japonais sont r\u00e9ticents \u00e0 se faire op\u00e9rer \u00e0 l\u2019\u00e9tranger alors qu\u2019il n\u2019y avait pas d\u2019autre option, mais le personnel de l\u2019Institut Chiari de Barcelone a transmis exactement ce que les m\u00e9decins ont dit dans notre langue japonaise, ce qui nous a beaucoup rassur\u00e9s. Enfin, nous admirons le d\u00e9vouement de l\u2019Institut Chiari de Barcelone pour disposer de plusieurs langues pour aider et r\u00e9soudre les probl\u00e8mes des patients du monde entier. Si les informations de l\u2019Institut Chiari de Barcelone en japonais n\u2019\u00e9taient pas disponibles, nous aurions d\u00fb faire beaucoup de tours jusqu\u2019\u00e0 trouver le centre ou m\u00eame peut-\u00eatre nous ne l\u2019aurions jamais trouv\u00e9. Je remercie au Dr. Royo, Dr. Fiallos et Mme Yuka Takahashi pour leur sinc\u00e9rit\u00e9 et leur traitement \u00e9mouvant, ainsi que tout le personnel de l\u2019Institut Chiari de Barcelone.<\/p>\n Nous esp\u00e9rons que les patients dans la m\u00eame situation que notre fille pourront r\u00e9soudre leur probl\u00e8me gr\u00e2ce au traitement de l\u2019Institut Chiari de Barcelona.<\/p>\n","protected":false},"featured_media":50359,"template":"","tipos-de-testimonio":[337],"class_list":["post-50358","testimonios","type-testimonios","status-publish","has-post-thumbnail","hentry","tipos-de-testimonio-syndrome-darnold-chiari-i"],"yoast_head":"\n
\nElle a \u00e9t\u00e9 op\u00e9r\u00e9e en juillet 2014 pour le Syndrome d\u2019Arnold Chiari quand elle avait 14 ans. Elle \u00e9tait de sixi\u00e8me cas de patients japonais op\u00e9r\u00e9s. Comment est-ce que nous avons d\u00e9couvert qu\u2019elle avait le Syndrome d\u2019Arnold Chiari I<\/strong>? C\u2019\u00e9tait quand nous \u00e9tions en voyage \u00e0 la fin de d\u00e9cembre 2013, ils lui ont hospitalis\u00e9 parce-que elle a eu des fortes naus\u00e9es, maux de t\u00eate, fourmillements dans toutes les extr\u00e9mit\u00e9s et elle a perdu la connaissance. Ils lui ont fait une TDM et une R\u00e9sonance Magn\u00e9tique, qui ont permit de voir le Syndrome d\u2019Arnold Chiari I. Plus tard, les m\u00eames sympt\u00f4mes qu\u2019elle avait eu pendant notre voyage sont r\u00e9apparut et on lui a amen\u00e9 \u00e0 l\u2019h\u00f4pital o\u00f9 elle a \u00e9t\u00e9 hospitalis\u00e9e trois fois en totale. Malgr\u00e9 \u00e7a, le diagnostic qu\u2019on nous a donn\u00e9 \u00e9t\u00e9 une simple migraine qui ne c\u2019est pas mise en relation avec le Syndrome d\u2019Arnold Chiari I.<\/p>\n
\nCe qui nous faisait douter \u00e9tait les opinions tr\u00e8s diff\u00e9rentes entre le Japon et l\u2019Institut Chiari de Barcelone et pourquoi devoir op\u00e9rer \u00e0 l\u2019\u00e9tranger, pourquoi pas au Japon? Notre conclusion a \u00e9t\u00e9 que nous \u00e9tions en faveur de l\u2019avis de l\u2019Institut Chiari de Barcelone et que l\u2019endroit o\u00f9 l\u2019intervention avait eu lieu importait peu.<\/p>\n
\nNous n\u2019avons eu aucun probl\u00e8me \u00e0 communiquer avec les m\u00e9decins d\u00e8s la premi\u00e8re visite jusqu\u2019\u00e0 la p\u00e9riode postop\u00e9ratoire. Peut-\u00eatre d\u2019un c\u00f4t\u00e9, puisque nous vivons \u00e0 l\u2019\u00e9tranger \u00e0 cause de mon travail, nous n\u2019avons pas h\u00e9sit\u00e9 \u00e0 emmener notre fille \u00e0 l\u2019\u00e9tranger pour lui op\u00e9rer. Et d\u2019autre part, nous n\u2019avons pas \u00e9t\u00e9 tr\u00e8s influenc\u00e9s par les opinions des m\u00e9decins japonais car nous n\u2019\u00e9tions pas au Japon.<\/p>\n