{"id":50266,"date":"2019-04-29T00:00:00","date_gmt":"2019-04-28T22:00:00","guid":{"rendered":"https:\/\/dev.institutchiaribcn.com\/testimonios\/maria-rocio-lois-suarez-syndrome-neuro-cranio-vertebral-maladie-du-filum-syndrome-darnold-chiari-i-discopathie-multiple\/"},"modified":"2026-02-26T09:24:49","modified_gmt":"2026-02-26T08:24:49","slug":"maria-rocio-arnold-chiari-temoignage","status":"publish","type":"testimonios","link":"https:\/\/institutchiaribcn.com\/fr\/maria-rocio-arnold-chiari-temoignage\/","title":{"rendered":"Maria Roc\u00edo Lois Su\u00e1rez. Syndrome Neuro-Cr\u00e2nio-Vert\u00e9bral, Maladie du Filum, Syndrome d\u2019Arnold Chiari I, Discopathie multiple."},"content":{"rendered":"<p>&nbsp;<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><strong>Date d\u2019intervention: 22\/11\/2018<\/strong><\/p>\n<p><a href=\"https:\/\/institutchiaribcn.com\/wp-content\/uploads\/2015\/05\/esp.gif\"><img decoding=\"async\" class=\"alignnone size-full wp-image-1982\" src=\"https:\/\/institutchiaribcn.com\/wp-content\/uploads\/2015\/05\/esp.gif\" alt=\"\" width=\"20\" height=\"14\" \/><\/a><\/p>\n<p>Tout d\u2019abord, ma plus profonde gratitude \u00e0 l\u2019\u00e9quipe m\u00e9dicale dirig\u00e9e par le Dr Marco V. Fiallos et mes f\u00e9licitations au Dr Royo Salvador pour ce 10\u00e8me anniversaire de l\u2019Institut.<\/p>\n<p>J\u2019aimerai que mon t\u00e9moignage serf \u00e0 remercier le travail et les efforts qu\u2019ils ont d\u00e9ploy\u00e9s pendant tant d\u2019ann\u00e9es et pour montrer la fiabilit\u00e9 de la technique du Filum System pour laquelle ils ont travaill\u00e9 si dur.<\/p>\n<p>Je souhaite \u00e9galement faire en sorte qu\u2019il atteigne les secteurs, tant enseignants comme m\u00e9decins, afin de susciter la r\u00e9flexion et de souligner l\u2019importance de la formation. Pour des cas comme le mien, ne tombez pas dans un ostracisme administratif et social.<\/p>\n<p>Je voudrais \u00e9galement r\u00e9veiller la conscience de certains professionnels de la sant\u00e9 qui effectuent leur travail de mani\u00e8re impersonnelle, sans tenir compte de la souffrance des patients qui ne disposent pas des moyens n\u00e9cessaires pour se faire entendre.<\/p>\n<p>Jusqu\u2019en mai 2018, date \u00e0 laquelle j\u2019ai contact\u00e9 l\u2019ICESB, personne n\u2019avait attribu\u00e9 mes probl\u00e8mes de sant\u00e9, disparates et de plus en plus intenses, \u00e0 l\u2019existence d\u2019une traction m\u00e9dullaire, ni soup\u00e7onn\u00e9 l\u2019existence d\u2019un Chiari de type I, et encore moins associ\u00e9 mes sympt\u00f4mes \u00e0 une terrible maladie \u00ab\u00a0la Syringomy\u00e9lie\u00a0\u00bb (\u0153d\u00e8me-isch\u00e9mie-centro-m\u00e9dullaire).<\/p>\n<p>Mes souvenirs d\u2019enfance sont de douleurs musculaires, des semelles orthop\u00e9diques, des infections r\u00e9p\u00e9t\u00e9es de la gorge et des bronchites. \u00c0 l\u2019adolescence et la jeunesse beaucoup de fatigue physique et mentale \u00e0 faire face aux \u00e9tudes et \u00e0 la vie de cet \u00e2ge.<\/p>\n<p>C\u2019\u00e9tait quand j\u2019ai commenc\u00e9 \u00e0 travailler quand les tachycardies, les douleurs \u00e0 la poitrine, la sensation d\u2019\u00e9touffement, les infections constantes de la gorge, plus tard de l\u2019audition, ensuite le vertige. J\u2019ai eu de l\u2019aphonie \u00e0 un minimum d\u2019effort, la sensation de souffrir d\u2019une grippe continue.<\/p>\n<p>Les antibiotiques et les anti-inflammatoires sont devenus mes compagnons habituels.<\/p>\n<p>L\u2019entr\u00e9e dans la d\u00e9cennie des 30 ans commen\u00e7a par des \u00e9pisodes sporadiques de douleurs \u00e0 l\u2019\u00e9paule et au bras. Les douleurs dans les jambes dans le lit qui ne me laissaient pas me d\u00e9tendre (quelqu\u2019un pensait que c\u2019\u00e9tait la fi\u00e8vre rhumato\u00efde bien que le facteur rhumatismal c\u2019est av\u00e9r\u00e9 n\u00e9gatif). Ces douleurs se sont intensifi\u00e9es et sont devenues chroniques, entra\u00eenant une perte de force des mains, des fourmillements et une insensibilit\u00e9.<\/p>\n<p>On m\u2019a diagnostiqu\u00e9 un syndrome du canal carpien bilat\u00e9ral et, apr\u00e8s avoir pass\u00e9 un cycle presque complet \u00e0 travailler sans dormir, ils ont sugg\u00e9r\u00e9 une intervention chirurgicale.<\/p>\n<p>J\u2019ai \u00e9galement d\u00e9cid\u00e9 de me faire op\u00e9rer de la gorge en raison des infections, car elles revenaient avec le traitement par la p\u00e9nicilline.<\/p>\n<p>Au d\u00e9but de mes 40 ans, les douleurs musculaires, la raideur et la fatigue habituelle s\u2019intensifiaient. Du stress? Peut-\u00eatre que je dois me d\u00e9tendre et d\u00e9l\u00e9guer des responsabilit\u00e9s. Mais cela n\u2019arrive pas \u00e0 ceux de mon \u00e2ge.<\/p>\n<p>Les cervicalgies et les torticolis sont fr\u00e9quents, les arthralgies font leur apparition. \u00c9pisodes de tachycardie conduisant \u00e0 une \u00e9tude plus s\u00e9rieuse du c\u0153ur et \u00e0 un traitement avec bisoprolol.<\/p>\n<p>Plus tard dans la d\u00e9cennie, on m\u2019a parl\u00e9 d\u2019une possible fibromyalgie. Je vais chez le rhumatologue et \u00e0 partir d\u2019une analyse, on me diagnostique une polymyalgie et on me recommande un traitement avec corticost\u00e9ro\u00efdes et des relaxants musculaires. Au d\u00e9but, les douleurs disparaissent, mais apr\u00e8s un certain temps, elles r\u00e9apparaissent avec une plus grande intensit\u00e9. L\u2019insomnie commence \u00e0 \u00eatre perceptible et avec elle plus de vertiges et un abaissement des d\u00e9fenses.<\/p>\n<p>D\u00e9j\u00e0 dans la 5\u00e8me d\u00e9cennie, en plus des sympt\u00f4mes de la m\u00e9nopause, des vertiges, des douleurs dans les membres sup\u00e9rieurs et inf\u00e9rieurs, la cage intercostale, les genoux, rendant impossible la descente des escaliers et de pouvoir me mettre \u00e0 genoux. P\u00e9riodes lombosciatique.<\/p>\n<p>Des discopathies lombaires apparaissent sur les r\u00e9sonances magn\u00e9tiques, les cervicales et pendant les derni\u00e8res ann\u00e9es aussi aux dorsales.<\/p>\n<p>Diagnostic du syndrome myotensif cervical. La perte de ton dans la voix devient habituelle. Les difficult\u00e9s \u00e0 avaler en situation de fatigue. La perte d\u2019\u00e9quilibre et la situation d\u2019instabilit\u00e9.<\/p>\n<p>En 2016, je suis victime d\u2019un accident de travail au cours duquel je tombe par les escaliers et me fracture le poignet gauche. Je re\u00e7ois un coup sur le bas du dos. L\u2019\u00e9preuve d\u2019une douleur constante et lancinante sans r\u00e9mission commence.<\/p>\n<p>En rhumatologie, on me diagnostic un grand pincement du nerf \u00e0 niveau lombaire, bien que l\u2019administration ait consid\u00e9r\u00e9 qu\u2019il s\u2019agissait d\u2019un processus d\u00e9g\u00e9n\u00e9ratif.<\/p>\n<p>En traumatologie, un test de densit\u00e9 osseuse avec un r\u00e9sultat d\u2019ost\u00e9oporose -3.<\/p>\n<p>Un traitement avec des bisphosphonates est tent\u00e9 et il en r\u00e9sulte une rigidit\u00e9 extr\u00eame de la colonne vert\u00e9brale et une incapacit\u00e9 de mouvement qui affecte principalement les membres gauches. La scintigraphie est m\u2019est recommand\u00e9e (je ne sais toujours pas bien pourquoi). Apr\u00e8s une p\u00e9riode de convalescence, un traitement contre l\u2019arthrose et l\u2019arthrite est recommand\u00e9e. J\u2019essai avec des infiltrations d\u2019ozone, sans r\u00e9sultat. Les s\u00e9quelles de douleurs neuropathiques \u00e0 la jambe gauche et aux pieds restent, ainsi que la douleur lombaire.<\/p>\n<p>Entre les ann\u00e9es 2017 \u2013 2018 ont commenc\u00e9 les tremblements et la sensation de bouche sal\u00e9e, toujours accompagn\u00e9s de douleurs insupportables dans la partie inf\u00e9rieure de la colonne vert\u00e9brale.<\/p>\n<p>La sensation d\u2019avoir la m\u00e2choire tordu (comme disloqu\u00e9e) de plus en plus, les n\u00e9vralgies, les ponctions aux yeux, l\u2019\u00e9touffement et la perte de voix soudaine.<\/p>\n<p>En neurologie, cela est interpr\u00e9t\u00e9 comme un pincement cervical et une physioth\u00e9rapie est recommand\u00e9e. La r\u00e9action est tr\u00e8s mauvaise, apr\u00e8s 4 s\u00e9ances, je perds de la force dans les jambes.<\/p>\n<p>Il y a une diminution de mes d\u00e9fenses, une infection urinaire, suivie d\u2019un herp\u00e8s zost\u00e8re dans les bras. Traitement avec des antiviraux et des anticonvulsivants. Douleur lors de la d\u00e9f\u00e9cation et constipation extr\u00eame. Hyperthermie, atteignant 32\u00ba C<\/p>\n<p>Arriv\u00e9 \u00e0 ce point, quand il ne me reste que deux options. Demandez \u00e0 Dieu de m\u2019emmener ou de trouver un moyen de me gu\u00e9rir.<\/p>\n<p>Je commence \u00e0 chercher sur Internet et \u00e0 associer des sympt\u00f4mes. Par chance, je trouve une vid\u00e9o sur You-Tube \u00e0 propos du Chiari. Cela me semble familier. Je d\u00e9couvre la page de l\u2019ICSEB et les informations qu\u2019elle contient me font penser que Barcelone peut m\u2019aider. Je demande un rendez-vous en mai 2018.<\/p>\n<p>\u00c0 partir d\u2019une IRM, l\u2019\u00e9quipe m\u00e9dicale m\u2019informe qu\u2019en plus des multiples discopathies, je souffre de l\u2019existence d\u2019une DAC et de la maladie de Filum g\u00e9n\u00e9r\u00e9e par une traction de la moelle \u00e9pini\u00e8re provoqu\u00e9e par un Filum terminal excessivement tendu.<\/p>\n<p>Quand je d\u00e9couvre cela, je ressens un m\u00e9lange de deuil et de col\u00e8re. Comment suis-je arriv\u00e9 ici?<\/p>\n<p>J\u2019essaie de trouver les moyens mat\u00e9riels et demande l\u2019intervention pour le mois de novembre dernier.<\/p>\n<p>Tout s\u2019est termin\u00e9 comme l\u2019avait d\u00e9crit l\u2019\u00e9quipe m\u00e9dicale, m\u00eame si mes attentes au d\u00e9but \u00e9taient bien en dessous de cette \u00e9volution.<\/p>\n<p>Le fait de sortir et de pouvoir faire face \u00e0 un voyage de 1000 km m\u2019a apport\u00e9 beaucoup de s\u00e9curit\u00e9. Pendant le voyage, j\u2019ai remarqu\u00e9 une clart\u00e9 visuelle \u00e0 laquelle je n\u2019\u00e9tais pas habitu\u00e9.<\/p>\n<p>Cela fait 3 mois que je souffre encore (surtout au niveau lombaire) mais diff\u00e9rent de celui que j\u2019avais qui \u00e9tait de ponction. Ces ponctions, m\u00e9taphoriquement parlant, que j\u2019avais coinc\u00e9 entre les fesses a disparu. Les douleurs dans les pieds, ont \u00e9t\u00e9 att\u00e9nu\u00e9es et ne r\u00e9apparaissent que pendant les moments de fatigue.<\/p>\n<p>La rigidit\u00e9 et le manque de flexibilit\u00e9 sont en train de dispara\u00eetre. La fonction intestinale a \u00e9t\u00e9 r\u00e9gularis\u00e9e.<\/p>\n<p>Le seul point n\u00e9gatif est un sentiment de nervosit\u00e9 (qui peut avoir une incidence sur la vie personnelle et professionnelle) et le manque de stabilit\u00e9 de la vue (que je per\u00e7ois comme changeant \u00e0 diff\u00e9rents moments de la journ\u00e9e). J\u2019esp\u00e8re qu\u2019en activant d\u2019avantage la circulation c\u00e9r\u00e9brale, les deux dispara\u00eetront \u00e9ventuellement.<\/p>\n<p>Email:\u00a0<a href=\"mailto:rolosu@edu.xunta.es\">rolosu@edu.xunta.es<\/a><br \/>\nPortable: +34 622104746<\/p>\n","protected":false},"featured_media":50267,"template":"","tipos-de-testimonio":[337],"class_list":["post-50266","testimonios","type-testimonios","status-publish","has-post-thumbnail","hentry","tipos-de-testimonio-syndrome-darnold-chiari-i"],"yoast_head":"<!-- This site is optimized with the Yoast SEO plugin v27.1.1 - https:\/\/yoast.com\/product\/yoast-seo-wordpress\/ -->\n<title>Maria Roc\u00edo Lois Su\u00e1rez \u2013 T\u00e9moignage Arnold-Chiari I | ICSEB<\/title>\n<meta name=\"description\" content=\"T\u00e9moignage : Maria Roc\u00edo, op\u00e9r\u00e9e d\u2019Arnold-Chiari I et du Filum, partage son exp\u00e9rience apr\u00e8s chirurgie \u00e0 Barcelone.\" \/>\n<meta name=\"robots\" content=\"index, follow, max-snippet:-1, max-image-preview:large, max-video-preview:-1\" \/>\n<link rel=\"canonical\" href=\"https:\/\/institutchiaribcn.com\/fr\/maria-rocio-arnold-chiari-temoignage\/\" \/>\n<meta property=\"og:locale\" content=\"fr_FR\" \/>\n<meta property=\"og:type\" content=\"article\" \/>\n<meta property=\"og:title\" content=\"Maria Roc\u00edo Lois Su\u00e1rez \u2013 T\u00e9moignage Arnold-Chiari I | ICSEB\" \/>\n<meta property=\"og:description\" content=\"T\u00e9moignage : Maria Roc\u00edo, op\u00e9r\u00e9e d\u2019Arnold-Chiari I et du Filum, partage son exp\u00e9rience apr\u00e8s chirurgie \u00e0 Barcelone.\" \/>\n<meta property=\"og:url\" content=\"https:\/\/institutchiaribcn.com\/fr\/maria-rocio-arnold-chiari-temoignage\/\" \/>\n<meta property=\"og:site_name\" content=\"Institut Chiari\" \/>\n<meta property=\"article:modified_time\" content=\"2026-02-26T08:24:49+00:00\" \/>\n<meta property=\"og:image\" content=\"https:\/\/institutchiaribcn.com\/wp-content\/uploads\/2025\/09\/chiari-maria-suarez-icseb.jpg\" \/>\n\t<meta property=\"og:image:width\" content=\"200\" \/>\n\t<meta property=\"og:image:height\" content=\"200\" \/>\n\t<meta property=\"og:image:type\" content=\"image\/jpeg\" \/>\n<meta name=\"twitter:card\" content=\"summary_large_image\" \/>\n<meta name=\"twitter:label1\" content=\"Dur\u00e9e de lecture estim\u00e9e\" \/>\n\t<meta name=\"twitter:data1\" content=\"7 minutes\" \/>\n<script type=\"application\/ld+json\" class=\"yoast-schema-graph\">{\"@context\":\"https:\/\/schema.org\",\"@graph\":[{\"@type\":\"WebPage\",\"@id\":\"https:\/\/institutchiaribcn.com\/fr\/maria-rocio-arnold-chiari-temoignage\/\",\"url\":\"https:\/\/institutchiaribcn.com\/fr\/maria-rocio-arnold-chiari-temoignage\/\",\"name\":\"Maria Roc\u00edo Lois Su\u00e1rez \u2013 T\u00e9moignage Arnold-Chiari I | ICSEB\",\"isPartOf\":{\"@id\":\"https:\/\/institutchiaribcn.com\/fr\/#website\"},\"primaryImageOfPage\":{\"@id\":\"https:\/\/institutchiaribcn.com\/fr\/maria-rocio-arnold-chiari-temoignage\/#primaryimage\"},\"image\":{\"@id\":\"https:\/\/institutchiaribcn.com\/fr\/maria-rocio-arnold-chiari-temoignage\/#primaryimage\"},\"thumbnailUrl\":\"https:\/\/institutchiaribcn.com\/wp-content\/uploads\/2025\/09\/chiari-maria-suarez-icseb.jpg\",\"datePublished\":\"2019-04-28T22:00:00+00:00\",\"dateModified\":\"2026-02-26T08:24:49+00:00\",\"description\":\"T\u00e9moignage : Maria Roc\u00edo, op\u00e9r\u00e9e d\u2019Arnold-Chiari I et du Filum, partage son exp\u00e9rience apr\u00e8s chirurgie \u00e0 Barcelone.\",\"breadcrumb\":{\"@id\":\"https:\/\/institutchiaribcn.com\/fr\/maria-rocio-arnold-chiari-temoignage\/#breadcrumb\"},\"inLanguage\":\"fr-FR\",\"potentialAction\":[{\"@type\":\"ReadAction\",\"target\":[\"https:\/\/institutchiaribcn.com\/fr\/maria-rocio-arnold-chiari-temoignage\/\"]}]},{\"@type\":\"ImageObject\",\"inLanguage\":\"fr-FR\",\"@id\":\"https:\/\/institutchiaribcn.com\/fr\/maria-rocio-arnold-chiari-temoignage\/#primaryimage\",\"url\":\"https:\/\/institutchiaribcn.com\/wp-content\/uploads\/2025\/09\/chiari-maria-suarez-icseb.jpg\",\"contentUrl\":\"https:\/\/institutchiaribcn.com\/wp-content\/uploads\/2025\/09\/chiari-maria-suarez-icseb.jpg\",\"width\":200,\"height\":200},{\"@type\":\"BreadcrumbList\",\"@id\":\"https:\/\/institutchiaribcn.com\/fr\/maria-rocio-arnold-chiari-temoignage\/#breadcrumb\",\"itemListElement\":[{\"@type\":\"ListItem\",\"position\":1,\"name\":\"Portada\",\"item\":\"https:\/\/institutchiaribcn.com\/fr\/\"},{\"@type\":\"ListItem\",\"position\":2,\"name\":\"Testimonios\",\"item\":\"https:\/\/institutchiaribcn.com\/fr\/testimonios\/\"},{\"@type\":\"ListItem\",\"position\":3,\"name\":\"Maria Roc\u00edo Lois Su\u00e1rez. 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