*Notre parenth\u00e8se inattendue*<\/u><\/strong><\/h5>\nJe m\u2019appelle Ang\u00e9line, 36 ans, mari\u00e9e et maman de deux magnifiques gar\u00e7ons.<\/p>\n
Je vous fais part de mon t\u00e9moignage, pour avoir un effet lib\u00e9rateur pour ma part et aussi pour apporter mon aide (dans la limite de mes possibilit\u00e9s) \u00e0 des personnes qui seraient dans une impasse th\u00e9rapeutique.<\/p>\n
Depuis 2016, MA et NOTRE vie familiale a \u00e9t\u00e9 boulevers\u00e9e car j\u2019ai souffert du Syndrome d\u2019Arnold Chiari de type 1 auquel s\u2019est ajout\u00e9e une hernie cervicale C5\/C6 op\u00e9r\u00e9e \u00e0 Bordeaux en 2017 par le Professeur P.<\/p>\n
Le Syndrome d\u2019Arnold Chiari est une malformation rare, cong\u00e9nitale et de stades diff\u00e9rents du cervelet qui descend dans le tronc c\u00e9r\u00e9bral et qui s\u2019accompagne de douleurs insupportables au quotidien avec maux de t\u00eates pour baisser la t\u00eate en avant, la tourner et lors des changements de position, cervicalgies, photophobie importante, acouph\u00e8nes, n\u00e9vralgies faciales importantes, contractures au niveau des trap\u00e8zes, difficult\u00e9s \u00e0 d\u00e9glutir, manque de sensibilit\u00e9 et de force des membres sup\u00e9rieurs, vertiges, fatigue,\u2026<\/p>\n
Ces sympt\u00f4mes, tr\u00e8s douloureux et r\u00e9p\u00e9titifs, m\u2019ont oblig\u00e9 \u00e0 m\u2019isoler. Cela a eu un retentissement sur mes activit\u00e9s avec mes enfants et mon \u00e9poux!<\/p>\n
Cette maladie ne se voit pas mais est bien r\u00e9elle!! Et pourtant, cette pathologie est tr\u00e8s m\u00e9connue du public et de beaucoup de professionnels de sant\u00e9\u2026Lorsque ces derniers se sentaient d\u00e9munis, ils se cachaient derri\u00e8res leurs paroles\u00a0: *\u00a0Madame, vous \u00eates stress\u00e9e!* ou *c\u2019est nerveux* ou *vous \u00eates d\u00e9prim\u00e9e!*. Pour finir un neurochirurgien avec une grande r\u00e9putation m\u2019a tout simplement dit\u00a0: *Il faut consulter un psychiatre, Madame *!!!!!<\/p>\n
Cela me mettait hors de moi! Imaginez-vous, l\u2019impact psychologique sur ma vie familiale et professionnelle! Bien s\u00fbr, l\u2019aspect psychologique intervient. Jusqu\u2019\u00e0 cette p\u00e9riode, j\u2019\u00e9tais active et l\u00e0, d\u2019un seul coup, je me retrouve inactive avec des douleurs partiellement ou non soulag\u00e9es, m\u2019obligeant \u00e0 \u00eatre en cong\u00e9 longue maladie et \u00e0 arr\u00eater mon m\u00e9tier d\u2019aide-soignante que j\u2019appr\u00e9ciais beaucoup. Il est imp\u00e9ratif que les th\u00e9rapeutes prennent conscience de la Douleur\u2026.je trouve qu\u2019il y a de gros progr\u00e8s \u00e0 faire dans ce domaine et que certains radiologues fassent des formations pour \u00e9voluer et non pour d\u00e9nigrer!!<\/p>\n
Tout d\u2019abord, heureusement que mon m\u00e9decin traitant, qui me connait bien, a eu la volont\u00e9 et l\u2019\u00e9nergie de continuer les investigations pour poser un diagnostic. A partir de ce moment-l\u00e0, de multiples examens et avis m\u00e9dicaux ont \u00e9t\u00e9 r\u00e9alis\u00e9s (CHU Limoges, Centre antidouleur Ch\u00e2teauroux, Kremlin Bic\u00eatre Paris, Clinique du sport Bordeaux). Ensuite, des traitements lourds m\u2019ont \u00e9t\u00e9 prescrits. Plus tard, des injections de toxines botuliques au niveau de la m\u00e2choire, occipital, trap\u00e8zes ont \u00e9t\u00e9 r\u00e9alis\u00e9es au sein du CHU de Limoges puis par mon m\u00e9decin r\u00e9\u00e9ducateur \u00e0 Issoudun, de nouveau au niveau des trap\u00e8zes et des muscles cl\u00e9ido-sterno-masto\u00efdiens. Ces injections ont pour but d\u2019interagir sur les muscles hypertrophiques mais les b\u00e9n\u00e9fices sont r\u00e9duits de 2 \u00e0 4 mois.<\/p>\n
J\u2019ai rencontr\u00e9 \u00e0 plusieurs reprises un neurochirurgien sur Paris, r\u00e9put\u00e9 vis-\u00e0-vis de son exp\u00e9rience sur cette maladie. Cela faisait na\u00eetre beaucoup d\u2019espoir de ma part mais, selon ses dires, il ne pouvait rien faire car la maladie n\u2019\u00e9tait pas assez avanc\u00e9e.<\/p>\n
Suite \u00e0 mon intervention \u00e0 Bordeaux pour ma hernie cervicale, j\u2019ai \u00e9t\u00e9 orient\u00e9e de d\u00e9cembre 2017 \u00e0 juillet 2018 vers le Centre de R\u00e9\u00e9ducation d\u2019Issoudun dont le chef de p\u00f4le est Mr. le Dr. B.<\/p>\n
Durant 7 mois, mes enfants sont priv\u00e9s de leur maman et mon mari g\u00e8re seul le quotidien\u00a0! Quelle tristesse dans leurs regards \u00e0 chaque retour dans ma chambre le dimanche soir. Et moi, je me montrais forte devant eux pour leur montrer que leur maman restait positive malgr\u00e9 tout et qu\u2019il fallait que notre amour reste soud\u00e9!<\/p>\n
Pendant mon s\u00e9jour, j\u2019ai rencontr\u00e9 de belles personnes \u00e0 la fois au sein de l\u2019\u00e9quipe pluridisciplinaire et au sein des patients. Gr\u00e2ce aux comp\u00e9tences de chacun, \u00e0 leur \u00e9coute, \u00e0 leur humanit\u00e9, j\u2019ai retrouv\u00e9 une certaine mobilit\u00e9 au niveau du tronc sup\u00e9rieur. J\u2019ai ainsi repris confiance en moi et pu me reconstruire au fil du temps, mais que partiellement \u00e0 cause de la symptomatologie due au Syndrome de Chiari.<\/p>\n
Au sein de ce m\u00eame \u00e9tablissement, j\u2019ai eu la chance de conna\u00eetre mon m\u00e9decin r\u00e9\u00e9ducateur, Mr. le Dr. Pisciotta Gianluca. Cette personne a \u00e9t\u00e9 pour moi et ma famille, une personne de confiance, comme *mon sauveur* car il ne m\u2019a pas jug\u00e9 \u00e0 l\u2019inverse de beaucoup de personnes!! Il a pris mes maux dans leur globalit\u00e9 et gr\u00e2ce \u00e0 sa culture qui ne s\u2019arr\u00eate pas \u00e0 la seule exp\u00e9rience fran\u00e7aise, je suis venue le consulter car il avait la connaissance d\u2019une diff\u00e9rente approche chirurgicale. Cette derni\u00e8re se pratique dans un \u00e9tablissement de r\u00e9f\u00e9rence mondiale, l\u2019Institut Arnold Chiari de BARCELONE.<\/p>\n
Celle-ci consiste \u00e0 la Section du Filum Terminale\u00a0: incision au niveau de l\u2019os du sacrum pour atteindre le ligament qui maintient unis la moelle \u00e9pini\u00e8re et l\u2019os sacr\u00e9 (beaucoup moins invasive et moins risqu\u00e9e que la m\u00e9thode fran\u00e7aise, une craniectomie). Ce filum exerce une tension excessive en tirant sur la moelle et le cervelet qui se trouve \u00e0 l\u2019extr\u00e9mit\u00e9 oppos\u00e9 et peut ainsi provoquer une circulation anormale du sang ( Syringomy\u00e9lie ).<\/p>\n
J\u2019ai eu une r\u00e9flexion pos\u00e9e et j\u2019ai pris ma d\u00e9cision en totale libert\u00e9.<\/p>\n
Mr. Le Dr. Pisciotta ainsi que les th\u00e9rapeutes d\u2019Issoudun et mon m\u00e9decin traitant m\u2019ont toujours soutenue dans mon combat face \u00e0 la maladie et ont persist\u00e9 dans le but de trouver une solution. De ce fait, nous avons constitu\u00e9 un dossier pour prendre avis \u00e0 BARCELONE, mais cette d\u00e9marche th\u00e9rapeutique \u00e9tait lourde de cons\u00e9quences\u2026..mat\u00e9rielle, financi\u00e8re et \u00e9motive mais je ne pouvais pas rester de la sorte et je n\u2019ai pas fait appel aux dons car j\u2019estime que c\u2019\u00e9tait MA lutte contre cette maladie invalidante!<\/p>\n
En octobre 2018, le neurochirurgien de BARCELONE, Mr. le Professeur. S, pose le diagnostic, accompagn\u00e9 de son \u00e9quipe\u00a0:<\/p>\n
-Syndrome Neuro-Cranio-Vert\u00e9bral, -Discopathie multiple, -Descente des amygdales c\u00e9r\u00e9belleuses (Arnold Chiari 1).<\/p>\n
Suite aux plusieurs mails, en plus de mes m\u00e9decins, je prends contact avec une association qui me permet de me guider dans mes d\u00e9cisions \u00e0 prendre, donc\u00a0:<\/p>\n
Le 7\/11, une visite m\u00e9dicale de 2 heures avec Mr. le Professeur. S, assist\u00e9e de ma traductrice, puis des examens pr\u00e9op\u00e9ratoires et enfin une intervention chirurgicale programm\u00e9e pour le 8\/11. Un soulagement pour moi et mes proches!!\u2026.Bravo pour l\u2019aspect humain, l\u2019\u00e9coute et la bienveillance de la part des professionnels de BARCELONE!!<\/p>\n
Juste seulement quelques heures apr\u00e8s l\u2019op\u00e9ration, certains b\u00e9n\u00e9fices \u00e9taient d\u00e9j\u00e0 l\u00e0\u2026.je n\u2019y croyais pas moi-m\u00eame (\u00e0 part des douleurs au niveau de la r\u00e9gion sacr\u00e9e dues \u00e0 l\u2019intervention).<\/p>\n
Des visites postop\u00e9ratoires ont \u00e9t\u00e9 pr\u00e9vues, une en d\u00e9cembre 2018 tr\u00e8s positive puis en novembre 2019 avec des imageries m\u00e9dicales\u2026..Je suis infiniment reconnaissante pour les comp\u00e9tences de Mr. le Pr. Miguel B. Royo et de son \u00e9quipe, tant humaine que technique.<\/p>\n
Maintenant, je peux dire \u00e0 tous ceux qui souffrent de cette malformation et de ces d\u00e9riv\u00e9s, qu\u2019il est possible d\u2019arr\u00eater la progression de celle-ci et de mettre fin \u00e0 la douleur et \u00e0 leurs causes. Nous ne pouvons pas souffrir sans rien faire, nous m\u00e9ritons une meilleure qualit\u00e9 de vie.<\/p>\n
Certes, c\u2019est une maladie rare mais si les frais engendr\u00e9s par l\u2019intervention du Filum Terminal \u00e9taient prise en charge \u00e0 minima sur une base d\u2019une intervention fran\u00e7aise voire sur la base d\u2019une prise en charge transport\u2026.combien de personnes cesseraient de souffrir??!! Beaucoup trop de pr\u00e9jug\u00e9s persistent de certains m\u00e9decins et de certaines personnes que nous c\u00f4toyons et qui nous collent l\u2019\u00e9tiquette *D\u00e9pressifs ou Psychiatriques*!!!<\/p>\n
Moi, je suis arriv\u00e9e \u00e0 force de recherche et de t\u00e9nacit\u00e9 avec le soutien sans faille de mon mari, mes enfants, mes amis et mes m\u00e9decins.<\/p>\n
Actuellement, je vais bien, les effets sont tr\u00e8s positifs et j\u2019ai un traitement \u00e0 prendre pendant 5 mois en plus de mon traitement initial. J\u2019ai effectu\u00e9 durant 5 mois une r\u00e9\u00e9ducation en hospitalisation de jour \u00e0 Issoudun, je recommence \u00e0 faire des activit\u00e9s avec mes enfants et mon mari en prenant plaisir sans source de souffrance au quotidien.<\/p>\n
Du point de vue professionnel, j\u2019effectue une reconversion professionnelle par le biais d\u2019un B.T.S SP3S qui me permettra de garder l\u2019aspect social, l\u2019aide \u00e0 autrui que j\u2019aime tant.<\/p>\n
Un nouveau d\u00e9part paisible s\u2019offre \u00e0 moi. Je remercie profond\u00e9ment ma petite famille, Sylvie, mes amis, mon m\u00e9decin traitant ainsi que le Centre de R\u00e9\u00e9ducation d\u2019Issoudun o\u00f9 la connaissance de Mr. le Dr. Pisciotta, les th\u00e9rapeutes, les soignants et des patients a jou\u00e9 un r\u00f4le primordial dans ce long parcours qui laissera des impacts \u00e9motionnels aupr\u00e8s de mes enfants et de mon mari\u2026MAIS GAGNE!!! .<\/p>\n
E-mail:\u00a0richard.laurent07@orange.fr<\/u><\/a><\/strong><\/p>\n","protected":false},"featured_media":0,"template":"","tipos-de-testimonio":[337],"class_list":["post-50249","testimonios","type-testimonios","status-publish","hentry","tipos-de-testimonio-syndrome-darnold-chiari-i"],"yoast_head":"\nAngeline: Arnold Chiari I et intervention | ICSEB<\/title>\n<meta name=\"description\" content=\"T\u00e9moignage d\u2019Ang\u00e9line Laurent, op\u00e9r\u00e9e du syndrome d\u2019Arnold-Chiari I par section du Filum Terminale avec am\u00e9lioration des sympt\u00f4mes.\" \/>\n<meta name=\"robots\" content=\"index, follow, max-snippet:-1, max-image-preview:large, max-video-preview:-1\" \/>\n<link rel=\"canonical\" href=\"https:\/\/institutchiaribcn.com\/fr\/angeline-arnold-chiari-france-intervention\/\" \/>\n<meta property=\"og:locale\" content=\"fr_FR\" \/>\n<meta property=\"og:type\" content=\"article\" \/>\n<meta property=\"og:title\" content=\"Angeline: Arnold Chiari I et intervention | ICSEB\" \/>\n<meta property=\"og:description\" content=\"T\u00e9moignage d\u2019Ang\u00e9line Laurent, op\u00e9r\u00e9e du syndrome d\u2019Arnold-Chiari I par section du Filum Terminale avec am\u00e9lioration des sympt\u00f4mes.\" \/>\n<meta property=\"og:url\" content=\"https:\/\/institutchiaribcn.com\/fr\/angeline-arnold-chiari-france-intervention\/\" \/>\n<meta property=\"og:site_name\" content=\"Institut Chiari\" \/>\n<meta property=\"article:modified_time\" content=\"2026-03-17T09:52:49+00:00\" \/>\n<meta property=\"og:image\" content=\"https:\/\/institutchiaribcn.com\/wp-content\/uploads\/2025\/06\/ICSEB-2022-03.jpg\" \/>\n\t<meta property=\"og:image:width\" content=\"800\" \/>\n\t<meta property=\"og:image:height\" content=\"533\" \/>\n\t<meta property=\"og:image:type\" content=\"image\/jpeg\" \/>\n<meta name=\"twitter:card\" content=\"summary_large_image\" \/>\n<meta name=\"twitter:label1\" content=\"Dur\u00e9e de lecture estim\u00e9e\" \/>\n\t<meta name=\"twitter:data1\" content=\"7 minutes\" \/>\n<script type=\"application\/ld+json\" class=\"yoast-schema-graph\">{\"@context\":\"https:\/\/schema.org\",\"@graph\":[{\"@type\":\"WebPage\",\"@id\":\"https:\/\/institutchiaribcn.com\/fr\/angeline-arnold-chiari-france-intervention\/\",\"url\":\"https:\/\/institutchiaribcn.com\/fr\/angeline-arnold-chiari-france-intervention\/\",\"name\":\"Angeline: Arnold Chiari I et intervention | ICSEB\",\"isPartOf\":{\"@id\":\"https:\/\/institutchiaribcn.com\/fr\/#website\"},\"primaryImageOfPage\":{\"@id\":\"https:\/\/institutchiaribcn.com\/fr\/angeline-arnold-chiari-france-intervention\/#primaryimage\"},\"image\":{\"@id\":\"https:\/\/institutchiaribcn.com\/fr\/angeline-arnold-chiari-france-intervention\/#primaryimage\"},\"thumbnailUrl\":\"https:\/\/institutchiaribcn.com\/wp-content\/uploads\/2009\/12\/francia.gif\",\"datePublished\":\"2020-03-08T23:00:00+00:00\",\"dateModified\":\"2026-03-17T09:52:49+00:00\",\"description\":\"T\u00e9moignage d\u2019Ang\u00e9line Laurent, op\u00e9r\u00e9e du syndrome d\u2019Arnold-Chiari I par section du Filum Terminale avec am\u00e9lioration des sympt\u00f4mes.\",\"breadcrumb\":{\"@id\":\"https:\/\/institutchiaribcn.com\/fr\/angeline-arnold-chiari-france-intervention\/#breadcrumb\"},\"inLanguage\":\"fr-FR\",\"potentialAction\":[{\"@type\":\"ReadAction\",\"target\":[\"https:\/\/institutchiaribcn.com\/fr\/angeline-arnold-chiari-france-intervention\/\"]}]},{\"@type\":\"ImageObject\",\"inLanguage\":\"fr-FR\",\"@id\":\"https:\/\/institutchiaribcn.com\/fr\/angeline-arnold-chiari-france-intervention\/#primaryimage\",\"url\":\"https:\/\/institutchiaribcn.com\/wp-content\/uploads\/2009\/12\/francia.gif\",\"contentUrl\":\"https:\/\/institutchiaribcn.com\/wp-content\/uploads\/2009\/12\/francia.gif\"},{\"@type\":\"BreadcrumbList\",\"@id\":\"https:\/\/institutchiaribcn.com\/fr\/angeline-arnold-chiari-france-intervention\/#breadcrumb\",\"itemListElement\":[{\"@type\":\"ListItem\",\"position\":1,\"name\":\"Portada\",\"item\":\"https:\/\/institutchiaribcn.com\/fr\/\"},{\"@type\":\"ListItem\",\"position\":2,\"name\":\"Testimonios\",\"item\":\"https:\/\/institutchiaribcn.com\/fr\/testimonios\/\"},{\"@type\":\"ListItem\",\"position\":3,\"name\":\"Ang\u00e9line Laurent. 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