![\"\"](\"https:\/\/institutchiaribcn.com\/wp-content\/uploads\/2020\/07\/joanna-arnold-chiari-icseb.jpg\")
<\/a>Date de l\u2019intervention: 28\/11\/2017<\/strong><\/p>\nHistoire familiale<\/strong><\/p>\n Bonjour, je m\u2019appelle Joanna Hoffmann, je suis polonaise et j\u2019habite en Pologne avec ma famille. Je voudrais vous parler de ma situation familiale et de la maladie que nous avons subie, pour le bien d\u2019autres patients confront\u00e9s \u00e0 de nombreuses ann\u00e9es de diagnostiques, \u00e0 la recherche des causes de leurs maux. De cette fa\u00e7on, je peux aider les personnes qui souffrent.<\/p>\n L\u2019histoire que nous avons d\u00fb vivre \u00e9tait difficile \u00e0 supporter mentalement et invraisembable pour nous, mais malheureusement, elle s\u2019est vraiment produite. Les sympt\u00f4mes de ma maladie ont commenc\u00e9 d\u00e8s l\u2019enfance, mais ils n\u2019\u00e9taient pas trop g\u00eanants, ils \u00e9taient vari\u00e9s et ils m\u2019ont d\u00e9rang\u00e9 \u00e0 diff\u00e9rents intervalles de temps. Personne ne les a associ\u00e9s \u00e0 une maladie neurologique grave comme le syndrome d\u2019Arnold-Chiari I.<\/p>\n Le moment d\u00e9cisif dans l\u2019intensit\u00e9 des sympt\u00f4mes est venu lorsque j\u2019ai abandonn\u00e9 mes ambitions, mes r\u00eaves et mon travail, pour aider mon fils a\u00een\u00e9 Norbert dans son \u00e9ducation. \u00c0 cette \u00e9poque, apr\u00e8s plusieurs ann\u00e9es de recherche de mes affections, j\u2019ai re\u00e7u deux diagnostics en Pologne: la Tachycardie et le Syndrome du intestin irritable. Pendant de nombreuses ann\u00e9es, j\u2019ai \u00e9t\u00e9 sous attention psychoth\u00e9rapeutique face \u00e0 ma labilit\u00e9 \u00e9motionnelle (manifestant des \u00e9tats d\u00e9pressifs jusqu\u2019\u00e0 l\u2019automutilation), ce qui rendait \u00a0mes relations sociales difficiles. Enfin, les pathologies mentales ont \u00e9t\u00e9 \u00e9cart\u00e9es par des sp\u00e9cialistes.<\/p>\n Cependant, je sentais que quelque chose n\u2019allait pas et je me suis aid\u00e9 gr\u00e2ce \u00e0 une th\u00e9rapie psychologique pour fonctionner plus efficacement. Je suis all\u00e9 chez un neurologue car je souffrais de maux de t\u00eate ennuyeux, de naus\u00e9es, de vomissements, de probl\u00e8mes de coordination motrice, de spasticit\u00e9 des jambes, d\u2019engourdissement des membres sup\u00e9rieurs et inf\u00e9rieurs, de douleurs articulaires et de crampes dans les jambes. C\u2019\u00e9tait tr\u00e8s important pour moi d\u2019exclure une maladie neurologique, \u00e0 cause de ma passion, l\u2019escalade, et aussi parce que j\u2019ai commenc\u00e9 \u00e0 emmener mes enfants \u00e0 la montagne et que je voulais garantir leur s\u00e9curit\u00e9.<\/p>\n Pendant plus de deux ans, ils ont exclu une s\u00e9rie de maladies neurologiques sur la base de mes ant\u00e9c\u00e9dents m\u00e9dicaux, ainsi qu\u2019en raison d\u2019examens m\u00e9dicaux. Certaines de ces maladies \u00e9limin\u00e9es \u00e9taient: Cin\u00e9tose, le Syndrome du canal carpien, les Rhumatismes, la Maladie de Lyme, le Syndrome de Raynaud, la Maladie de M\u00e9ni\u00e8re, l\u2019Art\u00e9rioscl\u00e9rose, la Scl\u00e9rose en plaques et le Cancer.<\/p>\n Les tests n\u2019ont rien montr\u00e9, mais les sympt\u00f4mes continu\u00e9s \u00e0 augmenter. Chaque diagnostic potentiel me g\u00e9n\u00e9rait un stress et une anxi\u00e9t\u00e9 consid\u00e9rables. Finalement, ils ont fait une r\u00e9sonance magn\u00e9tique c\u00e9r\u00e9brale<\/em>, le dernier des tests avec lequel nous allions obtenir une r\u00e9ponse. En attendant le r\u00e9sultat de ce dernier examen, je me suis demand\u00e9 si je souffrais d\u2019hypocondrie.<\/p>\n Cependant, les sympt\u00f4mes \u00e9taient tr\u00e8s visibles; Je perdais la sensibilit\u00e9 dans les membres sup\u00e9rieurs et inf\u00e9rieurs, je suis devenu de plus en plus faible, les activit\u00e9s les plus simples me caus\u00e9s de grandes difficult\u00e9s et de la douleur, des objets tomb\u00e9s de mes mains, je titubais et je tombai sans pouvoir garder mon \u00e9quilibre. J\u2019ai commenc\u00e9 \u00e0 avoir une vision double et d\u2019autres troubles visuels. Lorsque j\u2019ai re\u00e7u le r\u00e9sultat de l\u2019IRM, j\u2019ai rendu visite \u00e0 la neurologue Celina Kauczor, \u00e0 qui je suis tr\u00e8s reconnaissante pour son approche r\u00e9ussie, ainsi que pour le d\u00e9vouement \u00e0 son travail et \u00e0 ses patients. J\u2019ai entendu le diagnostic: Syndrome d\u2019Arnold Chiari<\/strong>.<\/p>\n Heureuse du fait que je sois enfin au courant de ce qui m\u2019arrivait, je pensais que j\u2019irais simplement \u00e0 la pharmacie, acheter les m\u00e9dicaments et que j\u2019allais me r\u00e9cup\u00e9rer. Malheureusement, on m\u2019a inform\u00e9 qu\u2019il s\u2019agissait d\u2019une maladie rare et incurable, qui n\u2019est pas trait\u00e9e pharmacologiquement; mais sa progression peut \u00eatre ralentie chirurgicalement par une craniectomie sous-occipitale.<\/em><\/p>\n Apr\u00e8s avoir consult\u00e9 les m\u00e9decins les plus prestigieux dans le domaine de la neurochirurgie polonaise, j\u2019ai entendu que je devrais attendre le dernier moment pour subir l\u2019intervention mentionn\u00e9e, car le risque de complications (comme la paralysie ou la mort) \u00e9tait trop \u00e9lev\u00e9. Selon ses recommandations, je devrais prendre des antid\u00e9presseurs, et donc accepter un \u00e9ventuel handicap ou d\u00e9c\u00e8s pr\u00e9matur\u00e9.<\/p>\n \u00c0 la recherche d\u2019aide sur Internet, j\u2019ai trouv\u00e9 une page polonaise contenant des informations sur une nouvelle m\u00e9thode de traitement: \u00ab\u00a0Filum System\u00a0\u00bb<\/strong>. J\u2019ai d\u00e9cid\u00e9 de consulter des m\u00e9decins espagnols, en esp\u00e9rant que la maladie serait exclue. Cependant, le diagnostic a \u00e9t\u00e9 confirm\u00e9 et on m\u2019a dit que j\u2019\u00e9tais candidate \u00e0 l\u2019intervention, ce qui me donnait l\u2019espoir d\u2019arr\u00eater la progression de la maladie.<\/p>\n La Fondation Caritas DiecezjiBielsko-\u017bywieckiej m\u2019a apport\u00e9 son aide. Une arm\u00e9e d\u2019amis a commenc\u00e9 l\u2019aide et ensemble, ils ont couvert les d\u00e9penses li\u00e9es \u00e0 mon traitement.<\/p>\n Malheureusement, avant l\u2019intervention, ma sant\u00e9 s\u2019est d\u00e9t\u00e9rior\u00e9e et des alt\u00e9rations intellectuelles sont apparues, exactement les m\u00eames que celles de mon fils a\u00een\u00e9, Norbert, depuis l\u2019enfance: probl\u00e8mes de concentration, probl\u00e8mes de m\u00e9moire, troubles de la perception visuelle et auditive et difficult\u00e9s pour parler. Le 27 novembre 2017, j\u2019ai subi l\u2019intervention mini-invasive par la m\u00e9thode \u00ab\u00a0Filum System\u00a0\u00bb \u00e0 l\u2019Institut Chiari & Siringomielia & Escoliosis de Barcelona<\/strong>. Je pouvais d\u00e9j\u00e0 ressentir une am\u00e9lioration significative imm\u00e9diatement apr\u00e8s l\u2019intervention.\u00a0 Gr\u00e2ce \u00e0 mon \u00e9tat de sant\u00e9 qui s\u2019am\u00e9liorait quotidiennement, nous avons d\u00e9cid\u00e9 de commencer le combat et de r\u00e9colter les fonds pour couvrir l\u2019intervention de mon fils Norbert.<\/p>\n Pendant ce temps, nous avons fait des examens \u00e0 mon plus jeune fils Karol et l\u2019avons envoy\u00e9 \u00e0 l\u2019Institut Chiari & Siringomielia & Escoliosis pour exclure ou confirmer la maladie dont nous souffrions. Karol avait des sympt\u00f4mes de la maladie depuis l\u2019enfance, mais \u00e0 cette \u00e9poque, nous n\u2019avions aucune connaissance du syndrome d\u2019Arnold Chiari ou de la Syringomy\u00e9lie (dans le cas de Karolek), et les m\u00e9decins nous rassuraient avec d\u2019autres diagnostics pouvant \u00eatre trait\u00e9s. Certains sympt\u00f4mes ont disparu pendant un certain temps, mais d\u2019autres sont rest\u00e9s, malheureusement seulement maintenant, nous savons quelle \u00e9tait la cause. Enfin, gr\u00e2ce \u00e0 l\u2019aide de nombreuses personnes, des dons et aussi \u00e0 l\u2019Institut, ce qui semblait impossible a \u00e9t\u00e9 r\u00e9alis\u00e9. Les enfants ont \u00e9t\u00e9 op\u00e9r\u00e9s \u00e0 Barcelone le 12 f\u00e9vrier 2019.<\/a> Mon fils m\u2019a expliqu\u00e9, que de plus en plus souvent il avait des crampes aux jambes, des maux de dos et des c\u00e9phal\u00e9es, et il s\u2019est \u00e9vanoui deux fois. Pendant des ann\u00e9es, les probl\u00e8mes de Norbert \u00e9taient associ\u00e9s \u00e0 une d\u00e9ficience intellectuelle et, sur cette base, nous avons stimul\u00e9 son d\u00e9veloppement en soutenant les m\u00e9thodes disponibles. Quoi qu\u2019il en soit, nous avons d\u00e9cid\u00e9 de faire une IRM du cerveau et de toute la colonne vert\u00e9brale de Norbert pour \u00e9carter la maladie dont je souffrais. Malheureusement, la pathologie a \u00e9t\u00e9 confirm\u00e9e dans son cas. \u00c9tant donn\u00e9 que mon \u00e9tat neurologique \u00e9tait bien pire que celui de Norbert et que la collecte avait \u00e9t\u00e9 effectu\u00e9e pour mon intervention, la Fondation a d\u00e9cid\u00e9 que je subirais d\u2019abord l\u2019intervention chirurgicale. Ils m\u2019ont convaincu que ce n\u2019est qu\u2019en r\u00e9cup\u00e9rant ma sant\u00e9 que je pourrais aider mon fils apr\u00e8s.<\/p>\n
\nEn tant que m\u00e8re, je n\u2019aurais pas pu r\u00eaver de soins aussi bons, professionnels et dignes de confiance pour mes enfants. Je pense que c\u2019\u00e9tait la meilleure d\u00e9cision de ma vie.<\/p>\n