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Date de l\u2019intervention: 15\/12\/2020 Mises \u00e0 jour de joie<\/p>\n J\u2019ai d\u00e9couvert que j\u2019avais le Syndrome d\u2019Arnold-Chiari \u00e0 l\u2019\u00e2ge de 18 ans, en me renseignant sur un mal de t\u00eate qui s\u2019est finalement av\u00e9r\u00e9 sans rapport avec la pathologie. La descente des amygdales \u00e9tait minime, j\u2019\u00e9tais compl\u00e8tement asymptomatique et j\u2019ai ensuite d\u00e9cid\u00e9, avec le neurochirurgien que j\u2019avais \u00e0 l\u2019\u00e9poque, de ne pas subir l\u2019intervention de craniectomie que d\u2019autres m\u00e9decins m\u2019avaient conseill\u00e9. Pendant 22 ans, ma vie s\u2019est d\u00e9roul\u00e9e sans probl\u00e8me, j\u2019ai eu deux enfants n\u00e9s naturellement et j\u2019ai presque oubli\u00e9 que j\u2019avais Arnold-Chiari.
\nDate du t\u00e9moignage : 12\/7\/2023
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\nEn mars 2020, suite \u00e0 un virus intestinal, ma terrible exp\u00e9rience a commenc\u00e9. J\u2019ai commenc\u00e9 \u00e0 avoir beaucoup d\u2019instabilit\u00e9, \u00e0 bouger mon cou avec beaucoup de difficult\u00e9 et \u00e0 avoir des vomissements occasionnels. Ma t\u00eate \u00e9tait dans un \u00e9tat constant de confusion, j\u2019avais des douleurs tr\u00e8s intenses aux \u00e9paules, au cou et \u00e0 la base du cr\u00e2ne. J\u2019ai consult\u00e9 un ORL en pensant \u00e0 une labyrinthite, qu\u2019il a imm\u00e9diatement \u00e9cart\u00e9e. J\u2019ai pass\u00e9 une gastroscopie et de nombreux autres tests, tous n\u00e9gatifs. Au fil du temps, la situation s\u2019est aggrav\u00e9e, notamment parce que les vomissements se sont intensifi\u00e9s, devenant quasi quotidiens. C\u2019\u00e9tait la saison du confinement, et je n\u2019ai pu passer une IRM qu\u2019en septembre 2020, pour enqu\u00eater sur le syndrome que mon esprit avait voulu laisser de c\u00f4t\u00e9 il y a tant d\u2019ann\u00e9es.
\nMalheureusement, il s\u2019est av\u00e9r\u00e9 que la situation s\u2019\u00e9tait consid\u00e9rablement aggrav\u00e9e et qu\u2019une grave syringomy\u00e9lie et hydroc\u00e9phalie \u00e9taient survenues.
\nLe neurochirurgien que j\u2019avais pendant des ann\u00e9es n\u2019exer\u00e7ait plus ; J\u2019ai alors commenc\u00e9 \u00e0 voyager \u00e0 travers l\u2019Italie, consultant parmi ceux qui \u00e9taient consid\u00e9r\u00e9s comme l\u2019excellence de la neurochirurgie. La r\u00e9ponse \u00e9tait toujours la m\u00eame : je devais subir imm\u00e9diatement une op\u00e9ration de d\u00e9compression. J\u2019\u00e9tais terrifi\u00e9e, mes enfants avaient 2 et 12 ans. Ma situation s\u2019est encore aggrav\u00e9e, \u00e0 part que je me sentais tr\u00e8s peu soutenue par les m\u00e9decins d\u2019ici.
\nJ\u2019ai commenc\u00e9 \u00e0 chercher sur Internet et j\u2019ai d\u00e9couvert le centre du Dr Royo \u00e0 Barcelone. Je les ai contact\u00e9s imm\u00e9diatement, ils ont \u00e9valu\u00e9 ma r\u00e9sonance et avec une grande humanit\u00e9 ils ont raviv\u00e9 mes espoirs. Parall\u00e8lement, j\u2019ai contact\u00e9 l\u2019association italienne des personnes op\u00e9r\u00e9es selon la m\u00e9thode filum de Barcelone. La repr\u00e9sentante de ma r\u00e9gion, que je ne cesserai de remercier, m\u2019a expliqu\u00e9 son histoire et m\u2019a \u00e9galement mis en contact avec d\u2019autres patients op\u00e9r\u00e9s comme elle. Les m\u00e9decins italiens m\u2019ont parl\u00e9 du Dr Royo presque comme s\u2019il s\u2019agissait d\u2019un charlatan, mais j\u2019ai d\u00e9cid\u00e9 de me fier \u00e0 mon instinct et aux t\u00e9moignages de nombreux patients que j\u2019ai \u00e9cout\u00e9.
\nLe 19 d\u00e9cembre 2020, le Dr. Fiallos m\u2019a op\u00e9r\u00e9 \u00e0 Barcelone, accompagn\u00e9e de la tr\u00e8s aimable Mme Gioia Lu\u00e8.
\n\u00c9videmment, je m\u2019attendais \u00e0 un r\u00e9tablissement imm\u00e9diat, comme c\u2019est arriv\u00e9 \u00e0 de nombreux patients avec qui j\u2019ai parl\u00e9.
\nJ\u2019ai eu une l\u00e9g\u00e8re am\u00e9lioration au d\u00e9but, mais ensuite tout est redevenu comme avant. Les mois ont pass\u00e9, mais mon \u00e9tat n\u2019a pas chang\u00e9 ; Au contraire : les vomissements se sont intensifi\u00e9s, atteignant une fr\u00e9quence de 4 fois par jour. Chaque crise me laissait K.O., compl\u00e8tement sans force et avec d\u2019intenses douleurs \u00e0 la t\u00eate et aux \u00e9paules, qui semblaient s\u2019enflammer de douleur. J\u2019\u00e9tai d\u00e9j\u00e0 invalide. Mes proches devaient m\u2019aider \u00e0 me nettoyer, je ne pouvais pas baisser la t\u00eate pour attacher mes chaussures, j\u2019\u00e9tais instable et je n\u2019arrivais pas \u00e0 socialiser, car tout mouvement m\u2019exposait \u00e0 des risques de vomissements.
\nDepuis Barcelone, on m\u2019a dit de faire de la physioth\u00e9rapie, et pendant longtemps j\u2019ai essay\u00e9 d\u2019aller chez diff\u00e9rents physioth\u00e9rapeutes, je suis all\u00e9 voir des ost\u00e9opathes, j\u2019ai essay\u00e9 de faire de la gymnastique, mais la difficult\u00e9 \u00e9tait aussi que ma situation m\u00e9dicale \u00e9tait compliqu\u00e9e et ici ils ne connaissaient pas la maladie du filum. Apr\u00e8s l\u2019intervention, j\u2019ai v\u00e9cu assise sur un canap\u00e9 pendant deux longues ann\u00e9es, esp\u00e9rant toujours que la fin de ma terrible exp\u00e9rience arriverait, mais; Plus le temps passait, plus j\u2019avais peur de rester dans cet \u00e9tat.
\nQuand, apr\u00e8s une longue p\u00e9riode de refus de toute visite m\u00e9dicale de ma part, j\u2019ai d\u00e9cid\u00e9 de refaire l\u2019IRM et il s\u2019est av\u00e9r\u00e9 que ce qu\u2019on m\u2019avait assur\u00e9 \u00e0 Barcelone \u00e9tait vrai : le syndrome \u00e9tait rest\u00e9 stable, ainsi que la syringomy\u00e9lie. Nous \u00e9tions en d\u00e9cembre 2022, donc 2 ans s\u2019\u00e9taient \u00e9coul\u00e9s depuis l\u2019intervention. Je suis revenu voir le Dr Fiallos, qui m\u2019a encourag\u00e9 \u00e0 continuer \u00e0 chercher un physioth\u00e9rapeute qui savait traiter la pathologie et qui pouvait travailler avec moi. Je ne marchais presque plus, le moindre mouvement me faisait devenir instable et me faisait vomir.
\nEn janvier 2023, apr\u00e8s plusieurs recherches, j\u2019ai finalement trouv\u00e9 une physioth\u00e9rapeute qui connaissait mon probl\u00e8me et avait de l\u2019exp\u00e9rience dans son traitement, et avec beaucoup de professionnalisme et d\u2019humanit\u00e9 elle a essay\u00e9 de me remettre sur pied. Je n\u2019arrivais toujours pas \u00e0 y croire : ma famille avait besoin de moi et j\u2019avais soif de revivre.
\nApr\u00e8s un mois et demi de traitement trois fois par semaine, ma renaissance a commenc\u00e9. Un matin, mon mari, au r\u00e9veil, s\u2019est rendu compte que ma posture \u00e9tait diff\u00e9rente et je n\u2019ai plus ressenti ce sentiment d\u2019instabilit\u00e9 qui m\u2019a accompagn\u00e9 pendant trois longues ann\u00e9es. Les vomissements s\u2019arr\u00eat\u00e8rent compl\u00e8tement, c\u2019\u00e9tait comme si ma t\u00eate \u00e9tait lib\u00e9r\u00e9e de cette pression intense qui me causait confusion et un brouillard mental. J\u2019y ai mis toute mon \u00e2me, chaque jour je faisais des kilom\u00e8tres en v\u00e9lo stationnaire, le Dr Fiallos m\u2019avait \u00e9t\u00e9 tr\u00e8s clair en me disant qu\u2019apr\u00e8s l\u2019op\u00e9ration il fallait faire une activit\u00e9 physique quotidienne et une physioth\u00e9rapie correcte. Mon corps semblait enfin pr\u00eat \u00e0 se reconstituer.
\nMaintenant, j\u2019ai \u00e0 nouveau le contr\u00f4le total de ma vie ; Je retourne \u00e0 la conduite, au travail, je reviens tout juste d\u2019un voyage et je me sens tr\u00e8s bien. Je dois encore reprendre un peu de force au niveau de mon bras gauche et certains mouvements de t\u00eate me g\u00eanent, comme les hauteurs. Mais je pense qu\u2019ils sont insignifiants et je suis convaincu que je peux \u00e9galement r\u00e9soudre ces aspects. Je continue \u00e0 faire de la physioth\u00e9rapie d\u2019entretien et j\u2019essaie de marcher beaucoup.
\nEt voici l\u2019histoire de mon retour \u00e0 la vie, accompagn\u00e9 de ma merveilleuse famille, des patients qui m\u2019ont toujours donn\u00e9 courage et espoir, du professionnalisme des m\u00e9decins de Barcelone, de l\u2019ange de mon physioth\u00e9rapeute et de mon psychoth\u00e9rapeute, qui m\u2019a appris que la maladie n\u2019est qu\u2019une petite partie de mon \u00eatre. Et avec moi-m\u00eame, depuis le canap\u00e9 de la maison, je n\u2019ai jamais cess\u00e9 de sourire et aussi d\u2019ironiser sur mon \u00e9tat, car la vie est une et elle est merveilleuse.
\nPour moi, cela a pris plus de temps que pour d\u2019autres, mais j\u2019y suis parvenu : j\u2019esp\u00e8re que mon histoire pourra donner de l\u2019espoir \u00e0 ceux qui parcourent le m\u00eame chemin tortueux.
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