<\/p>\n
Contr\u00f4le post-op\u00e9ratoire 16 ans apr\u00e8s l\u2019application du Filum System\u00ae<\/strong><\/p>\n Date de l\u2019intervention : juin 2009<\/strong><\/p>\n Le 3 f\u00e9vrier 2025, 16 ans apr\u00e8s mon intervention avec le Filum System\u00ae, je suis de retour \u00e0 Barcelone pour un contr\u00f4le de mon \u00e9tat de sant\u00e9 (le dernier datant d\u00e9j\u00e0 de 5 ans).<\/p>\n Accompagn\u00e9e du Dr. Royo, j\u2019ai eu le plaisir de visiter le nouveau si\u00e8ge de l\u2019Institut, un lieu d\u2019excellence pour la recherche scientifique, \u00e9quip\u00e9 d\u2019outils \u00e0 la pointe de la technologie et parfaitement int\u00e9gr\u00e9 \u00e0 l\u2019\u00e8re de la transformation num\u00e9rique.<\/p>\n J\u2019ai \u00e9t\u00e9 accueillie avec l\u2019enthousiasme de ceux qui, malgr\u00e9 les diff\u00e9rences, partagent depuis de nombreuses ann\u00e9es les m\u00eames int\u00e9r\u00eats et valeurs. Le Dr. Royo, pour avoir d\u00e9velopp\u00e9 et perfectionn\u00e9, avec son \u00e9quipe, une intervention mini-invasive pour traiter les troubles li\u00e9s \u00e0 nos maladies, mais aussi pour son engagement dans la recherche, l\u2019enseignement et l\u2019aide sociale, en respectant les valeurs humaines, \u00e9thiques et scientifiques de la Fondation. Moi, bien plus humblement, pour le travail de b\u00e9n\u00e9volat que j\u2019ai accompli en tentant d\u2019aider plusieurs patients atteints de ma pathologie \u00e0 donner un sens \u00e0 leur existence, consciente que notre vie a un but tant que nous parvenons \u00e0 donner de la valeur \u00e0 celle des autres.<\/p>\n Aujourd\u2019hui, \u00e0 73 ans pass\u00e9s, je peux dire qu\u2019apr\u00e8s l\u2019intervention, je vieillis en bonne sant\u00e9. Il y a des ann\u00e9es, j\u2019ai pu affronter la maladie, en refusant \u00e9galement d\u2019\u00e9couter les conseils de nombreux m\u00e9decins qui m\u2019avaient tous donn\u00e9 un m\u00eame diagnostic : troubles d\u00e9g\u00e9n\u00e9ratifs ou, pire, d\u00e9pression.<\/p>\n Convaincue que mes capacit\u00e9s mentales n\u2019\u00e9taient pas alt\u00e9r\u00e9es, j\u2019ai \u00e9galement refus\u00e9 de prendre les psychotropes qui m\u2019\u00e9taient r\u00e9guli\u00e8rement prescrits.<\/p>\n Apr\u00e8s la d\u00e9couverte de ma maladie en 2006, lorsqu\u2019un traumatologue perspicace m\u2019a conseill\u00e9 de passer une IRM, j\u2019ai eu besoin de consulter un neurochirurgien. Il m\u2019a propos\u00e9 une craniectomie occipitale, ce qui m\u2019a inqui\u00e9t\u00e9. J\u2019ai donc cherch\u00e9 d\u2019autres avis, parcourant toute l\u2019Italie, mais le diagnostic et la solution propos\u00e9s restaient inchang\u00e9s.<\/p>\n Convaincue qu\u2019on ne m\u2019ouvrirait pas le cr\u00e2ne, gr\u00e2ce \u00e0 Internet qui m\u2019a permis de d\u00e9couvrir l\u2019Institut Chiari, j\u2019ai surmont\u00e9 la maladie avec un minimum de dommages corporels. Apr\u00e8s avoir vers\u00e9 toutes mes larmes, touch\u00e9 le fond, ressenti profond\u00e9ment la solitude et perdu tant de choses \u2013 y compris une partie pr\u00e9cieuse de ma vie, car m\u00eame ma m\u00e9moire semblait s\u2019\u00eatre assoupie \u2013 j\u2019ai retrouv\u00e9 \u00e0 Barcelone le bien-\u00eatre du corps et de l\u2019esprit.<\/p>\n Il y a deux ans, j\u2019ai quitt\u00e9 la pr\u00e9sidence de l\u2019Aisacsisco<\/strong> Associazione Internazionale Sindrome Arnold Chiari, Siringomielia e Scoliosi<\/em><\/strong>, que j\u2019ai eu l\u2019honneur de diriger pendant de nombreuses ann\u00e9es, afin de laisser la place \u00e0 des personnes plus jeunes et de me consacrer \u00e0 ma passion : l\u2019\u00e9criture. De cette mani\u00e8re, j\u2019ai pu publier mon deuxi\u00e8me livre, enti\u00e8rement d\u00e9di\u00e9 \u00e0 la po\u00e9sie.<\/p>\n Vous savez, quand on est en bonne sant\u00e9, l\u2019\u00e2ge n\u2019a plus d\u2019importance. Je me suis sentie vieille alors que j\u2019\u00e9tais encore jeune, et j\u2019ai cess\u00e9 de ressentir le poids des ann\u00e9es \u00e0 58 ans, apr\u00e8s l\u2019intervention du Filum System\u00ae \u2013 une solution remarquable \u00e0 mes anciens probl\u00e8mes de sant\u00e9.<\/p>\n Merci, Dr. Royo.<\/strong><\/p>\n Mistretta, 19 de febrero 2025<\/p>\n Marisa Toscano<\/p>\n E-mail: marisatosca@live.it<\/a><\/strong><\/p>\n T\u00e9moignage en 2009<\/strong><\/p>\n Date de l\u2019intervention : Juin 2009<\/strong><\/p>\n J\u00b4ai attendu plusieurs ann\u00e9es avant de savoir \u00e0 quoi correspondaient mes sympt\u00f4mes qui semblaient parfois un m\u00e9lange de causes et de pathologies diff\u00e9rentes. Je ne sais pas calculer le nombre de m\u00e9decins, j\u00b4ai vu avant d\u00b4arriver \u00e0 un diagnostic certain, combien de fois je me suis sentie ignor\u00e9e parce que personne n\u00b4\u00e9coutait mes probl\u00e8mes avec un vrai int\u00e9r\u00eat. Tous les m\u00e9decins attribuent mon mal \u00eatre \u00e0 des troubles neuro-v\u00e9g\u00e9tatifs : \u00bb tu vois que tu n\u00b4as rien ? tu dois \u00eatre forte et essayer de d\u00e9passer avec volont\u00e9 ces troubles qui n\u00b4ont rien d\u00b4organique. \u00bb<\/p>\n Je me sentais une personne sans \u00e9quilibre, qui ne savait pas g\u00e9rer ses \u00e9motions, qui \u00e9tait toujours \u00e0 la recherche de m\u00e9decins et de soins existants dans P\u00e9ninsule. Je causais souvent pr\u00e9occupation et instabilit\u00e9 \u00e0 ma famille, heureusement qu\u00b4ils n\u00b4ont jamais manqu\u00e9 de patience, surtout mon mari et ma pauvre m\u00e8re, et m\u00b4ont toujours soutenu.<\/p>\n Quand mes probl\u00e8mes cervicaux se sont aggrav\u00e9s par un l\u00e9ger traumatisme d\u00fb \u00e0 un accident de voiture, j\u00b4ai demand\u00e9 une IRM, apr\u00e8s quoi j\u00b4ai \u00e9t\u00e9 diagnostiqu\u00e9e du Syndrome d\u00b4Arnold Chiari I. C\u00b4est comme \u00e7a qu\u00b4on a compris le pourquoi des probl\u00e8mes de sant\u00e9 qui m\u00b4ont accompagn\u00e9 durant toute ma vie.<\/p>\n Et j\u00b4ai commenc\u00e9 un autre voyage de p\u00e8lerinage d\u00b4un m\u00e9decin \u00e0 un autre. J\u00b4ai consult\u00e9 un neurologue dans ma province, qui m\u00b4a dit que mes probl\u00e8mes \u00e9taient dus plus \u00e0 un canal carpien dans la main droite qu\u00b4au Chiari, le second m\u00e9decin \u00e0 Florence, que je suis all\u00e9e voir dans son cabinet priv\u00e9 de Rome, avec des mani\u00e8res d\u00b4un homme trop s\u00fbr de son autorit\u00e9 dans le domaine de la neurochirurgie, sans m\u00eame m\u00b4ausculter ou tenter de m\u00b4assurer sur mon \u00e9tat, a regard\u00e9 mon IRM et m\u00b4a dit textuellement: \u00ab\u00a0Madame, vous avez Chiari. Lorsque vous avez la n\u00e9cessit\u00e9 de rester plus alit\u00e9e plus que d\u00b4\u00eatre debout, venez et je vous op\u00e8re. \u00bb \u00c0 Milan, j\u00b4ai \u00e9t\u00e9 trait\u00e9e avec une grande humanit\u00e9, le m\u00e9decin, apr\u00e8s une visite minutieuse, il a dit que j\u00b4avais Chiari, mais que c\u00b4\u00e9tait pas encore le moment d\u00b4intervenir. Devais-je attendre? Lorsqu\u00b4on lui a demand\u00e9 s\u00b4il connaissait le Dr Royo, qui pratique une intervention peu invasive utilisant la section du filum terminale, il m\u00b4a r\u00e9pondu qu\u00b4il le savait, mais qu\u00b4il \u00e9tait hors de question de m\u00b4envoyer \u00e0 sa consultation parce qu\u00b4il n\u00b4exer\u00e7ait cette profession que pour s\u00b4enrichir. Ce tour l\u00e0 j\u00b4ai vu s\u00b4\u00e9vaporer une espoir!<\/p>\n De retour \u00e0 la maison \u00e0 Mistretta, une petite et belle ville de la Sicile, je suis all\u00e9e voir mon m\u00e9decin traitant, je me suis d\u00e9foul\u00e9e et lui ai cri\u00e9 tout mon d\u00e9sespoir parce qu\u00b4 aucun m\u00e9decin ne pouvait me lib\u00e9rer ou soulager de cette souffrance que j\u00b4endure, ma vie \u00e9tait devenue tourmente et oppression. Je l\u00b4ai suppli\u00e9 pour qu\u00b4il voit d\u00b4un point de vue m\u00e9dical l\u00b4intervention du Dr. Royo. Mais il n\u00b4\u00e9tait pas non plus convaincu par cette intervention. Il m\u00b4a sugg\u00e9r\u00e9 d\u00b4envoyer mon IRM \u00e0 un ami \u00e0 lui neurochirurgien aux \u00c9tats Unis..et une autre d\u00e9ception m\u00b4attendait. Sa r\u00e9ponse a effectivement \u00e9t\u00e9, \u00abje ne suis pas au courant de la technique de la section Filum Terminale\u00a0\u00bb \u2026 \u00e9videmment il ne traitait pas Chiari! \u00c0 ce stade je me heurtais \u00e0 un obstacle insurmontable, et les membres de ma famille doutaient aussi, mais moi j\u00b4\u00e9tais en tr\u00e8s mauvais \u00e9tat, et je voyais mon avenir avec peu de chances de vivre une existence normale. Pour trouver une solution au mal qui m\u00b4affligeait, je n\u00b4avais plus qu\u00b4Internet pour chercher les r\u00e9ponses \u00e0 mes questions. C\u00b4\u00e9tait ma derni\u00e8re possibilit\u00e9.<\/p>\n J\u00b4ai trouv\u00e9 un forum auquel \u00e9crivaient plein de personnes atteintes de la m\u00eame pathologie et op\u00e9r\u00e9es par le Dr. Royo. Je suis rentr\u00e9e en contact avec une d\u00b4elle, Rosalia, qui vivait en Sicile. Puis elle m\u00b4a pr\u00e9sent\u00e9 d\u00b4autres personnes. Tous m\u00b4ont tr\u00e8s bien parl\u00e9 du Dr. Royo et de son \u00e9quipe, de leur s\u00e9rieux professionnel et leurs qualit\u00e9s morales, en plus de la r\u00e9ussite de l\u00b4intervention.<\/p>\n L\u00b4espoir de r\u00e9tablir la valeur et du sens \u00e0 mon existence est enfin revenu, je n\u00b4avais plus qu\u00b4\u00e0 convaincre ma famille de cette bonne d\u00e9cision. Nous sommes partis pour cette aventure mon mari et moi, j\u00b4\u00e9tais claire et s\u00fbre du succ\u00e8s de l\u00b4intervention.<\/p>\n Aujourd\u00b4hui, apr\u00e8s trois mois de l\u00b4op\u00e9ration, je peux dire qu\u00b4il n\u00b4y a rien de plus satisfaisant dans la vie que le retour \u00e0 la normale, ce qui garantit le bien-\u00eatre de la libert\u00e9. Cependant, \u00e0 ce stade, je voudrais faire un appel \u00e0 nos experts m\u00e9dicaux: \u00abApprenez l\u00b4art du Dr. Royo. Ne laissez pas passer plus d\u00b4ann\u00e9es en vain \u00e0 croire et faire croire que la d\u00e9compression est l\u00b4unique solution \u00e0 cette maladie. Ce n\u00b4est pas vrai! En utilisant cette technique, ils prouveront qu\u00b4ils prennent soins des personnes et respectent leur dignit\u00e9. Ne persistez pas dans l\u00b4erreur, regardez au moins ce qui se passe, brisez les barri\u00e8res de la communication, \u00e7a pourrait \u00eatre la premi\u00e8re \u00e9tape pour r\u00e9agir de fa\u00e7on peu invasive \u00e0 cette pathologie rare. \u00bb<\/p>\n Chers amis italiens malades de Chiari, luttons pour faire valoir nos droits et pour qu\u00b4on ait justice !<\/p>\n En Italie, en fait, \u00e0 cause des diff\u00e9rences entre l\u00b4\u00e9tat et les comp\u00e9tences r\u00e9gionales et l\u00b4autorit\u00e9 de chaque r\u00e9gion de fixer leur tarification -des prix et remboursements- et d\u00b4appliquer une politique diff\u00e9rente. Selon l\u00b4endroit o\u00f9 on na\u00eet, peut \u00eatre une chance ou un inconv\u00e9nient, provoquant chez les patients atteints d\u00b4une m\u00eame nation une incompr\u00e9hensible et inacceptable discrimination et une in\u00e9galit\u00e9 de traitement.<\/p>\n Vous pouvez me contacter \u00e0 tout moment. Voici mes coordonn\u00e9es:<\/p>\n Via Media n. 2 98073 Mistretta (ME)
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\nApr\u00e8s il m\u00b4a rendu l\u00b4IRM et m\u00b4a fait asseoir \u00e0 la place de secr\u00e9taire. Pr\u00e9occup\u00e9e, je suis all\u00e9e consulter un troisi\u00e8me neurochirurgien, j\u00b4ai fait un peu plus de kilom\u00e8tres et suis all\u00e9e \u00e0 Milan, dans un centre plus important de neurochirurgie. \u00c0 cette \u00e9poque, j\u00b4avais d\u00e9j\u00e0 commenc\u00e9 \u00e0 voir sur Internet pour en savoir plus sur la maladie et j\u00b4ai su qu\u00b4en Espagne, \u00e0 Barcelone, on effectuait une intervention pas du tout invasive, qui, dans le pire des cas, bloque le d\u00e9veloppement de la maladie.<\/p>\n
\nTel.\u00a0<\/strong>(+39) 0921-381091<\/strong>
\nTel. mobile 3207073770
\n<\/strong>E-mail:marisatosca@live.it<\/a><\/strong><\/p>\n