{"id":50114,"date":"2025-06-06T00:00:00","date_gmt":"2025-06-05T22:00:00","guid":{"rendered":"https:\/\/dev.institutchiaribcn.com\/testimonios\/christina-evans-syndrome-neuro-cranio-vertebral-maladie-du-filum-syndrome-darnold-chiari-i-syringomyelie-idiopathique-scoliose-idiopathique-luxation-anterieure-du-coccyx-et-discopathie\/"},"modified":"2026-03-02T10:39:37","modified_gmt":"2026-03-02T09:39:37","slug":"christina-evans-syndrome-neuro-cranio-vertebral-maladie-filum-syndrome-darnold-chiari-i-syringomyelie-idiopathique-scoliose-idiopathique-luxation-anterieure-coccyx-discopathie-multiple","status":"publish","type":"testimonios","link":"https:\/\/institutchiaribcn.com\/fr\/christina-evans-syndrome-neuro-cranio-vertebral-maladie-filum-syndrome-darnold-chiari-i-syringomyelie-idiopathique-scoliose-idiopathique-luxation-anterieure-coccyx-discopathie-multiple\/","title":{"rendered":"Christina Evans, Syndrome neuro-cr\u00e2nio-vert\u00e9bral, Maladie du Filum, Syndrome d\u2019Arnold-Chiari I, Syringomy\u00e9lie idiopathique, Scoliose idiopathique, Luxation ant\u00e9rieure du coccyx et Discopathie multiple."},"content":{"rendered":"<p>&nbsp;<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><strong>Date de l\u2019intervention : 19 septembre 2024<\/strong><br \/>\n<strong>Date du t\u00e9moignage : 19 mai 2025<\/strong><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">Je m\u2019appelle Christina, j\u2019ai 43 ans et je vis en Colombie-Britannique, au Canada. Je suis m\u00e8re de deux enfants. \u00c0 l\u2019\u00e2ge de 30 ans, apr\u00e8s sept longues ann\u00e9es de sympt\u00f4mes inexpliqu\u00e9s et souvent invalidants, on m\u2019a enfin diagnostiqu\u00e9 une syringomy\u00e9lie lorsque les m\u00e9decins ont d\u00e9couvert une cavit\u00e9 syringomy\u00e9lique cervicale. Avant cela, on m\u2019avait mal diagnostiqu\u00e9e avec une fibromyalgie, et tous mes sympt\u00f4mes \u00e9taient attribu\u00e9s \u00e0 une scoliose thoracique l\u00e9g\u00e8re et \u00e0 des hernies discales dans la colonne cervicale et lombaire. M\u00eame si mon \u00e9tat s\u2019aggravait, les m\u00e9decins insistaient sur le fait que cela expliquait mes sympt\u00f4mes, mais ils n\u2019offraient aucune solution r\u00e9elle ni option chirurgicale. On m\u2019a dit que je devais apprendre \u00e0 vivre avec cela et choisir ma propre voie.<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">Les douze ann\u00e9es suivantes ont \u00e9t\u00e9 les plus dures de ma vie. Ma d\u00e9gradation a \u00e9t\u00e9 progressive, avec une augmentation constante de la douleur, de la faiblesse et de la perte de fonctionnalit\u00e9. Les trois derni\u00e8res ann\u00e9es ont \u00e9t\u00e9 particuli\u00e8rement brutales. Je souffrais de douleurs constantes et intenses. Chaque pas que je faisais \u00e9tait invalidant. Je ne pouvais rien faire sans souffrir. J\u2019ai suppli\u00e9 qu\u2019on m\u2019aide, mais des dizaines de m\u00e9decins, y compris mon propre neurologue, m\u2019ont rejet\u00e9e. J\u2019ai \u00e9t\u00e9 ignor\u00e9e \u00e0 maintes reprises, envoy\u00e9e de professionnel en professionnel, jusqu\u2019\u00e0 ce que je me sente compl\u00e8tement abandonn\u00e9e. Personne ne voulait m\u2019\u00e9couter. Personne ne voulait m\u2019aider. J\u2019avais perdu tout espoir.<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">D\u00e9sesp\u00e9r\u00e9e, je me suis tourn\u00e9e vers des groupes de soutien sur la syringomy\u00e9lie sur Facebook, dans l\u2019espoir de trouver des conseils ou une orientation. C\u2019est l\u00e0 que j\u2019ai rencontr\u00e9 une femme qui partageait son exp\u00e9rience apr\u00e8s avoir \u00e9t\u00e9 op\u00e9r\u00e9e en Espagne, \u00e0 l\u2019Institut Chiari &amp; Syringomyelia &amp; Scoliosis de Barcelone (ICSEB). Elle avait \u00e9t\u00e9 op\u00e9r\u00e9e avec le Filum System\u00ae et allait incroyablement bien. J\u2019ai contact\u00e9 l\u2019Institut imm\u00e9diatement, envoy\u00e9 tous mes examens m\u00e9dicaux et on m\u2019a rapidement confirm\u00e9 que j\u2019\u00e9tais une candidate.<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">Gr\u00e2ce \u00e0 la g\u00e9n\u00e9rosit\u00e9 de ceux qui ont soutenu ma campagne de financement, j\u2019ai pu voyager en Espagne et me faire op\u00e9rer par le Dr Salca le 19 septembre 2024. D\u00e8s mon arriv\u00e9e, j\u2019ai re\u00e7u l\u2019un des meilleurs soins m\u00e9dicaux de toute ma vie. Chaque membre de l\u2019\u00e9quipe m\u2019a trait\u00e9e avec compassion et respect. C\u2019\u00e9tait profond\u00e9ment \u00e9mouvant de me sentir enfin valid\u00e9e, vue et \u00e9cout\u00e9e apr\u00e8s plus d\u2019une d\u00e9cennie \u00e0 \u00eatre ignor\u00e9e. Ils ont m\u00eame d\u00e9couvert que j\u2019avais un Chiari de type I, ce qui n\u2019avait pas \u00e9t\u00e9 d\u00e9tect\u00e9 dans mon pays<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">Les traducteurs de l\u2019\u00e9quipe anglophone ont \u00e9t\u00e9 incroyablement attentionn\u00e9s et m\u2019ont accompagn\u00e9e \u00e0 chaque \u00e9tape du processus pr\u00e9op\u00e9ratoire et postop\u00e9ratoire. Le personnel de l\u2019h\u00f4pital a \u00e9t\u00e9 aimable, attentif et minutieux. Mon exp\u00e9rience \u00e0 l\u2019ICSEB et \u00e0 l\u2019H\u00f4pital Sanitas CIMA a \u00e9t\u00e9 v\u00e9ritablement transformatrice.<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">Au moment o\u00f9 j\u2019\u00e9cris ce t\u00e9moignage, huit mois se sont \u00e9coul\u00e9s depuis l\u2019op\u00e9ration et je me sens incroyable. En fait, je me suis sentie mieux presque imm\u00e9diatement apr\u00e8s la chirurgie. Je n\u2019ai plus aucun sympt\u00f4me de syringomy\u00e9lie ni de Chiari. Je me sens enfin libre dans mon corps, ce que je n\u2019avais pas ressenti depuis tr\u00e8s longtemps. Je ne fais plus que survivre ; je vis pleinement maintenant.<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">Je serai \u00e9ternellement reconnaissante envers l\u2019\u00e9quipe compatissante de l\u2019ICSEB et toutes les personnes qui m\u2019ont aid\u00e9e \u00e0 y parvenir. Ils n\u2019ont pas seulement trait\u00e9 ma maladie : ils m\u2019ont sauv\u00e9 la vie.<\/p>\n<hr \/>\n<p style=\"text-align: justify;\"><strong>Sympt\u00f4mes que j\u2019ai subis pendant presque deux d\u00e9cennies \u2013 aujourd\u2019hui ils appartiennent au pass\u00e9 :<\/strong><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><strong>T\u00eate<\/strong><\/p>\n<ul style=\"text-align: justify;\">\n<li>Bourdonnement dans les deux oreilles (acouph\u00e8nes), parfois l\u2019un s\u2019arr\u00eate ou les voix semblent venir de sous l\u2019eau, surtout quand je suis en groupe : centres commerciaux, d\u00eeners, restaurants, r\u00e9unions de travail, salles d\u2019attente bond\u00e9es.<\/li>\n<li>Nombreuses c\u00e9phal\u00e9es de tension qui montent de la nuque \u00e0 l\u2019arri\u00e8re de la t\u00eate, passent par le sommet du cr\u00e2ne jusqu\u2019\u00e0 derri\u00e8re les yeux.<\/li>\n<li>J\u2019ai une sensibilit\u00e9\/douleur terrible dans la bouche que mon dentiste n\u2019arrive pas \u00e0 expliquer. Il n\u2019y a pas de cause dentaire \u00e0 ce type de douleur.<\/li>\n<\/ul>\n<p style=\"text-align: justify;\"><strong>Cou<\/strong><\/p>\n<ul style=\"text-align: justify;\">\n<li>Le cou entre en spasme protecteur profond une fois par mois. Muscles tr\u00e8s tendus et durs. Cela provoque souvent des spasmes dans toute la colonne, qui durent entre 7 et 10 jours. Ensuite, il reste sensible pendant quelques jours.<\/li>\n<li>Sensation d\u2019avoir un \u00e9lastique tr\u00e8s tendu allant de la nuque aux omoplates, comme s\u2019il allait se rompre.<\/li>\n<li>Parfois, j\u2019ai l\u2019impression que ma t\u00eate va tomber, comme si mon cou ne pouvait pas la soutenir.<\/li>\n<\/ul>\n<p style=\"text-align: justify;\"><strong>\u00c9paules \/ Omoplates<\/strong><\/p>\n<ul style=\"text-align: justify;\">\n<li>Douleur tr\u00e8s intense entre les omoplates, au centre. Douleur aussi au toucher. Sensation de br\u00fblure et g\u00eane. Plus je bouge les bras, plus c\u2019est douloureux. Quand c\u2019est tr\u00e8s intense, respirer profond\u00e9ment fait aussi mal. Elle s\u2019active aussi en marchant, part du bas du dos et remonte jusqu\u2019aux omoplates.<\/li>\n<li>Douleur dans le haut du dos quand je bouge les bras en marchant.<\/li>\n<li>Plier du linge, faire la vaisselle, nettoyer des miroirs ou d\u2019autres mouvements r\u00e9p\u00e9titifs avec les bras d\u00e9clenchent une douleur tr\u00e8s forte dans les omoplates. Ils peuvent aussi entrer en spasme avec les mouvements r\u00e9p\u00e9titifs.<\/li>\n<\/ul>\n<p style=\"text-align: justify;\"><strong>Bras et mains (gauche\/droite)<\/strong><\/p>\n<ul style=\"text-align: justify;\">\n<li>Douleur nerveuse dans les deux bras descendant jusqu\u2019aux doigts, souvent depuis la base du cou. Cela touche g\u00e9n\u00e9ralement les trois premiers doigts.<\/li>\n<li>Parfois, les mains se contractent en forme de griffe.<\/li>\n<li>Douleur articulaire intense aux coudes et poignets, au point que m\u00eame de petits mouvements ou le balancement naturel en marchant font mal. Je dois garder les mains dans les poches pour les soutenir. Depuis 2010, je porte des attelles pour pouvoir accomplir les t\u00e2ches quotidiennes sans plier les poignets.<\/li>\n<li>Probl\u00e8mes de temp\u00e9rature : je ne ressens pas bien le froid ou le chaud dans les doigts.<\/li>\n<li>Je me coupe facilement sans m\u2019en rendre compte, jusqu\u2019\u00e0 ce que je voie du sang.<\/li>\n<li>Les mains et les doigts s\u2019engourdissent tous les jours, plusieurs fois par jour. D\u00e9clencheurs : pousser un chariot, travailler \u00e0 une table o\u00f9 les mains sont plus hautes que les coudes, taper \u00e0 l\u2019ordinateur si la table est haute, manger, me brosser les dents. Aussi pendant les cours de yoga quand je dois garder les mains au-dessus du c\u0153ur. Je dois les baisser et les secouer. L\u2019engourdissement peut \u00eatre douloureux.<\/li>\n<li>Quand je l\u00e8ve les bras, le sang redescend tr\u00e8s vite et je ressens des picotements aigus.<\/li>\n<li>Si je dors sur le c\u00f4t\u00e9 gauche, le bras droit s\u2019engourdit, et inversement.<\/li>\n<li>Je porte les cheveux courts depuis avant le diagnostic, car leur poids me donne mal \u00e0 la t\u00eate et je ne peux pas entretenir des cheveux longs \u00e0 cause de la faiblesse dans les bras.<\/li>\n<\/ul>\n<p style=\"text-align: justify;\"><strong>C\u00f4tes<\/strong><\/p>\n<ul style=\"text-align: justify;\">\n<li>Spasmes dans les muscles intercostaux.<\/li>\n<li>Les c\u00f4tes sont douloureuses au toucher, je ne peux pas porter de soutien-gorge ni de t-shirts serr\u00e9s.<\/li>\n<li>Respirer profond\u00e9ment fait mal en cas de spasme.<\/li>\n<li>Parfois, j\u2019ai l\u2019impression d\u2019avoir re\u00e7u un coup de batte dans les c\u00f4tes, presque tous les jours.<\/li>\n<\/ul>\n<p style=\"text-align: justify;\"><strong>Hanches<\/strong><\/p>\n<ul style=\"text-align: justify;\">\n<li>Douleur quotidienne. Palpitations, br\u00fblures, irradiation. Je me r\u00e9veille avec des douleurs si la journ\u00e9e pr\u00e9c\u00e9dente n\u2019a pas \u00e9t\u00e9 reposante.<\/li>\n<li>Douleur plus forte et chronique dans la hanche droite. Douleur en me penchant, en marchant, m\u00eame en tournant le volant.<\/li>\n<\/ul>\n<p style=\"text-align: justify;\"><strong>Zone lombaire<\/strong><\/p>\n<ul style=\"text-align: justify;\">\n<li>Sensibilit\u00e9 au toucher, douleur vive, lancinante, pulsatile.<\/li>\n<li>Toutes les deux semaines, la r\u00e9gion lombaire entre en spasme et, au fil de la journ\u00e9e, cela remonte jusqu\u2019\u00e0 la colonne thoracique et cervicale.<\/li>\n<li>Instabilit\u00e9 lombaire. Sensation qu\u2019elle est \u00ab\u00a0l\u00e2che\u00a0\u00bb. Craquements quand je bouge ou me tourne. Pire chaque ann\u00e9e, surtout pendant les cours de yoga.<\/li>\n<li>Plus je marche ou fais des t\u00e2ches quotidiennes, plus la zone lombaire se tend, ainsi que les muscles sous les c\u00f4tes. En fin de journ\u00e9e, c\u2019est insupportable.<\/li>\n<li>Me pencher au-dessus du lavabo pour me brosser les dents fait mal. Comme je ne peux pas bien lever les bras, je dois me pencher sur le lavabo en m\u2019appuyant.<\/li>\n<\/ul>\n<p style=\"text-align: justify;\"><strong>JAMBE DROITE<\/strong><\/p>\n<ul style=\"text-align: justify;\">\n<li>Crampes et picotements dans l\u2019ischio-jambier droit.<\/li>\n<li>Sciatique droite constante depuis plus de 10 ans. J\u2019ai demand\u00e9 qu\u2019on m\u2019ampute la jambe, mais le neurologue dit que j\u2019aurais quand m\u00eame des douleurs fant\u00f4mes. Je l\u2019ai demand\u00e9 deux fois, \u00e0 3-4 ans d\u2019intervalle. C\u2019est tr\u00e8s difficile \u00e0 vivre.<\/li>\n<li>Douleur de type tendinite dans les pieds. Pire en \u00e9t\u00e9 \u00e0 cause de la natation, avec le mouvement r\u00e9p\u00e9titif des jambes. Aussi en hiver, lors de vagues de froid.<\/li>\n<li>Engourdissement du gros orteil ou des trois premiers orteils.<\/li>\n<li>Les pieds s\u2019engourdissent en marchant ou en conduisant. J\u2019ai besoin de chaussures tr\u00e8s larges. Malgr\u00e9 cela, ils s\u2019engourdissent plusieurs fois par jour.<\/li>\n<li>Douleur au genou sans sch\u00e9ma d\u00e9fini. Elle appara\u00eet sans pr\u00e9venir.<\/li>\n<\/ul>\n<p style=\"text-align: justify;\"><strong>JAMBE GAUCHE<\/strong><\/p>\n<ul style=\"text-align: justify;\">\n<li>Engourdissement du gros orteil ou des trois premiers orteils.<\/li>\n<li>Les pieds s\u2019engourdissent en marchant ou en conduisant. J\u2019ai besoin de chaussures tr\u00e8s larges.<\/li>\n<li>Douleur au genou.<\/li>\n<\/ul>\n<p style=\"text-align: justify;\">La jambe gauche est consid\u00e9r\u00e9e comme ma \u201cbonne jambe\u201d.<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><strong>Corps en g\u00e9n\u00e9ral<\/strong><\/p>\n<ul>\n<li style=\"text-align: justify;\">Parfois, la peau me fait mal au toucher. M\u2019habiller ou baisser mon pantalon pour aller aux toilettes fait mal.<\/li>\n<li style=\"text-align: justify;\">Sympt\u00f4mes semblables \u00e0 ceux de la grippe, sans fi\u00e8vre.<\/li>\n<li style=\"text-align: justify;\">Parfois, j\u2019ai l\u2019impression de marcher dans de la boue \u00e9paisse. Mon pas devient plus court.<\/li>\n<li style=\"text-align: justify;\">Monter les jambes pour monter des escaliers fait mal ou semble difficile.<\/li>\n<li style=\"text-align: justify;\">En montant les escaliers, je ressens des picotements et de la faiblesse dans les jambes ; je dois m\u2019arr\u00eater jusqu\u2019\u00e0 ce que la sensation revienne.<\/li>\n<li style=\"text-align: justify;\">Sensation d\u2019eau froide coulant \u00e0 l\u2019arri\u00e8re des jambes.<\/li>\n<li style=\"text-align: justify;\">Je ne peux pas gonfler de ballons. Un bras ou une jambe s\u2019endort et fait mal. Je ressens des bulles \u00e0 la base du cr\u00e2ne. Pression et douleur.<\/li>\n<li style=\"text-align: justify;\">Quand la douleur est tr\u00e8s intense, j\u2019ai des naus\u00e9es et dois prendre des anti\u00e9m\u00e9tiques pour pouvoir manger un peu. Dans les pires moments, j\u2019ai vomi chroniquement pendant plusieurs ann\u00e9es.<\/li>\n<li style=\"text-align: justify;\">Si je dors bien, je me r\u00e9veille avec un peu moins de douleur. Si la veille a \u00e9t\u00e9 difficile, il me faut plusieurs jours de r\u00e9cup\u00e9ration. Lors de mes jours de repos, je ne peux pratiquement rien faire \u00e0 part rester au lit pour pouvoir affronter le travail.<\/li>\n<li style=\"text-align: justify;\">Quand je travaille, la douleur augmente au fil du service, et le soir je ne peux m\u00eame plus rester debout pour cuisiner. Je dois m\u2019asseoir sur un tabouret.<\/li>\n<li style=\"text-align: justify;\">Je ne pouvais pas faire les courses. Les sacs \u00e9taient trop lourds et le chariot me faisait mal en le tournant. Les bras s\u2019endormaient. Cela d\u00e9clenchait des spasmes dans le dos.<\/li>\n<\/ul>\n<p><a href=\"mailto:christinaevans@hotmail.ca\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">Email:\u00a0christinaevans@hotmail.ca<\/a><br \/>\n<a href=\"https:\/\/www.instagram.com\/stina.k.e\/\">Instagram: @stina.k.e<\/a><\/p>\n","protected":false},"featured_media":50115,"template":"","tipos-de-testimonio":[337],"class_list":["post-50114","testimonios","type-testimonios","status-publish","has-post-thumbnail","hentry","tipos-de-testimonio-syndrome-darnold-chiari-i"],"yoast_head":"<!-- This site is optimized with the Yoast SEO plugin v26.9 - https:\/\/yoast.com\/product\/yoast-seo-wordpress\/ -->\n<title>Christina Evans\u202f: Filum &amp; Arnold\u2011Chiari I | ICSEB<\/title>\n<meta name=\"description\" content=\"Christina Evans t\u00e9moigne du syndrome neuro\u2011cr\u00e2nio\u2011vert\u00e9bral, Filum, Arnold\u2011Chiari I et troubles associ\u00e9s apr\u00e8s traitement \u00e0 Barcelone.\" \/>\n<meta name=\"robots\" content=\"index, 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