{"id":50034,"date":"2017-03-24T00:00:05","date_gmt":"2017-03-23T23:00:05","guid":{"rendered":"https:\/\/dev.institutchiaribcn.com\/testimonios\/interview-a-emmanuelle-tarquini-patiente-atteinte-du-syndrome-darnold-chiari-i-et-scoliose-idiopathique\/"},"modified":"2026-03-23T09:19:59","modified_gmt":"2026-03-23T08:19:59","slug":"interview-a-emmanuelle-tarquini-patiente-atteinte-du-syndrome-darnold-chiari-i-et-scoliose-idiopathique","status":"publish","type":"testimonios","link":"https:\/\/institutchiaribcn.com\/fr\/interview-a-emmanuelle-tarquini-patiente-atteinte-du-syndrome-darnold-chiari-i-et-scoliose-idiopathique\/","title":{"rendered":"Interview \u00e0 Emmanuelle Tarquini, patiente atteinte du Syndrome d\u2019Arnold Chiari I et Scoliose idiopathique."},"content":{"rendered":"<p class=\"text-muted aniview centerTXT\">Published by <a title=\"Articles par ICSEB\" href=\"https:\/\/institutchiaribcn.com\/fr\/author\/anoop-2\/\" rel=\"author\">ICSEB<\/a> at 24 mars, 2017<\/p>\n<p><strong>Date d\u2019intervention: avril 2013<\/strong><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">Dans cette interview, la patiente Emmanuelle Tarquini nous raconte de quelle fa\u00e7on elle a \u00e9t\u00e9 diagnostiqu\u00e9e du Syndrome d\u2019Arnold Chiari I, les difficult\u00e9s qu\u2019elle a eu pour l\u2019affronter et aussi concernant sa participation dans le\u00a0<i>Rallye A\u00efcha des Gazelles, <\/i>la seule comp\u00e9tition\u00a0<i>off-road <\/i>au monde exclusive pour femmes.<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">\u2013<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><strong>Comment est-ce qu\u2019on vous a diagnostiqu\u00e9 le syndrome de Chiari?<\/strong><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">Fin 2012, j\u2019ai commenc\u00e9 \u00e0 avoir des maux de t\u00eates tr\u00e8s violents et surtout sur lesquels mes traitements anti-douleurs habituels n\u2019avaient aucun effet. Ces maux de t\u00eate sont devenus permanents et progressivement d\u2019autres sympt\u00f4mes sont arriv\u00e9s\u00a0: douleurs dans la nuque, paresth\u00e9sie du c\u00f4t\u00e9 droit, \u2026.<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">Apr\u00e8s une hospitalisation en France, on me fait passer un IRM d\u00e9but 2013 et on me dit que je suis atteinte du Syndrome d\u2019Arnold Chiari, mais pas plus d\u2019informations.<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><strong>Comment est-ce que vous \u00eates arriv\u00e9 \u00e0 l\u2019ICSEB?<\/strong><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">J\u2019ai vu plusieurs m\u00e9decins dont des sp\u00e9cialistes mais qui \u00e0 l\u2019\u00e9vidence ne connaissaient pas la maladie. Je me suis donc tourn\u00e9e vers internet, j\u2019ai trouv\u00e9 des informations sur l\u2019ICSEB et j\u2019ai trouv\u00e9 des malades op\u00e9r\u00e9s en France et \u00e0 l\u2019ICSEB. Suite \u00e0 ces t\u00e9moignages, j\u2019ai pris contact avec Barcelone qui m\u2019a paru \u00eatre le choix \u00e9vident pour moi. Et le professionnalisme et la qualit\u00e9 des soins et de l\u2019accueil m\u2019a confort\u00e9 dans ce choix. J\u2019ai rencontr\u00e9 aussi des personnes tr\u00e8s impliqu\u00e9es dans l\u2019association AI.SAC.SI.SCO qui m\u2019ont beaucoup aid\u00e9.<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><strong>Comment se sont pass\u00e9 les premi\u00e8res ann\u00e9es apr\u00e8s la chirurgie?<\/strong><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">Tout de suite apr\u00e8s l\u2019op\u00e9ration, la g\u00eane que j\u2019avais \u00e0 la marche avait disparu, j\u2019avais r\u00e9cup\u00e9r\u00e9 de la force dans les bras et la paresth\u00e9sie est pass\u00e9e.<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">J\u2019ai eu un gros accident de voiture avec coup du lapin un mois apr\u00e8s l\u2019op\u00e9ration donc les maux de t\u00eate sont toujours pr\u00e9sents mais les anti-douleurs parviennent maintenant \u00e0 faire baisser le niveau de douleur.<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">La disparition et\/ou att\u00e9nuation des sympt\u00f4mes a \u00e9t\u00e9 tr\u00e8s nette sur les 3 premi\u00e8res ann\u00e9es ayant suivi l\u2019op\u00e9ration, maintenant je pense que tout commence \u00e0 se stabiliser. Et je me sens beaucoup mieux qu\u2019avant l\u2019op\u00e9ration, je suis tr\u00e8s heureuse d\u2019avoir choisi de me faire op\u00e9rer \u00e0 l\u2019ICSEB.<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><strong>Comment est-ce que vous avez \u00a0eu l\u2019id\u00e9e de participer dans un rallye?<\/strong><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">C\u2019\u00e9tait un r\u00eave depuis longtemps, passionn\u00e9e d\u2019automobile, je r\u00eavais de participer au Rallye des Gazelles. Quand on m\u2019a annonc\u00e9 ma maladie j\u2019ai cru que ce r\u00eave ne se r\u00e9aliserait jamais. C\u2019est une coll\u00e8gue de travail, devenue amie qui m\u2019a pouss\u00e9 \u00e0 y croire et une semaine avant mon op\u00e9ration elle m\u2019a lanc\u00e9 le d\u00e9fi de partir avec moi si l\u2019op\u00e9ration \u00e9tait efficace\u00a0! Et c\u2019est ce qui s\u2019est pass\u00e9\u00a0: op\u00e9r\u00e9e en avril 2013, nous sommes parties en mars 2015\u00a0!<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><strong>De quelle fa\u00e7on votre participation dans le rallye pourrait aider \u00e0 d\u2019autres patients?<\/strong><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">Pour moi cette participation a plusieurs objectifs\u00a0:<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><strong>Comment est-elle votre routine avant, pendant et apr\u00e8s le rallye?<\/strong><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">Avant le Rallye, c\u2019est la phase de pr\u00e9paration\u00a0: physique, mentale et logistique, nous devons tout pr\u00e9voir pour que pendant le Rallye il y ait le moins de mauvaises surprises possible et pour nous faciliter le maximum de choses pour pouvoir \u00eatre concentr\u00e9es sur la course.<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">Pendant le Rallye\u00a0: on se l\u00e8ve \u00e0 4h du matin, on se couche vers 23h et entre les 2, tout le temps est occup\u00e9 par la course ou tout le reste des t\u00e2ches quotidiennes\u00a0: entretien de la voiture, repas, douche, \u2026\u00a0!<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">Apr\u00e8s le Rallye, il y a une phase un peu difficile de retour \u00e0 la r\u00e9alit\u00e9, mais aussi une phase d\u2019euphorie d\u2019avoir pu r\u00e9aliser ce r\u00eave et ce challenge tr\u00e8s exigent\u00a0!<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><strong>Comment-est ce que vous \u00e9valuez votre \u00e9tat physique et \u00e9tat d\u2019esprit suite \u00e0 votre derni\u00e8re participation du rallye?<\/strong><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">Quand je suis partie au 1<sup>er<\/sup> Rallye, cela faisait moins de 2 ans que j\u2019avais \u00e9t\u00e9 op\u00e9r\u00e9e, j\u2019avais une forme physique assez moyenne et je n\u2019\u00e9tais pas s\u00fbre de pouvoir tenir une comp\u00e9tition aussi exigeante physiquement et moralement. Et j\u2019ai \u00e9t\u00e9 bluff\u00e9e de voir \u00e0 quelle point tout mon combat contre ma maladie m\u2019avait donn\u00e9 la force de d\u00e9placer les montagnes\u00a0! J\u2019ai pu voir que j\u2019avais un super mental et que cela m\u2019avait permis d\u2019aller jusqu\u2019au bout, et avec un bon classement en plus\u00a0! Ma reconnaissance envers l\u2019ICSEB a \u00e9t\u00e9 encore plus grande car j\u2019ai vraiment pu mesurer \u00e0 quel point cette op\u00e9ration avait \u00e9t\u00e9 b\u00e9n\u00e9fique pour moi.<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><strong>Voulez-vous laisser un message final pour conclure l\u2019entretien?<\/strong><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">Tout d\u2019abord mon message est pour l\u2019ICSEB, toute cette aventure n\u2019aurait pas \u00e9t\u00e9 possible pour moi si vous n\u2019aviez pas \u00e9t\u00e9 l\u00e0 pour me redonner la possibilit\u00e9 de vivre mes r\u00eaves\u00a0!<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">Ensuite mon message est pour les malades\u00a0: ayez confiance en vous, en votre force, croyez en vos r\u00eaves et ne laissez pas la maladie vous dicter votre vie, votre combat vous donne une force que vous n\u2019imaginez m\u00eame pas et vous serez surpris de voir \u00e0 quel point vous pouvez vous d\u00e9passer\u00a0!<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">Et \u00e0 ceux qui auraient encore des doutes sur l\u2019efficacit\u00e9 de l\u2019op\u00e9ration de l\u2019ICSEB, je leur dirais juste, regardez mon histoire et vous ne pourrait que constater que cette op\u00e9ration n\u2019est pas un placebo.<\/p>\n<p><strong><a href=\"mailto:emmanuelle.tarquini@gmail.com\">emmanuelle.tarquini@gmail.com<\/a>00<\/strong><\/p>\n","protected":false},"featured_media":50035,"template":"","tipos-de-testimonio":[336],"class_list":["post-50034","testimonios","type-testimonios","status-publish","has-post-thumbnail","hentry","tipos-de-testimonio-temoignages-des-patients-francophones"],"yoast_head":"<!-- This site is optimized with the Yoast SEO plugin v27.1.1 - https:\/\/yoast.com\/product\/yoast-seo-wordpress\/ -->\n<title>Emmanuelle Tarquini Chiari I et scoliose | ICSEB<\/title>\n<meta name=\"description\" content=\"Date d\u2019intervention: avril 2013 Dans cette interview, la patiente Emmanuelle Tarquini nous raconte de quelle fa\u00e7on elle a 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