{"id":79676,"date":"2013-10-03T00:00:00","date_gmt":"2013-10-02T22:00:00","guid":{"rendered":"https:\/\/dev.institutchiaribcn.com\/comunicacion\/lettre-dune-patiente-dirigee-a-la-ministre-de-la-sante-francaise-concernant-la-prise-en-charge-en-france\/"},"modified":"2026-03-19T10:59:21","modified_gmt":"2026-03-19T09:59:21","slug":"lettre-dune-patiente-dirigee-a-la-ministre-de-la-sante-francaise-concernant-la-prise-en-charge-en-france","status":"publish","type":"comunicacion","link":"https:\/\/institutchiaribcn.com\/fr\/lettre-dune-patiente-dirigee-a-la-ministre-de-la-sante-francaise-concernant-la-prise-en-charge-en-france\/","title":{"rendered":"Lettre d\u2019une patiente dirig\u00e9e \u00e0 la Ministre de la Sant\u00e9 Fran\u00e7aise, concernant la prise en charge en France"},"content":{"rendered":"<p class=\"text-muted aniview centerTXT\">Published by <a title=\"Articles par ICSEB\" href=\"https:\/\/institutchiaribcn.com\/fr\/author\/chiari\/\" rel=\"author\">ICSEB<\/a> at 3 octobre, 2013<\/p>\n<p>Madame Marie-Pierre MAZIERE \u00a0 \u00a0 \u00a0 \u00a0 \u00a0 \u00a0 \u00a0 \u00a0 \u00a0 \u00a0 \u00a0 \u00a0 \u00a0 \u00a0 \u00a0 \u00a0 \u00a0 \u00a0 \u00a0 \u00a0 \u00a0 \u00a0 \u00a0 \u00a0 \u00a0 \u00a0 \u00a0 \u00a0 \u00a0 \u00a0 \u00a0 \u00a0 \u00a0 \u00a0 \u00a0 \u00a0 \u00a0 \u00a0 \u00a0 \u00a0 \u00a0 \u00a0 \u00a0 \u00a0 \u00a0 \u00a0 \u00a0 \u00a0 \u00a0 \u00a0Paris le 3 octobre 2013<\/p>\n<p>5 rue Antoine Bourdelle<\/p>\n<p>75015 PARIS<\/p>\n<p><strong>Tel\u00a0:<\/strong>\u00a001 72 60 97 75<\/p>\n<p><strong>Port\u00a0:<\/strong>\u00a006 37 95 30 95<\/p>\n<p><strong>Mail\u00a0:<\/strong> <a href=\"mailto:mamaziere@orange.fr\">mamaziere@orange.fr<\/a>\u00a0 \u00a0\u00a0\u00a0 \u00a0 \u00a0 \u00a0 \u00a0 \u00a0 \u00a0 \u00a0 \u00a0 \u00a0 \u00a0 \u00a0 \u00a0 \u00a0 \u00a0 \u00a0 \u00a0 \u00a0 \u00a0 \u00a0 \u00a0 \u00a0 \u00a0 \u00a0 \u00a0 \u00a0 \u00a0 \u00a0 \u00a0 \u00a0 \u00a0 \u00a0 \u00a0 \u00a0 \u00a0 \u00a0 \u00a0 \u00a0 \u00a0 \u00a0 \u00a0 \u00a0 \u00a0Madame Marisol\u00a0<strong>TOURAINE<\/strong><\/p>\n<p><strong>Ministre de l\u2019action sociale et de la sant\u00e9<\/strong><\/p>\n<p>14 Avenue Duquesnes<\/p>\n<p>75350 PARIS 07 SP<\/p>\n<p>Madame la Ministre,<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0 Au nom de tous les malades de maladies orphelines, de toute ma famille, et mes ami(e)s, nous nous permettons de venir vous sensibiliser sur la prise en charge d\u2019une maladie rare dite \u00ab\u00a0orpheline\u00a0\u00bb qu\u2019est la\u00a0<strong>Syringomy\u00e9lie<\/strong>.<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0 Depuis 2009 j\u2019ai \u00e9t\u00e9 suivie par mon m\u00e9decin traitant pour des troubles articulaires et douleurs g\u00e9n\u00e9ralis\u00e9es qui ont n\u00e9cessit\u00e9 de multiples traitements tous peu satisfaisants.<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">Suite \u00e0 une hospitalisation et un bilan rhumatologique \u00e0 l\u2019h\u00f4pital Cochin, une IRM a r\u00e9v\u00e9l\u00e9 une Syringomy\u00e9lie de D5 \u00e0 D9.<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">Ma fonction d\u2019infirmi\u00e8re m\u2019a incit\u00e9e \u00e0 chercher un suivi adapt\u00e9, et, c\u2019est vers le centre de r\u00e9f\u00e9rence des Syringomy\u00e9lies de l\u2019h\u00f4pital du Kremlin-Bic\u00eatre que je me suis tourn\u00e9e. J\u2019ai d\u00fb attendre six mois pour avoir mon premier rendez-vous avec une neurochirurgienne, et six autres mois afin qu\u2019elle me trouve un rendez-vous adapt\u00e9 dans un centre de la douleur \u00e0 l\u2019h\u00f4pital Amboise Par\u00e9 \u00e0 Boulogne.<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">Heureusement que mon m\u00e9decin traitant a pu m\u2019aider efficacement pour attendre ces rendez-vous.<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">Il faut vous dire que je suis chef de service m\u00e9dico-\u00e9ducatif en poste dans un foyer m\u00e9dicalis\u00e9 pour grands handicap\u00e9s, g\u00e9rant 32 r\u00e9sidents et 45 personnes intervenantes\u2026 Il est tr\u00e8s difficile d\u2019assurer pleinement mon travail en ayant mal toute la journ\u00e9e\u2026<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">L\u2019acc\u00e8s au 100% ALD ne couvrant pas les honoraires d\u2019IRM pratiqu\u00e9es en priv\u00e9es faute de places rapides dans les h\u00f4pitaux publics (150 Euros de d\u00e9passement par IRM en moyenne)\u00a0;<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">Mes difficult\u00e9s au quotidien sont multiples\u00a0: troubles de la marche, de la sensibilit\u00e9 superficielle et profonde, de la vision, aggrav\u00e9e par la prise de m\u00e9dicaments, trouble de la continence etc\u2026<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">Elles sont aussi de pouvoir pratiquer mes soins au long court tout en conservant mon poste de chef de service\u00a0:<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">\u2013\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0<strong>un dossier MDPH a \u00e9t\u00e9 d\u00e9pos\u00e9 le 12 d\u00e9cembre 2012 \u00e0 la MDPH du 75<\/strong>\u00a0pour b\u00e9n\u00e9ficier d\u2019une adaptation de mes horaires, afin de me faciliter les transports, mais aujourd\u2019hui toujours sans r\u00e9ponse depuis bient\u00f4t un an \u2026<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">Sans perspectives th\u00e9rapeutiques, en France, et devant l\u2019aggravation de mes sympt\u00f4mes j\u2019allais vers une diminution de plus en plus de mon autonomie et vers une parapl\u00e9gie\u2026<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">J\u2019ai refus\u00e9 cet \u00e9tat, m\u00eame si la neurochirurgienne me disait ne rien pouvoir pour moi (n\u2019\u00e9tant pas encore suffisamment avanc\u00e9e dans la maladie\u2026) et j\u2019ai fait comme beaucoup de patients d\u00e9sesp\u00e9r\u00e9s, je suis all\u00e9e sur internet, voir les \u00e9crits existants \u00e0 propos de cette pathologie et les soins prodigu\u00e9s, les recherches, les essais de traitements si il y en avait, et m\u00eame au-del\u00e0 de nos fronti\u00e8res\u2026<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">C\u2019est comme cela que j\u2019ai d\u00e9couvert l\u2019immense travail de l\u2019\u00e9quipe Barcelonnaise du Docteur ROYO SALVADOR et de l\u2019institut Chiari\u00a0 qui s\u2019est int\u00e9ress\u00e9e depuis des dizaines d\u2019ann\u00e9es \u00e0 cette pathologie et ses cons\u00e9quences dramatiques.\u00a0<a href=\"https:\/\/www.institutchiaribcn.com\/\"><strong>www.institutchiaribcn.com<\/strong><\/a><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">J\u2019ai \u00e9t\u00e9 tr\u00e8s \u00e9tonn\u00e9 de ne pas en avoir entendu parler de cela par le centre de r\u00e9f\u00e9rence, en tant que recherches \u2026<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">J\u2019ai donc d\u00e9cid\u00e9 de prendre un rendez-vous pour savoir et me confronter \u00e0 d\u2019autres soignants.<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">Ce 29 juillet 2013 je suis all\u00e9e \u00e0 Barcelone, le Docteur ROYO SALVADOR a confirm\u00e9 le diagnostic et m\u2019a expliqu\u00e9 l\u2019int\u00e9r\u00eat de son intervention par la\u00a0<strong>S<\/strong>ection du\u00a0<strong>F<\/strong>ilum\u00a0<strong>T<\/strong>erminal (<strong>SFT<\/strong>).<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">Cette explication m\u2019est apparue tr\u00e8s logique et peu risqu\u00e9e\u2026<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">Devant le peu d\u2019\u00e9coute m\u00e9dicale en France, dans les services qui me suivent et qui n\u2019ont qu\u2019\u00e0 me proposer une visite aupr\u00e8s de la psychologue du service, j\u2019ai pris la d\u00e9cision, avec les personnes qui m\u2019entourent, de me\u00a0 confier dans les mains de l\u2019\u00e9quipe du Docteur ROYO SALVADOR.<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">Un devis de 15.650 Euros relatif \u00e0 l\u2019ensemble de la prise en charge\u00a0(les soins pr\u00e9op\u00e9ratoires, l\u2019hospitalisation \u00e0 l\u2019h\u00f4pital CIMA, l\u2019intervention, les soins de post-op\u00e9ratoire\u00a0: visite un mois apr\u00e8s et bilan \u00e0 un an) et pr\u00e9sent\u00e9 verbalement \u00e0 la CPAM du 75, qui a \u00e9mis un refus cat\u00e9gorique de prise en charge m\u00eame partielle.<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">Aussi, j\u2019ai fait un emprunt remboursable sur huit ans\u2026<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">Je suis citoyenne Fran\u00e7aise et je cotise depuis que j\u2019ai 16 ans (je vais\u00a0 avoir 51 ans), il m\u2019est difficile de ne pas r\u00e9agir \u00e0 propos de telles injustices\u00a0!!<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">Sur votre blog \u00ab\u00a0 Facebook\u00a0\u00bb en date du 23 septembre 2013, vous parlez de \u00ab\u00a0lutter contre les in\u00e9galit\u00e9s de sant\u00e9\u2026\u00a0\u00bb<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">Je suis entour\u00e9e de famille et d\u2019ami(e)s soignant(e)s et infirmi\u00e8res en lib\u00e9rales qui traitent des personnes venues du bout du monde. Non sensible \u00e0 leur destin, les soins leurs sont gratuits pour eux gr\u00e2ce \u00e0 la CPAM plus la CMU, ou l\u2019aide m\u00e9dicale, sans contre parties financi\u00e8res de leur part, et sans avoir cotis\u00e9 \u00e0 quelques caisses publiques. Je trouve cela tr\u00e8s g\u00e9n\u00e9reux mais est-ce possible\u00a0?<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">De m\u00eame je m\u2019insurge contre le gaspillage des m\u00e9dicaments dont le conditionnement n\u2019est pas toujours en ad\u00e9quation avec les dur\u00e9es de traitement.<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">Ne pourriez-vous pas autoriser les pharmaciens \u00e0 les d\u00e9conditionner ?<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">Nous construisons l\u2019Europe, il est regrettable que le savoir m\u00e9dical Fran\u00e7ais et \u00e9tranger voir Europ\u00e9en, ne collabore pas suffisamment ensemble et en toute humilit\u00e9 pour soulager les malades.<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">Le traitement des maladies rares pourraient \u00eatre prise en charge m\u00eame \u00e0 titre exp\u00e9rimental\u2026<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">J\u2019ai d\u00e9cid\u00e9 quand m\u00eame de me faire op\u00e9rer ce 26 septembre 2013 et malgr\u00e9 la non prise en charge.<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">A ce jour je souhaite t\u00e9moigner car en une semaine j\u2019ai d\u00e9j\u00e0 r\u00e9cup\u00e9r\u00e9 la marche, mes douleurs ont disparu\u00a0 et ma sensibilit\u00e9 est revenue partiellement.<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">Madame la Ministre, j\u2019esp\u00e8re que ce courrier vous donnera mati\u00e8re \u00e0 r\u00e9fl\u00e9chir et aura retenu votre attention.<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">Dans l\u2019attente, de votre r\u00e9ponse, recevez, Madame la Ministre, mes salutations distingu\u00e9es.<\/p>\n<p><strong>MP. MAZIERE<\/strong><\/p>\n","protected":false},"featured_media":0,"template":"","tipos-de-comunicacion":[510],"class_list":["post-79676","comunicacion","type-comunicacion","status-publish","hentry","tipos-de-comunicacion-nouvelles"],"yoast_head":"<!-- This site is optimized with the Yoast SEO plugin v27.1.1 - https:\/\/yoast.com\/product\/yoast-seo-wordpress\/ -->\n<title>Lettre patiente sur la prise en charge en France | ICSEB<\/title>\n<meta name=\"description\" content=\"Lettre d\u2019une patiente adress\u00e9e \u00e0 la Ministre de la Sant\u00e9 en France pour demander la prise en charge de soins apr\u00e8s une op\u00e9ration \u00e0 Barcelone.\" \/>\n<meta name=\"robots\" content=\"index, follow, max-snippet:-1, max-image-preview:large, max-video-preview:-1\" \/>\n<link rel=\"canonical\" href=\"https:\/\/institutchiaribcn.com\/fr\/lettre-dune-patiente-dirigee-a-la-ministre-de-la-sante-francaise-concernant-la-prise-en-charge-en-france\/\" \/>\n<meta property=\"og:locale\" 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