{"id":79594,"date":"2014-04-25T00:00:35","date_gmt":"2014-04-24T22:00:35","guid":{"rendered":"https:\/\/dev.institutchiaribcn.com\/comunicacion\/lettre-ecrite-a-la-ministre-de-laction-sociale-et-de-la-sante-de-la-part-du-papa-dune-patiente-operee\/"},"modified":"2026-03-17T11:45:54","modified_gmt":"2026-03-17T10:45:54","slug":"lettre-ecrite-a-la-ministre-de-laction-sociale-et-de-la-sante-de-la-part-du-papa-dune-patiente-operee","status":"publish","type":"comunicacion","link":"https:\/\/institutchiaribcn.com\/fr\/lettre-ecrite-a-la-ministre-de-laction-sociale-et-de-la-sante-de-la-part-du-papa-dune-patiente-operee\/","title":{"rendered":"Lettre \u00e9crite \u00e0 la Ministre de l\u00b4action sociale et de la Sant\u00e9 de la part du papa d\u00b4une patiente op\u00e9r\u00e9e."},"content":{"rendered":"<p class=\"text-muted aniview centerTXT\">Published by <a title=\"Articles par ICSEB\" href=\"https:\/\/institutchiaribcn.com\/fr\/author\/anoop-2\/\" rel=\"author\">ICSEB<\/a> at 24 avril, 2014<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\" align=\"right\">LRAR<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">A<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">Madame Marisol Touraine<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">Ministre de l\u2019action sociale et de la sant\u00e9<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">14 Avenue Duquesne<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">75350 Paris 07 SP<\/p>\n<p style=\"text-align: justify; padding-left: 30px;\"><strong><span style=\"text-decoration: underline;\">Objet<\/span>\u00a0<\/strong>: Prise en charge de soins transfrontaliers \u2013 maladies rares \u2013 Syringomy\u00e9lie<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">Madame la Ministre<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">Notre fille Ir\u00e8ne Saint-Louis, 17 ans, et nous-m\u00eames, ses parents, nous permettons de venir vous sensibiliser \u00e0 la prise en charge d\u2019une maladie rare, la syringomy\u00e9lie, dont le m\u00e9canisme physiopathologique semble \u00eatre le m\u00eame que celui de la scoliose idiopathique.<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">Vers l\u2019\u00e2ge de 6 ans, une scoliose a \u00e9t\u00e9 diagnostiqu\u00e9e chez notre fille Ir\u00e8ne, et la prise en charge s\u2019est limit\u00e9e \u00e0 une simple surveillance.<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">Ir\u00e8ne, pleine de vie, pratique la danse, la gymnastique \u00e0 un niveau interr\u00e9gional, a une vie sociale riche, et des r\u00e9sultats brillants \u00e0 l\u2019\u00e9cole.<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">En 2010, des douleurs dorsales et dans la r\u00e9gion sous-costale inf\u00e9rieure gauche nous am\u00e8nent \u00e0 la montrer en consultation d\u2019orthop\u00e9die \u00e0\u00a0<strong>l\u2019h\u00f4pital Saint-Joseph<\/strong>\u00a0<strong>o\u00f9 le diagnostic de syringomy\u00e9lie est pos\u00e9<\/strong>. Ir\u00e8ne est alors orient\u00e9e vers la\u00a0<strong>consultation du centre de r\u00e9f\u00e9rence de la syringomy\u00e9lie de Kremlin Bic\u00eatre.\u00a0<\/strong><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">A cette \u00e9poque les antalgiques classiques propos\u00e9s n\u2019agissent d\u00e9j\u00e0 plus sur ses douleurs, elle prend r\u00e9guli\u00e8rement des anti-inflammatoires, et quelquefois (rarement) des morphiniques prescrits par son m\u00e9decin traitant.<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">Les chirurgiens consult\u00e9s proposent pour tout traitement un suivi bi-annuel en orthop\u00e9die, et en neurochirurgie (4 consultations par an), le tout pr\u00e9c\u00e9d\u00e9 \u00e0 chaque fois\u00a0 d\u2019un bilan d\u2019imagerie (eos-scanner et IRM), ce qui nous oblige \u00e0 la conduire r\u00e9guli\u00e8rement \u00e0 Paris et prive Ir\u00e8ne\u00a0 de journ\u00e9es de cours qu\u2019elle droit rattraper ensuite, d\u2019o\u00f9, pour elle, un surcro\u00eet de fatigue.<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">En outre,\u00a0 non seulement ces rendez-vous sont difficiles \u00e0 obtenir et synchroniser, mais le service pratiquant l\u2019\u00e9os-scanner refuse de nous donner les r\u00e9sultats le jour m\u00eame ; nous nous voyons ainsi oblig\u00e9s d\u2019effectuer de multiples aller-retours Gron-Paris.<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><strong>C\u2019est donc un v\u00e9ritable parcours du combattant qu\u2019Ir\u00e8ne traverse depuis trois ans, sans aucun r\u00e9sultat, puisque \u00e0 part la surveillance bi-annuelle pr\u00e9conis\u00e9e,\u00a0 le seul traitement qui lui est propos\u00e9 est la prise de Parac\u00e9tamol\u00a0 qui, dans son cas, s\u2019av\u00e8re totalement inefficace.\u00a0\u00a0<\/strong><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">En effet, de nouveaux troubles neurologiques apparaissent: mictions imp\u00e9rieuses, d\u00e9viation de la langue et de la luette vers la droite, hypoesth\u00e9sie cutan\u00e9e , certains r\u00e9flexes sont absents, une dysphagie pour les liquides et les solides appara\u00eet, ainsi qu\u2019une\u00a0 intensification de l\u2019odorat pouvant \u00eatre g\u00eanante dans la vie quotidienne (g\u00eane \u00e0 l\u2019alimentation) ; et elle pr\u00e9sente \u00e0 deux reprises un \u00e9pisode de faiblesse intense des membres inf\u00e9rieurs avec sensation de vertiges.<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">En cherchant sur internet, nous avons trouv\u00e9 des explications sur le travail accompli depuis plusieurs dizaines d\u2019ann\u00e9es dans ce domaine par le Pr\u00a0 Miguel B. ROYO SALVADOR,\u00a0 Neurologue et Neurochirurgien, Directeur de\u00a0 \u00ab\u00a0l\u2019Institut Chiari et Syringomy\u00e9lie et Scoliose de Barcelone\u00a0\u00bb.<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">A l\u2019\u00e9vocation de cet Institut, il nous a \u00e9t\u00e9 r\u00e9pondu \u00e0 Paris que le traitement qui y \u00e9tait propos\u00e9 ne servait \u00e0 rien, et que les r\u00e9sultats obtenus, s\u2019il y en avait, \u00e9taient uniquement li\u00e9s \u00e0 un effet placebo\u2026..<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">Confiant dans une \u00e9quipe qui fait r\u00e9f\u00e9rence\u00a0 en France,\u00a0 nous avons donc continu\u00e9 \u00e0 faire suivre Ir\u00e8ne \u00e0 Kremlin Bic\u00eatre pendant trois ans, et, pendant trois ans, alors que ses troubles progressaient, que ses douleurs l\u2019handicapaient de plus en plus (suivi des cours difficile\u00a0: elle devait assister \u00e0 certains cours debout au fond de la classe avec des enseignants heureusement bienveillants) aucun traitement efficace ne lui fut propos\u00e9.<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">C\u2019est pourquoi\u00a0 nous avons finalement d\u00e9cid\u00e9 d\u2019amener Ir\u00e8ne en consultation \u00e0 Barcelone, afin de recueillir l\u2019opinion du Docteur ROYO la concernant.<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">Le diagnostic de \u00ab\u00a0My\u00e9lopathie de Traction M\u00e9dullaire\u00a0\u00bb, avec syringomy\u00e9lie et scoliose idiopathique fut alors pos\u00e9,\u00a0 et Ir\u00e8ne quitta cette consultation heureuse d\u2019avoir enfin trouv\u00e9 une solution possible\u00a0 \u00e0 son probl\u00e8me. Comme elle souhaitait \u00eatre op\u00e9r\u00e9e, nous, ses parents, avons bien s\u00fbr acc\u00e9d\u00e9 \u00e0 sa demande.<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">Le\u00a0 devis pour l\u2019intervention et l\u2019accueil a l\u2019h\u00f4pital avec un accompagnant s\u2019\u00e9levant \u00e0\u00a0\u00a0\u00a0<strong>15 772 euros<\/strong>, nous avons contract\u00e9 un emprunt remboursable sur 9 ans. A ce co\u00fbt il faut rajouter celui des voyages, de l\u2019h\u00f4tel, de la restauration sur place, des d\u00e9placements\u00a0 etc.<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">Notre fille a \u00e9t\u00e9 op\u00e9r\u00e9e le 16 Janvier 2014. Le geste a dur\u00e9 moins d\u2019une heure et laisse une petite cicatrice au dessus du coccyx.<strong>\u00a0 \u00a0<\/strong><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><strong>\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0Dans les heures qui suivirent l\u2019op\u00e9ration<\/strong>,\u00a0<strong>la luette et la langue se sont recentr\u00e9es, les r\u00e9flexes sont revenus,\u00a0 les troubles sensitifs ont diminu\u00e9, ainsi que les douleurs m\u00e9caniques le long de la colonne vert\u00e9brale.\u00a0 Moins d\u2019une semaine apr\u00e8s, Ir\u00e8ne se sent mieux.<\/strong><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">Deux consultations sont encore pr\u00e9vues pour le suivi \u00e0 Barcelone: une dans un mois, et une autre dans 6 mois.<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">Nous sommes plusieurs familles \u00e0 accompagner ainsi nos proches \u00e0 Barcelone, o\u00f9 ils sont pris en charge avec succ\u00e8s par l\u2019\u00e9quipe du Dr ROYO, alors que les seuls traitements\u00a0 propos\u00e9s en France pour cette maladie sont soit des soins palliatifs inefficaces soit, parfois, une craniectomie,\u00a0 op\u00e9ration\u00a0 lourde et invasive qui dure 2 ou 3 heures et n\u2019est pas sans co\u00fbts (notamment\u00a0 de suivi post-op\u00e9ratoire de longue dur\u00e9e), ni sans dangers.<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">Vu ce qui pr\u00e9c\u00e8de, ne pensez-vous pas Madame la Ministre<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">1) Qu\u2019il est profond\u00e9ment injuste que les personnes affect\u00e9es par cette maladie aient \u00e0 assumer seules le co\u00fbt de l\u2019unique traitement simple et efficace qui leur soit propos\u00e9 \u00e0 ce jour, sous pr\u00e9texte que ce traitement n\u2019a lieu qu\u2019en Espagne, certains malades devant au demeurant y renoncer faute de moyens suffisants ?<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">2) Qu\u2019il est anormal que les malades concern\u00e9s,\u00a0 en droit d\u2019exiger \u00ab\u00a0un niveau \u00e9lev\u00e9 de protection de la sant\u00e9\u2026.et \u00ab\u00a0des soins de sant\u00e9 \u2026 efficaces\u00a0\u00bb\u00a0 ainsi qu\u2019il r\u00e9sulte de la Directive 2011\/24\/UE du Parlement Europ\u00e9en en date du 9 mars 2011 applicable depuis le 25 octobre 2013, soient priv\u00e9s des tels soins susceptibles de les soulager d\u00e9finitivement de leur mal, sous pr\u00e9texte que ces soins ne sont pas prodigu\u00e9s sur le territoire national ?<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">3) Qu\u2019aussi longtemps que le syst\u00e8me de sant\u00e9 fran\u00e7ais ne sera pas en mesure de proposer pour la syringomy\u00e9lie et maladies associ\u00e9es une m\u00e9thode th\u00e9rapeutique\u00a0 aussi simple, efficace et confortable pour le patient que celle propos\u00e9e par le Dr ROYO \u00e0 Barcelone, rien ne peut justifier qu\u2019il soit refus\u00e9 aux malades concern\u00e9s le droit de se faire soigner ailleurs qu\u2019en France ainsi que le droit au remboursement int\u00e9gral du co\u00fbt du traitement correspondant ?<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">Nous nous permettons donc, Madame la Ministre, de vous prier instamment de bien vouloir intervenir en faveur des malades concern\u00e9s afin qu\u2019ils puissent recevoir les soins les plus appropri\u00e9s \u00e0 leur \u00e9tat, fussent-ils transfrontaliers, et ce sans aucune entrave de la part des syst\u00e8mes de sant\u00e9 et de s\u00e9curit\u00e9 sociale fran\u00e7ais.<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">Compte tenu de l\u2019efficacit\u00e9 prouv\u00e9e de la m\u00e9thode de traitement d\u00e9velopp\u00e9e par le Dr ROYO, toutes mesures prises en ce sens b\u00e9n\u00e9ficieraient non seulement auxdits malades, mais aussi \u00e0 la S\u00e9curit\u00e9 Sociale fran\u00e7aise. En effet, une fois gu\u00e9ris, ces malades ne sont plus une charge pour elle.<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">Enfin, \u00e0 l\u2019heure Europ\u00e9enne, une plus grande coop\u00e9ration entre les syst\u00e8mes de sant\u00e9 des diff\u00e9rents pays de l\u2019Union Europ\u00e9enne ne pourrait-elle pas \u00eatre envisag\u00e9e pour le b\u00e9n\u00e9fice de tous ?<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">Dans l\u2019espoir d\u2019une r\u00e9ponse favorable \u00e0 la pr\u00e9sente requ\u00eate et vous en remerciant vivement par avance, nous vous prions de croire, Madame la Ministre, en\u00a0 l\u2019expression de notre profond respect.<\/p>\n<p>Evelyne Saint-louis\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0 Jo\u00ebl Saint-louis\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0 Ir\u00e8ne Saint-louis<\/p>\n","protected":false},"featured_media":104513,"template":"","tipos-de-comunicacion":[510],"class_list":["post-79594","comunicacion","type-comunicacion","status-publish","has-post-thumbnail","hentry","tipos-de-comunicacion-nouvelles"],"yoast_head":"<!-- This site is optimized with the Yoast SEO plugin v27.1.1 - https:\/\/yoast.com\/product\/yoast-seo-wordpress\/ -->\n<title>Lettre au ministre de la sant\u00e9 d\u2019un p\u00e8re | ICSEB<\/title>\n<meta name=\"description\" content=\"Lettre d\u2019un parent \u00e0 la Ministre de la Sant\u00e9 demandant la prise en charge des soins pour sa fille op\u00e9r\u00e9e \u00e0 Barcelone pour syringomy\u00e9lie.\" \/>\n<meta name=\"robots\" content=\"index, follow, max-snippet:-1, max-image-preview:large, max-video-preview:-1\" \/>\n<link rel=\"canonical\" href=\"https:\/\/institutchiaribcn.com\/fr\/lettre-ecrite-a-la-ministre-de-laction-sociale-et-de-la-sante-de-la-part-du-papa-dune-patiente-operee\/\" \/>\n<meta property=\"og:locale\" content=\"fr_FR\" \/>\n<meta property=\"og:type\" content=\"article\" \/>\n<meta property=\"og:title\" content=\"Lettre au ministre de la sant\u00e9 d\u2019un p\u00e8re | ICSEB\" \/>\n<meta property=\"og:description\" content=\"Lettre d\u2019un parent \u00e0 la Ministre de la Sant\u00e9 demandant la prise en charge des soins pour sa fille op\u00e9r\u00e9e \u00e0 Barcelone pour syringomy\u00e9lie.\" \/>\n<meta property=\"og:url\" content=\"https:\/\/institutchiaribcn.com\/fr\/lettre-ecrite-a-la-ministre-de-laction-sociale-et-de-la-sante-de-la-part-du-papa-dune-patiente-operee\/\" \/>\n<meta property=\"og:site_name\" content=\"Institut Chiari\" \/>\n<meta property=\"article:modified_time\" content=\"2026-03-17T10:45:54+00:00\" \/>\n<meta property=\"og:image\" content=\"https:\/\/institutchiaribcn.com\/wp-content\/uploads\/2025\/10\/historia_filum_chiari-10.jpg\" \/>\n\t<meta property=\"og:image:width\" content=\"200\" \/>\n\t<meta property=\"og:image:height\" content=\"200\" \/>\n\t<meta property=\"og:image:type\" content=\"image\/jpeg\" \/>\n<meta name=\"twitter:card\" content=\"summary_large_image\" \/>\n<meta name=\"twitter:label1\" content=\"Dur\u00e9e de lecture estim\u00e9e\" \/>\n\t<meta name=\"twitter:data1\" content=\"6 minutes\" \/>\n<script type=\"application\/ld+json\" class=\"yoast-schema-graph\">{\"@context\":\"https:\/\/schema.org\",\"@graph\":[{\"@type\":\"WebPage\",\"@id\":\"https:\/\/institutchiaribcn.com\/fr\/lettre-ecrite-a-la-ministre-de-laction-sociale-et-de-la-sante-de-la-part-du-papa-dune-patiente-operee\/\",\"url\":\"https:\/\/institutchiaribcn.com\/fr\/lettre-ecrite-a-la-ministre-de-laction-sociale-et-de-la-sante-de-la-part-du-papa-dune-patiente-operee\/\",\"name\":\"Lettre au ministre de la sant\u00e9 d\u2019un p\u00e8re | ICSEB\",\"isPartOf\":{\"@id\":\"https:\/\/institutchiaribcn.com\/fr\/#website\"},\"primaryImageOfPage\":{\"@id\":\"https:\/\/institutchiaribcn.com\/fr\/lettre-ecrite-a-la-ministre-de-laction-sociale-et-de-la-sante-de-la-part-du-papa-dune-patiente-operee\/#primaryimage\"},\"image\":{\"@id\":\"https:\/\/institutchiaribcn.com\/fr\/lettre-ecrite-a-la-ministre-de-laction-sociale-et-de-la-sante-de-la-part-du-papa-dune-patiente-operee\/#primaryimage\"},\"thumbnailUrl\":\"https:\/\/institutchiaribcn.com\/wp-content\/uploads\/2025\/10\/historia_filum_chiari-10.jpg\",\"datePublished\":\"2014-04-24T22:00:35+00:00\",\"dateModified\":\"2026-03-17T10:45:54+00:00\",\"description\":\"Lettre d\u2019un parent \u00e0 la Ministre de la Sant\u00e9 demandant la prise en charge des soins pour sa fille op\u00e9r\u00e9e \u00e0 Barcelone pour syringomy\u00e9lie.\",\"breadcrumb\":{\"@id\":\"https:\/\/institutchiaribcn.com\/fr\/lettre-ecrite-a-la-ministre-de-laction-sociale-et-de-la-sante-de-la-part-du-papa-dune-patiente-operee\/#breadcrumb\"},\"inLanguage\":\"fr-FR\",\"potentialAction\":[{\"@type\":\"ReadAction\",\"target\":[\"https:\/\/institutchiaribcn.com\/fr\/lettre-ecrite-a-la-ministre-de-laction-sociale-et-de-la-sante-de-la-part-du-papa-dune-patiente-operee\/\"]}]},{\"@type\":\"ImageObject\",\"inLanguage\":\"fr-FR\",\"@id\":\"https:\/\/institutchiaribcn.com\/fr\/lettre-ecrite-a-la-ministre-de-laction-sociale-et-de-la-sante-de-la-part-du-papa-dune-patiente-operee\/#primaryimage\",\"url\":\"https:\/\/institutchiaribcn.com\/wp-content\/uploads\/2025\/10\/historia_filum_chiari-10.jpg\",\"contentUrl\":\"https:\/\/institutchiaribcn.com\/wp-content\/uploads\/2025\/10\/historia_filum_chiari-10.jpg\",\"width\":200,\"height\":200},{\"@type\":\"BreadcrumbList\",\"@id\":\"https:\/\/institutchiaribcn.com\/fr\/lettre-ecrite-a-la-ministre-de-laction-sociale-et-de-la-sante-de-la-part-du-papa-dune-patiente-operee\/#breadcrumb\",\"itemListElement\":[{\"@type\":\"ListItem\",\"position\":1,\"name\":\"Portada\",\"item\":\"https:\/\/institutchiaribcn.com\/fr\/\"},{\"@type\":\"ListItem\",\"position\":2,\"name\":\"Comunicaci\u00f3n\",\"item\":\"https:\/\/institutchiaribcn.com\/fr\/comunicacion\/\"},{\"@type\":\"ListItem\",\"position\":3,\"name\":\"Lettre \u00e9crite \u00e0 la Ministre de l\u00b4action sociale et de la Sant\u00e9 de la part du papa d\u00b4une patiente op\u00e9r\u00e9e.\"}]},{\"@type\":\"WebSite\",\"@id\":\"https:\/\/institutchiaribcn.com\/fr\/#website\",\"url\":\"https:\/\/institutchiaribcn.com\/fr\/\",\"name\":\"Institut Chiari de Barcelona\",\"description\":\"\",\"publisher\":{\"@id\":\"https:\/\/institutchiaribcn.com\/fr\/#organization\"},\"potentialAction\":[{\"@type\":\"SearchAction\",\"target\":{\"@type\":\"EntryPoint\",\"urlTemplate\":\"https:\/\/institutchiaribcn.com\/fr\/?s={search_term_string}\"},\"query-input\":{\"@type\":\"PropertyValueSpecification\",\"valueRequired\":true,\"valueName\":\"search_term_string\"}}],\"inLanguage\":\"fr-FR\"},{\"@type\":\"Organization\",\"@id\":\"https:\/\/institutchiaribcn.com\/fr\/#organization\",\"name\":\"Institut Chiari de Barcelona\",\"url\":\"https:\/\/institutchiaribcn.com\/fr\/\",\"logo\":{\"@type\":\"ImageObject\",\"inLanguage\":\"fr-FR\",\"@id\":\"https:\/\/institutchiaribcn.com\/fr\/#\/schema\/logo\/image\/\",\"url\":\"https:\/\/institutchiaribcn.com\/wp-content\/uploads\/2025\/10\/cropped-cropped-icsebNavLogo-1.png\",\"contentUrl\":\"https:\/\/institutchiaribcn.com\/wp-content\/uploads\/2025\/10\/cropped-cropped-icsebNavLogo-1.png\",\"width\":245,\"height\":99,\"caption\":\"Institut Chiari de Barcelona\"},\"image\":{\"@id\":\"https:\/\/institutchiaribcn.com\/fr\/#\/schema\/logo\/image\/\"}}]}<\/script>\n<!-- \/ Yoast SEO plugin. -->","yoast_head_json":{"title":"Lettre au ministre de la sant\u00e9 d\u2019un p\u00e8re | ICSEB","description":"Lettre d\u2019un parent \u00e0 la Ministre de la Sant\u00e9 demandant la prise en charge des soins pour sa fille op\u00e9r\u00e9e \u00e0 Barcelone pour syringomy\u00e9lie.","robots":{"index":"index","follow":"follow","max-snippet":"max-snippet:-1","max-image-preview":"max-image-preview:large","max-video-preview":"max-video-preview:-1"},"canonical":"https:\/\/institutchiaribcn.com\/fr\/lettre-ecrite-a-la-ministre-de-laction-sociale-et-de-la-sante-de-la-part-du-papa-dune-patiente-operee\/","og_locale":"fr_FR","og_type":"article","og_title":"Lettre au ministre de la sant\u00e9 d\u2019un p\u00e8re | ICSEB","og_description":"Lettre d\u2019un parent \u00e0 la Ministre de la Sant\u00e9 demandant la prise en charge des soins pour sa fille op\u00e9r\u00e9e \u00e0 Barcelone pour syringomy\u00e9lie.","og_url":"https:\/\/institutchiaribcn.com\/fr\/lettre-ecrite-a-la-ministre-de-laction-sociale-et-de-la-sante-de-la-part-du-papa-dune-patiente-operee\/","og_site_name":"Institut Chiari","article_modified_time":"2026-03-17T10:45:54+00:00","og_image":[{"width":200,"height":200,"url":"https:\/\/institutchiaribcn.com\/wp-content\/uploads\/2025\/10\/historia_filum_chiari-10.jpg","type":"image\/jpeg"}],"twitter_card":"summary_large_image","twitter_misc":{"Dur\u00e9e de lecture estim\u00e9e":"6 minutes"},"schema":{"@context":"https:\/\/schema.org","@graph":[{"@type":"WebPage","@id":"https:\/\/institutchiaribcn.com\/fr\/lettre-ecrite-a-la-ministre-de-laction-sociale-et-de-la-sante-de-la-part-du-papa-dune-patiente-operee\/","url":"https:\/\/institutchiaribcn.com\/fr\/lettre-ecrite-a-la-ministre-de-laction-sociale-et-de-la-sante-de-la-part-du-papa-dune-patiente-operee\/","name":"Lettre au ministre de la sant\u00e9 d\u2019un p\u00e8re | ICSEB","isPartOf":{"@id":"https:\/\/institutchiaribcn.com\/fr\/#website"},"primaryImageOfPage":{"@id":"https:\/\/institutchiaribcn.com\/fr\/lettre-ecrite-a-la-ministre-de-laction-sociale-et-de-la-sante-de-la-part-du-papa-dune-patiente-operee\/#primaryimage"},"image":{"@id":"https:\/\/institutchiaribcn.com\/fr\/lettre-ecrite-a-la-ministre-de-laction-sociale-et-de-la-sante-de-la-part-du-papa-dune-patiente-operee\/#primaryimage"},"thumbnailUrl":"https:\/\/institutchiaribcn.com\/wp-content\/uploads\/2025\/10\/historia_filum_chiari-10.jpg","datePublished":"2014-04-24T22:00:35+00:00","dateModified":"2026-03-17T10:45:54+00:00","description":"Lettre d\u2019un parent \u00e0 la Ministre de la Sant\u00e9 demandant la prise en charge des soins pour sa fille op\u00e9r\u00e9e \u00e0 Barcelone pour syringomy\u00e9lie.","breadcrumb":{"@id":"https:\/\/institutchiaribcn.com\/fr\/lettre-ecrite-a-la-ministre-de-laction-sociale-et-de-la-sante-de-la-part-du-papa-dune-patiente-operee\/#breadcrumb"},"inLanguage":"fr-FR","potentialAction":[{"@type":"ReadAction","target":["https:\/\/institutchiaribcn.com\/fr\/lettre-ecrite-a-la-ministre-de-laction-sociale-et-de-la-sante-de-la-part-du-papa-dune-patiente-operee\/"]}]},{"@type":"ImageObject","inLanguage":"fr-FR","@id":"https:\/\/institutchiaribcn.com\/fr\/lettre-ecrite-a-la-ministre-de-laction-sociale-et-de-la-sante-de-la-part-du-papa-dune-patiente-operee\/#primaryimage","url":"https:\/\/institutchiaribcn.com\/wp-content\/uploads\/2025\/10\/historia_filum_chiari-10.jpg","contentUrl":"https:\/\/institutchiaribcn.com\/wp-content\/uploads\/2025\/10\/historia_filum_chiari-10.jpg","width":200,"height":200},{"@type":"BreadcrumbList","@id":"https:\/\/institutchiaribcn.com\/fr\/lettre-ecrite-a-la-ministre-de-laction-sociale-et-de-la-sante-de-la-part-du-papa-dune-patiente-operee\/#breadcrumb","itemListElement":[{"@type":"ListItem","position":1,"name":"Portada","item":"https:\/\/institutchiaribcn.com\/fr\/"},{"@type":"ListItem","position":2,"name":"Comunicaci\u00f3n","item":"https:\/\/institutchiaribcn.com\/fr\/comunicacion\/"},{"@type":"ListItem","position":3,"name":"Lettre \u00e9crite \u00e0 la Ministre de l\u00b4action sociale et de la Sant\u00e9 de la part du papa d\u00b4une patiente op\u00e9r\u00e9e."}]},{"@type":"WebSite","@id":"https:\/\/institutchiaribcn.com\/fr\/#website","url":"https:\/\/institutchiaribcn.com\/fr\/","name":"Institut Chiari de Barcelona","description":"","publisher":{"@id":"https:\/\/institutchiaribcn.com\/fr\/#organization"},"potentialAction":[{"@type":"SearchAction","target":{"@type":"EntryPoint","urlTemplate":"https:\/\/institutchiaribcn.com\/fr\/?s={search_term_string}"},"query-input":{"@type":"PropertyValueSpecification","valueRequired":true,"valueName":"search_term_string"}}],"inLanguage":"fr-FR"},{"@type":"Organization","@id":"https:\/\/institutchiaribcn.com\/fr\/#organization","name":"Institut Chiari de Barcelona","url":"https:\/\/institutchiaribcn.com\/fr\/","logo":{"@type":"ImageObject","inLanguage":"fr-FR","@id":"https:\/\/institutchiaribcn.com\/fr\/#\/schema\/logo\/image\/","url":"https:\/\/institutchiaribcn.com\/wp-content\/uploads\/2025\/10\/cropped-cropped-icsebNavLogo-1.png","contentUrl":"https:\/\/institutchiaribcn.com\/wp-content\/uploads\/2025\/10\/cropped-cropped-icsebNavLogo-1.png","width":245,"height":99,"caption":"Institut Chiari de Barcelona"},"image":{"@id":"https:\/\/institutchiaribcn.com\/fr\/#\/schema\/logo\/image\/"}}]}},"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/institutchiaribcn.com\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/comunicacion\/79594","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/institutchiaribcn.com\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/comunicacion"}],"about":[{"href":"https:\/\/institutchiaribcn.com\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/types\/comunicacion"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/institutchiaribcn.com\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/media\/104513"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/institutchiaribcn.com\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=79594"}],"wp:term":[{"taxonomy":"tipos-de-comunicacion","embeddable":true,"href":"https:\/\/institutchiaribcn.com\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/tipos-de-comunicacion?post=79594"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}