{"id":146218,"date":"2026-02-28T00:04:34","date_gmt":"2026-02-27T23:04:34","guid":{"rendered":"https:\/\/institutchiaribcn.com\/?post_type=comunicacion&p=146218"},"modified":"2026-04-02T10:29:25","modified_gmt":"2026-04-02T08:29:25","slug":"journee-des-maladies-rares-2026","status":"publish","type":"comunicacion","link":"https:\/\/institutchiaribcn.com\/fr\/journee-des-maladies-rares-2026\/","title":{"rendered":"Journ\u00e9e des maladies rares 2026"},"content":{"rendered":"

Cette ann\u00e9e 2026, nous c\u00e9l\u00e9brons la Journ\u00e9e des maladies rares le 28 f\u00e9vrier<\/strong>.<\/p>\n

Depuis 2008, l\u2019Institut Chiari & Syringomy\u00e9lie & Scoliose de Barcelone (ICSEB) prend en charge des pathologies consid\u00e9r\u00e9es comme rares, qui affectent des milliers de personnes \u2014 et chacune dans sa singularit\u00e9.<\/p>\n

La Maladie du Filum est un nouveau concept \u00e9tiologique (concernant la cause de la maladie) qui relie le Syndrome d\u2019Arnold Chiari I<\/a>, la syringomy\u00e9lie idiopathique, les malformations cr\u00e2niennes de la charni\u00e8re et d\u2019autres maladies associ\u00e9es<\/strong>. Ces affections, peu fr\u00e9quentes et peu connues, pr\u00e9sentant des sympt\u00f4mes uniques dans chaque cas et s\u2019exprimant diff\u00e9remment dans leur complexit\u00e9, refl\u00e8tent parfaitement les caract\u00e9ristiques typiques des maladies rares : diagnostic tardif, co\u00fbts excessifs des soins, traitements difficiles \u00e0 r\u00e9aliser \u2014 en raison des co\u00fbts ou des d\u00e9placements qu\u2019ils impliquent \u2014 perte d\u2019autonomie, douleur chronique, diminution de la qualit\u00e9 de vie, n\u00e9cessit\u00e9 pour les familles et les aidants d\u2019assumer la prise en charge, etc.<\/p>\n

L\u2019\u00e9quipe neurochirurgicale de l\u2019ICSEB propose un traitement \u00ab rare \u00bb pour ces maladies rares ; c\u2019est-\u00e0-dire original, exclusif et unique au monde<\/strong>, en accord avec notre interpr\u00e9tation \u00e9tiopathog\u00e9nique du probl\u00e8me.<\/p>\n

Selon le Dr Royo Salvador et ses d\u00e9couvertes, au centre de ce groupe de pathologies se trouve une traction anormale v\u00e9hicul\u00e9e par un ligament \u2014 le Filum Terminale \u2014 qui, chez ces patients, est en tension et la transmet \u00e0 l\u2019ensemble du syst\u00e8me nerveux.<\/p>\n

La solution propos\u00e9e est un ensemble m\u00e9thodologique de protocoles appel\u00e9 \u00ab Filum System\u00ae \u00bb, qui \u00e9limine cette cause de ces maladies, bloque l\u2019\u00e9volution de la maladie et en inverse le processus <\/strong>\u2014 lorsque cela est possible \u2014 permettant ainsi de r\u00e9cup\u00e9rer et de restaurer les fonctions et les l\u00e9sions r\u00e9versibles.<\/p>\n

\u00c0 partir de la compr\u00e9hension de la maladie, apr\u00e8s un traitement chirurgical mini-invasif, suivi d\u2019une r\u00e9\u00e9ducation et d\u2019un suivi \u00e0 long terme pour le contr\u00f4le de la douleur et de l\u2019\u00e9volution postop\u00e9ratoire, nos patients ont la possibilit\u00e9 d\u2019am\u00e9liorer leur qualit\u00e9 de vie et de la vivre \u00e0 nouveau comme ils l\u2019esp\u00e9raient.<\/p>\n

Cette ann\u00e9e, en hommage \u00e0 l\u2019unicit\u00e9 de chaque cas, le symbole de cette journ\u00e9e est le z\u00e8bre ; car chaque rayure de sa peau est diff\u00e9rente des autres.<\/strong><\/p>\n

Comme les plateformes sociales nous y invitent, aujourd\u2019hui nous allons \u00ab montrer les rayures \u00bb de nombreux cas, suivis et trait\u00e9s par nos sp\u00e9cialistes, afin que vous puissiez appr\u00e9cier le chemin diff\u00e9rent que chaque patient a d\u00fb parcourir pour atteindre, dans sa singularit\u00e9, la m\u00eame conclusion de r\u00e9tablissement.<\/strong>\u00a0<\/strong><\/p>\n

C\u2019est pourquoi nous vous invitons \u00e0 explorer les nombreux t\u00e9moignages des exp\u00e9riences m\u00e9dicales de nos patients, qui refl\u00e8tent leurs histoires \u00ab rares \u00bb avant et apr\u00e8s notre prise en charge :<\/p>\n

Vid\u00e9os T\u00e9moignages<\/a><\/p><\/blockquote>\n