Morgane Ferreira: Syndrome Neuro-crânio-Vertébral, Maladie du Filum, Syndrome d’Arnold Chiari I, Scoliose idiopathique

Published by at 7 octobre, 2019


Date d’intervention: 12/7/2018


L’OPERATION QUI M’A SAUVEE LA VIE

Je souhaite faire ce témoignage car ce 12 juillet 2019 ça fait un an que je suis une opérée de l’institut Royo à Barcelone.

Avant l’opération :

En fauteuil roulant depuis mes 5 ans et demi , j’en ai 21 !

J’ai un parcours médical …dont je vais en résumer brièvement les grandes lignes

J’ai reçu le rappel du pentacoq à 18 mois et je me suis retrouvée toute tendue, les examens n’ont rien décelés, mon état a empiré progressivement , les IRM , scanner et autres examen n’ont rien révélés ! alors j’ai vu un psychiatre qui me demandait si mon père ne m’avait pas « envoyé valser contre un mur » puis on a voulu me mettre une barre dans le dos car ma scoliose était très grave, lors de la discussion avec le chirurgien mon papa alors en formation d’ostéopathie, lui a posé quelques questions et ce chirurgien a carrément répondu : « je ne discute pas technique avec vous », on est partis en claquant la porte , me couper les tendons aux jambes jugés trop long, me mettre du botox pour me détendre, ensuite une gastrostomie car je ne grossissais pas etc… mes parents n’ont jamais suivis ces décisions là et moi non plus !

Puis mon père a eu les coordonnées de Patrick Chêne en Ariège, vétérinaire ostéopathe pour animaux et humains, pratiquant du chant diaphonique, après des essais au téléphone, on décide d’aller le voir car cela redressait mon dos, pendant 3 ans il m’a suivi puis comme il suivait les recherches du Dr. Royo il m’a conseillé de prendre contact avec lui à Barcelone ! Pour lui le Filum était trop tendu ! quand on pris contact et qu’on a reçu le devis , on a décidé de laisser tomber dans un premier temps car on ne savait pas comment se procurer la somme, puis mon état a empiré ,sur internet on trouve l’association « opération Olivier à Barcelone » à laquelle on demande de l’aide et on décide de créer « l’association Morgane » afin de récolter des dons, en avril 2018, je me suis retrouvée à l’hôpital avec une pneumonie et détresse respiratoire , à deux doigts d’y passer, avec des médecins qui ne voulaient pas poursuivre les soins car ils me jugeaient trop handicapée et un fardeau pour ma famille…alors là tout s’est accéléré, on avait alors 10000€ environ en tout , maman est allée à la banque et l’association Morgane a fait un crédit de 10000€ , à l’heure actuelle il manque 1300€.

Mon handicap était tel que j’étais en souffrance continue , aussi bien au niveau moral que physique. Pour faire court : L’ENFER AU QUOTIDIEN

Le pire pour moi c’est que la médecine Française m’a déclarée après une multitude d’examens : « maladie musculaire dégénérative non étiquetée» sans autre solution à ma proposer que du valium (45 gouttes par jour)et des anxyolitiques(4 par jour) !

Je vais essayer de résumer :

une fatigabilité intense que les gens ne comprenaient pas et qui te disent que tu fais semblant,

des tensions et des douleurs dans tout le corps,

des décharges électriques,

des maux de tête, des vertiges

une mâchoire tellement tendue que j’en avais du mal à parler, je me mordais la bouche, je faisais du bruxisme à rendre fous mes proches !!!

une constipation chronique, la vessie qui bloquait , des vomissements un jour sur deux,

une scoliose à plus de 120° avec un poumon droit hyper compressé,

les larmes aux yeux à chaque coin de rue tellement j’en pouvais plus… j’étais tyrannique,

je ne dormais plus ou très mal

je n’arrivais plus à tourner ma tête seule , mes poignets recourbés à 75%, je ne tenais quasiment plus assise…fonte musculaire totale !

Le séjour à Barcelone

Check up complet effectué auprès du docteur Fiallos avec l’aide de Samantha

Celui-ci nous dit à la fin de la consultation qu’il veut bien procéder à l’opération mais qu’il risque d’y avoir un problème avec l’anasthésiste… (je ne vous dis pas l’angoisse des mes parents et moi-même)

Le docteur Royo est venu me dire bonjour et m’a souhaité bonne chance, à ce moment là j’ai vraiment eu l’impression d’être le pire cas qu’il ai rencontré

A l’hôpital CIMA , effectivement la médecin anasthésiste refuse de m’endormir, elle demande des examens complémentaires,

Samantha a décidé d’appeler l’anasthésiste de l’institut, celui-ci explique à sa collègue que cette opération va me sauver la vie ! au final c’est lui qui décide de venir et d’intervenir : opération prévue le lendemain matin (j’en ai pas dormi de la nuit)

L’opération a parfaitement réussie, le docteur Fiallos attendait mes parents à la sortie du bloc et était très content car il leur a avoué que l’équipe s’était préparée au pire car ma déformation est très importante et j’étais mise sur le ventre , le filum était très très court !

De retour en chambre, j’arrivais à tourner la tête seule de nouveau

Je suis restée 6 jours à l’hôpital CIMA , sous surveillance
 

UN AN APRES l’OPERATION

Ma vie est totalement transformée  :

Je fatigue moins, mon caractère a totalement changé !( pour le bonheur de mes proches)

J’ai beaucoup moins de tensions dans le corps, plus du tout de décharges électriques ( et ça quel bonheur !)

Je n’arrive plus à vomir …

Quelques maux de tête par-ci , par-là

Je me suis beaucoup redressée en effet j’ai grandi de 12 cm et j’ai grossi de plus de 5kg, mon poumon droit s’est énormément libéré, je tiens assise et profite de la vie au maximum,

Mon bruxisme a totalement disparu,

Mon poignet gauche n’est plus qu’à 25% de torsion , le droit n’en est pas encore là mais ça avance bien

La constipation n’existe quasi plus

Des automatismes sont revenus, comme l’éternuement etc…

Je fais de la rééducation tous les jours, je me remuscle ! avec des kinés géniales qui me donnent l’envie de toujours faire mieux , d’aller encore plus loin

Merci à ma famille pour son soutien sans faille quotidiennement , à Patrick, à l’association « opération Olivier à Barcelone »( Brigitte, Nathalie , Babou Nette et tous les autres membres), merci à l’institut du docteur Royo, sans qui je ne serais probablement plus en vie.

Je sais que la route sera longue mais j’y arriverai (je ne prends plus que 13 gouttes de valium et 1.5 d’anxyiolitiques)

Cette opération est une vraie renaissance, j’ai une volonté énormissime, un mental d’acier (paroles de kinés) et je sais que grâce à cette opération , JE VAIS REMARCHER UN JOUR.

Quand ce sera le cas , j’ai l’intention de faire des conférences , il faut faire bouger les choses, la France ne doit pas s’enrichir sur le dos des gens mais les SOIGNER, avoir un EGO moins important et accepter que de nouvelles recherches arrivent d’autres pays et les adoptent.

A tous ceux qui se posent la question , aux futurs opérés, il n’ y a pas à hésiter, cette opération vous changera la vie

MORGANETTE LA BATTANTE
Email : morganette88@yahoo.com



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