Karol Putra, Scoliose idiopathique, Syndrome de Traction Médullaire, Descente des amygdales cérébelleuses (DAC)

Published by at 22 juillet, 2016


Date de l’intervention : décembre 2012

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2009 – 15 ans

Une visite de contrôle à l’Hôpital pour Enfants de Bialystok (Pologne) – contrôle cardiologique annuel pour le syndrome de QT prolongé. (Diagnostiqué en 2006 quand j’ai eu mes 12 ans).

Pendant le contrôle j’ai commenté que je souffrais de maux de tête très forts et assez fréquents qui me provoqués une vision trouble, des vertiges et qui apparaissaient surtout au moment de m’accroupir et d’éternuer. J’ai été renvoyé chez un neurologue qui m’a donc demandé de faire une IRM cérébrale qui montra malformation d’Arnold Chiari type I. Les amygdales cérébelleuses étaient environs 10 mm par dessous du foramen magnum.

Symptômes: très forts maux de tête dans la région de la nuque, vision trouble, vertige qui durée plusieurs secondes et sensation de fatigue qui m’accompagnée presque tout le temps.

Diagnostique: Malformation d’Arnold Chiari I – amygdales cérébelleuses par dessous du foramen magnum environs 10 mm.

Indications médicales: contrôle neurologique dans un an.

Traitement: aucun

2016-16 ans

Une visite de contrôle à l’Hôpital pour Enfants de Bialystok (Pologne) – contrôle neurologique annuel, IRM cérébrale.

Symptômes: très forts maux de tête dans la région de la nuque, vision trouble, vertige qui durée plusieurs secondes et sensation de fatigue qui m’accompagnée presque tout le temps. Très fortes douleurs à la tête dans la région de la nuque.

Indications médicales: contrôle neurologique dans un an.

Traitements : aucun.

2011 – presque 17 ans

En février, après avoir rester à l’hôpital et faisant quelques examens de contrôle de cardiologie, j’ai due retourner aux urgences à cause d’une douleur à la tête indescriptible.

Symptômes : très fortes douleurs à la tête à la région de la nuque qui irradiée au cou et au yeux, des acouphènes, une gêne à la lumière et au bruit, problèmes de concentration et raisonnement, beaucoup de problèmes de mémoire – au moment d’ouvrir une étagère pour prendre une tasse, je ne me rappelé plus ce que je voulais prendre. En plus j’étais très fatigué à cause du manque de sommeil, c’était très facile de me faire exaspérer, cela me provoqué des crises de colère et une dépression. J’ai décidé retourner à être hospitalisé après plusieurs jours quand je me suis rendu compte que je ne me rappelé plus de la moitié des jours, je me santé comme dans une grande roue et ne pouvais plus marcher sur une ligne droite. Après 10 jours, quand les symptômes se sont atténués, on m’a donné la sortie et je suis retourné chez mois.

Diagnostique: Malformation d’ Arnold Chiari I – IRM ne peut pas être fait à cause de la machine qui est en panne. Electrocardiogramme, fond d’œil, examens ophtalmologiques normaux.

Indications médicales: contrôle neurologique dans un an.

Traitement: aucun, même si ma mère a insistée, ils m’ont prescrit Nootropil pour la concentration et mémoire. Je l’ai pris pendant un moi, je n’ai constaté aucune amélioration. Alors les problèmes de concentration et de mon état psychique se sont augmenté. J’étais incapable d’étudier. On m’a diagnostiqué une sévère dépression qui c’est traité sans des antidépresseurs (je ne peux pas les prendre à cause de mes problèmes de cœur).

2012- 18 ans

Pendant l’été j’ai grandi 2 cm et c’est là quand mes symptômes se sont augmenté.

Symptômes: très fortes douleurs à la tête dans la région de la nuque, problèmes de concentration et de mémoire, mauvaise articulation des mots, problèmes d’oreilles,  souvent je ne pouvais pas bien entendre ce qu’on me disait ou je comprenais quelque chose de différent.

Depuis l’été jusqu’à décembre, environs 5 mois, je me reveillé à chaque fois avec plus de fortes douleurs à la tête qui ne me laissé mener une vie normale. Je ne pouvais pas me lever parce que chaque mouvement, chaque bruit et lumière me provoqués des douleurs. La seule chose que j’ai pu faire alors c’est de dormir.

C’est alors quand j’ai commencé à chercher sur Internet quelqu’une solution et donc j’ai trouvé l’ « Institut Chiari & Siringomielia & Escoliosis de Barcelona ». Je me suis décidé très rapidement à leurs écrire. Je me suis fait des résonances dorsale et lombaires qui manquées pour le diagnostique complet et finalement j’étais candidat pour l’opération.

Diagnostique en Pologne: Malformation d’ Arnold Chiari I, amygdales cérébelleuses par dessous du foramen magnum, environs 14 mm.

Diagnostique de l’ « Institut Chiari & Siringomielia & Escoliosis de Barcelona » : Que chez l’Institut on m’a fait des examens neurologiques complets qui ont mis en évidence la faute des réflexes cutanés-plantaires et peu de force de préhension des deux mains.

À part du syndrome d’ Arnold Chiari I, on m’a aussi diagnostiqué une légère scoliose idiopathique, qui a pu avoir la même cause que le syndrome d’ Arnold Chiari I.

Diagnostique: Syndrome d’Arnold Chiari I, Discopathies C2-C3/C3-C4/C4/C5, C5-C6/C6-C7. Ischémie-œdème cervicale.

Scoliose dorso-lombaire.

Après l’intervention:

On m’a réalisé à nouveau des examens neurologiques et il s’est avéré que la force de préhension est augmentée, le réflexe du pied gauche c’est normalisé et celui du pied droit c’est amélioré.

Information pour ceux qui pensent aller se faire opérer:

Sincèrement je peux sans exagérer affirmer que les maux de tête ont disparu. Un mois plus tard suite à l’intervention j’ai eu une mauvaise semaine, mais rien de plus et jusqu’à présent rien n’est revenu. Je dors beaucoup mieux, 7-8 heures de sommeil font que je fonctionne normalement pendant le jour et les siestes ne me provoquent plus des malaises mais tous le contraire, je me repose vraiment. J’ai beaucoup plus d’énergie et envie de faire des choses. Je me concentre beaucoup mieux, je n’ai plus du mal à lire. Maintenant le fait d’aller à l’institut est un plaisir parce que je suis capable de penser et réagir comme tout le monde, ma mémoire ne me rate pas et j’ai des bonnes notes. Je peux même faire plusieurs choses à la fois, j’articule mieux et m’a vu ne se fatigue plus. Maintenant je peux bouger la tête sans problèmes, avant l’opération ses mouvements me provoqués des douleurs à la nuque. Le vertige n’est pas revenu, maintenant même quand je change de position brusquement, par exemple quand je me lève vite du lit, je suis bien et je ne perds pas l’équilibre. Pendant les dernières fêtes de Noël (11 jours après l’intervention) j’ai pu chanter avec ma famille. L’an dernier je devais m’arrêter de temps en temps à cause de ma tête qui me faisait mal. L’ «Institut Chiari & Siringomielia & Escoliosis en Barcelona» est un centre très professionnel qui traite aux patients de Chiari et autres maladies associés. Les employés font leur travail d’une manière fabuleuse, ils informent au patient d’une manière très en détail concernant l’intervention et de comment prendre soin après. L’ambiance est très agréable, les médecins transmettent de la confiance. Je leur suis très reconnaissant pour leur travail et investigation qui effectuent pendant tant d’années et surtout parce qu’ils veulent arriver à tous les patients de tout le monde.

Quiconque qui souffre le syndrome d’ Arnold Chiari et ne peut pas mener une vie normale à cause des symptômes qui lui accompagne, devrait essayer de rassembler les fonds pour pouvoir se faire opérer parce que ce type de chirurgie peut que se faire à Barcelone.

Vraiment cela vaut la peine ! Ma cicatrice, maintenant 4 mois après elle est d’environs 4-5 cm et vraiment bien.

Je sais que chaque cas est différent mais cette intervention est toujours bénéfique. Parfois plus et parfois moins, cela dépend de l’état de chaque malade, mais dans mon cas cela en valait la peine.


Actualisation/Mise à jour du témoignage de Karol Putra

Trois ans et demi après la chirurgie, j’ai décidé de mettre à jour mon témoignage.

Mon premier témoignage que j’avais écrit était trois mois après mon opération et dont je dis que je ne sentais aucuns symptômes de ma maladie. Malheureusement, des maux de tête dans la partie occipitale ont réapparus récemment. Ils apparaissent seulement quand je suis fatigué, quand je suis froide ou après un effort physique intense. Aussi, j’ai des allergies et par cause des problèmes respiratoires j’ai des éternuements fréquents, cela fait que pendant l’été j’ais des doleurs qui apparaissent plusieurs fois par semaine. Cependant, les doleurs sont beaucoup moins intenses qu’avant la chirurgie- légers et brefs – ils durent quelques secondes. Dans le pire des cas, par exemple après un effort physique intense, la douleur peut durer une demi-heure (ce qui est arrivé seulement deux fois au cours des dernières trois années et demie) – avant l’intervention, avec un légère effort, la douleur durait toute la journée. La différence est énorme et je peux dire que je ne remarque pas presque ma maladie. En général, je suis très bien.

Un an après la chirurgie je m’avais fait un contrôle du IRM, où on pouvait observée une augmentation discrète des amygdales cérébelleuses – environ 2 mm (de 14 à 12 mm). Cette année, je prévois de me faire une nouvelle résonance quand j’aurai les nouveaux résultats, je mettrai.

Je suis encore très satisfait avec les résultats, bien que l’un des symptômes soit présente autre fois, et je continue de recommander la SFT à tout le monde.



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