Basilio Martínez. Syndrome d’Arnold Chiari I

Published by ICSEB at 7 juin, 2006

Date d’intervention: juin 2006

Depuis que j´ai usage de raison, je me souviens de sensations étranges et de malaises que le temps leur a donné une explication « médicale ». C´est comme ça que j´ai fui tous les sports de combats, je m´ennuyais en classe de gymnastic quand je faisais certains exercices, j´avais des difficultés (quand je devais) à me concentrer et des problèmes de mémoire qui devenaient plus visibles durant les changements brusques de climat en automne et hiver et par époques de grande anxiété sans raison précise. Quand je revois ce que je ressentais, je comprends que toutes ces choses et beaucoup d´autres ont toujours été présentes même s´il y avait des périodes d´accalmie, elles restaient latentes, insidieuses, aux aguets, avec un « va et vient ».

Aujourd´hui j´ai 48 ans. Depuis 3 ou 4 ans en plus de ces sensations qui se sont aggravées avec le temps, j´ai commencé à remarquer clairement une fatigue et un épuisement chroniques qui n´étaient pas associés à l´activité que j´avais. Et puis j´avais une rigidité et des douleurs accentuées au cou, aux épaules et dans le bas du dos, et une baisse de mes capacités psychiques avec une sensation de «nuage » ou de diminution au moment de réfléchir, de penser et de raisonner. Plusieurs activités quotidiennes se transforment en une montagne et deviennent une côte difficile à escalader.

Durant l´été de 2004, cet épuisement et cette baisse psychophysique « inappropriée » étaient devenus plus intenses et, j´ai eu ma première syncope qui a été suivie de plusieurs d´autres encore, sans raison vital apparente. Elles survenaient de façon inopinée n´importe où (dans un distributeur automatique, une cafétéria, une boutique, en me servant du lait du frigo) et n´importe quand. Et plus d´une fois, j´ai reçu des chocs en tombant parterre. J´ai compris que certains se produisaient (j´avais le temps de « percevoir » la séquence au ralenti) quand je faisais des mouvements brusque du cou, à la marche rapide mais pas toujours. J´ai utilisé mes techniques de relaxation (mentale et musculaire) et mon « sang-froid » pour arriver à bloquer certains et les empêcher d´arriver jusqu´à la fin (ce n´est pas une expérience pour les cœurs fragiles). Finalement ils ont disparu progressivement et je faisais toujours attention à ne pas faire de mouvements rapides ou brusques avec mon cou.

Étant moi-même dans le milieu médical plus précisément dans la santé mentale, j´ai écarté d´emblée les explications que me donnaient les collègues (crises d´anxiété ou angoisse, trouble d´anxiété généralisée, etc.). Mon épouse et moi avons commencé une recherche d´une explication différente cardiologique et/ou neurologique. Pendant que les examens de diagnostic se faisaient dans les deux spécialités de manière consciencieuse, je me sentais dans un pire état. En plus de tous les symptômes, j´avais un « noeud dans la gorge » très gênant, une perte de l´audition, des acouphènes et des difficultés d´accommodation de la vue de l´œil gauche. En plus de tout ça, des troubles graves du sommeil de maintien (très forte durant les mois de froid d´hiver). Alors que les cardiologues n´avaient rien trouvé d´important (à part un cœur en superbe état sur tous les plans structurel et fonctionnel), les neurologues et les orthopédistes signalaient la présence d´un Arnold Chiari I (jusqu´à la C1), la 5e vertèbre cervicale partiellement usée et des signes de scoliose dorsolombaire, avec une protusion discale L5-S1.

Les mois qui ont suivi, la situation s´était aggravée, avec des brèves périodes de « repos » symptomatique. Je n´avais aucune solution ou soulagement à court terme, à part attendre que les symptômes soient plus graves pour me faire opérer de l´intervention « classique » de Chiari I. Ce n´était pas suffisant pour moi (celui qui souffre ne peut pas souffrir tous les jours). J´ai donc trouvé les publications scientifiques la technique de la section du filum terminale comme alternative plausible. J´ai décidé de me faire opéré pour plusieurs motifs : il y a un fondement empirique, la technique est simple et comporte un minimum de risques et pouvait améliorer et même mettre frein à la progression de ma maladie.

Ça fait deux semaines que je me suis fait opéré et les bénéfices sont clairs et sur plusieurs aspects. Ma vue est meilleure, sans difficulté de l´accommodation visuelle et sans les sensations de pression oculaire dont je souffrais. Mon audition s´est améliorée ostensiblement, je peux distinguer n´importe quel bruit et les bruits gênants ont quasiment disparu (j´en ai presque plus à l´oreille gauche et de très faibles à l´oreille droite parfois). Ma colonne vertébrale se maintient naturellement en position droite horizontalement et verticalement (j´avais l´habitude de marcher avec les épaules en biais et courbées), mes mouvements sont plus harmonieux, et les douleurs de la colonne vertébrale ont pratiquement disparu. D´une autre part, la sensation de fatigue et de lourdeur a nettement diminué, et mes difficultés mentales se sont améliorées sur tous les points de vue (attention, mémoire, raisonnement, concentration, etc.). Mon sommeil est plus réparateur, je dors plus d´heures, plus profondément (il faudra attendre l´hiver pour évaluer l´amélioration puisque, avec le froid, les altérations augmentent).

Il y d´autres petits aspects (qui sont aussi grands) que l´on comprend par la suite qu´ils sont associés à cette maladie et qui ont disparu sans m´en rendre compte. J´ai récupéré la « richesse chromatique », les nuances des couleurs, les veines de mes yeux qui étaient toujours rouges maintenant le sont beaucoup moins. Et en plus ma tension oculaire a baissé à des limites normales (elle était décompensée dans les deux yeux, dans le droit, elle était élevée). Je remarque aussi que mes pupilles sont presque de la même taille.

Basilio Martínez