Familia Ambrogi

Publicado por ICSEB el 29 abril, 2016

Imágenes RM de Melanie

 

Antes de la SFT

Después de la SFT

 

Video Testimonio de Asibe

 

Asibe Asllani. Síndrome de tracción medular. Descenso de las Amígdalas cerebelosas (DAC), Escoliosis idiopática.
Melanie Ambrogi. Síndrome de tracción medular. Síndrome de Arnold Chiari I; Siringomielia idiopática.
Jennifer Ambrogi. Síndrome de tracción medular. Descenso de las amígdalas cerebelosas (DAC). Escoliosis idiopática.
Valentina Ambrogi. Síndrome de tracción medular. Descenso de las amígdalas cerebelosas (DAC). Escoliosis idiopática.

 

Soy Asibe Asllani, tengo 43 años, nací en Albania y desde el 1994 vivo en Italia. Aquí conocí a mi marido Valentino en 1995, con el que me casé unos meses después. De nuestro matrimonio nacieron tres hijas, Valentina en el ’96, Melanie y Jennifer en Septiembre de 2004.

La historia que voy a contar puede parecer increíble, no obstante la he vivido personalmente en mi piel y por eso quisiera compartirla, para sentir menos el peso que me llevé encima en estos años, y seguramente también para dar esperanza a quienes como yo y mi familia viven algo similar.

Todo empezó con el nacimiento de las gemelas, cuando mis problemas físicos, que ya notaba y percibía desde la edad de 14 años, se agravaron. Descubrí entonces, tras varias pruebas y exploraciones, que tenía una cifo-escoliosis grave, y de esta forma podía justificar mejor la protuberancia que presentaba mi espalda desde pequeña.

Desde ahí empecé a someterme a ciclos de fisioterapia con el fin de aliviar los dolores que tenía, pero el tratamiento me daba pequeños beneficio solo por un periodo breve, efectivamente después los dolores volvían a presentarse puntualmente cada vez que interrumpía un ciclo.

También me sometí a terapias antiálgicas que tampoco me ayudaban, al contrario, me causaron un hernia de hiato de 4º grado .

En la misma época Melanie, que no tenía ni un año de edad, en un día de Septiembre de 2005, tuvo tres crisis convulsivas en apirexia, y, tras un ingreso inicial en la estructura hospitalaria de Gubbio, la llevaron urgentemente en el Hospital de Perugia.

Después de diferentes pruebas que le hicieron, resultó que la pequeña tenía citomegalovirus activo, anemia mediterránea y rotavirus, y los médicos sostenían que las convulsiones eran síntomas de lo detectado.

Por mi parte, yo en cambio pedí que se hiciese una resonancia para profundizar mejor el estado de salud de Melanie, dado que la niña tenía solamente 11 meses.

Por el resultado de la resonancia descubrimos que Melanie era afecta de malformación de “Arnold Chiari” tipo 1, pero los médicos nos tranquilizaban comentando que no era nada grave.

La niña crecía menos respeto a la gemela Jennifer, tardaba en caminar, sufría de estreñimiento. Posteriormente, en 2006, cumplido el segundo año de edad, se repitió la resonancia y se confirmó el síndrome.

Yo no estaba tranquila y en lo que pasaba veía algo raro. Por eso insistí para obtener una consulta con el neuro-cirujano, el cual se libró de mí tachándome de ser una madre demasiado aprensiva.

Melanie empezó a empeorar, lloraba continuamente, se doblaba sobre si misma por el dolor y en Marzo 2008 pedí que repitiesen de nuevo una tercera resonancia, que evidenció que había una siringomielia de C4 a D7.

Desde un primer ingreso en el Hospital de Perugia la trasladaron al Gemelli de Roma, donde en el día de mi trigésimo noveno cumpleaños la sometieron a una primera intervención de mini-craniectomía suboccipital, lisis-amigdalar y duro-plastia.

Tras cuatro días de la intervención, Melanie perdía licuor por la herida, y la dejaron en observación y en terapia por 20 días.

Repitieron la resonancia de control el 30 de Mayo de 2008 y la hicieron volver en quirófano, para someterla otra vez a intervención quirúrgica por una fistula de líquido céfalo-raquidio.

Al cabo de una semana le dieron el alta y volvimos a Gubbio, pero Melanie seguía manifestando mucho malestar, perdía el equilibrio también cuando sentada, y después de hacer más resonancias, descubrimos que la cavidad siringomiélica se había extendido llegando a ser de C1 a D11.

Con mi marido iniciamos a dar vueltas por toda Italia, pidiendo la opinión de muchos médicos y especialistas, de Udine a Boloña, de Florencia hasta Roma, y todos nos proponían una enésima intervención a la cabeza, pero decidimos juntos no someter a nuestra hija a otra operación similar.

Llegamos entonces al verano de 2010, cuando, en una fiesta del pueblo, encontramos a dos personas que justo hablaban de esta enfermedad, de la que era afecta una conocida suya, y de que ésta había resuelto gran parte del problema con una intervención para nada invasiva en una estructura privada en Barcelona.

Me informé de forma más especifica, a través de la Web, sobre esta malformación, y me sorprendió que en el mundo hubiesen tantos casos de personas afectas de Arnold Chiari. Con valentía pero también con mucho temor, empecé a tomar en serio la posibilidad de llevar a Melanie en España, pero antes quería confrontarme con esta señora, mi conciudadana, que ya se había operado.

Tomé contacto para entrevistarme con ella, y poco tiempo después tuve un encuentro especial con Rosanna Biagiotti, que además de acogerme con sensibilidad y disponibilidad, me iluminó sobre la enfermedad de la que era afecta, mucho más de cómo lo habían hecho hasta entonces muchos médicos. Tras contarle mi historia y el tortuoso camino que había afrontado con Melanie, me convenció a tomar directamente una cita con el médico que la había operado.

En Noviembre del mismo año, junto con Melanie, partimos para Barcelona, yo llena de esperanza de encontrar ahí una respuesta al sufrimiento de mi hija. Mientras estábamos sentadas delante del Doctor, Melanie dibujaba en una hoja para apuntes de su escritorio, la cara del médico y de la doctora presente en el despacho, mientras el Dr. Royo estudiaba las muchas resonancias que llevé conmigo.

Me sugirió operar de inmediato a Melanie, aclarando enseguida que había un riesgo inminente de crisis cardio-respiratoria, en cuanto ella sufría de apneas nocturnas, que podría llevarla a la muerte. El Doctor me explicó detalladamente en que consistía la intervención o sea la sección del filum terminale, y obviamente los costes para sostenerla.

Después de un momento inicial de desconcierto, como la condiciones económicas en las que se encontraba mi familia no podrían satisfacer cuanto nos pedía la clínica – tengan en cuenta que mi marido estaba en paro y yo trabajaba solo temporalmente- me convencí que tenía que hacer todo lo posible para que operasen a Melanie. Veía en aquella aventura en España, en las palabras del Dr. Royo, en el testimonio de personas operadas que se curaban, la única posibilidad que quedaba para salvar a Melanie.

Volví entonces en Gubbio con la precisa intención de encontrar los fondos necesarios para sostener los costes de la intervención, y tomé enseguida contactos con el cura de mi Parroquia, que junto con el pediatra de las niñas se activaron para ayudarme.

Me pusieron en contacto con la asociación “Agnese”, que sensible a mi situación dio su disponibilidad para financiar la intervención de Melanie enteramente.

Al cabo de pocas semanas el dinero increíblemente ya se había recogido, y no pasó un mes que Melanie, mi marido y yo ya íbamos de viaje para Barcelona, y esta vez notaba que la esperanza, que no me había dejado durante todo este calvario, iba a regalarme un don especial que repagaría todos mis miedos y fatigas.

Operaron a Melanie con sección del filum terminale en Diciembre 2010, y desde enseguida se notaron grandes mejorías. Ella decía que estaba bien, ya no lloraba!

Al cabo de 3 días de la intervención teníamos el alta y volvimos a Gubbio, parecía que todo siguiese bien, como nos había adelantado el Dr. Royo, y así fue! No me lo podía creer!!! Muchos de los síntomas que Melanie presentaba antes de la intervención habían desaparecido… Melanie empezaba a vivir!!!

En Enero de 2011 volvimos en Barcelona para un control y con nosotros llevamos también a la gemela Jennifer, que hasta entonces no presentaba ningún síntoma.

Desde el primer encuentro, el Dr. Royo me invitó a aportar todas las resonancias con las que yo también me había examinado, relativamente a mi escoliosis, porque era muy probable que también mis problemas pudiesen depender de la misma malformación.

Hasta entonces mi más grande preocupación había sido Melanie, y no proveí a lo que me pedía, también porque estaba convencida de que, si me hubiesen operado, no me curaría de la escoliosis, como ya era en un estado muy avanzado… por eso seguí posponiendo mi turno.

Lo que en cambio más me interesaba entonces era Jennifer, a la que se hizo una resonancia más específica de columna en la que resultó que también ella era afecta de malformación de Arnold-Chiari con edema y tracción medular.

Dos meses después, el Dr. Royo estaba en Italia por un congreso, y evitando así otro viaje en Barcelona, lo alcanzamos en Trieste con los resultados de las pruebas de Jennifer.

Royo confirmó la misma patología de la gemela, de tal modo que repetí los mismos pasos que había hecho por Melanie, volviendo a contactar la Asociación Agnese, que otra vez se dispuso a financiar la intervención.

El 21 de diciembre de 2011 Jennifer fue operada y todo fue estupendamente.

Volvimos para la visita de control en Barcelona en Febrero de 2012 y en esa ocasión aporté mis resonancias y las de Valentina, mi hija mayor, que aún no presentaba ninguna molestia.

El Dr. Royo nos explicó que la que llevaba la malformación de Arnold Chiari debía de ser yo, y que siendo una enfermedad genética, la había transmitido a mis hijas, total, teníamos que operarnos también Valentina y yo.

Hablé nuevamente con la Asociación Agnese que era disponible para pagar también la intervención de Valentina, para mi intervención en cambio se movilizó la Asociación ADA con una recogida de fondos.

Con mi queridísima amiga Debora que me acompañó, yo me sometí primera a la intervención el 22 de Mayo y luego, ni un mes después, Valentina concluyo el ciclo.

Con aún más sorpresa, porque lo experimentaba en mi piel, tomé conciencia de que la operación fue providencial también para mis condiciones. En efecto no obstante la escoliosis fuese aún evidente, ya no tenía los dolores de la pre-intervención, me sentía revivir físicamente y espiritualmente… tenía una gran fuerza y no me lograba enterar de por donde procedía.

Ya entonces estaba contenta y hoy que han pasado meses lo estoy aún más, porque esta experiencia me ha permitido encontrar a personas maravillosas, que me han ayudado y apoyado dándome la fuerza y la valentía de no dejarlo todo.

Doy las gracias a las Asociaciones Agnese y ADA, que han avalado los costes de las intervenciones, Don Luca, la UNITALSI, el Dr. Panata, la Dra. Marzia Leonardi, Rosanna Biagiotti y muchos otros, a ellos va todo mi agradecimiento, y no último o menos importante al Señor, que me dio en el corazón la esperanza y la fe.

Efectivamente hoy voy a emprender un camino de catequesis para adultos para recibir el don del bautismo y de los sacramentos cristianos… una manera para dar las gracias a Él.

0039 3292971877