Enara Gorbeña. Escoliosis, Síndrome de Arnold Chiari I, Siringomielia

Publicado por ICSEB el 14 julio, 2007

Fecha de intervención: julio 2007

Hola soy Enara Gorbeña, tengo 21 años y padezco Arnold Chiari, siringomielia y escoliosis.

Mis problemas comenzaron a los ocho años, cuando me detectaron una escoliosis de 26 grados, que pretendieron corregir mediante la utilización de un corsé ortopédico y la práctica asidua de natación.

A los quince años, tras siete utilizando el corsé durante veintitrés horas al día (tan solo me lo quitaban durante la hora de natación), la escoliosis experimentó una progresión inesperada, lo que motivó una consulta con un afamado traumatólogo, el cual diagnosticó la existencia de un quiste siringomiélico, como origen de la escoliosis, y me derivó a la especialidad de neurología.

Una vez realizado el diagnóstico correcto por parte de la sanidad pública, y debidamente corroborado por otra prestigiosa entidad privada, y ante la unanimidad de criterios de todos los especialistas consultados, procedí a someterme a una meningoplastia con craniectomia suboccipital, a la edad de quince años. Intervención que sufrí con la esperanza de que fuese la solución definitiva a un problema que me ha amargado la niñez y la juventud.

No obstante, nada más lejos de la realidad, desgraciadamente, el quiste continúa sin experimentar variación alguna, y la escoliosis avanza a un ritmo imparable, tal como me informó el traumatólogo el pasado año. Ante esta situación, su propuesta inicial fue la de llevar a cabo una intervención para enderezar la columna, si bien, tras la pertinente consulta con neurocirugía descartamos esta posibilidad dado el elevado peligro de tetraplejia que entrañaba.

Es en este impás, cuando buscando en la web encontré la página del Instituto Neurológico y entre el foro de pacientes una joven de mi mismo entorno, gracias a la cual tuve conocimiento del saber hacer del Dr. Royo.

Finalmente me sometí a la operación de filum terminale el pasado verano y la experiencia ha sido totalmente satisfactoria. Aunque todavía no puedo hablar de avances hasta que pase un cierto tiempo y me realicen nuevas resonancias y escoliogramas, no puedo evitar pensar que la utilización de esta técnica quizá me podría haber evitado la traumática intervención que sufrí con anterioridad.

Me gustaría transmitir, no obstante, a todas las personas que consulteis este foro, la enorme esperanza que ha supuesto para mi descubrir la técnica del Dr. Royo y ser consciente de que es la primera vez que me hablan de futuro sin asociarlo con riesgos, lesiones o limitaciones físicas con las que convivir el resto de mi vida.

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Un cariñoso saludo.