{"id":52873,"date":"2010-05-01T00:00:00","date_gmt":"2010-04-30T22:00:00","guid":{"rendered":"https:\/\/dev.institutchiaribcn.com\/testimonios\/rosanna-biagiotti-idiopathic-syringomyelia-and-scoliosis-medullary-traction-syndrome-d8-d9-and-d9-d10-discopathy\/"},"modified":"2025-11-10T15:58:37","modified_gmt":"2025-11-10T14:58:37","slug":"idiopathic-syringomyelia-scoliosis-testimonial-rosanna","status":"publish","type":"testimonios","link":"https:\/\/institutchiaribcn.com\/en\/idiopathic-syringomyelia-scoliosis-testimonial-rosanna\/","title":{"rendered":"Rosanna Biagiotti. Idiopathic Syringomyelia and Scoliosis. Medullary traction syndrome. D8-D9 and D9-D10 Discopathy."},"content":{"rendered":"

 <\/p>\n

Date of intervention: May 2010<\/strong><\/p>\n

Buenos d\u00edas a todo el mundo,<\/p>\n

Me llamo Rosanna Biagiotti, tengo 35 a\u00f1os y vivo en Umbr\u00eda, precisamente en la provincia de Perusa.
\nQuer\u00eda contar brevemente mi historia, esperando de esta forma poder ser de ayuda a todos aquellos que, como yo, han tenido la mala suerte de tener una enfermedad rara y que no han encontrado en su pa\u00eds las debidas respuestas.<\/p>\n

Todo empez\u00f3 en Agosto 2009, cuando iniciaron los primeros raros s\u00edntomas de cansancio y debilidad de la musculatura del cuello, con movimientos involuntarios de rotaci\u00f3n de la cabeza hacia la izquierda. Desde aqu\u00ed empezaron las primeras b\u00fasquedas, al inicio mediante simples pruebas de rutina, como RX craneal y de columna cervical por petici\u00f3n del m\u00e9dico de cabecera, pero de estas no result\u00f3 ninguna anomal\u00eda.
\nPas\u00f3 de esta manera otro per\u00edodo de tiempo, en el que me visit\u00f3 un neur\u00f3logo de la zona, el que en un primer momento me dijo que estaba estresada y que deber\u00eda probar a conducir una vida m\u00e1s tranquila, tal vez con la ayuda de un medicamento relajante; desesperada por la respuesta intent\u00e9 a tomar otros caminos, y al mismo tiempo contact\u00e9 a otro neur\u00f3logo, el que, tras un inicial escepticismo, decidi\u00f3 hacerme una resonancia magn\u00e9tica.<\/p>\n

Mientras ya hab\u00edan pasado tres meses, era inicio Noviembre y mi malestar hab\u00eda empeorado mucho, tanto que ya no pod\u00eda ni realizar las simples actividades cotidianas, en la pr\u00e1ctica ya no lograba coordinar bien los movimientos.
\nDesesperada esper\u00e9 con ansiedad la cita de la RMN fijada para el 10\/11\/2009.
\nRecogida la respuesta despu\u00e9s de unos d\u00edas emerg\u00eda lo que sigue:
\nDiscopat\u00eda degenerativa en C5-C6 con espondilosis y adem\u00e1s se se\u00f1ala ectasia del canal ependimal en la juntura cervico-dorsal y en el tracto dorsal proximal de unos mm., se aconseja repetir pronto otra RMN.
\nRepet\u00ed la prueba tras unos d\u00edas el 09\/12\/2009 y me reconfirmaron el diagn\u00f3stico anterior.
\nDespu\u00e9s de unas semanas fui a visita en la consulta privada de un conocido neurocirujano que diagnostic\u00f3 lo siguiente: cavidad siringomielica en C7-D1 al parecer aumentada desde la primera RMN y torticolis espasm\u00f3dico o mejor diston\u00eda cervical, me aconsejaba entonces repetir otra RMn para excluir conflictos neurovasculares.
\nPasaron los d\u00edas y mis s\u00edntomas empeoraron notablemente, empec\u00e9 a tener a ratos parestesias en los dedos de las manos, ten\u00eda problemas de temperatura corp\u00f3rea y problemas al tragar, as\u00ed que mi neur\u00f3loga decidi\u00f3 ponerme en contacto con un neur\u00f3logo del hospital de Perusa para hacer un tratamiento con Toxina Botul\u00ednica para aliviar los espasmos de mi diston\u00eda.<\/p>\n

Fui entonces a visita y ya est\u00e1bamos a finales de Enero y el neur\u00f3logo decidi\u00f3 ingresarme por m\u00e1s controles. Durante la estancia me sometieron a varias pruebas y a visitas, para mi realizadas con mucha superficialidad y con ning\u00fan sentido de humanidad.
\nRepet\u00ed la RMN y con el alta me dejaron con el siguiente diagn\u00f3stico:
\nSiringomielia cervico-dorsal
\nDiston\u00eda focal cervical
\nAnemia
\nMigra\u00f1as frecuentes
\nY el d\u00eda del alta me trataron con toxina botul\u00ednica por la diston\u00eda cervical y me dijeron que habr\u00eda tenido beneficios despu\u00e9s de unos d\u00edas, mientras que por la siringomielia no ten\u00eda que preocuparme\u2026<\/p>\n

Pasaron las semanas y yo no encontr\u00e9 ning\u00fan tipo de beneficio por mi torticolis, al contrario cada d\u00eda pod\u00eda hacer menos cosas, pasaron tres meses y decid\u00ed rellamar al profesor XXX de Perusa para ver si pod\u00eda anticipar el tratamiento con la TB, que a trav\u00e9s CUP iba a pasarse de los cuatro meses, pero \u00e9l, de forma muy maleducada y sin preocuparse de mi estado de salud, me dijo que era imposible y que ten\u00eda que esperar hasta el 16\/6\/2010, algo que para m\u00ed era imposible.
\nAl mismo tiempo, no segura del protocolo para seguir respeto a la siringomielia, fui a ver a un notable luminar de Siena, que, despu\u00e9s de una r\u00e1pida ojeada al cd de la RMN, me dijo que pod\u00eda estar tranquila porque tal vez la cavidad siringomielica no habr\u00eda avanzado nunca, y despu\u00e9s de diez minutos de consulta, sal\u00ed sin tener tampoco un informe por escrito, pero con la tristeza de haber encontrado tambi\u00e9n ah\u00ed la misma superficialidad de Perusa.<\/p>\n

Decepcionada por todo esto, yo segu\u00eda sin estar tranquila y me preocupaba por la gravedad de la siringomielia, porque es una patolog\u00eda degenerativa devastadora y necesita de una atenci\u00f3n muy especializada, la que hasta entonces yo no hab\u00eda obtenido. Todo el mundo me dejaba al caso, a la incertidumbre, yo en cambio quer\u00eda certitudes porque no hab\u00eda aceptado este tipo de cambio repentino en mi manera de vivir , me avergonzaba de c\u00f3mo hab\u00eda llegado a ser, me sent\u00eda una in\u00fatil, ya no pod\u00eda ni jugar con mi hija, los peque\u00f1os gestos eran como enormes monta\u00f1as para escalar\u2026no\u2026alguien ten\u00eda que ayudarme\u2026 por desesperaci\u00f3n y por ganas de salir fuera de esta situaci\u00f3n quer\u00eda a toda cuesta una respuesta de verdad, o sea si mi vida deb\u00eda de ser realmente tan desastrosa o si pod\u00eda haber una soluci\u00f3n.
\nHasta entonces hab\u00eda viajado en la oscuridad sin encontrar una salida, pero un d\u00eda, navegando en Internet, buscando una cl\u00ednica especializada en mi patolog\u00eda, encontr\u00e9 el Instituto Chiari Siringomielia y Escoliosis del dott. Royo de Barcelona.
\nNo me parec\u00eda de verdad\u2026 de verdad exist\u00eda una soluci\u00f3n!!!! No me lo pod\u00eda creer\u2026 decid\u00ed entonces fijar una cita para una visita y baj\u00e9 en Barcelona el 19\/05\/2010, estaba muy agitada pero en el mismo tiempo contenta, contenta de saber que por fin ah\u00ed habr\u00eda encontrado a un m\u00e9dico preparado, que por fin habr\u00eda contestado a mis preguntas. Tras una visita superatenta y despu\u00e9s de visionar el cd de la RMN, el diagn\u00f3stico se complic\u00f3:
\nDiston\u00eda cervical
\nSiringomielia idiop\u00e1tica
\nS\u00edndrome de tracci\u00f3n medular
\nDe hecho me explic\u00f3 muy claramente que mi caso es muy complicado y, para evitar que la situaci\u00f3n degenerase a m\u00e1s, deb\u00eda someterme enseguida a intervenci\u00f3n de Secci\u00f3n de filum terminale por detener la patolog\u00eda, en cuanto nadie puede saber en cuanto tiempo se desarrolla la enfermedad. Decid\u00ed entonces fijar la fecha de la intervenci\u00f3n para el 01\/06\/10.
\nFui operada por el dr. Royo en la Cl\u00ednica CIMA.<\/p>\n

Yo estaba verdaderamente muy tranquila, la intervenci\u00f3n en anestesia general dur\u00f3 poco m\u00e1s de una hora y al despertar me sent\u00ed diferente, m\u00e1s libre de la pesantez que me llevaba encima desde hace a\u00f1os, y a las ocho horas despu\u00e9s de la intervenci\u00f3n ya hab\u00eda recuperado diversas cosas: las parestesias en las manos hab\u00edan desaparecido, hab\u00eda recuperado la temperatura corporal, la \u00favula estaba de nuevo centrada y hab\u00eda recuperado el Babinski.
\nQuedaba entonces el problema de la diston\u00eda cervical, pero, con el paso del tiempo, empec\u00e9 a notar peque\u00f1as mejor\u00edas, hasta que despu\u00e9s de un mes aproximadamente recuper\u00e9 totalmente la posici\u00f3n correcta de la cabeza, los espasmos desaparecieron y volv\u00ed una persona normal como antes.
\nMi vida ha vuelto a empezar gracias a la investigaci\u00f3n del dr. Royo, por esto no dejar\u00e9 nunca de darle las gracias, es una persona especial bajo todos los puntos de vista. Agradezco adem\u00e1s a todo su equipo y a D\u00aa. Gioia Lu\u00e8 la grande disponibilidad y profesionalidad.
\nGracias a todos por haber hecho sonre\u00edr de nuevo a mi y a mi familia, y por haberme dado de nuevo la posibilidad de jugar y correr junto con mi hija, que en esta temporada tan oscura me ha hecho encontrar la fuerza de no rendirme y encontraros a vosotros como soluci\u00f3n a todos mis problemas.
\nEn fin, quisiera dirigirme a las personas afectas de mi misma patolog\u00eda: no esper\u00e9is que la enfermedad haga sus da\u00f1os irreversibles, al contrario, intentad pararla a tiempo y dirigiros al dr. Royo. Quedo a disposici\u00f3n por cualquiera informaci\u00f3n, adi\u00f3s a todos y perdonadme si me he alargado.<\/p>\n

E-mail : [email\u00a0protected]<\/a>
\nTel\u00e9fono: (+39) 3534043904<\/p>\n","protected":false},"featured_media":52874,"template":"","tipos-de-testimonio":[354],"class_list":["post-52873","testimonios","type-testimonios","status-publish","has-post-thumbnail","hentry","tipos-de-testimonio-syringomyelia-testimonials"],"yoast_head":"\nIdiopathic Syringomyelia Scoliosis | Testimonial of Rosanna<\/title>\n<meta name=\"description\" content=\"Testimonial of Rosanna Biagiotti; our patient from Italy who was suffering from Idiopathic Syringomyelia and Scoliosis. 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