{"id":112586,"date":"2022-03-18T00:00:18","date_gmt":"2022-03-17T23:00:18","guid":{"rendered":"https:\/\/dev.institutchiaribcn.com\/videos\/familie-bruno-neuro-kranio-vertebrales-syndrom-filum-krankheit-arnold-chiari-syndrom-idiopathische-syringomyelie-multiple-bandscheibenschaden\/"},"modified":"2026-02-23T09:25:04","modified_gmt":"2026-02-23T08:25:04","slug":"familie-bruno-arnold-chiari-syringomyelie-de","status":"publish","type":"videos","link":"https:\/\/institutchiaribcn.com\/de\/familie-bruno-arnold-chiari-syringomyelie-de\/","title":{"rendered":"Familie Bruno. Neuro-kranio-vertebrales Syndrom, Filum-Krankheit, Arnold-Chiari Syndrom, idiopathische Syringomyelie, multiple Bandscheibenschaden."},"content":{"rendered":"
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Link: https:\/\/www.youtube.com\/embed\/g0hYSspcOZA<\/a><\/p>\n

Eingriffsdatum: 02\/09\/2021
\nDatum der Video-Aufnahme: 4\/10\/2021<\/strong><\/p>\n

\"Angola\"<\/p>\n

Wir sind die Familie Bruno aus Buenos Aires, Argentinien. Unsere Kinder Donato, 14 Jahre alt, und Rosella, 11 Jahre alt, wurden am 2. September 2021 im ICSEB operiert.<\/p>\n

Jede Erfahrung ist einzigartig, aber so wie uns die Geschichte anderer Familien mit derselben Diagnose geholfen hat, uns nicht allein zu f\u00fchlen und die richtige Entscheidung zu treffen, m\u00f6chten wir unsere teilen, in der Hoffnung, dass sie anderen helfen wird.<\/p>\n

Rosella Diagnose:<\/strong><\/p>\n

\"\"Seit ihrer Kindheit hatte sie gelegentlich Kopfschmerzen, sehr sporadisch, besonders wenn ihr hei\u00df war. Im Jahr 2020, im Alter von 10 Jahren, litt sie inmitten des Lockdowns bei Einbruch der Dunkelheit unter immer h\u00e4ufigeren Episoden von Angst und Verwirrung, seltsamen Gedanken, starken Kopfschmerzen, \u00dcbelkeit und Schlaflosigkeit. Sie war immer ein sehr aktives M\u00e4dchen, sehr gl\u00fccklich und liebevoll, und das beunruhigte uns. Nach R\u00fccksprache mit dem Kinderarzt sagte er uns, dass ihr Unbehagen sicherlich emotionalen Ursprungs sei, wie bei so vielen anderen Kindern, die durch die Pandemie oder durch Altersver\u00e4nderungen gequ\u00e4lt werden. Diese Episoden wurden t\u00e4glich und zunehmend intensiver und traten auch zu anderen Tageszeiten auf. Sie sagte mir mit gro\u00dfer Klarheit: \u201eMama, ich bin nicht traurig, weil ich zu Hause bin\u201c, \u201eIch versuche mich zu entspannen und zu schlafen, es ist nicht so, dass ich nachts nerv\u00f6s werde, ich wei\u00df nicht, warum mir das passiert \u201c, \u201eIch f\u00fchle wie ein Stirnband, das meinen Kopf dr\u00fcckt\u201c. Wir verbrachten schreckliche Monate, sehr qu\u00e4lend, wir brachten sie in unserem Bett zum Schlafen, falls das sie beruhigte, oder ich blieb bei ihr, massierte sie, legte kalte T\u00fccher auf ihre Stirn, aber nichts beruhigte sie, und schlief um 4 Uhr oder mehr morgens ein. Sobald sie eingeschlafen war, ruhte sie sich aus, und normalerweise brachte ihr das ein wenig Erleichterung, bis es am n\u00e4chsten Tag wieder von vorne begann. Bis sie eines Morgens krank wurde, ihre Beine sie nicht tragen wollten, sie ein Kribbeln in ihren H\u00e4nden sp\u00fcrte, dazu noch \u00dcbelkeit und sehr starke Kopfschmerzen. An diesem Wochenende mussten wir vier verschiedene Kliniken aufsuchen, bis sie uns ernst nahmen und eine Tomographie und dann ein MRT machten, die einen Tiefstand der Kleinhirntonsillen von 4,75 mm zeigten. Wir wurden angewiesen, einen Neurologen oder Neurochirurgen aufzusuchen, und zum ersten Mal h\u00f6rten wir den Namen \u201eChiari-Syndrom\u201c. Wir suchen den besten p\u00e4diatrischen Neurochirurgen unseres Landes, Chiari-Spezialist, Leiter der Neurochirurgie an einem der besten Kinderkrankenh\u00e4user unseres Landes. Als er das MRT sah, sagte er uns als erstes: \u201eF\u00fcr mich ist es nicht Chiari, weil keine Tiefstand von 5 mm , was die Grenze ist, besteht.\u201c Auf mein Beharren auf die verschiedenen Symptome, die Rosella hatte (Kopfschmerzen, Schlaflosigkeit, R\u00fccken- und Gliederschmerzen, Kribbeln und Stiche, \u00dcbelkeit, verschwommenes Sehen und Lichtpunkte), war seine Antwort: \u201eBring sie zu einem Psychologen\u201c. Um jeden Zweifel auszuschlie\u00dfen, bat er uns um ein weiteres MRT, und im zweiten Interview best\u00e4tigte er, dass Rosella das Chiari-Syndrom Typ I und Syringomyelie hatte und dass sie sich einer dekompressiven subokzipitalen Kraniektomie mit Laminektomie der Halswirbel unterziehen sollten, damit der Liquor flie\u00dft besser. Er sagte uns, dass er sehr ehrlich sein m\u00fcsse, dass die Ursache der Krankheit nicht bekannt sei und dass die Operation nur die Symptome lindere, dass es sich um eine schwere Operation handele, dass sie gut ausgehen k\u00f6nne oder nicht, dass es eine ein Risiko f\u00fcr Hydrozephalus, Meningitis, gebe, die schlie\u00dflich einen zweiten Eingriff erfordern k\u00f6nnte, der invasiver ist als der erste. Und zum Schluss sagte er: \u201eDer Chiari-Patient muss sich daran gew\u00f6hnen, mit Schmerzen zu leben.\u201c Mein Mann und ich verlie\u00dfen das B\u00fcro am Boden zerst\u00f6rt und schluckten die Tr\u00e4nen herunter, um unsere Kinder, die im Wartezimmer sa\u00dfen, nicht zu beunruhigen. Wir sind Christen, wir glauben an die Liebe und Gnade Gottes, unseres Vaters, der uns durch seinen Sohn Jesus Christus rettet, wir lesen die Bibel und beten. Auf unseren Knien neben unserem Bett entladen wir unsere Herzen vor Gott und bitten ihn um Hilfe und darum, uns auf dem Weg zu f\u00fchren, den er f\u00fcr uns hatte.<\/p>\n

Wir haben uns damit abgefunden, unsere Tochter dieser Operation zu unterziehen, aber Gott sei Dank ist es trotz unserer Bem\u00fchungen, die OP zu erreichen, aus verschiedenen Gr\u00fcnden nicht dazu gekommen. Es brachte uns zur Verzweiflung, unsere Tochter leiden zu sehen und nichts tun zu k\u00f6nnen, um ihre Schmerzen zu lindern. In der Zwischenzeit habe ich alle Informationen, die ich zu dem Thema im Internet gefunden habe, recherchiert und gelesen. So sah ich zum Beispiel, dass die Diagnose erst als Chiari ab 5 mm Tiefstand gilt, schon seit Jahrzehnten \u00fcberholt war. Eines Nachts sah ich ein Bild und der Name erregte meine Aufmerksamkeit: Institut Chiari & Siringomielia & Escoliosis\u2026 Gab es ein Institut, das auf die Erkrankung meiner Tochter spezialisiert war? Ich ging sofort auf die Seite und konnte es nicht glauben, als sie eine minimalinvasive Operation im Kreuzbein beschrieben, die Ursache der Krankheit beseitigte. V\u00f6llig anders als das, was uns der Neurochirurg gesagt hatte. Am selben Morgen f\u00fcllte ich das Formular ohne gro\u00dfe Hoffnung aus. Sie haben schnell geantwortet und mir mit solcher Freundlichkeit eine kostenlose Ferndiagnose durch Zusendung von Bildern angeboten. Dann hatten wir eine Videokonferenz mit Dr. Fiallos, und er war sehr klar in seiner Diagnose und Erkl\u00e4rung. Er erw\u00e4hnte, dass es sich um eine Krankheit handele, die sich oft bei Verwandten wiederholt, dass sie sehr unterschiedliche Symptome habe und dass es notwendig sei, unseren Sohn Donato zu untersuchen zu lassen.<\/p>\n

Donatos Diagnose:<\/strong><\/p>\n

Donato hatte nicht die gleichen Symptome wie Rosella: Obwohl sein R\u00fccken schmerzte, manchmal seine Arme, Beine, sein Nacken, reagierten die \u00c4rzte auf Anfrage immer mit \u201eWachstumsschmerzen\u201c. Seit seiner Kindheit hatte er gelegentliche Ohnmachtsanf\u00e4lle aus verschiedenen Gr\u00fcnden: Erschrecken, Nervosit\u00e4t in einer Situation, Hitze, langes Stehen. Nach mehreren Studien sagten sie uns, dass es sich um ein \u201eVasovagal-Syndrom\u201c handele. Als er \u00e4lter wurde, war er sehr m\u00fcde, und sie sagten uns auch, das sei altersbedingt.<\/p>\n

Beim MRT im M\u00e4rz 2021 lautete der Befund: \u201ealles nach normalen Parametern\u201c. Als wir die Bilder an das ICSEB schickten und sie uns ihre Diagnose gaben, war es ganz anders: Donato hatte eine Impaktion der Kleinhirntonsillen, Rotoskoliose und mehrere Bandscheibensch\u00e4den. Eine zweite Diagnose wie diese zu erhalten, war schrecklich. Eine Operation konnten wir uns schon jetzt nicht mehr leisten, geschweige denn zwei.<\/p>\n

Wir legen alles in Gottes H\u00e4nde. Wenn es Sein Wille w\u00e4re, w\u00fcrde Er uns nach Barcelona bringen. So war es. Als die Entscheidung getroffen war, dass dies die Behandlung war, die unsere Kinder erhalten w\u00fcrden, halfen uns Familie, Freunde, sogar Menschen, die uns nicht einmal kannten, auch die Chiari Foundation, und in sechs Tagen haben wir es unglaublichweise geschafft, den Betrag zu decken, den wir ben\u00f6tigten, um die zwei Operationen und die Reise f\u00fcr uns vier zu decken. Gott ist gut und treu, und wir wieder einmal best\u00e4tigen k\u00f6nnen.<\/p>\n

Die Erfahrung am ICSEB<\/strong><\/p>\n

\"\"Ohne das Eingreifen von Safaa El Idrissi h\u00e4tten wir niemals den Mut gehabt, eine solche Entscheidung zu treffen, die alle unsere Fragen schnell und ausf\u00fchrlich beantwortete und uns in jeder Phase die n\u00f6tige Hilfe leistete.<\/p>\n

Am Tag vor den Operationen war die neurologische Untersuchung mit Dr. Fiallos und Safaa. Wir waren sehr beeindruckt, wie detailliert und protokolliert diese Auswertung und Datenaufzeichnung war, und auch von der Herzlichkeit und guten Laune, mit der Dr. Fiallos jeden Test durchf\u00fchrte, so dass der Moment angenehm und sehr ertr\u00e4glich war. Am Ende gab Dr. Fiallos uns, den Eltern, eine ausf\u00fchrliche Erl\u00e4uterung der jeweiligen Diagnose. Wir waren \u00fcberrascht, dass im Fall von Donato die Krankheit sehr weit fortschritt, aber auf stille Weise, nicht wie bei Rosella, die aufgrund der Vielfalt der Symptome so offensichtlich war. Wenn wir auf die in unserem Land erhaltene Diagnose geachtet h\u00e4tten, w\u00e4re es Donato immer schlechter gegangen.
\nAuch Dr. Royo empfing uns und erkl\u00e4rte den Kindern mit viel Liebe und einfachen Worten, was am n\u00e4chsten Tag passieren w\u00fcrde.<\/p>\n

Tadellose Betreuung: P\u00fcnktlichkeit, gut ausgebildete und vorbereitete Fachkr\u00e4fte, aber auch respektvoll und einf\u00fchlsam, herzlich und sich der Belastung bewusst, mit der der Patient und seine Familie ankommen. Sie zeigten uns sogar ein einfaches animiertes Video, das zeigte, wie die Operation durchgef\u00fchrt werden w\u00fcrde (f\u00fcr Kinder geeignet), wir konnten Fragen stellen und kamen so ruhig und sicher beim Betreten des Operationssaals an.
\nBeide Operationen wurden planm\u00e4\u00dfig am Morgen des 2. September im Krankenhaus Cima durchgef\u00fchrt. Durch die Gnade Gottes lief alles perfekt, es gab keine Unannehmlichkeiten. Kurz nachdem sie den Krankenzimmer erreicht hatten, konnten sie aufstehen und gehen. Von diesem Tag an schlief Rosella wieder ein. Sie erholte sich davon, schl\u00e4frig zu sein und ins Bett zu gehen, wollte schlafen und konnte es erreichen. (Dinge, die so gew\u00f6hnlich erscheinen, aber wenn man sie verliert, erkennt man ihren gro\u00dfen Wert). Ein paar Stunden nach der Operation kamen Dr. Fiallos und Safaa zur\u00fcck, um zu sehen, wie es ihnen ging, und f\u00fchrten eine vergleichende neurologische Untersuchung zur Voroperation durch, und es gab mehrere positive Ver\u00e4nderungen. Die Wunde war minimal, pflegeleicht, es mussten keine F\u00e4den gezogen werden, tats\u00e4chlich ist sie nach ein paar Monaten nicht einmal wahrnehmbar. Die Erholung verlief ausgezeichnet.<\/p>\n

Wir sind unserem himmlischen Vater mehr als dankbar, weil er uns durch diese Pr\u00fcfung seine Liebe, Kraft und Treue beweisen lie\u00df, weil er uns und unseren Kindern Ermutigung, Kraft und Frieden gab. Wir werden auch allen Fachleuten, die wir im Institut Chiari getroffen haben, und den Menschen, die uns geholfen haben, f\u00fcr immer dankbar sein, dass sie unseren Kindern die beste Behandlung der Welt gegeben haben.<\/p>\n

Wir ermutigen Patienten und Familien, sich \u00fcber alle Optionen zu informieren und beraten zu lassen, um eine fundierte Wahl zu treffen. In Momenten der Angst ist man verwundbar, jeder gibt seine Meinung mit guten Absichten ab, aber es ist eine gro\u00dfe Verantwortung, \u00fcber das eigene Leben und noch viel mehr \u00fcber das Leben unserer Kinder zu entscheiden. Wir wissen es zu sch\u00e4tzen, das Institut Chiari de Barcelona rechtzeitig kennengelernt zu haben!<\/p>\n

\u201eYHVH ist gut, er ist die St\u00e4rke am Tag der Not, und er kennt die, die auf ihn vertrauen.\u201c Die Bibel<\/em><\/p>\n

Email:gustavero2004@yahoo.com.ar<\/a><\/p>\n<\/div>\n","protected":false},"featured_media":137334,"template":"","tipos-de-video":[601],"class_list":["post-112586","videos","type-videos","status-publish","has-post-thumbnail","hentry","tipos-de-video-familien-videos"],"yoast_head":"\nFamilie Bruno: Chiari I & Syringomyelie Video-Erfahrung | ICSEB<\/title>\n<meta name=\"description\" content=\"Video-Bericht der Familie Bruno \u00fcber Chiari I, Syringomyelie und Bandscheibensch\u00e4den nach Operation im Institut Chiari Barcelona.\" \/>\n<meta name=\"robots\" content=\"index, follow, max-snippet:-1, max-image-preview:large, max-video-preview:-1\" \/>\n<link rel=\"canonical\" href=\"https:\/\/institutchiaribcn.com\/de\/familie-bruno-arnold-chiari-syringomyelie-de\/\" \/>\n<meta property=\"og:locale\" content=\"de_DE\" \/>\n<meta property=\"og:type\" content=\"article\" \/>\n<meta property=\"og:title\" content=\"Familie Bruno: Chiari I & Syringomyelie Video-Erfahrung | ICSEB\" \/>\n<meta property=\"og:description\" content=\"Video-Bericht der Familie Bruno \u00fcber Chiari I, Syringomyelie und Bandscheibensch\u00e4den nach Operation im Institut Chiari Barcelona.\" \/>\n<meta property=\"og:url\" content=\"https:\/\/institutchiaribcn.com\/de\/familie-bruno-arnold-chiari-syringomyelie-de\/\" \/>\n<meta property=\"og:site_name\" content=\"institutchiaribcn\" \/>\n<meta property=\"article:modified_time\" content=\"2026-02-23T08:25:04+00:00\" \/>\n<meta property=\"og:image\" content=\"https:\/\/institutchiaribcn.com\/wp-content\/uploads\/2022\/03\/familia-bruno-sindrome-neuro-craneo-vertebral-enfermedad-del-filum-sindrome-de-arnold-chiari-siringomielia-idiopatica-discopatia-multiple.jpg\" \/>\n\t<meta property=\"og:image:width\" content=\"1280\" \/>\n\t<meta property=\"og:image:height\" content=\"720\" \/>\n\t<meta property=\"og:image:type\" content=\"image\/jpeg\" \/>\n<meta name=\"twitter:card\" content=\"summary_large_image\" \/>\n<meta name=\"twitter:label1\" content=\"Gesch\u00e4tzte Lesezeit\" \/>\n\t<meta name=\"twitter:data1\" content=\"9\u00a0Minuten\" \/>\n<script type=\"application\/ld+json\" class=\"yoast-schema-graph\">{\"@context\":\"https:\/\/schema.org\",\"@graph\":[{\"@type\":\"WebPage\",\"@id\":\"https:\/\/institutchiaribcn.com\/de\/familie-bruno-arnold-chiari-syringomyelie-de\/\",\"url\":\"https:\/\/institutchiaribcn.com\/de\/familie-bruno-arnold-chiari-syringomyelie-de\/\",\"name\":\"Familie Bruno: Chiari I & Syringomyelie Video-Erfahrung | ICSEB\",\"isPartOf\":{\"@id\":\"https:\/\/institutchiaribcn.com\/de\/#website\"},\"primaryImageOfPage\":{\"@id\":\"https:\/\/institutchiaribcn.com\/de\/familie-bruno-arnold-chiari-syringomyelie-de\/#primaryimage\"},\"image\":{\"@id\":\"https:\/\/institutchiaribcn.com\/de\/familie-bruno-arnold-chiari-syringomyelie-de\/#primaryimage\"},\"thumbnailUrl\":\"https:\/\/institutchiaribcn.com\/wp-content\/uploads\/2022\/03\/familia-bruno-sindrome-neuro-craneo-vertebral-enfermedad-del-filum-sindrome-de-arnold-chiari-siringomielia-idiopatica-discopatia-multiple.jpg\",\"datePublished\":\"2022-03-17T23:00:18+00:00\",\"dateModified\":\"2026-02-23T08:25:04+00:00\",\"description\":\"Video-Bericht der Familie Bruno \u00fcber Chiari I, Syringomyelie und Bandscheibensch\u00e4den nach Operation im Institut Chiari Barcelona.\",\"breadcrumb\":{\"@id\":\"https:\/\/institutchiaribcn.com\/de\/familie-bruno-arnold-chiari-syringomyelie-de\/#breadcrumb\"},\"inLanguage\":\"de\",\"potentialAction\":[{\"@type\":\"ReadAction\",\"target\":[\"https:\/\/institutchiaribcn.com\/de\/familie-bruno-arnold-chiari-syringomyelie-de\/\"]}]},{\"@type\":\"ImageObject\",\"inLanguage\":\"de\",\"@id\":\"https:\/\/institutchiaribcn.com\/de\/familie-bruno-arnold-chiari-syringomyelie-de\/#primaryimage\",\"url\":\"https:\/\/institutchiaribcn.com\/wp-content\/uploads\/2022\/03\/familia-bruno-sindrome-neuro-craneo-vertebral-enfermedad-del-filum-sindrome-de-arnold-chiari-siringomielia-idiopatica-discopatia-multiple.jpg\",\"contentUrl\":\"https:\/\/institutchiaribcn.com\/wp-content\/uploads\/2022\/03\/familia-bruno-sindrome-neuro-craneo-vertebral-enfermedad-del-filum-sindrome-de-arnold-chiari-siringomielia-idiopatica-discopatia-multiple.jpg\",\"width\":1280,\"height\":720},{\"@type\":\"BreadcrumbList\",\"@id\":\"https:\/\/institutchiaribcn.com\/de\/familie-bruno-arnold-chiari-syringomyelie-de\/#breadcrumb\",\"itemListElement\":[{\"@type\":\"ListItem\",\"position\":1,\"name\":\"Portada\",\"item\":\"https:\/\/institutchiaribcn.com\/de\/\"},{\"@type\":\"ListItem\",\"position\":2,\"name\":\"Videos\",\"item\":\"https:\/\/institutchiaribcn.com\/de\/videos\/\"},{\"@type\":\"ListItem\",\"position\":3,\"name\":\"Familie Bruno. 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