{"id":112080,"date":"2017-07-07T00:00:16","date_gmt":"2017-07-06T22:00:16","guid":{"rendered":"https:\/\/dev.institutchiaribcn.com\/videos\/ginevra-mari-neuro-kranio-vertebrales-syndrom-filum-krankheit-idiopathische-syringomyelie\/"},"modified":"2026-02-20T10:11:08","modified_gmt":"2026-02-20T09:11:08","slug":"ginevra-mari-neuro-kranio-vertebrales-syndrom-filum-krankheit-idiopathische-syringomyelie","status":"publish","type":"videos","link":"https:\/\/institutchiaribcn.com\/de\/ginevra-mari-neuro-kranio-vertebrales-syndrom-filum-krankheit-idiopathische-syringomyelie\/","title":{"rendered":"Ginevra Mari. Neuro-Kranio-Vertebrales Syndrom, Filum-Krankheit, idiopathische Syringomyelie"},"content":{"rendered":"<div class=\"panel panel-default panel-body\">\n<p>&nbsp;<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><strong>Eingriffsdatum: 12.01.2016<br \/>\nGefilmt am: 8\/5\/2017 <\/strong><\/p>\n<p>Ginevra Mari ist eine 18-j\u00e4hrige italienische Patientin die uns, von ihrer Mutter begleitet, von ihrer Erfahrung mit der Krankheit erz\u00e4hlt; von den ersten leichten Beschwerden \u00fcber die fortschreitenden Verschlechterungen bis hin zum Eingriff zur Durchtrennung des Filum terminales. Sie wollte den Anlass ihres Besuches zu einer Kontrolluntersuchung anderthalb Jahre nach der OP nutzen, um diesen Videobericht aufzunehmen und ihre Geschichte zu erz\u00e4hlen.<\/p>\n<p>Sie berichtet, dass sie bereits als Kind leichte Beschwerden hatte, vor allem in der rechten K\u00f6rperh\u00e4lfte und auch im Kopf, aber dass sie dem ganzen nie sehr viel Beachtung schenkte, da sie glaubte, es w\u00fcrde sich um Wachstumsschmerzen handeln.<\/p>\n<p>Im Alter von 15 Jahren fing sie mit anderen Beschwerden an: schweren Kopfschmerzen, Kraftschwund im rechten Arm, sie konnte nicht gut gehen, sie hatte Probleme mit dem Gleichgewicht und dem rechten Bein. Sie entschloss sich, einen Orthop\u00e4den aufzusuchen, denn sie dachte die Probleme k\u00f6nnten auf eine K\u00f6rperhaltung zur\u00fcckzuf\u00fchren sein; aber anscheinend war dem nicht so.<\/p>\n<p>Seit dem war sie auf einem langen Weg, von Termin zu Termin mit verschieden \u00c4rzten in ganz Italien, ohne eine Erkl\u00e4rung f\u00fcr ihre Probleme zu finden und. Vor allem, mit der Sorge nicht zu wissen, ob es sich um ein psychologisches oder physisches Problem handelt. Ende September 2015, fing sie an starke Beschwerden im Arm zu haben, die mit der Zeit schlimmer wurden bis zu einer fast vollst\u00e4ndigen L\u00e4hmung der Gliedma\u00dfe. Sie ging auf eine Kunst-Gymnasium und konnte nicht mehr unterschreiben oder zeichnen, sie konnte nur noch die m\u00fcndlichen Aufgaben l\u00f6sen. So ging es weiter mit ihrer Pilgerreise von Arzt zu Arzt ohne zu einem Schluss zu kommen, bis in einem Krankenhaus in Rom aufgenommen wurde und eine Kernspintomographie gemacht und die Syringomyelie-Diagnose gestellt wurde. Ginevra wusste \u00fcberhaupt nicht, was diese Krankheit ist, und bei ihrer Suche im Internet stellte sie fest, dass es einen Zusammenhang zu vieler ihrer Symptome gab. Ihre Suche nach jemandem, der ihr helfen k\u00f6nnte verlief parallel zu ihrer weiteren Verschlechterung; eine K\u00f6rperh\u00e4lfte war fast ganz gel\u00e4hmt. Ihr Leben verlief im Bett, ohne am Sozialleben teilzunehmen und ging nicht mehr in die Schule.<\/p>\n<p>Eines Tages, als nicht mehr wusste, was sie noch machen k\u00f6nnte, suchte sie im Internet nach dem Namen ihrer Krankheit und fand das Institut Chiari de Barcelona. Nachdem sie dort ver\u00f6ffentlichten Patientenberichte gelesen hatte und mit einigen Patienten gesprochen hatte, entschied sie sich daf\u00fcr, ihre Unterlagen einzusenden und einen Termin zu vereinbaren. Es war der 23. Dezember 2015, die \u00c4rzte am Institut Chiari erkl\u00e4rten ihr, dass ihre Krankheit noch schlimmer werden w\u00fcrde , wenn nichts unternommen w\u00fcrde und so entschied sie sich, sich operieren zu lassen. Am 12. Januar 2016 unterzog sie sich dem Eingriff zur Durchtrennung des Filum terminales. Sie erz\u00e4hlt uns, dass die Ver\u00e4nderungen direkt nach der OP unglaublich waren, es war ein gro\u00dfes Gl\u00fcck f\u00fcr sie und ihre ganze Familie: sie fing an, den rechten Arm zu bewegen und konnte bald wieder schreiben. Einige Beschwerden sind zur\u00fcckgeblieben, wie am Kopf und die Stromschl\u00e4ge, wenn auch nur in der rechten Seite. Den Arm kann sie jetzt sehr gut bewegen und zeichnet und n\u00e4ht wieder. Sp\u00e4ter hat sie sich in Italien weiteren ziemlich komplizierten Operationen unterzogen, aber sie erkl\u00e4rt, dass die Besserungen, die nach der Durchtrennung des Filum terminales aufgetreten sind weiterfortbestehen und dass sie damit sehr zufrieden ist: \u201eich bin echt froh mit dem Ergebnis, ich w\u00fcrde tausendmal wieder operieren lassen\u201c, sagt sie uns.<\/p>\n<p>Ginevras Mama erz\u00e4hlt uns von dem langen und schwierigen Weg, dem sich die ganze Familie stellen musste, mit Schmerzen aber zum Schluss mit Hoffnung, weil beim Institut Chiari angekommen waren und es sich ihnen dort eine Welt der Erholungen \u00f6ffnete. Die Dame f\u00fcgt hinzu: \u201eWenn Sie Zweifel haben, schickt Eure Unterlagen hin und die \u00c4rzte werden zu antworten wissen. Wenn ihr mit einer solchen Erfahrung konfrontiert seid, tut es in guten Glauben, denn wir k\u00f6nnen jetzt anderthalb Jahre nach der Operation nur sagen, wie gut es gelaufen ist.\u201c<\/p>\n<p>Mit diesem Video m\u00f6chten Ginevra und ihre Mutter ihre Dankbarkeit gegen\u00fcber Dr. Royo, Dr Fiallos. Dr Salca, Gioia Lu\u00e8 und Elena Vitturi, sowie dem ganzen Institut Chiari, ausdr\u00fccken, denn Dank ihrer Beharrlichkeit, hat sich Ginevra gerettet.<\/p>\n<p>Ginevra: +39 327.2656160<br \/>\nMadre: +39 324.7987942<\/p>\n<\/div>\n","protected":false},"featured_media":137880,"template":"","tipos-de-video":[591],"class_list":["post-112080","videos","type-videos","status-publish","has-post-thumbnail","hentry","tipos-de-video-video-erfahrungsberichte"],"yoast_head":"<!-- This site is optimized with the Yoast SEO plugin v27.1.1 - https:\/\/yoast.com\/product\/yoast-seo-wordpress\/ -->\n<title>Ginevra Mari: Syringomyelie und Filum-Krankheit | ICSEB<\/title>\n<meta name=\"description\" content=\"Ginevra Mari berichtet \u00fcber ihre Behandlung bei neuro-kranio-vertebralem Syndrom, Filum-Krankheit und Syringomyelie im ICSEB.\" \/>\n<meta name=\"robots\" content=\"index, follow, max-snippet:-1, max-image-preview:large, max-video-preview:-1\" \/>\n<link rel=\"canonical\" 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