Arnold Chiari I<\/strong>\u00a0operiert, und zu diesem Zeitpunkt liessen wir, alle drei Kinder, Kontroll- MRTs machen, und wir stellte sich heraus, dass wir alle drei\u00a0 von disem \u201cseltenen\u201d Syndrom betroffen waren und so wurden wir alle drei anhand der Durchtrennung des Filum terminale operiert.<\/p>\nSelten in Anf\u00fchrungszeichen, denn ich kenne viele Menschen, die diese Krankheit haben cont\u00e9n, um nicht davon zu sprechen, wie viele Personen wissen, dass sie haben und sich Eingriffen anhand der verschieden Techniken, die internationale chirurgische Karte anzubieten hat, unterzogen haben; denn manchmal scheint es das beste, so zu tun, als w\u00e4re nichos, oder noch besser, f\u00fcr jede, die uns regieren ist es praktischer zu sagen, dass es etwas seltenes w\u00e4re.<\/p>\n
Aber jetzt zu meiner Geschichte. Seit ich acht Jahre alt war, hatte ich immer mehr oder weniger intensive Beschwerden, im Zusammenhang mit einer zu schnellen Entwicklung und einem recht \u00fcbertriebenen Wachstum, dies hat zusammen zu verschiedenen Problemen gef\u00fchrt, da die inneren Organe und der externe Organismus immer hinter einander her waren: Raynaud-Syndrom im\u00a0 Zusammenhang mit der Durchblutung der Extremit\u00e4ten des K\u00f6rpers, Proteinurie um Urin, im Zusammenhang mit einer leichten Erm\u00fcdung der Nieren. Unter den verschieden Symptomen unter denen ich immer gelitten habe, befand sich eines, das sich die \u00c4rzte nur schwer konnten. Manchmal kam es vor, dass ich Kopfschmerzen hatte, die mich zum Wahnsinn brachten und die lange Minuten anhielten, sie betrafen nicht nur den Kopf , sondern auch Nacken,\u00a0 Kiefer, Z\u00e4hne und Augen. Einmal wurde mir wegen dieser Schmerzen sogar ein Neuropsychiater empfohlen, wo ich mich jedoch nie vorgestellt habe, auch weil diese Kopfschmerzen oft mit ein bisschen Paracetamol oder von alleine wieder verschwanden, und ich glaubte nicht, dass ein Psychiater das besser machen k\u00f6nnte.<\/p>\n
Im Alter von 16 Jahren erschien alles unter Kontrolle, aber es war als ich 19 Jahre alt war, als ein neue St\u00f6rung auftrat, diesmal den Darm betreffend; ich nahm 15 Kilo in weniger als zwei ab, ich konnte nichts essen, weil ich alles erbrach, auch dieses mal hatten die \u00c4rzte mich f\u00fcr einige Monate unter Beobachtung, mit Untersuchungen aller Art, aber ohne Ergebnis, in ein paar Monaten verschwand alles wieder von alleine\u00a0 und ich hatte keine Probleme mehr, bis ich 22 Jahre alte war.<\/p>\n
Ich arbeitete als Nachtportier in einem Hotel und eines nachts, w\u00e4hrend ich auf dem Computer schrieb, versp\u00fcrte ich ein intensives Hitzegef\u00fchl im rechten arm, er f\u00fchlte sich geschwollen an und ich konnte ihn nicht bewegen, nach einigen Minuten war es wieder vorbei. Diese St\u00f6rung begann fast jede Nacht aufzutreten, bei der Vorgeschichte entschied ich mich, keinen Arzt aufzusuchen, und tats\u00e4chlich lie\u00df die St\u00f6rung immer mehr nach bis sie ganz verschwand, und mit ihr die begleitenden Kopfschmerzen.<\/p>\n
Im August 2010 hatte ich einen Unfall beim Motocross, ich brach mir einen Brustwirbel, ich durchlief eine normale Rekonvaleszenz, im Ganzen waren es vier Monate zwischen Krankenhaus, Rollstuhl und Korsett, und dann ging ich zur\u00fcck auf die Arbeit.<\/p>\n
Schon w\u00e4hrend der Genesung hatte ich Schwindelanf\u00e4lle, die wenige Sekunden anhielten und mich f\u00fcr ein paar Minuten verwirrt zur\u00fccklie\u00dfen, der Schwindel wurde aber immer intensiver als ich in meinen normalen Alltag zur\u00fcckkehrte, manchmal bis hin zum Gleichgewichtsverlust, so dass ich etwas oder jemandem abst\u00fctzen musste. Sp\u00e4ter find ich an, eine gro\u00dfe M\u00fcdigkeit in den unteren Extremit\u00e4ten zu versp\u00fcren, abends stand ich ersch\u00f6pft vom Stuhl auf, um ins Bett zu gehen, ich fing an, Ged\u00e4chtnisst\u00f6rungen zu haben, ich hatte Schwierigkeiten, mich an das zu erinnern, was kurz zuvor gesagt hatte, ich begann, Probleme in der Privatsph\u00e4re zu haben, ich hatte wirklich Angst um meine Gesundheit, denn mit 24 war es als ob ich 80 Jahre alt w\u00e4re, und so wie vorher ein sportlicher und aktiver Mensch war, fing ich jetzt an, faul, tr\u00e4ge und schwerf\u00e4llig zu sein.<\/p>\n
Zur gleichen Zeit kam heraus, dass meine Mutter, die unter vielem k\u00f6rperlichen St\u00f6rungen litt und eine Magnetresonanz hatte machen lassen, von einem\u00a0 Arnold Chiari I\u00a0 mit einem Tiefstand der Kleinhirntonsillen von fast einem Zentimeter betroffen war. Einige Tage nach der Diagnosestellung hatte sie das Gl\u00fcck ein M\u00e4dchen kennenzulernen, das unter\u00a0 der selben Krankheit litt, sie hatte sich einem spezialisierten Eingriff unterzogen, bei Dr. Royo, welcher eine minimal-invasive Technik verwand, die gute Zukunftsperspektiven bietet, mit der einzigen Schwierigkeit, die Kosten zu decken, ein ziemlich gro\u00dfes Hindernis f\u00fcr uns.<\/p>\n
So begann eine brennende Suche im Internet, ich fing an, die Krankheit kennenzulernen, die Symptome, in welchen ich mich of wieder erkannte, zu verstehen, zu erkennen, dass ACI in Italien mit einer Kraniektomie behandelt wird, einer sehr invasiven Technik, die eine Hantierung am Gehirn mit sich bringt; ich lass immer wieder Geschichten von Menschen, die anhand einer Kraniektomie operiert worden waren, denen es nach der OP genauso ging wie vorher oder sogar noch schlechter, gezwungen absurde Mengen an Medikamenten einzunehmen, ich studiere die Technik der Kraniektomie und verglich sie mit Dr. Royos Durchtrennung des Filum terminale Technik in Barcelona, ich las die Erfahrungsberichte jener, die sich so hatten operieren lassen.<\/p>\n
Meiner Mutter ging es sehr schlecht, und meine Symptome r\u00fcckten in den Hintergrund; wir fingen eine nach einer L\u00f6sung zu suchen, damit sie nach Barcelona gehen k\u00f6nnte, wir baten um Hilfe und gl\u00fccklicherweise und mit viel Freude erhielten wir eine Antwort der Solidarit\u00e4t, die es meiner Mutter m\u00f6glich machte sich von Dr. Royo operieren zu lassen und exzellente Besserungen innerhalb von wenigen Wochen zu erfahren.<\/p>\n
Dr. Royo hat uns erkl\u00e4rt, dass es sich um eine angeborene Krankheit handelt, und hat mir empfohlen eine Magnetresonanz zu machen, als er von meinen Symptomen geh\u00f6rt hat, und der Gr\u00fcndlichkeit halber sollten das auch meine beiden Schwestern tun. Beide haben die Untersuchungen gemacht und das Ergebnis war AC1 mit Syringomyelie bei der Kleinen und AC1 bei der Grossen. Diese Ergebnisse machten Die St\u00f6rungen, anders als in der Vergangenheit, nahmen diesmal in H\u00e4ufigkeit und Heftigkeit zu, bis zu Punkten, an denen ich die Beine nicht mehr bewegen konnte oder morgens nicht aufstehen konnte, und so entschied ich im November 2011 dad MRT zu machen, mit dem Ergebnis eines Tiefstands der Kleinhirntonsillen von 3mm (laut italienischem Recht wird AC1 bei einem Tiefstand ab 4mm diagnostiziert), und so bekam ich die harte Best\u00e4tigung\u00a0 meiner Bef\u00fcrchtungen, ich fand heraus, dass es der Wirbelbruch anderthalb Jahre vorher war, der die Degeneration des Krankheitsverlaufs beschleunigt hatte.<\/p>\n
Ende Februar 2012 unterzog ich mich der Durchtrennung des Filums, vier Stunden nach dem Eingriff stand ich lieg ohne Probleme. Bei der ersten Untersuchung, sechs Stunden nach dem Eingriff, zeigten sich bereits Besserungen. Heute, sechs Monate sp\u00e4ter, ist der Schwindel fast ganz verschwunden, ich habe nicht mehr das selbe M\u00fcdigkeitsgef\u00fchl in den unteren Extremit\u00e4ten wie vorher; zwei Wochen nach der OP fuhr ich wieder Motorrad, meine gro\u00dfe Leidenschaft, und habe mein Leben zur\u00fcck gewonnen.<\/p>\n
Ich m\u00f6chte Dr. Royo danken, er vermittelt Ruhe allein wenn er einem die Hand sch\u00fcttelt; besten Dank an das Team, das er um sich hat und das vor allem auch uns Patienten umgibt, eine Familie, bei der man sich aufgenommen und ruhig f\u00fchlt, Menschen, die einem immer Antwort, Rat geben , und, warum nicht, eine Hilfe\u00a0 dabei sind sich, sich dieser Krankheit zu stellen, die irgendjemand als selten definieren m\u00f6chte.<\/p>\n
Au\u00dferdem m\u00f6chte ich dem Verein AI.SAC.SI.SCO danken, mit dem wir ein Netzwerk f\u00fcr gegenseitige Hilfestellungen zu dieser Krankheit, die wirklich schwer zu verstehen, akzeptieren und anderen darzustellen ist, \u00a0\u00a0aufgebaut haben.<\/p>\n
Giulio VALENTE<\/p>\n
[email\u00a0protected]<\/span><\/a><\/strong><\/p>\n","protected":false},"featured_media":63727,"template":"","tipos-de-testimonio":[411],"class_list":["post-63726","testimonios","type-testimonios","status-publish","has-post-thumbnail","hentry","tipos-de-testimonio-familienerfahrungsberichte"],"yoast_head":"\nSilvia D\u00edaz Erfahrungsbericht | ICSEB<\/title>\n<meta name=\"description\" content=\"Silvia D\u00edaz teilt ihre Erfahrung mit Cord Traction Syndrom und idiopathischer Syringomyelie sowie der Unterst\u00fctzung durch ICSEB.\" \/>\n<meta name=\"robots\" content=\"index, follow, max-snippet:-1, max-image-preview:large, max-video-preview:-1\" \/>\n<link rel=\"canonical\" href=\"https:\/\/institutchiaribcn.com\/de\/familie-valente\/\" \/>\n<meta property=\"og:locale\" content=\"de_DE\" \/>\n<meta property=\"og:type\" content=\"article\" \/>\n<meta property=\"og:title\" content=\"Silvia D\u00edaz Erfahrungsbericht | ICSEB\" \/>\n<meta property=\"og:description\" content=\"Silvia 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