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Datum des chirurgischen Eingriffs: November 2010<\/strong><\/p>\n Ich hei\u00dfe Anna Maria Bernardi und m\u00f6chte meine Erfahrungen gerne mit anderen teilen, um verst\u00e4ndlich zu machen, wie schwer es ist, mit solch einer seltenen Krankheit zu leben, und um anderen Betroffenen Mut zu machen, gegen diese, in meiner Heimat Italien unbekannte, Krankheit anzuk\u00e4mpfen.<\/p>\n Oktober 2010 wurde bei mir eine Syringomyelie diagnostiziert. Schon seit einigen Jahren litt ich an einer Reihe von Symptomen, deren Ursache jedoch unbekannt war (daher die Bezeichnung idiopathische Symptome): Bewusstseins- und Gleichgewichtsverlust, pl\u00f6tzliche Kopfschmerzen, Nackenstarre, Hirndruck, motorische Inkoordination der Glieder, Konzentrations- und Ausdrucksschwierigkeiten, Ameisenlaufen in der rechten Hand und im rechten Fu\u00df, Schwierigkeiten bei der Vernarbung kleinerer Wunden und einige weitere, weniger h\u00e4ufig auftretende, aber nicht minder reale Symptome, die mein Leben erschwerten, von allen anderen aber als subjektives Befinden abgetan wurden.<\/p>\n Die Beschwerden fingen nach der Geburt meines ersten Sohnes an, als ich 25 Jahre alt war: starke R\u00fcckenschmerzen, Schwindel, Bewusstseinsverlust und immer wieder Momente pl\u00f6tzlicher Geistesabwesenheit. Ich fing an, Spezialisten in verschiedenen Krankenh\u00e4usern zu Rate zu ziehen. Aus R\u00f6ntgenaufnahmen der Lendenwirbel ging hervor, dass es an mehreren Wirbeln zu Bandscheibenvorf\u00e4llen gekommen war. Das Resultat: Verabreichung von verschwenderischen Mengen an AINES, Kortison und Physiotherapiesitzungen.<\/p>\n Nach einem Autounfall 1989, bei dem es zu einer Subluxation des ersten Halswirbels und zur Stauchung zwei weiterer Wirbel kam, hatte ich tagelang hohes Fieber und Schwindelanf\u00e4lle und musste schlie\u00dflich, sieben Monate lang, eine Halskravatte tragen. Einige Zeit danach bemerkte ich ein Taubheitsgef\u00fchl in der ganzen rechten Seite, Sensibilit\u00e4tsausf\u00e4lle w\u00e4hrend anderthalb Jahren, eine deutliche Zunahme der Ohnmachtsanf\u00e4lle, verst\u00e4rkte Gliederschmerzen. Hinzu kamen Herzrhythmusst\u00f6rungen und Lungenschmerzen. Das Ergebnis: Verschreiben von noch mehr Analgetika und Betablocker gegen die Herzrhythmusst\u00f6rungen.<\/p>\n Weitere Beschwerden tauchten auf, vor allem Magenschmerzen. Zu der bereits beschriebenen medikament\u00f6sen Therapie gesellten sich nun also auch Protonenpumpenhemmer. Die Herzschmerzen blieben nicht aus, ganz im Gegenteil, Schmerzen im Bereich der Halsschlagader tauchten auf, gefolgt von einem starken Erstickungsgef\u00fchl.<\/p>\n Mit der Zeit bekam ich starke Schmerzen im Trapezmuskel, w\u00e4hrend die Sensibilit\u00e4t in der rechten K\u00f6rperh\u00e4lfte stetig abnahm. Verlust der thermischen Wahrnehmung und ein Pelzigkeitsgef\u00fchl kamen hinzu. Die \u00c4rzte konnten sich keinen Reim darauf machen und verschrieben mir weiterhin AINES, Schmerzmittel und Benzodiasepine, um schlafen zu k\u00f6nnen.<\/p>\n Pl\u00f6tzliche Ohnmacht, Bewusstseinsverluste, \u00fcber mehrere Minuten hinweg, Schwindel und Gliederschmerzen nahmen Jahr f\u00fcr Jahr exponentiell zu. Das Resultat: Physiotherapie- and Osteopathiesitzungen wechselten einander ab, ohne jedoch die Schmerzen zu lindern. Alles verschlimmerte sich nur noch.<\/p>\n 11. 2009: Mein Bruder hatte einen Autounfall und sein Arzt, Dr. Luizza, dem mein Gang auffiel, riet mir, ganzk\u00f6rper MRT-Aufnahmen zu machen. Ich war zun\u00e4chst skeptisch nach all den CT und R\u00f6ntgenaufnahmen, die ich bereits gemacht hatte. Ich glaubte nicht, dass dies irgendetwas \u00e4ndern k\u00f6nne, machte sie aber, um meiner Seelenruhe willen, trotzdem. Das Resultat: nichts Neues. Der Neurochirurg des \u201eSant\u2018 Andrea\u201c Krankenhauses in Rom sagte mir, ich geh\u00f6re zu den besonders Schmerzempfindlichen, m\u00fcsste die Schmerzen aber ertragen lernen, und um schlafen zu k\u00f6nnen, bleibe nichts anderes \u00fcbrig, als Lexotan zu nehmen. Er meinte auch, ich solle zyklische Behandlungen mit AINES und entz\u00fcndungshemmenden Mitteln probieren, denn soweit aus den MRT-Aufnahmen ersichtlich, k\u00f6nne er nichts mehr f\u00fcr mich tun.<\/p>\n Dr. Liuzza schlug mir vor, mit dem Institut Chiari in Barcelona Kontakt aufzunehmen, Ich machte also einen Termin bei Dr. De Feo, Leiterin des Neurologischen Zentrums der Universit\u00e4t Sapienza in Rom. Sie riet mir ebenfalls, nachdem sie sich die MRT-Aufnahmen angeschaut hatte, mich schnellstens mit dem Institut in Barcelona in Verbindung zu setzen.<\/p>\n Ich machte also alle n\u00f6tigen medizinischen Untersuchungen und wandte mich schlie\u00dflich, im September 2010, an das Chiari Zentrum in Barcelona.<\/p>\n Dr. Royo schaute sich meine Unterlagen sofort an und gab mir einen Termin f\u00fcr Oktober 2010. Nach eingehender Pr\u00fcfung des Bildmaterials, stellte sich heraus, dass ich tats\u00e4chlich Syringomyelie hatte. Da die Krankheit bereits fortgeschritten war, schien eine baldige OP unumg\u00e4nglich. Eine komplette Heilung w\u00fcrde es allerdings nicht geben, zumindest aber k\u00f6nne das Voranschreiten der Krankheit aufgehalten werden.<\/p>\n Ich entschied mich nicht sofort, obwohl die minimal-invasive OP-Technik und das Personal einen guten Eindruck machten. Ich hatte Angst, am Ende doch noch auf dem OP-Tisch zu landen. Einen Monat sp\u00e4ter nahmen die Schmerzen erneut zu, die Beschwerden wurden unertr\u00e4glich, vor allem die Ohnmachtsanf\u00e4lle, die sich mittlerweile t\u00e4glich ereigneten. Ich wusste nicht weiter, also rief ich das Chiari Institut an und vereinbarte einen Termin f\u00fcr den chirurgischen Eingriff.<\/p>\n Der Eingriff fand am 25.11. 2010 statt und \u00e4nderte mein Leben schlagartig. Ich erlangte thermische Wahrnehmung und Schmerzsensibilit\u00e4t in der gesamten rechten K\u00f6rperh\u00e4lfte wieder, hatte wieder Kraft in den H\u00e4nden; Ohnmacht, Kribbeln, Gelenk- und Muskelschmerzen blieben aus.<\/p>\n 19.01.2011: Nach der ersten Kontrollvisite funktionierte alles einwandfrei und ich konnte mit der Reha beginnen.<\/p>\n In der Vergangenheit war ich h\u00e4ufig deprimiert, weinte oft und so manches Mal f\u00fchlte ich mich aufs Kreuz gelegt von \u00fcberheblichen \u00c4rzten, die ahnungslos angesichts einer unbekannten Krankheit, mich mit ihren Therapien beinahe in den Rollstuhl brachten.<\/p>\n Es ist also nur verst\u00e4ndlich, dass ich allen, die an meiner \u201eWiederherstellung\u201c beteiligt waren, danken will, denn ich bin nun ein ganz anderer Mensch. Ein ganz besonderer Dank geht an Prof. Dr. Royo, an Frau Lu\u00e8, an Dr. Fiallos und das gesamte Team der CIMA Klinik f\u00fcr ihre Professionalit\u00e4t und warme Menschlichkeit.<\/p>\n Ein letzter, uneigenn\u00fctziger Rat f\u00fcr jedermann: macht nicht nach der ersten Sprechstunde Halt, sondern versucht, \u00fcber den fachmedizinischen Tellerrand hinauszuschauen und vertraut auf das, was f\u00fcr eure Gesundheit am besten ist.<\/p>\n","protected":false},"featured_media":63458,"template":"","tipos-de-testimonio":[407],"class_list":["post-63457","testimonios","type-testimonios","status-publish","has-post-thumbnail","hentry","tipos-de-testimonio-idiopatische-syringomyelie"],"yoast_head":"\n
\nda ich an einer seltenen Pathologie erkrankt war, der Syringomyelie. Zun\u00e4chst wollte ich es gar nicht glauben. Wie war das nur m\u00f6glich?<\/p>\n