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Operationsdatum: Januar 2008<\/strong><\/p>\n Ich hei\u00dfe Rosalia Mocciato bin eine 59 Jahre alte Frau die in Sizilien geboren wurde und in Palermo wohnt. Ich bin in Biologie diplomiert und widme mich der Lehrt\u00e4tigkeit. Bis zu 55 Jahren, wusste ich nicht, dass ich unter der seltenen Krankheit namens Arnold Chiari und Syringomyelie litt.<\/p>\n Es gibt verschiedene Gr\u00fcnde f\u00fcr meine vollkommene Ignoranz: Die technologischen Mitteln die es damals gab erm\u00f6glichten keine so tiefe und genaue Untersuchung wie die die man mit den heutigen Mitteln erhalten k\u00f6nnte. Trotzdem und in den sp\u00e4teren Jahren, also in den 90ern, wurde die totale Untauglichkeit der sizilianischen \u00c4rzte und Neurochirurgen die ich w\u00e4hrend diesen Jahren von langsamen und unerbittlichen Fortschreiten meiner Krankheit besuchte deutlich.<\/p>\n Es ist wichtig darauf hin zu weisen, dass Probleme wie die Skoliose, Kraftverluste in den H\u00e4nden, Schmerzen im R\u00fccken und Hals die ich in den Jahren der Reife anfing zu erleben, auf verantwortungsloser weise, mit Oberfl\u00e4chlichkeit und Leichtigkeit als \u201eSch\u00fclerskoliose\u201e oder Sinusitis gedeutet wurden und keiner der Spezialisten die ich besuchte und ich wiederhole es keiner verschrieb mir eine Magnet-Resonanz, was der richtige Diagnosevorgang gewesen w\u00e4re.<\/p>\n Das bringt mich dazu zu sagen, dass in Sizilien, und ich wage es zu sagen in ganz Italien, die \u00c4rzte nicht mit dem richtigen Diagnosevorgang anfangen und das Problem umgekehrt angehen, dass hei\u00dft, statt zu erst die M\u00f6glichkeit einer ernsten Krankheit mit den angebrachten Untersuchungen auszuschlie\u00dfen, werden hier nur banale und eindeutige Diagnosen in Acht genommen. Im Grunde genommen h\u00e4tte mich ein richtiger Diagnosevorgang die M\u00f6glichkeit gegeben viel fr\u00fcher die richtige Diagnose meiner Krankheit zu wissen und h\u00e4tte mir, da ich \u00fcber meine echte Gesundheitslage Bescheid gewusst h\u00e4tte, die invasive, gef\u00e4hrliche und komplizierte Dekompressionsoperation die nicht angebracht war und der ich mich leider unterzog vermeiden k\u00f6nnen.<\/p>\n Nachdem dies nun gesagt wurde, werde ich die chronologische Geschichte meiner Krankheit von ihrem tats\u00e4chlichen Anfang an erz\u00e4hlen.<\/p>\n Ich erinnre mich, dass ich mit zwanzig Jahren st\u00e4ndige Schmerzen im Rechten Bein hatte, K\u00e4lte- und W\u00e4rmegef\u00fchlsverluste in der gesamten rechten K\u00f6rperh\u00e4lfte die mir Verbrennungen verursachten wenn ich in der n\u00e4he einer W\u00e4rmequelle war. Ich besuchte verschiedene \u00c4rzte aber keiner konnte mir Antworten geben. W\u00e4hrend den n\u00e4chsten Jahren sp\u00fcrte ich ein Kraftverlust im linken Bein und im linken Arm, Schwierigkeiten beim Bewegen und eine immer schlimmer werdende Skoliose die mit der Zeit eine starke Kyphose hervorbrachte und Schmerzen die immer schlimmer wurden. Mir wurden unz\u00e4hlige R\u00f6ntgenbilder und medizinische Untersuchungen gemacht, so viele das ich ruhig behaupten kann, ein Verm\u00f6gen ausgegeben zu haben. Die Antwort die mir gegeben wurde war immer die selbe:\u201cSie haben eine Skoliose die sie h\u00e4tten behandeln sollen wenn sie Jung waren\u201e. Diese verirrte, oberfl\u00e4chliche und nicht-professionelle Diagnose f\u00fchrte zu Jahre lange Physiotherapie die in meinem Fall nicht angebracht war und dar\u00fcber hinaus in den Zentren von Palermo gemacht wurde, welche nicht sehr professionell sind wenn nicht gar untauglich sind. Au\u00dferdem habe ich schon immer sehr unter die K\u00e4lte gelitten, sodass ich den Winter immer hasste w\u00e4hrend die bessere Zeit (welche f\u00fcr mich eine entspannende Erholung war) immer der Sommer war. Mit den Jahren konnte ich feststellen wie einige meiner Probleme schlimmer wurden, zB. fiel es mir schwieriger zu gehen und ich hatte st\u00e4ndige Gleichgewichtsverluste die zu St\u00fcrzen f\u00fchrten. In der Tat ist es kein Zufall, dass ich in den letzten Jahren viele Knochenbr\u00fcche hatte. Ich holperte immer ausgerechnet mit dem linken Fu\u00df, wahrscheinlich wegen dem Kraftverlust in diesem Bein.<\/p>\n Mit 48 Jahren (nach einer starken Grippe), fing ich an unter schreckliche Schmerzen im Hals und im Genick zu leiden, die manchmal auf den gesamten R\u00fccken ausstrahlten. Die \u00c4rzte diagnostizierten mir mit pedantischer Beharrlichkeit Sinusitis und Kopfschmerzen wegen Anspannung in den Schultern und die Medikamente die mir verschrieben wurden halfen nicht. Diese Schmerzen verwilderten sich nicht und wurden bis 2003 als eine Folge von Arthrose diagnostiziert. Schlussendlich im Jahre 2003 folgte ich den Rat eines unbekannten aber aufrichtigen Physiotherapeuten und machte eine zervikale und Lenden Magnet-Resonanz.<\/p>\n Das Ergebnis war, dass ich unter eine seltene Krankheit litt, ausgerechnet Arnold Chiari verkn\u00fcpft zervikaler Syringomyelie (von C1 bis C7).<\/p>\n Ich wusste nicht wie ich mich verhalten sollte weil ich nicht wusste was das alles bedeutete. Ich ging mit diesem Ergebnis zu einer Neurologin aus Palermo die nicht besser wusste als mich vollkommen zu terrorisieren. Sie sagte mir ich h\u00e4tte mich sofort an einem Neurochirurgen wenden sollen weil meine Lage sehr ernst war.<\/p>\n Dort fing ich andere medizinisch Beratungen zu suchen bis ein bemerkenswerter Neurologe aus Palermo, der mich \u00fcberzeugte einen Neurologen aus einen Bekannten und gut ausger\u00fcsteten Institut zu besuchen, n\u00e4mlich der C. Beste Institut von Milan. Mir wurde der Professor Broggi als der der in diesem Feld am besten qualifiziert sein sollte, empfohlen. Im September 2004 besuchte ich ihn also in Milan. Dieser macht mich auf typischer italienischer und arroganter Weise deutlich, dass meine Lage sehr ernst war und schlug eine Dekompressionsoperation vor und sagte, dass diese Operation mein Problem l\u00f6sen w\u00fcrde und, dass ich mit der Zeit besser Lebensqualit\u00e4t erhalten w\u00fcrde.<\/p>\n Am 30 November 2004 wurde ich im C. Besta Institut von Milan (wein wein) operiert. Die Operation verursachte mir eine sehr lange und schmerzhafte Erholung die sich \u00fcber 6 Monate hinweg zog.<\/p>\n Zu den unz\u00e4hligen Problemen die ich hatte kam noch das des Laufens hinzu, ich konnte nur sehr instabil gehen, und meine Genick- und Halsschmerzen wurden deutlich schlimmer. Dazu kam dann auch noch eine schreckliche Dysfagie. Im Grunde genommen, ist es mir seit der Operation nie gut gegangen. Jedes Jahr machte ich ein Magnet-Resonanz von Kontrolle und nach drei Jahren hatte sich ganz und gar nichts ver\u00e4ndert, ganz im Gegenteil, die Syringomyelie war schlimmer geworden. Ich war sehr besorgt und fing an im Internet Information \u00fcber diese seltene und komplizierte Pathologie zu suchen. Dort erfuhr ich das in Spanien, genauer gesagt in Barcelona der Doktor Royo, ein angesehener Neurochirurg, der Querschnitt des Endfadens (Filum Terminale) durchf\u00fchrte und das nach seine Forschungen, diese Operation das Fortschreiten der Krankheit stoppen w\u00fcrde. Ich erfuhr ebenfalls, dass dieser Doktor in der angesehenen Corachan Klinik operiert, welche in Italien von ungl\u00fccklichen Patienten bekannt ist. Ebenfalls konnte ich durch der Torino Stiftung viele Patientenberichte \u00fcber diese wundersame Operation lesen. Ich nahm mit verschiedene italienische Patienten die in Spanien operiert worden waren Kontakt auf die nicht nur sehr enthusiastische Besserungen erhalten hatten, sonder in einigen F\u00e4llen sogar eine komplette und sofortige Heilung. Dies trug nat\u00fcrlich dazu bei, dass ich auch versuchte diesen Weg zu gehen.<\/p>\n Im November 2007 nahm ich mit dem Institut Neurol\u00f2gic (neurologisches Institut) Kontakt auf und besuchte den Doktor am 28 November. Dort war ich ganz sicher, dass diese Operation die mir der Doktor Royo empfahl f\u00fcr mich richtig und angebracht war. Dort wurde mir erkl\u00e4rt, dass die Dekompressionsoperation sehr veraltet, gef\u00e4hrlich und invasiv ist, was mir dann sp\u00e4ter von verschiedenen Patientenberichte best\u00e4tigt wurde und man die Sterblichkeit auch in Acht nehmen sollte denn viele Menschen diese Operation nicht \u00fcberleben oder Lebensqualit\u00e4t verlieren.<\/p>\n Ich fing also an das n\u00f6tige zu machen, um die R\u00fcckerstattung des Preises der Operation vom italienischen Sanit\u00e4tswesen zu erhalten. Ich werde mich aber erstmal etwas \u00fcber die italienische B\u00fcrokratie auslassen.<\/p>\n Die Operation kostete 12.560 Euro und ich besa\u00df diese Summe nat\u00fcrlich nicht. Jedoch entschied ich mich daf\u00fcr diese Operation anzugehen. Dank der leidenschaftlichen Hilfe meiner n\u00e4chsten Familienangeh\u00f6rige, konnte ich die Summe aufbringen. Ich fand heraus, dass um die R\u00fcckerstattung zu bekommen, ich eine Bescheinigung eines Neurochirurgen aus Palermo brauchte. Ich besuchte drei Neurochirurgen und bekam immer eine negative Antwort, der Grund daf\u00fcr: die Technik des Doktors Royo sei in Italien nicht anerkannt und deshalb konnte die Genehmigung f\u00fcr die R\u00fcckerstattung nicht bewilligt werden. Mir kommt im Sinne, dass viele reiche Mitb\u00fcrger im Ausland operiert werden und das sie durch einflussreiche Freunde und Bekannte die n\u00f6tige Hilfe von Vereinigungen und Stiftungen erhalten. Noch realistischer erinnere ich mich an den bekannten (wenn nicht sehr bekannten Mafia Haupt) der vor einigen Jahren, durch das \u00f6ffentlichen Gesundheitswesen die Genehmigung erhielt um sich von einer banalen Prostata in eine prestigvollen franz\u00f6sische Klinik zu operieren. Trotz der negativen Antwort der Neurochirurgen aus Palermo, ging ich nach Barcelona weil diese Technik die vom Doktor Royo entdeckt wurde nur dort ausgef\u00fchrt wird; bis auf die USA, wo sie in New-York vom Professor Bolognese praktiziert wird. Ich muss noch erw\u00e4hnen, dass in der Zeit in der ich auf der suche nach einer Genehmigung war, mir f\u00e4lschlicherweise wiederholt wurde, dass diese Technik auch in Italien durchgef\u00fchrt wird. Es gab nur sch\u00fcchterne Versuche von anonyme Neurochirurgen in anonymen Krankenh\u00e4user Italiens realisiert und gaben keine Fr\u00fcchte, wahrscheinlich weil sie die gro\u00dfe Erfahrung die der Doktor Royo \u00fcber 30 Jahren gesammelt hatte nicht sichern konnten.<\/p>\n Mir war klar, dass ich mein Leben in den H\u00e4nden einer herzhaften Pers\u00f6nlichkeit geben musste und am 31 Januar 2008 wurde ich, mit sehr zufriedenstellende Ergebnisse, operiert. Zur Zeit habe ich nat\u00fcrlich noch Hoch und Tief aber im groben ist alles in Ordnung. Nat\u00fcrlich hoffe ich noch klarere Besserungen zu erleben und ich habe jetzt wenigstens das Vertrauen, dass diese Operation meine Krankheit gestoppt hat.<\/p>\n