{"id":63180,"date":"2017-05-26T00:00:00","date_gmt":"2017-05-25T22:00:00","guid":{"rendered":"https:\/\/dev.institutchiaribcn.com\/testimonios\/leonardo-coutinho-neuro-kranio-vertebrales-syndrom-mit-kleinhirntonsillentiefstand\/"},"modified":"2026-03-18T11:39:33","modified_gmt":"2026-03-18T10:39:33","slug":"leonardo-coutinho-neuro-kranio-vertebrales-syndrom-mit-kleinhirntonsillentiefstand","status":"publish","type":"testimonios","link":"https:\/\/institutchiaribcn.com\/de\/leonardo-coutinho-neuro-kranio-vertebrales-syndrom-mit-kleinhirntonsillentiefstand\/","title":{"rendered":"Leonardo Coutinho, Neuro-Kranio-Vertebrales Syndrom mit Kleinhirntonsillentiefstand."},"content":{"rendered":"<p>&nbsp;<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><strong>Eingriffsdatum: Juli 2015<\/strong><\/p>\n<p>Mein Sohn hatte die ersten Symptome im Alter von drei Jahren. Wir waren bei verschieden Kinder\u00e4rzten und Neurologen und es wurden MRT-Aufnahmen des Sch\u00e4dels und Gehirns gemacht. Aber nichts deutete auf die Diagnose hin. Er wurde wie ein Kind mit Migr\u00e4ne und Asthma behandelt, aber da war irgendetwas, das mir sagte, dass das nicht richtig war.<\/p>\n<p>Er spielte und rannte weiterhin, aber er beschwerte sich \u00fcber Nackenschmerzen und Atemschwierigkeiten. Die Beschwerden wurden st\u00e4rker und h\u00e4ufiger bis er eines Tages beim Fangen speilen mit seinen Cousins zu mir kam und praktisch nicht mehr atmen konnte. Obwohl wir auf einer Feier waren, gingen wir zur\u00fcck nach Hause, um seinen Inhalator zu holen und dann ist er in Ohnmacht gefallen. In diesem Augenblick dachte ich, ich h\u00e4tte mein Kind verloren. Etwas sagte mir, dass es sich nicht um Asthma handeln konnte, ich wei\u00df sehr gut wie das ist (ich bin selbst Asthmatikerin), und er litt auch nicht an Migr\u00e4ne.<\/p>\n<p>Am n\u00e4chsten Tag habe ich um ein neues MRT gebeten. Der Neurologe rat uns dringend eine Neurochirurgen aufzusuchen. Am Tag des Termins war es seine Empfehlung, bald m\u00f6glichst eine Kraniektomie durchzuf\u00fchren. Damals konnte mein Sohn nicht einmal l\u00e4cheln, denn die Anstrengung verursachte Atemprobleme und wir mussten jedes mal ins Krankenhaus rennen. Die Atemnot erkl\u00e4rt sich dadurch, dass die Medulla oblongata komprimiert wird (diese ist f\u00fcr die Atmung verantwortlich).<\/p>\n<p>Er wurde am 5. Juni 2013 operiert, und die Zeit nach der OP war sehr schwierig: Leonardo hatte viel Schmerzen, er musste sich oft erbrechen und nahm die ganze starke Schmerzmittel. Er war f\u00fcr vier Tage auf der Intensivstation und weitere zwei Tage sp\u00e4ter wurde er aus dem Krankenhaus entlassen. Er konnte f\u00fcr ungef\u00e4hr zwei Wochen den Kopf nicht heben. Er tat zu sehr weh. Die Erholung gestaltete sich sehr schwierig.<\/p>\n<p>F\u00fcr die ersten neun Monate nach der Operation ging es ihm gut. Danach hatte er dann wieder die selben Symptome wie vorher, nur waren die Kopfschmerzen jetzt t\u00e4glich und traten mit \u00dcbelkeit und Erbrechen auf.<\/p>\n<p>Wir hatten erneut einen Termin mit dem Neurochirurgen, der uns eine neue OP empfahl, diesmal noch aggressiver. Wir wollten das nicht, denn neben den damit verbundenen Risiken wollten die \u00c4rzte auch zwei Metallplatten zervikal einsetzen und so die Beweglichkeit im Nacken um 40% beschr\u00e4nken. Das w\u00e4re als ob er den Rest seines Lebens mit einer Halskrause leben w\u00fcrde.<\/p>\n<p>Im Juli 2015 reisten wir nach Barcelona. Dort wurde ihm neben dem Chiari auch eine beginnende Syringomyelie diagnostiziert. Er wurde am 16. Juli operiert und am n\u00e4chsten Tag wieder aus dem Krankenhaus entlassen. Leonardo hatte keinen gro\u00dfen Schmerzen, nur im Wundbereich. Er musste nicht brechen und hatte keinen Kopfschmerzen. Am f\u00fcnften Tag nach der OP, machten wir bereits Sightseeing in Barcelona. Wir waren den ganzen Tag in der U-Bahn unterwegs und er beklagte sich in keinem Moment.<\/p>\n<p>Gegenw\u00e4rtig f\u00fchr Leonardo ein normales Leben: er spielt, rennt und trainiert in einer Fu\u00dfball-Schule, ohne Atembeschwerden. Er hat selten Kopfschmerzen und sein Empfindungsverm\u00f6gen in den F\u00fcssen ist zur\u00fcckgekehrt. Seine Stimme war nasal und ist jetzt besser geworden und er beschwert sich nur selten \u00fcber R\u00fcckenschmerzen. Er hat mehr Lust und Motivation in die Schule zu gehen, vorher wollte er gar nicht hingehen, obwohl er nur einen reduzierten Stundenplan hatte (von 13:0 bis 15:00 Uhr).<\/p>\n<p>Seit er in Barcelona operiert wurde kann ich best\u00e4tigen, dass er nur ganz wenige schmerzvolle Episoden gehabt hat. Ich muss zugeben, dass ich am Anfang Angst hatte, ihn nach Barcelona zu bringen, denn wir kannten keinen Arzt, der diesen Eingriff empfiehl, aber dank der Erfahrungsberichte von anderen brasilianischen Patienten, die sich bereits de OP unterzogen hatten, habe ich hin gebracht.<\/p>\n<p>Der Eingriff war ganz sicher n\u00fctzlich f\u00fcr meinen Sohn und darum empfehle ich die Behandlung allen, die an Chiari und Syringomyelie leiden.<\/p>\n<p>F\u00fcr weitere Informationen stehe ich gerne zur Verf\u00fcgung.<\/p>\n<p><strong>E-Mail Adresse: <\/strong><a href=\"\/cdn-cgi\/l\/email-protection#f381928286969f969cc0b39b9c879e929a9fdd909c9e\"><strong><span class=\"__cf_email__\" 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