{"id":63149,"date":"2025-07-01T00:00:00","date_gmt":"2025-06-30T22:00:00","guid":{"rendered":"https:\/\/dev.institutchiaribcn.com\/testimonios\/kazuko-suzuki-neuro-kranio-vertebrales-syndrom-filum-krankheit-kleinhirntonsillentiefstand-syringomyelie-skoliose-multiple-bandscheibenschaeden\/"},"modified":"2026-02-20T11:20:54","modified_gmt":"2026-02-20T10:20:54","slug":"kazuko-suzuki-neuro-kranio-vertebrales-syndrom-filum-krankheit-kleinhirntonsillentiefstand-syringomyelie-skoliose-multiple-bandscheibenschaeden","status":"publish","type":"testimonios","link":"https:\/\/institutchiaribcn.com\/de\/kazuko-suzuki-neuro-kranio-vertebrales-syndrom-filum-krankheit-kleinhirntonsillentiefstand-syringomyelie-skoliose-multiple-bandscheibenschaeden\/","title":{"rendered":"Kazuko Suzuki: Neuro-Kranio-Vertebrales Syndrom. Filum-Krankheit. Kleinhirntonsillentiefstand, Syringomyelie, Skoliose, multiple Bandscheibensch\u00e4den."},"content":{"rendered":"<p>&nbsp;<\/p>\n<p><strong>Neun Jahre nach der Durchtrennung des Filum terminale (SFT) mit dem Filum System\u00ae<\/strong><\/p>\n<p>Datum der Aktualisierung des Erfahrungsberichts: Mai 2025<br \/>\nEingriffsdatum: M\u00e4rz 2016<br \/>\n<a href=\"https:\/\/institutchiaribcn.com\/wp-content\/uploads\/2014\/06\/japon.jpg\"><img decoding=\"async\" class=\"alignnone size-full wp-image-1904\" src=\"https:\/\/institutchiaribcn.com\/wp-content\/uploads\/2014\/06\/japon.jpg\" alt=\"\" width=\"25\" height=\"16\" \/><\/a><\/p>\n<div align=\"center\"><img decoding=\"async\" class=\"img-responsive\" src=\"https:\/\/institutchiaribcn.com\/wp-content\/uploads\/2017\/01\/Mejori\u0301a-2015-2025-Kazuko.png\" alt=\"\" width=\"800\" height=\"auto\" \/><\/div>\n<div align=\"center\"><img decoding=\"async\" class=\"img-responsive\" src=\"https:\/\/institutchiaribcn.com\/wp-content\/uploads\/2017\/01\/Mejori\u0301a-2016-2025-Kazuko.png\" alt=\"\" width=\"800\" height=\"auto\" \/><\/div>\n<p style=\"text-align: center;\"><em>MRT-Bildervergleich zur Entwicklung der zervikothorakalen Syringomyelie nach der Durchtrennung des Filum terminale<\/em><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">Hallo,<br \/>\nich bin eine Patientin, die vor neun Jahren eine Durchtrennung des Filum terminale hatte. Heute bin ich 23 Jahre alt (die Operation erfolgte, als ich 14 war). Ich m\u00f6chte \u00fcber die Entwicklung meiner Symptome nach dem Eingriff berichten.<\/p>\n<p>Vor der Operation hatte ich gelegentliches Kribbeln in einem Bein, Gleichgewichtsst\u00f6rungen (ich konnte kein Fahrrad fahren), Schwindel, eine Hyp\u00e4sthesie in der rechten Extremit\u00e4t (ich schwitzte mehr auf der linken Seite) und leichte Nackenschmerzen beim Heben schwerer Gegenst\u00e4nde oder bei Anstrengung. Um ehrlich zu sein, erinnere ich mich nicht mehr genau an alle Symptome und deren Intensit\u00e4t, da inzwischen neun Jahre vergangen sind. Eine Zeit lang musste ich fast t\u00e4glich erbrechen. Obwohl ich diese Symptome vor der Operation hatte, hatte ich abgesehen von dem Unwohlsein durch Erbrechen und Schwindel keine gro\u00dfen Einschr\u00e4nkungen im Alltag. Da ich keine sportlichen Hobbys hatte, empfand ich die k\u00f6rperlichen Einschr\u00e4nkungen auch nicht als besonders belastend. Wegen meiner Skoliose war meine Haltung nach links geneigt.<\/p>\n<p>Nach der Durchtrennung des Filum terminale kam es zu keinen pl\u00f6tzlichen Ver\u00e4nderungen der Symptome, aber das Erbrechen verschwand vollst\u00e4ndig. Ich erinnere mich, dass es mir gut ging, ich keine Schmerzen durch die Operation hatte und ich es genoss, Barcelona zu besichtigen.<\/p>\n<p>Was die postoperative Entwicklung betrifft, gab es Einschr\u00e4nkungen bei k\u00f6rperlicher Aktivit\u00e4t, sodass ich im Sportunterricht beispielsweise Tischtennis spielte oder andere \u00dcbungen machte, die wenig Bewegung erforderten. Ein bis zwei Jahre nach der Operation wurde mir einmal schwindelig, als ich sehr schnell rennen musste, weil ich es eilig hatte. Seitdem vermeide ich es, so schnell zu rennen, aber heute bekomme ich keinen Schwindel mehr \u2013 egal, was ich tue \u2013 und ich kann sogar joggen, wenn ich fast einen Zug verpasse. Seit der Operation bin ich nicht mehr Fahrrad gefahren, aber ich glaube, ich kann es immer noch nicht. Als ich meinen F\u00fchrerschein gemacht habe, musste ich auch einen Mopedkurs absolvieren, und da konnte ich das Gleichgewicht nicht halten. Ich wei\u00df also, dass die Instabilit\u00e4t noch vorhanden ist. Auch wenn ich mit geschlossenen Augen stehe, verliere ich sofort das Gleichgewicht \u2013 das beeintr\u00e4chtigt meinen Alltag aber kaum.<\/p>\n<p>Was das Kribbeln angeht, sp\u00fcre ich es gelegentlich, aber nach so vielen Jahren habe ich mich daran gew\u00f6hnt, und es st\u00f6rt mich kaum, da es nur leicht ist. Ich merke weiterhin einen Unterschied im Empfinden zwischen der linken und der rechten Extremit\u00e4t, aber ich kann problemlos am Computer arbeiten, Auto fahren und es beeintr\u00e4chtigt mich nicht. Das st\u00e4rkere Schwitzen auf der linken Seite wurde meiner Familie noch einige Jahre nach der Operation aufgefallen, aber heute sagt niemand mehr etwas dazu, und ich nehme es selbst auch nicht mehr wahr \u2013 das Symptom ist also verschwunden. Was die Nackenschmerzen betrifft, habe ich bei starker Anstrengung manchmal noch eine gewisse Muskelverspannung, aber die Schmerzen sind jetzt geringer als fr\u00fcher. Die Skoliose hat sich durch die Operation nicht stark verbessert, aber meine Mutter sagt, meine Haltung sei deutlich besser geworden.<\/p>\n<p>Das sind die Symptome, an die ich mich erinnere, und mein aktueller Zustand. Ich habe das Gef\u00fchl, dass sich meine Symptome nach der Operation nach und nach verbessert haben. Ich bin froh, dass ich operiert wurde, und dankbar, dass meine Eltern mich nach Barcelona gebracht haben.<\/p>\n<p>Vielen Dank.<\/p>\n<p style=\"text-align: center;\">\u2014\u2014\u2014\u2014\u2014\u2014\u2014\u2014\u2014\u2014\u2014\u2014\u2014\u2014\u2014\u2014\u2014\u2014\u2014\u2014\u2014\u2014\u2014-<\/p>\n<div class=\"row\">\n<div class=\"col-md-6\"><\/div>\n<div class=\"col-md-6\"><\/div>\n<\/div>\n<p style=\"text-align: justify;\">Wir schreiben diesen Erfahrungsbericht in der Hoffnung, dass andere Personen mit den selben Krankheiten wie unsere Tochter und die auf die Homepage des Institut Chiari de Barcelona gesto\u00dfen sind, ein Zentrum im Ausland als eine Alternative um diese Krankheiten zu behandeln, in Erw\u00e4gung ziehen werden. Wir k\u00f6nnen uns bei dem Team des Institut Chiari de Barcelona nur bedanken.<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">Als unsere Tochter elf Jahre alt war und sie schnell am Wachsen war, wurde ihre Haltung immer schlechter, sie lehnte nach links. Wir sagten ihr t\u00e4glich, dass sie ihre Haltung aufrichten solle. Wir hielten es nicht f\u00fcr notwendig, R\u00f6ntgen-oder Kernspinaufnahmen zu machen. Wir dachten, dass sie einfach eine schlechte Haltung habe. Als Kazuko 13 Jahre alt war, hatte sie im Februar das erste Symptom: Kribbeln im linken Bein. Sp\u00e4ter hatte sie dann auch Kribbeln in der linken Hand, Schwindel, Kopfschmerzen und Erbrechen. Anhand von MRT-Aufnahmen wurde an einem \u00f6rtlichen Krankenhaus herausgefunden, welche Krankheiten Kazuko hatte.<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">In dem MRT-Befund stand eine Diagnose, von der wir noch nie zuvor geh\u00f6rt hatten: \u201eChiari Malformation I\u201c und \u201eSyringomyelie\u201c. Uns war die Schwere dieser Krankheiten nicht bewusst, aber wir k\u00f6nnen uns noch gut erinnern, dass der Arzt sehr ernst wurde, als er es uns erkl\u00e4rte. Er sagte, die einzige Behandlungsm\u00f6glichkeit best\u00e4nde in einer OP, auch noch am Kopf! Wir waren sehr \u00e4ngstlich, denn bisher war unser Kind nie ernsthaft krankgewesen und erfreute sich einer guten Gesundheit. Kazuko hatte auch nicht erwartet, dass sie sich operieren lassen m\u00fcsste.<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">Sobald wir zu Hause waren, fingen an, Informationen \u00fcber diese Krankheiten zu suchen. Alles, was wir geschrieben fanden, war nur negativ. Wir waren vollkommen schockiert, als wir das lasen. Der Inhalt der Webseite des Institut Chiari de Barcelona war allerdings ganz anders und war wie ein Strohhalm f\u00fcr uns. Und dann waren wir sprachlos, als wir herausfanden, dass die Durchtrennung des Filum terminale nicht in Japan durchgef\u00fchrt wird. Wir haben uns sofort mit dem Personal des Institut in Barcelona in Verbindung gesetzt, genauer gesagt mit Frau Takahashi. Zu diesem Zeitpunkt waren die Symptome unserer Tochter nicht besser geworden und sie konnte nicht in die Schule gehen. Wir waren unentschieden, ob wir an das Krankenhaus in Japan gehen sollten, wo im allgemeinen die Kraniektomie durchgef\u00fchrt wird, oder ob wir an das Institut Chiari in Barcelona gehen sollten. Wir entschieden uns f\u00fcr die erste M\u00f6glichkeit, weil wir glaubten, dass unsere Tochter nicht St\u00e4rke und Lust f\u00fcr eine so lange Reise hatte. Wir setzten und erneut mit Frau Takahashi in Verbindung, um ihr mitzuteilen, dass es uns leid tut, aber dass wir von Barcelona absehen w\u00fcrden. Wir h\u00e4tten uns bestimmt anders entschieden, wenn Kazukos Symptome nicht so schlimm gewesen w\u00e4ren.<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">Im April 2015 k\u00f6nnten wir endlich im Tokyoer Krankenhaus die Kraniektomie buchen und sie wurde operiert, nachdem wir mehrmals das Krankenhaus gewechselt hatten. Die post-operative Phase verlief sehr gut und wir waren sehr froh, denn die schmerzhaften Symptome unserer Tochter verschwanden vollkommen. Die ganze Familie war sehr froh \u00fcber den Erfolg der Kraniektomie.<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">Drei Monate nach dem Eingriff, im August 2015, fuhren wir zu einer Kontrolluntersuchung an das Krankenhaus in Tokyo, und au\u00dferdem wollten wir unseren Aufenthalt nutzen, um ein bisschen Tourismus zu machen, da keines der Symptome nach der OP wieder aufgetaucht war. Im Krankenhaus wurden neue MRT-Aufnahmen von Kazuko gemacht und der Arzt sagte uns, dass sie sie innerhalb eines Jahres operieren m\u00fcssten, um einen Katheter zu platzieren, denn die syringomyelische Kavit\u00e4t hatte sich nicht reduziert, und die Kleinhirntonsillen w\u00e4ren ein wenig gesunken. Diese Meinung war, was wir am allerwenigsten erwarten hatten, denn uns erschien es, dass es Kazuko bestens ging. Nat\u00fcrlich vertrauten wir dem Arzt, aber str\u00e4ubten uns unserer Tochter dieser Shunt-OP zu unterziehen.<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">Mein Mann und ich f\u00fchlten uns erneut verloren, aber am Ende entschieden wir, nach Barcelona zu reisen. Unsere Tochter war jetzt stark genug f\u00fcr die lange Reise und vor allem hatte uns Frau Takahashi mit viel Offenheit behandelt und so hatten wir Vertrauen in das Institut. Das Ziel der Behandlung, die Durchtrennung des filum terminale, ist es, \u201edie Ursache der Krankheiten zu beseitigen\u201c, und ist sehr \u00fcberzogen. So haben wir mit der gesamten Familie angefangen \u00fcber die M\u00f6glichkeit nach Barcelona zu fahren zu sprechen. Wir kamen zu dem Schluss, dass es f\u00fcr unsere Tochter am wichtigsten ist, diese Krankheiten zu stoppen, denn ihr ganzes Leben liegt noch vor ihr, und wenn ein spezialisiertes Zentrum f\u00fcr die Krankheiten gibt, dann waren bereit dort hinzufahren um die Behandlung zu machen, auch wenn es im Ausland liegt. Und au\u00dferdem war die Durchtrennung des Filum terminales weniger invasiv als die Shunt Platzierung. Also beschlossen wir, nach Barcelona zu gehen.<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">Im M\u00e4rz 2016 sind wir ins Flugzeug nach Barcelona gestiegen und nachdem wir eine Nacht im Hotel verbracht hatten, gingen wir zum Institut. Unsere Tochter hatte einen Untersuchungstermin mit Dr. Fiallos, und wir h\u00f6rten seine Meinung mit der \u00dcbersetzung von Frau Takahashi. Als die Untersuchung fertig war, gingen wir an das CIMA Krankenhaus um einige kurze Tests zu machen. Wir mussten uns um nichts sorgen. Dr. Fiallos und Frau Takahashi behandelten uns beide sehr liebevoll und mein Mann und ich konnten am Tag des Eingriffs ganz ruhig bleiben, in dem Wissen, dass unsere Tochter es auch war.<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">Der Eingriff verlief gut und dauerte weniger als eine Stunde. Ich bin \u00fcber Nacht mit Kazuko im Krankenhaus geblieben und wir waren sehr erstaunt, als wir das Krankenzimmer sahen, es war so h\u00fcbsch, dass es einem Hotelzimmer \u00e4hnelte! Da man uns sagte, es w\u00e4re gut nach der Entlassung etwas zu laufen, versuchten wir in den folgenden zehn Tagen bis zur n\u00e4chsten Untersuchung so viel wie m\u00f6glich spazieren zu gehen. Bevor Japan verlie\u00dfen, dachten wir noch, dass es sch\u00f6n w\u00e4re, wenn wir wenigstens an einem Tag uns die Stadt ein wenig anschauen k\u00f6nnten, aber wir so eine gute Zeit, dass es schien als ob der Hauptgrund unseres Aufenthaltes in Barcelona der Tourismus gewesen w\u00e4re.<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">Wir danken dem ganzen Team des Institut Chiari de Barcelona. Wir m\u00f6chten ihnen unseren Respekt aufwarten und ihnen ganz herzlich danken.<\/p>\n","protected":false},"featured_media":63150,"template":"","tipos-de-testimonio":[406],"class_list":["post-63149","testimonios","type-testimonios","status-publish","has-post-thumbnail","hentry","tipos-de-testimonio-sft-nach-subokzipitaler-kraniektomie-sok"],"yoast_head":"<!-- This site is optimized with the Yoast SEO plugin v27.1.1 - https:\/\/yoast.com\/product\/yoast-seo-wordpress\/ -->\n<title>Kazuko Suzuki: Erfahrungsbericht Filum-Krankheit | ICSEB<\/title>\n<meta name=\"description\" content=\"Patientin Kazuko Suzuki berichtet \u00fcber Behandlung von Filum-Krankheit, Syringomyelie, Skoliose &amp; neuro-kranio-vertebralem Syndrom am ICSEB.\" \/>\n<meta name=\"robots\" content=\"index, follow, max-snippet:-1, max-image-preview:large, max-video-preview:-1\" \/>\n<link rel=\"canonical\" href=\"https:\/\/institutchiaribcn.com\/de\/kazuko-suzuki-neuro-kranio-vertebrales-syndrom-filum-krankheit-kleinhirntonsillentiefstand-syringomyelie-skoliose-multiple-bandscheibenschaeden\/\" \/>\n<meta property=\"og:locale\" content=\"de_DE\" \/>\n<meta property=\"og:type\" content=\"article\" \/>\n<meta property=\"og:title\" content=\"Kazuko Suzuki: Erfahrungsbericht Filum-Krankheit | ICSEB\" \/>\n<meta property=\"og:description\" content=\"Patientin Kazuko Suzuki berichtet \u00fcber Behandlung von Filum-Krankheit, Syringomyelie, Skoliose &amp; 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