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Operationsdatum: April 2007<\/strong><\/p>\n Osio Sotto- Bergamo, Italien- 08 Januar 2009.<\/p>\n Betreff: Bericht nach der Operation des Querschnitts des Endfadens (Filum Terminale).<\/p>\n Ich bin eine 48 j\u00e4hrige Frau. Schon seit meiner Kindheit habe ich unter Kopfschmerzen gelitten die als ich Erwachsen wurde schlimmer wurden.<\/p>\n Im Jahre 200 kam der Husten dazu der dazu beitrug, dass die Kopfschmerzen schlimmer wurden. Dazu kamen dann noch Genick schmerzen und Schmerzen im rechten Arm. Die besuchten \u00c4rzte gaben mir keine Erkl\u00e4rungen.<\/p>\n Im 2005 verschrieb der Doktor Xxxx in der Notaufnahme eine Magnet-Resonanz um sich dar\u00fcber zu vergewissern, dass ich kein Bandscheibenvorfall h\u00e4tte der f\u00fcr meine Schmerzen verantwortlich sei. Zu der Zeit hatte sich mein klinisches Bild auf viel mehr Symptomen ausgedehnt: M\u00fcdigkeit die schon wegen ein kurzer Spaziergang zu nahm; statt Beine, hatte ich zwei Zementbl\u00f6cke die nicht mitarbeiten wollten; ich stolperte andauernd, hatte eine Gef\u00fchl von Verbrennung; Schwierigkeiten beim Gehen; Gleichgewichtsverluste und Schwindelanf\u00e4lle; oft fielen die Dinge die ich in den H\u00e4nden hielt als ob die Tatsache etwas festzuhalten eine Konzentrations\u00fcbung sei; meine Sicht war Zeitweise unscharf und ich hatte Schwierigkeiten beim fokussieren und Intoleranz am hellen Licht; Ameisenlaufen und Bet\u00e4ubung in den H\u00e4nden; Probleme beim Schlucken; Erstickungsanf\u00e4lle; Schlaf-Apnea; Blasenschw\u00e4chen; wenn ich mich \u00e4rgerte oder weinte hatte ich sehr starke Kopfschmerzen und Kr\u00e4mpfe im Genick und Gef\u00fchl von Druck in Kopf und Genick; Verlust des W\u00e4rme- und K\u00e4ltegef\u00fchls; Muskelkr\u00e4mpfe; sporadische Schmerzen mit elektrische Schl\u00e4ge; sexuelle Unlust; Speisenr\u00f6hrenr\u00fcckfluss und hoher Blutdruck.<\/p>\n Das Ergebnis der Magnet-Resonanz erwies ein Bandscheibenvorfall (C5-6) aber auch eine Arnold Chiari I Missbildung mit syringomyelischer Hohlraum zwischen C3 und D1. Ich besuchte einen Neurochirurgen im Riuniti Krankenhaus von Bergamo, der Doktor Xxxx der mir eine okzipitale Deskompressionsoperation empfahl. Daf\u00fcr musste der Okzipitalknochen gebrochen werden, die erste Halswirbel musste gefeilt werden und eine Duraplastik musste durchgef\u00fchrt werden. Ich wollte aber zuerst eine zweite Meinung haben und besuchte den Professor Xxxx aus dem Besta Institut von Milan der mir im wesentlichen das selbe sagte: Deskompressionsoperation mit Duraplastik. Er dachte ich k\u00f6nnen gel\u00e4hmt enden wenn ich mich nicht operieren w\u00fcrde, falls ich mich operieren w\u00fcrde, k\u00f6nnte ich vielleicht die L\u00e4hmung meiden, er war aber nicht sicher, dass man das Fortschreiten der Krankheit aufhalten k\u00f6nnte\u2026. gef\u00e4hrliche und schmerzhafte Operation Ich wandte mich also einem anderen Neurochirurgen, dem Doktor Xxxx, und versuchte somit die Operation zu meiden, er aber, empfahl mir schwer mir diese Operation unterzuziehen, da das R\u00fcckenmark bereits besch\u00e4digt war.<\/p>\n Seitdem habe ich mit schmerzen gelebt und mit dem st\u00e4ndigen Gef\u00fchl ich w\u00fcrde eine Bombe im R\u00fccken tragen, die jederzeit hochgehen k\u00f6nnte.<\/p>\n Es ist schwer sich damit abzufinden, dass es keine Hoffnungen gibt. Man versucht die Schmerzen zu ignorieren w\u00e4hrend das Unwohl sein immer st\u00e4rker wird. Man l\u00fcgt sich selber an und t\u00e4uscht vor es g\u00e4be einen Grund f\u00fcr dieses Leiden.<\/p>\n Eines Abends fand ich im Internet das Bericht von Angelo und Rita; sie war in Barcelona vom Doktor Royo Salvador operiert worden dessen Forschung \u00fcber der Querschnitt des Endfadens (Filum Terminale) als Behandlung f\u00fcr das Arnold Chiari I Syndrom vom Gericht der Universit\u00e4tsprofessoren der Medizinfakult\u00e4t der Universitat Aut\u00f3noma de Barcelona (Universit\u00e4t von Barcelona) anerkannt und gutgehei\u00dfen worden war.<\/p>\n Diese Operation hat kein Risiko weil der Querschnitt des Endfadens (Filum Terminale) durch das Kreuzbein realisiert wird und das R\u00fcckenmark nicht angegriffen wird. Sie ist schmerzlos und gebraucht keine Physiotherapie als Rehabilitation.<\/p>\n Im Januar 2007 besuchte ich den Doktor Royo und er empfahl mir die Operation weil er ebenfalls der Meinung war, dass ich sonst eine schwere neurologische Besch\u00e4digung erleiden k\u00f6nnte.<\/p>\n Ich ging zur\u00fcck nach Italien und macht eine Anfrage beim \u00f6ffentlichen Gesundheitswesen um eine Genehmigung um mich im Ausland zu operieren erhalten zu k\u00f6nnen um somit die R\u00fcckerstattung bekommen zu k\u00f6nnen. Der Abteilungsleiter des Besta Instituts, der Doktor Xxxx der \u00fcber mein Gl\u00fcck entscheiden musste sagte man k\u00f6nnte mich genauso in Italien Operieren, was allerdings nicht wahr war, da mir ausschlie\u00dflich de Deskompressionsoperation angeboten wurde.<\/p>\n Dar\u00fcber hinaus, im Forum von AISMAC (Italienische Stiftung von Syringomyelie und Arnold Chiari) sagte der Doktor Xxxx aus dem Chiari Institut von New-York, dass er in Kontakt mit dem Besta Institut war und behauptete, dass ein Chirurg aus dem Institut der Querschnitt des Endfadens (Filum Terminale) bereits durchgef\u00fchrt hatte. Und am 30.03.07, Tag der dem Arnold Chiari I Syndrom und der Syringomyelie gewidmet wird, der Doktor Xxxx hatte eine Rede \u00fcber den Querschnitt des Endfadens (Filum Terminale) gehalten.<\/p>\n Da frage ich mich, wie es sein kann, dass in einem Land wie Italien, wo Ausl\u00e4nder die vor\u00fcbergehend in Italien sind das Recht auf Pflegedienstleistungen in Not- oder essentielle F\u00e4llen haben, die italienischen Mitb\u00fcrgern das selbe Recht sich in essentielle F\u00e4lle im Ausland von einem experimentierten Chirurg operieren zu lassen nicht haben.<\/p>\n Was ist da los? Diese seltene Krankheit interessiert niemanden weil die pharmazeutische Konzerne kein Gesch\u00e4ft damit machen weil diese Krankheit nicht mit Medikamente Behandelt werden kann? Warum diese Steifheit beim zugeben, dass ein anderer Arzt eine weniger invasive L\u00f6sung gefunden hat? Etwa weil er Spanier ist? Aber Italien und Spanien geh\u00f6ren doch beide zu Europa, oder entgeht mir da etwas? Ich kann verstehen, dass mir die Bandscheibenentfernung in Spanien zur\u00fcckgewiesen wird, aber eine weniger invasive und weniger schmerzhafte L\u00f6sung f\u00fcr das Arnold Chiari?<\/p>\n Heute arbeite ich schon seit 30 Jahren in einem Krankenhaus und ich habe positives und negatives gesehen.<\/p>\n Die Wissenschaft, die als absolutes Wert so geschlossen ist und vom Mensch vollkommen absieht vergisst das wesentliche Prinzip der \u00e4rztlichen Berufes.<\/p>\n Um ein Dienst zu leisten, welches mit den Anspr\u00fcchen der B\u00fcrger \u00fcbereinstimmt muss mehr Respekt und Achtung dem Leiden gegen\u00fcber gezeigt werden. Die Entscheidungsfreiheit und die Entschlie\u00dfung entstehen auch durch die W\u00fcrdigkeit. Die \u00f6ffentlichen Medien scheinen die wesentliche Rechte und Werde offenbaren zu wollen, mir kommt es aber so vor als ob es nur eine Fassade sei. Ich denke sie wollen gar kein besseres Gesundheitssystem und gleichzeitig glauben sie nicht an das \u00f6ffentliche Gesundheitswesen.<\/p>\n Zusammenfassend, Ich, Caterina Ravelli, ging am 17 April 2007 nach Barcelona um vom Doktor Royo operiert zu werden. Nach der Operation sagte mir der Doktor Royo, dass mein Endfaden (Filum Terminale), dick und angespannt war. Am n\u00e4chsten Tag, bevor ich entlassen wurde, war der Babinski-Reflex vollkommen verschwunden, und das Ameisenlaufen in meinen H\u00e4nden war um 80% zur\u00fcckgegangen. Nach Jahren konnte ich zur\u00fcck entdecken was es hei\u00dft, mein Hals oder meine Schulter an zufassen und W\u00e4rme unter der Haut zu sp\u00fcren und meine Blasenschw\u00e4che verschwand. Ich kehrte mit einem Pflaster auf dem Hintern und ich wage es zu sagen, mit dem Gef\u00fchl ich k\u00f6nnte ab jetzt endlich ein normales Leben f\u00fchren, nach Hause zur\u00fcck. Der Doktor Royo sagte mir, dass die meinten meiner Symptomen von den irreversiblen Sch\u00e4den des R\u00fcckenmarks verursacht worden waren und der nicht r\u00fcckg\u00e4ngig gemacht werden konnte. Jedoch sagte er auch, dass eine Nervenanschl\u00fcsse zwar nicht funktionieren, aber auch nicht abgestorben sind. F\u00fcr diese Anschl\u00fcsse gibt es noch die Hoffnung, dass mit dem Verbessern des Kreislaufs, sie sich wieder erholen. Je fr\u00fcher das R\u00fcckenmark aufh\u00f6rt zu leiden, desto besser.<\/p>\n Meine Erholung wird noch lange dauern, aber allein das Gef\u00fchl von leichter Bet\u00e4ubung hinter dem Ohr statt dort eine Nagel stecken zu haben ist mir schon genug, es ist f\u00fcr mich sogar schon sehr viel! Ich hatte das Gl\u00fcck, durch Internet diese M\u00f6glichkeit gefunden zu haben und ich habe andere vom Doktor Royo operierten Patienten kennen gelernt. Ich f\u00e4nde es wichtig, dass in meinem Lande mir und all den anderen Menschen die unter diese Krankheit leiden anerkannt wird, dass uns diese Operation unterzuziehen unser Recht ist. Ebenfalls m\u00fcsste \u00fcber diese seltene Krankheit und deren gro\u00dfen Gelegenheit geheilt zu werden mehr gesprochen werden, damit die Menschen die darunter leiden sich nicht so alleine und gottverlassen f\u00fchlen, sonder wissen, dass es M\u00f6glichkeiten und L\u00f6sungen gibt die weder schmerzhaft noch wundert\u00e4tig sind, aber ganz einfach m\u00f6glich.<\/p>\n Die Operation war kurz und ich habe danach keine Rehabilitation gebraucht und 1 Jahr sp\u00e4ter wurde bei der Kontrolle Magnet-Resonanz der R\u00fcckgand der Syringomyelie festgestellt. Die Radiologin des Riuniti Krankenhauses sowie auch der Doktor Xxxx waren erstaunt \u00fcber das positive Ergebnis dieser Technik und nach einer sorgf\u00e4ltigen Untersuchung hat der Doktor Xxxx die N\u00fctzlichkeit dieser Operation anerkannt.<\/p>\n Fr\u00fcher hatte ich t\u00e4gliche Kopf- und Armschmerzen die jetzt verschwunden sind, ich kann jetzt husten ohne das mir der Kopf explodiert und ich kann jetzt Flaschenverschl\u00fcsse auf und zu machen. Auch wenn Ich zu keinen anderen Verdiensten kommen w\u00fcrde, sind die die ich bis jetzt erlebt habe f\u00fcr mich bereits ein richtiges Geschenk.<\/p>\n Doktor Royo, vielen herzlichen Dank!<\/p>\n Caterina Ravelli<\/p>\n
\nAm Nachmittag, nachdem ich entlassen worden war, ging ich spazieren und statt zwei Zement Bl\u00f6cke, hatte ich Beine!! Ich f\u00fchlte mich LEBENDIG!!<\/p>\n
\nIch habe festgestellt, dass je fr\u00fcher man operiert, desto schneller man sich erholt. Ich wei\u00df es klingt logisch, aber dann frage ich mich, warum die die unter diese Krankheit leiden nicht wissen k\u00f6nnen, dass es eine Alternative zur Dekompressionsoperation gibt?<\/p>\n