Eingriffsdatum: Januar 2012<\/strong><\/p>\nMein Name ist Monia, ich bin 38 Jahre alt und lebe in Italien.<\/p>\n
Der Beginn meiner Erfahrung deckt sich mit dem Befund eines MRT der gesamten Wirbels\u00e4ule, wegen eines R\u00fcckenschmerzes, der mich nicht in Ruhe lie\u00df und den ich als \u201ckomisch\u201d definierte , der sich nicht nur auf den R\u00fccken beschr\u00e4nkte sondern auch in den Brustbereich strahlte und mich manchmal nicht atmen lie\u00df. Ich m\u00f6chte im Vorraus sagen, dass ich 2007 Atembeschwerden hatte, einen Knoten im Hals, mit einem Gef\u00fchl von Unf\u00e4higkeit, die Luft in die Lungen zu lassen, und dieses Problem wurde als \u201cPanikattacken\u201d definiert.\u00a0 In dem\u00a0 Befund des MRTs war die Rede von einem \u201cVerdacht auf dorsale Syringomyelie\u201d.<\/p>\n
Ich bedanke mich bei dem Neuroradiologen, der mir dazu rat, das MRT mit einem Apparat mit h\u00f6herer Aufl\u00f6sung zu wiederholen, und der mich auf den richtigen Weg bei der Suche leitete und bei dem Verstehen meines Problems half.<\/p>\n
Nach der Durchf\u00fchrung eines neuen MRT mit Kontrastmittel war der Befund wie folgt: \u201cR\u00fcckenmark der BWS zeigt eine Erweiterung des Wirbelkanals von D4 bis D9, keine Anzeichen einer Ver\u00e4nderung der Kleinhirntonsillen\u201d. Zur gleichen Zeit war der Schmerz allzeit pr\u00e4sent und ich merkte, dass das rechte Knie manchmal nachgab und dass das rechte Bein rechts steifer war als das linke , au\u00dferdem wurde mir schwindelig, wenn ich mich zum Boden hin beugte und meine H\u00e4nde waren beim Aufwachen steif.<\/p>\n
Ich ging mit den Unterlagen zu einem ersten Neurochirurgen und er teilte mir mit, dass es sich um ein angeborenes Problem handele; ich habe dem Arzt meine Symptome beschrieben, aber diesen wurde keine Bedeutung zugemessen.<\/p>\n
Mir wurde geraten, mich mehr sportlich zu bet\u00e4tigen, dass ich mich entspannen solle und nicht soviel dar\u00fcber nachdenken solle (dies alles m\u00fcndlich, schriftlich wurde mir nichts hinterlassen).<\/p>\n
Nach einigen Monaten,\u00a0 in denen die Symptome immer gegenw\u00e4rtig waren, habe ich mich an einen weiteren Neurochirurgen gewandt, welcher mehr oder weniger das selbe sagte, wie der erste. Und diesmal gab man mir auch eine Bescheinigung. Ich habe auch einen Neurologen um Rat gefragt, der mir vorschlug Evozierte Potenziale machen zu lassen, um das Leiden des R\u00fcckenmarks zu bewerten. Zur gleichen Zeit entschied ich, meine Unterlagen zwecks einer Fernberatung an das Institut Chiari de Barcelona zu schicken.<\/p>\n
\u00dcber das Internet fand ich heraus, dass Dr. Royo die Krankheit (Arnold Chiari I mit oder ohne Syringomyelie und vieles mehr) seit langem studiert und viele Menschen mit guten Resultaten operiert hat. Meinen herzlichsten Dank an alle Patienten, die von diesem gro\u00dfartigen Arzt untersucht und operiert wurden und ihre Erfahrungen und Patientenberichte zur Verf\u00fcgung gestellt haben und somit mit anderen teilen, die sich auf diese Weise besser \u00fcber die Pathologien haben informieren k\u00f6nnen.<\/p>\n
Danke Rita, Rosanna, Pietro und alle anderen.<\/p>\n
In der Zwischenzeit verschlechterte sich meine Symptomatik, die Kopfschmerzen wurden schlimmer, mir war \u00f6fter schwindelig und ich hatte mehrmals am Tag Schwierigkeiten mir dem Speichelschlucken, zusammen mit dem Gef\u00fchl einen Knoten im Hals zu haben und \u00dcbelkeit, morgens wachte mit starken R\u00fccken- und Brustkorbschmerzen auf, wenn ich denn schlafen konnte, und ich verstand, dass sich meine Situation \u00e4nderte (sie wurde schlechter).<\/p>\n
Vor Weihnachten 2011 kam die Antwort vom Institut Chiari de Barcelona: die dorsale Syringomyelie wurde best\u00e4tigt, und sie f\u00fcgten aber gleichzeitig hinzu, dass ein Tiefstand der Kleinhirntonsillen best\u00fcnde; ich machte einen Termin mit Dr. Royo f\u00fcr Januar aus, und ich wurde am 31.1.2012 anhand der Durchtrennung des Filum Terminale operiert. Nur acht Stunden nach dem Eingriff, waren schon einige Besserungen offensichtlich: ich hatte die Temperaturempfindlichkeit in der rechten H\u00e4lfte des Brustkorbs wiedererlangt, ich konnte die unteren Extremit\u00e4ten f\u00fcr eine gewisse Zeit angehoben halten (vor dem Eingriff war mir das unm\u00f6glich), das Gaumenz\u00e4pfchen und die Zunge kehrten in eine mittige Position zur\u00fcck, vorher wichen sie nach links ab.<\/p>\n
Erkrankten m\u00f6chte ich raten, dass sie nach Barcelona gehen und wenigstens einen Termin am von Dr. Royo und seinem sehr f\u00e4higen Team (die Psychologin Gioia Lu\u00e8, Dr. Fiallos und alle anderem) geleiteten Institut Chiari de Barcelona wahrnehmen, denn dort wird eine, meiner Meinung nach, wirklich vollst\u00e4ndige neurologische Untersuchung durchgef\u00fchrt.<\/p>\n
Ich musste dort darauf aufmerksam werden, dass ich die unteren Extremit\u00e4ten nicht anheben konnte (Mingazzini-Abweichungsveruch bei dem die unteren Extremit\u00e4ten nachgeben), dass meine Bauchhautreflexe vollkommen abgeschafft waren, dass die Temperaturempfindlichkeit im rechten Hemithorax gest\u00f6rt war, dass das Babinski-Zeichen positiv war, dass ich keine Kraft in Armen und H\u00e4nden hatte\u2026etc\u2026<\/p>\n
Der Eingriff, den Dr. Royo vornimmt, blockiert den Forschritt der Pathologie und man kann schon gleich am Tag der OP wieder laufen, es handelt sich um eine minimalinvasive, und vor allem risikofreie, Behandlung.<\/p>\n
Jeder Erkrankte muss, in einer Verfassung, au\u00dfer mit den physischen auch mit psychologische Leiden leben, und hofft immer darauf sich gegen\u00fcber Menschen anzutreffen, die nicht nur kompetent sind, sondern die auch nicht untersch\u00e4tzen oder abwerten, was man durchmacht.<\/p>\n
Ich hoffe, dass alle Patienten mit seltenen Krankheiten auf jemanden treffen, der ihnen zuh\u00f6ren und sie in die Richtung der besten L\u00f6sung\u00a0 leiten kann. Dr. Royo, dem meine Hochsch\u00e4tzung und mein Respekt gilt, \u00a0war f\u00fcr mich eine dieser Personen. \u00a0Ich hoffe, dass es immer mehr \u00c4rzte geben wird, die weniger in der Routine stecken und offener f\u00fcr die Forschung sind; das Leiden der wenigen Personen mit seltenen Krankheiten ist nicht weniger wichtig als das, das bekannte Krankheiten ausmacht.<\/p>\n
Ich stehe f\u00fcr alle, die es ben\u00f6tigen, zur Verf\u00fcgung:[email\u00a0protected]<\/span><\/strong><\/a><\/p>\n","protected":false},"featured_media":62888,"template":"","tipos-de-testimonio":[405],"class_list":["post-62887","testimonios","type-testimonios","status-publish","has-post-thumbnail","hentry","tipos-de-testimonio-arnold-chiari-i-syndrom"],"yoast_head":"\nMonia\u202fMartin \u2013 Cord Traction, Chiari & Skoliose | ICSEB<\/title>\n<meta name=\"description\" content=\"Monia\u202fMartin berichtet \u00fcber Cord Traction Syndrom, Kleinhirntonsillen und idiopathische Skoliose mit Verbesserungen nach ICSEB\u2011Behandlung.\" \/>\n<meta name=\"robots\" content=\"index, follow, max-snippet:-1, max-image-preview:large, max-video-preview:-1\" \/>\n<link rel=\"canonical\" href=\"https:\/\/institutchiaribcn.com\/de\/monia-martin-cord-traction-syndrome-tiefstand-der-kleinhirntonsillen-idiopathische-skoliose\/\" \/>\n<meta property=\"og:locale\" content=\"de_DE\" \/>\n<meta property=\"og:type\" content=\"article\" \/>\n<meta property=\"og:title\" content=\"Monia\u202fMartin \u2013 Cord Traction, Chiari & Skoliose | ICSEB\" \/>\n<meta property=\"og:description\" content=\"Monia\u202fMartin berichtet \u00fcber Cord Traction Syndrom, Kleinhirntonsillen und idiopathische Skoliose mit Verbesserungen nach ICSEB\u2011Behandlung.\" \/>\n<meta property=\"og:url\" content=\"https:\/\/institutchiaribcn.com\/de\/monia-martin-cord-traction-syndrome-tiefstand-der-kleinhirntonsillen-idiopathische-skoliose\/\" \/>\n<meta property=\"og:site_name\" content=\"Institut Chiari\" \/>\n<meta property=\"article:modified_time\" content=\"2026-03-02T11:30:17+00:00\" \/>\n<meta property=\"og:image\" content=\"https:\/\/institutchiaribcn.com\/wp-content\/uploads\/2025\/09\/Monia_Martin-9.jpg\" \/>\n\t<meta property=\"og:image:width\" content=\"200\" \/>\n\t<meta property=\"og:image:height\" content=\"200\" \/>\n\t<meta property=\"og:image:type\" content=\"image\/jpeg\" \/>\n<meta name=\"twitter:card\" content=\"summary_large_image\" \/>\n<meta name=\"twitter:label1\" content=\"Gesch\u00e4tzte Lesezeit\" \/>\n\t<meta name=\"twitter:data1\" content=\"5\u00a0Minuten\" \/>\n<script type=\"application\/ld+json\" class=\"yoast-schema-graph\">{\"@context\":\"https:\/\/schema.org\",\"@graph\":[{\"@type\":\"WebPage\",\"@id\":\"https:\/\/institutchiaribcn.com\/de\/monia-martin-cord-traction-syndrome-tiefstand-der-kleinhirntonsillen-idiopathische-skoliose\/\",\"url\":\"https:\/\/institutchiaribcn.com\/de\/monia-martin-cord-traction-syndrome-tiefstand-der-kleinhirntonsillen-idiopathische-skoliose\/\",\"name\":\"Monia\u202fMartin \u2013 Cord Traction, Chiari & Skoliose | ICSEB\",\"isPartOf\":{\"@id\":\"https:\/\/institutchiaribcn.com\/de\/#website\"},\"primaryImageOfPage\":{\"@id\":\"https:\/\/institutchiaribcn.com\/de\/monia-martin-cord-traction-syndrome-tiefstand-der-kleinhirntonsillen-idiopathische-skoliose\/#primaryimage\"},\"image\":{\"@id\":\"https:\/\/institutchiaribcn.com\/de\/monia-martin-cord-traction-syndrome-tiefstand-der-kleinhirntonsillen-idiopathische-skoliose\/#primaryimage\"},\"thumbnailUrl\":\"https:\/\/institutchiaribcn.com\/wp-content\/uploads\/2025\/09\/Monia_Martin-9.jpg\",\"datePublished\":\"2012-04-22T22:00:00+00:00\",\"dateModified\":\"2026-03-02T11:30:17+00:00\",\"description\":\"Monia\u202fMartin berichtet \u00fcber Cord Traction Syndrom, Kleinhirntonsillen und idiopathische Skoliose mit Verbesserungen nach ICSEB\u2011Behandlung.\",\"breadcrumb\":{\"@id\":\"https:\/\/institutchiaribcn.com\/de\/monia-martin-cord-traction-syndrome-tiefstand-der-kleinhirntonsillen-idiopathische-skoliose\/#breadcrumb\"},\"inLanguage\":\"de\",\"potentialAction\":[{\"@type\":\"ReadAction\",\"target\":[\"https:\/\/institutchiaribcn.com\/de\/monia-martin-cord-traction-syndrome-tiefstand-der-kleinhirntonsillen-idiopathische-skoliose\/\"]}]},{\"@type\":\"ImageObject\",\"inLanguage\":\"de\",\"@id\":\"https:\/\/institutchiaribcn.com\/de\/monia-martin-cord-traction-syndrome-tiefstand-der-kleinhirntonsillen-idiopathische-skoliose\/#primaryimage\",\"url\":\"https:\/\/institutchiaribcn.com\/wp-content\/uploads\/2025\/09\/Monia_Martin-9.jpg\",\"contentUrl\":\"https:\/\/institutchiaribcn.com\/wp-content\/uploads\/2025\/09\/Monia_Martin-9.jpg\",\"width\":200,\"height\":200},{\"@type\":\"BreadcrumbList\",\"@id\":\"https:\/\/institutchiaribcn.com\/de\/monia-martin-cord-traction-syndrome-tiefstand-der-kleinhirntonsillen-idiopathische-skoliose\/#breadcrumb\",\"itemListElement\":[{\"@type\":\"ListItem\",\"position\":1,\"name\":\"Portada\",\"item\":\"https:\/\/institutchiaribcn.com\/de\/\"},{\"@type\":\"ListItem\",\"position\":2,\"name\":\"Testimonios\",\"item\":\"https:\/\/institutchiaribcn.com\/de\/testimonios\/\"},{\"@type\":\"ListItem\",\"position\":3,\"name\":\"Monia Martin. 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