<\/p>\n
Eingriffsdatum: Juli 2014<\/strong><\/p>\n Hallo zusammen,<\/p>\n vor einem Jahr (2014) wurde unsere Tochter im Institut Chiari de Barcelona operiert. Jetzt geht es ihr sehr gut. Alles dank der Operation, die im Institut Chiari de Barcelona durchgef\u00fchrt wurde. Nun, da ein Jahr nach der Operation vergangen ist, haben meine Frau und ich beschlossen, unsere Erfahrungen und Meinungen \u00fcber die Behandlung in diesem Bericht zusammenzufassen, in der Hoffnung, dass er f\u00fcr Patienten, die an der gleichen Krankheit wie unsere Tochter leiden, n\u00fctzlich sein k\u00f6nnte.<\/p>\n Sie wurde im Juli 2014 wegen des Arnold-Chiari I Syndroms operiert. Sie war damals 14 Jahre alt. Sie war die sechste Japanerin, die am ICSEB operiert wurde. Wie haben wir herausgefunden, dass sie an Arnold-Chiari I leidet? Es geschah w\u00e4hrend der Ferien im Dezember 2013. Sie wurde ins Krankenhaus eingeliefert, weil sie unter starker \u00dcbelkeit, Kopfschmerzen und Kribbeln in allen Gliedma\u00dfen litt und das Bewusstsein verlor. Bei einer CT- und MRT-Untersuchung wurde festgestellt, dass sie am Arnold-Chiari I Syndrom litt. Sp\u00e4ter traten dieselben Symptome auf, die sie auch auf der Reise hatte, und wir brachten sie ins Krankenhaus, wo sie dreimal eingeliefert wurde. Trotzdem war die Diagnose, die wir erhielten, nur eine Migr\u00e4ne und hatte nichts mit dem Arnold-Chiari Syndrom I zu tun.<\/p>\n Tats\u00e4chlich war unsere Tochter schon einmal ins Krankenhaus eingeliefert worden, als sie 5 Jahre alt war und die gleichen Symptome hatte. Damals vermuteten die \u00c4rzte Epilepsie, und sie musste 5 Jahre lang Medikamente einnehmen. Wir erinnern uns noch sehr gut daran, wie unsere Tochter gelitten hat, und wir f\u00fchlten uns sehr schlecht, weil wir nicht wussten, was wir tun konnten, um sie zu retten. Es stimmt, dass sie manchmal Symptome hatte, aber die Symptome, die sie hatte, w\u00e4hrend wir auf Reisen waren, waren so identisch mit denen, die sie hatte, als sie 5 Jahre alt war, dass es uns an diese schrecklichen Tage erinnerte. Wenn wir \u00fcber die Vergangenheit nachdenken, glauben wir, dass Chiari sicherlich die Ursache f\u00fcr ihre Symptome war, die auf Epilepsie zur\u00fcckgef\u00fchrt wurden. Wir sind der Meinung, dass dieser Aspekt eines der Merkmale von Chiari ist, die es schwierig machen, die Krankheit mit den Symptomen in Verbindung zu bringen.<\/p>\n Im Februar letzten Jahres begannen wir, im Internet nach Informationen \u00fcber das Arnold-Chiari-Syndrom zu suchen, und stellten fest, dass es viele Patienten gibt, die an dieser Krankheit leiden, und dass neben Chiari auch andere schwer zu heilende Krankheiten wie Syringomyelie auftreten k\u00f6nnen. Die in Japan praktizierte konventionelle Chirurgie f\u00fcr Chiari bietet keine Garantie f\u00fcr eine Heilung der Krankheit. Zwar kann es nach der Operation zu Verbesserungen kommen, doch sind diese nur vor\u00fcbergehend, und dann kehren die gleichen alten Symptome zur\u00fcck. Auf der Suche nach Informationen \u00fcber die Krankheit stie\u00dfen wir auf das Institut Chiari de Barcelona, das eine andere Operation als die in Japan praktizierte durchf\u00fchrt.<\/p>\n Im M\u00e4rz brachten wir unsere Tochter in eine japanische Universit\u00e4tsklinik, die f\u00fcr Chiari-Behandlungen bekannt ist, um deren Meinung zu h\u00f6ren. Der Arzt sagte: \u201eDa die Symptome nicht st\u00e4ndig auftraten, werden wir regelm\u00e4\u00dfige Kontrolluntersuchungen durchf\u00fchren, und wenn sich die Krankheit verschlimmert, werden wir \u00fcber eine Operation nachdenken\u201c. Wir hatten Zweifel an der Ursache ihrer Symptome. Selbst unsere Tochter zweifelte an der Meinung des japanischen Arztes.<\/p>\n Daraufhin begannen wir, nach M\u00f6glichkeiten zu suchen, die Verschlimmerung der Krankheit zu verhindern und die Gesundheit unserer Tochter zu verbessern. In der Zwischenzeit schickten wir die MRT-Bilder zusammen mit einer Beschreibung ihres Gesundheitszustands an das Institut Chiari in Barcelona. Sie erkl\u00e4rten uns den Zusammenhang zwischen der Krankheit und ihren Symptomen und baten uns um eine MRT der Brustwirbels\u00e4ule, um die Untersuchung ihres Falles zu vervollst\u00e4ndigen, die nur schwer zu bekommen war. W\u00e4hrend wir die neuen Bilder anfertigten, begannen wir zu glauben, dass die beste Option f\u00fcr sie diejenige w\u00e4re, die uns in Japan empfohlen worden war, n\u00e4mlich zu regelm\u00e4\u00dfigen Untersuchungen zu gehen, da wir keine Verschlechterung ihres Gesundheitszustands feststellen konnten. Unsere Meinung \u00e4nderte sich jedoch, als uns mitgeteilt wurde, dass die detaillierte Untersuchung des neuen MRT eine Pr\u00e4-Syringomyelie ergab und so bald wie m\u00f6glich operiert werden musste. Im Juni letzten Jahres beschlossen wir, unsere Tochter operieren zu lassen. \u201eWir k\u00f6nnen die Krankheit nicht heilen, aber wir k\u00f6nnen das Fortschreiten der Krankheit aufhalten\u201c, sagte uns das Institut Chiari de Barcelona, und das \u00fcberzeugte uns, sie in seine H\u00e4nde zu geben. Au\u00dferdem ist die vom Institut Chiari de Barcelona durchgef\u00fchrte Operation weniger invasiv und der Krankenhausaufenthalt k\u00fcrzer als die in Japan praktizierte konventionelle Operation. Wir dachten, wenn diese Operation nicht erfolgreich sein sollte, w\u00fcrden wir die Operation in Japan als weitere M\u00f6glichkeit in Betracht ziehen. Obwohl unsere Tochter gl\u00fccklicherweise nur vor\u00fcbergehende Symptome hatte, die es ihr erlaubten, ein normales Leben zu f\u00fchren, haben wir uns f\u00fcr die Operation im Institut Chiari de Barcelona entschieden, weil wir nicht wollten, dass unsere Tochter noch mehr leidet, wenn die starken Symptome wieder auftauchen, und weil wir die Entwicklung von Chiari stoppen wollten. Wir haben unsere Entscheidung getroffen, ohne unsere Eltern zu konsultieren, weil wir sie nicht beunruhigen wollten.<\/p>\n Was uns zweifeln lie\u00df, war die unterschiedliche Meinung zwischen japanischen \u00c4rzten und dem Institut Chiari de Barcelona und die Frage: Warum sollte man sich im Ausland und nicht in Japan operieren lassen? Wir kamen zu dem Schluss, dass wir der Meinung des Institut Chiari de Barcelona zustimmten und dass es nicht so wichtig war, wo die Operation durchgef\u00fchrt wurde. Nach den Aussagen der Patienten aus verschiedenen L\u00e4ndern, die das Institut Chiari de Barcelona aufgesucht haben, wurden sie in ihrem Land nicht angemessen beraten, so wie es bei uns der Fall war, und sie hatten viele Jahre gebraucht, um das Institut Chiari de Barcelona zu finden. Alle sagten, dass sie eine gewisse Verbesserung erfahren haben und dem Team des Institut Chiari de Barcelona sehr dankbar sind. Diese Erfahrungsberichte haben uns sehr \u00fcberzeugt, und auch die Gespr\u00e4che mit den 3 japanischen Patienten haben uns bei unserer Entscheidung geholfen. Uns wurde klar, dass es sehr wichtig ist, die Ansichten und Sorgen von Menschen zu h\u00f6ren, die sich in der gleichen Situation befinden wie wir.<\/p>\n Wir wissen, dass Japaner sich nur ungern im Ausland operieren lassen, obwohl es keine andere M\u00f6glichkeit gibt, aber das Personal des Institut Chiari de Barcelona \u00fcbermittelte uns jedes Wort der \u00c4rzte in unserer japanischen Sprache, und das beruhigte uns sehr. Schon beim ersten Besuch in der Praxis hatten wir keine Probleme, uns mit den \u00c4rzten zu verst\u00e4ndigen. Da wir aus beruflichen Gr\u00fcnden im Ausland leben, haben wir nicht gez\u00f6gert, unsere Tochter im Ausland operieren zu lassen. Andererseits hatten die Meinungen der japanischen \u00c4rzte keinen Einfluss auf uns, da wir nicht in Japan leben.<\/p>\n Schlie\u00dflich bewundern wir das Engagement des Institut Chiari de Barcelona, das in mehreren Sprachen Hilfe anbietet, um die Probleme der Patienten aus der ganzen Welt zu l\u00f6sen. Wenn die Informationen im Institut Chiari de Barcelona nicht auf Japanisch verf\u00fcgbar gewesen w\u00e4ren, h\u00e4tte es uns viel gekostet, das Zentrum zu finden oder wir h\u00e4tten es einfach nicht gefunden. Ich danke Dr. Royo, Dr. Fiallos und Frau Yuka Takahashi f\u00fcr ihre Aufrichtigkeit und Behandlung, auch dem gesamten Personal des Institut Chiari de Barcelona f\u00fcr die sehr freundliche Behandlung w\u00e4hrend unseres Aufenthalts in Spanien.<\/p>\n Wir hoffen, dass Patienten, die sich in der gleichen Situation wie unsere Tochter befinden, ihre Probleme dank der Behandlung im Institut Chiari de Barcelona l\u00f6sen k\u00f6nnen.<\/p>\n","protected":false},"featured_media":43666,"template":"","tipos-de-testimonio":[405],"class_list":["post-62759","testimonios","type-testimonios","status-publish","has-post-thumbnail","hentry","tipos-de-testimonio-arnold-chiari-i-syndrom"],"yoast_head":"\n