\u201eEine ungeplante Pause in unserem Leben machen\u201c<\/strong><\/p>\nMein Name ist Ang\u00e9line, ich bin 36 Jahre alt, Ehefrau und Mutter von 2 wunderbaren Kindern. Meine Erfahrungen hier zu teilen, hat eine befreiende Wirkung und hilft hoffentlich denjenigen, die auf der Suche nach einer geeigneten Behandlung feststecken.<\/p>\n
Seit 2016 hat sich mein Leben und das meiner Familie durch die Diagnose Arnold-Chiari-Syndrom Typ I und sp\u00e4ter durch einen zervikalen Bandscheibenvorfall C5-C6, der 2017 von Dr. P. in Bordeaux (Frankreich) operiert wurde, ver\u00e4ndert.<\/p>\n
Das Arnold-Chiari Syndrom Typ I ist eine seltene, angeborene Fehlbildung, die durch den Tiefstand der Kleinhirntonsillen durch das Foramen magnum gekennzeichnet ist und mit unertr\u00e4glichen t\u00e4glichen Schmerzen einhergeht, wie Kopfschmerzen beim Vorw\u00e4rtsbeugen oder Drehen des Kopfes und beim Positionswechsel, Nackenschmerzen, starker Photophobie, Tinnitus, starken Gesichtsneuralgien, Kontrakturen des Trapezius, Schluckbeschwerden, mangelnder Sensibilit\u00e4t und Kraft in den oberen Extremit\u00e4ten, Schwindel, M\u00fcdigkeit, \u2026<\/p>\n
Diese sehr schmerzhaften und immer wiederkehrenden Symptome zwangen mich in die Isolation. Dies hatte Auswirkungen auf meine Aktivit\u00e4ten mit meinen Kindern und meinem Mann. Diese Krankheit ist unsichtbar, aber sie ist sehr real! Au\u00dferdem ist sie selbst bei vielen Fachleuten im Gesundheitswesen kaum bekannt\u2026 die sich hinter ihren eigenen Worten verstecken, wenn sie sich ohnm\u00e4chtig f\u00fchlen: \u201eSie sind gestresst!\u201c oder \u201eSie sind nerv\u00f6s\u201c oder \u201eSie sind deprimiert\u201c. Ein renommierter Neurochirurg hat mir einfach gesagt: \u201eSie m\u00fcssen einen Psychiater aufsuchen\u201c! Das hat mich irritiert! Stellen Sie sich die psychologischen Auswirkungen auf mein Familien- und Berufsleben vor! Ich war immer aktiv, und pl\u00f6tzlich hatte ich Schmerzen, die mich zwangen, zu Hause zu bleiben und meinen geliebten Beruf als Pflegerin aufzugeben. Therapeuten m\u00fcssen f\u00fcr die Schmerzbehandlung geschult werden \u2026 es gibt noch viel zu tun und einige Radiologen m\u00fcssen sich weiterbilden, um ihr Wissen zu erweitern und Patienten nicht zu verunglimpfen!<\/p>\n
Zum Gl\u00fcck hatte mein Hausarzt, der mich gut kennt, den Willen und die Energie, weiter zu forschen und eine Diagnose zu finden. Seitdem habe ich verschiedene Tests gemacht und mehrere \u00e4rztliche Stellungnahmen erhalten (im CHU in Limoges, in der Schmerzklinik von Ch\u00e2teauroux, im Kremlin Bic\u00eatre Paris, in der Sportklinik von Bordeaux). Sie verschrieben mir intensive Behandlungen und dann Injektionen von Botulinumtoxin in den Kiefer, den Hinterkopf und den Trapezius, zun\u00e4chst im CHU von Limoges und dann in Issoudun bei meinem Rehabilitationsarzt in den Trapezius und in den Musculus sternocleidomastoideus. Diese Injektionen wirken auf die hypertrophen Muskeln und ihre Wirkung h\u00e4lt 2 bis 4 Monate an.<\/p>\n
Ich habe mehrmals einen Neurochirurgen in Paris konsultiert, der f\u00fcr seine Erfahrung in diesem Bereich bekannt ist. Er war jedoch der Ansicht, dass in meinem Fall nichts getan werden k\u00f6nne, da mein Zustand noch nicht weit genug fortgeschritten sei.<\/p>\n
Nach der Operation des zervikalen Bandscheibenvorfalls in Bordeaux wurde ich von Dezember 2017 bis Juli 2018 in ein Rehabilitationszentrum in Issoudun \u00fcberwiesen. Sieben Monate lang sahen meine Kinder ihre Mutter nicht, und mein Mann schaffte es, allein zurechtzukommen. In ihren Augen war so viel Traurigkeit zu sehen, wenn ich jeden Sonntagabend nach Hause kam. Trotz allem wollte ich ihnen zeigen, dass ich stark und positiv geblieben bin und dass unsere Liebe uns zusammenhalten muss!<\/p>\n
W\u00e4hrend meines Aufenthalts im Zentrum lernte ich wunderbare Menschen kennen, sowohl unter dem multidisziplin\u00e4ren Personal als auch unter den Patienten. Dank ihres K\u00f6nnens, ihrer F\u00e4higkeit zuzuh\u00f6ren und ihrer Menschlichkeit gewann ich eine gewisse Beweglichkeit im oberen Teil meines Rumpfes. Mit der Zeit gewann ich mein Selbstvertrauen zur\u00fcck und erholte mich, wenn auch teilweise aufgrund der Symptome des Arnold-Chiari-Syndroms.<\/p>\n
Mein Rehabilitationsarzt in diesem Zentrum war Dr. Gianluca Pisciotta, der wie ein Familienmitglied, eine Vertrauensperson und mein \u201eRetter\u201c wurde, der mich nie verurteilte, wie es viele andere taten! Seine Erfahrung, die nicht auf Frankreich beschr\u00e4nkt ist, brachte mich dazu, einen anderen chirurgischen Ansatz in Betracht zu ziehen, der am Institut Chiari de Barcelona, einem internationalen Referenzzentrum, angewandt wird. Dazu geh\u00f6rt die Durchtrennung des Filum terminale, ein wesentlich weniger invasiver und risikoreicher Eingriff als die subokzipitale Kraniektomie, die in Frankreich durchgef\u00fchrt wird. Durch einen Schnitt auf der H\u00f6he des Kreuzbeins wird das Band (Filum terminale) erreicht und durchtrennt, wodurch die abnorme Spannung, die es auf das R\u00fcckenmark aus\u00fcbt und die zu einer mangelnden Durchblutung f\u00fchren kann (idiopathische Syringomyelie), gel\u00f6st wird.<\/p>\n
Ich habe dar\u00fcber nachgedacht und meine Entscheidung frei getroffen. Dr. Pisciotta sowie die Therapeuten und mein Hausarzt unterst\u00fctzten mich in meinem Kampf und bei der Suche nach einer L\u00f6sung. So bereiteten wir ein Dossier vor, das wir nach Barcelona schickten, um die Meinung der Spezialisten des Instituts zu erfahren. Trotz der wirtschaftlichen und emotionalen Schwierigkeiten beschloss ich, ohne Spenden weiterzumachen, denn dies war mein Kampf gegen eine Krankheit, die mich behindert.<\/p>\n
Im Oktober 2018 stellte Dr. S., Neurochirurg in Barcelona, die Diagnose: Neuro-kranio-vertebrales Syndrom, Multiple Bandscheibenerkrankung, Toefstand der Kleinhirntonsillen (Arnold-Chiari Syndrom Typ I). Nach mehreren Mails, auch mit meinen \u00c4rzten, nahm ich Kontakt mit einer Vereinigung auf, die mir bei meiner Entscheidung half.<\/p>\n
Am 7. November hatte ich mit Hilfe meiner \u00dcbersetzerin ein zweist\u00fcndiges Beratungsgespr\u00e4ch mit Dr. S., gefolgt von pr\u00e4operativen Tests und schlie\u00dflich der Operation am 8. November. Nur wenige Stunden nach der Operation konnte ich bereits einige Verbesserungen feststellen \u2013 ich konnte es kaum glauben \u2013 abgesehen von den Schmerzen im Kreuzbeinbereich, die auf den Eingriff zur\u00fcckzuf\u00fchren waren. Was f\u00fcr eine Erleichterung f\u00fcr meine Familie und mich! Gratulation f\u00fcr die Menschlichkeit, das Zuh\u00f6ren und die Freundlichkeit der Mitarbeiter\/innen in Barcelona!<\/p>\n
Ich hatte Kontrolluntersuchungen nach der Operation angesetzt, eine sehr positive im Dezember 2018 und eine weitere im November 2019 mit neuen Scans.<\/p>\n
Ich bin Dr. Miguel B. Royo und seinen Mitarbeitern unendlich dankbar, dass sie sowohl auf menschlicher als auch auf technischer Ebene sehr kompetent sind.<\/p>\n
Ich kann nun allen, die an dieser Krankheit leiden, sagen, dass ihr Fortschreiten gestoppt werden kann, ebenso wie die Schmerzen und ihre Ursachen. Wir k\u00f6nnen nicht weiter leiden, ohne etwas zu tun. Wir haben eine bessere Lebensqualit\u00e4t verdient. Es stimmt zwar, dass es sich um eine seltene Erkrankung handelt, aber wenn die Kosten f\u00fcr die Durchtrennung des Filum terminale \u00fcbernommen w\u00fcrden \u2013 zumindest auf der Grundlage der Kosten f\u00fcr die in Frankreich durchgef\u00fchrte Operation \u2013 oder wenn die Reisekosten \u00fcbernommen w\u00fcrden, wie viele Menschen k\u00f6nnten dann aufh\u00f6ren zu leiden?<\/p>\n
Es gibt \u00c4rzte, die noch zu viele Vorurteile haben, und Menschen, die wir gut kennen, die uns \u201epsychisch depressiv\u201c nennen!<\/p>\n
Ich habe es dank meiner Forschung und meiner Beharrlichkeit geschafft, mit der Unterst\u00fctzung meines Mannes, meiner Kinder, meiner Freunde und \u00c4rzte. Heute geht es mir gut. Ich war 5 Monate lang in einer Tagesklinik in Issoudun zur Rehabilitation, ich habe wieder angefangen, mit meinen Kindern und meinem Mann etwas zu unternehmen, ohne st\u00e4ndig Schmerzen zu haben wie fr\u00fcher. Was die Arbeit betrifft, so nehme ich an einem Programm zur beruflichen Neuorientierung teil, das eine Ausbildung im Sozial- und Gesundheitsbereich umfasst und es mir erm\u00f6glichen wird, weiterhin Menschen zu helfen, denn das ist es, was ich gerne tue.<\/p>\n
Ein neuer, ruhiger Anfang wartet auf mich. Ich bin meiner Familie, Sylvie, meinen Freunden, meinem Arzt und auch dem Rehabilitationszentrum in Issoudun zutiefst dankbar, wo die Erfahrung von Dr. Pisciotta zusammen mit den Therapeuten, den Pflegern und den Patienten eine grundlegende Rolle auf diesem langen Weg gespielt hat. Sie wird bei meinen Kindern und meinem Mann unausl\u00f6schliche Spuren hinterlassen \u2026. aber wir haben den Kampf gewonnen!<\/p>\n
Email: <\/strong>[email\u00a0protected]<\/span><\/strong><\/a><\/p>\n","protected":false},"featured_media":0,"template":"","tipos-de-testimonio":[405],"class_list":["post-62653","testimonios","type-testimonios","status-publish","hentry","tipos-de-testimonio-arnold-chiari-i-syndrom"],"yoast_head":"\nAng\u00e9line\u202fLaurent: Chiari\u202fI & Bandscheibensch\u00e4den | ICSEB<\/title>\n<meta name=\"description\" content=\"Ang\u00e9line\u202fLaurent berichtet \u00fcber ihr Neuro\u2011Kranio\u2011Vertebrales Syndrom, Arnold\u2011Chiari\u202fI und Bandscheibensch\u00e4den sowie ihren Weg am ICSEB.\" \/>\n<meta name=\"robots\" content=\"index, follow, max-snippet:-1, max-image-preview:large, max-video-preview:-1\" \/>\n<link rel=\"canonical\" href=\"https:\/\/institutchiaribcn.com\/de\/angeline-laurent-neuro-kranio-vertebrales-syndrom-filum-krankheit-tiefstand-der-kleinhirntonsllem-multiple-bandscheibenschaeden\/\" \/>\n<meta property=\"og:locale\" content=\"de_DE\" \/>\n<meta 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