![\"\"](\"https:\/\/institutchiaribcn.com\/wp-content\/uploads\/2020\/07\/joanna-arnold-chiari-icseb.jpg\")
<\/a>Eingriffsdatum: 28.11.2017<\/strong><\/p>\nEine Familiengeschichte<\/strong><\/p>\n Hallo, ich hei\u00dfe Joanna Hoffmann. Ich bin Polin und lebe mit meiner Familie in Polen. Ich m\u00f6chte Ihnen etwas \u00fcber meine famili\u00e4re Situation und die Krankheit erz\u00e4hlen, die wir erlitten haben, um anderen Patienten willen, die vor langj\u00e4hrigen Diagnosen stehen und nach den Ursachen ihrer Krankheit suchen. Auf diese Weise kann ich anderen Menschen, die leiden, helfen. Die Geschichte, die wir durchleben mussten, war geistig schwer zu ertragen und f\u00fcr uns unplausibel, aber leider ist es wirklich passiert. Die Symptome meiner Krankheit begannen bereits in der Kindheit, aber sie waren nicht zu st\u00f6rend, sie waren vielf\u00e4ltig und sie st\u00f6rten mich in verschiedenen Zeitintervallen. Niemand hat sie mit einer schweren neurologischen Erkrankung wie dem Arnold-Chiari Syndrom Typ I in Verbindung gebracht.<\/p>\n Der entscheidende Moment der Intensit\u00e4t der Symptome kam, als ich meine Ambitionen, meine Tr\u00e4ume und meinen Job aufgab, um meinem \u00e4lteren Sohn Norbert bei seiner Ausbildung zu helfen. Zu dieser Zeit erhielt ich nach vielen Jahren der Suche nach einer Antwort auf meine St\u00f6rungen, in Polen zwei Diagnosen: Tachykardie und Reizdarmsyndrom. Viele Jahre lang war ich wegen meiner emotionalen Labilit\u00e4t (vom depressiven Zustand zur Selbstverletzung) in Psychotherapie, was meine sozialen Beziehungen schwierig machte. Schlie\u00dflich wurden psychische Erkrankungen von Spezialisten ausgeschlossen.<\/p>\n Ich hatte jedoch das Gef\u00fchl, dass etwas nicht stimmte, und half mir durch psychologische Therapie, effizienter zu funktionieren. Ich ging zu einem Neurologen, weil ich unter l\u00e4stigen Kopfschmerzen, \u00dcbelkeit, Erbrechen, Problemen mit der motorischen Koordination, Spastik meiner Beine, Taubheitsgef\u00fchl der oberen und unteren Extremit\u00e4ten, Gelenkschmerzen und Beinkr\u00e4mpfen litt. Es war sehr wichtig f\u00fcr mich, eine neurologische Erkrankung auszuschlie\u00dfen, aufgrund meiner Leidenschaft, des Kletterns und auch, weil ich anfing, meine Kinder in die Berge zu bringen und ihre Sicherheit gew\u00e4hrleisten wollte. \u00dcber zwei Jahre hinweg haben sie eine Reihe von neurologischen Erkrankungen aufgrund meiner Krankengeschichte sowie meiner medizinischen Untersuchungen ausgeschlossen. Einige der Krankheiten, die sie ausschlossen, waren: Kinetose (Reisekrankheit), Karpaltunnelsyndrom, Rheuma, Lyme-Borreliose, Raynaud-Syndrom, Morbus M\u00e9ni\u00e8re, Arteriosklerose, Multiple Sklerose und Krebs. Tests zeigten nichts, jedoch nahmen die Symptome zu. Jede m\u00f6gliche Diagnose erzeugte enormen Stress und Angst. Schlie\u00dflich machten sie eine MRT des Gehirns, den letzten Test, mit dem wir eine Antwort bekommen w\u00fcrden. W\u00e4hrend ich auf das Ergebnis dieser letzten Untersuchung wartete, fragte ich mich, ob ich an Hypochondrien litt.<\/p>\n Die Symptome waren jedoch sehr auff\u00e4llig; ich verlor die Empfindlichkeit in den oberen und unteren Extremit\u00e4ten, wurde schw\u00e4cher und schw\u00e4cher, die einfachsten Aktivit\u00e4ten verursachten mir gro\u00dfe Schwierigkeiten und Schmerzen, Gegenst\u00e4nde fielen mir aus den H\u00e4nden, ich wackelte und fiel, ohne mein Gleichgewicht halten zu k\u00f6nnen. Ich bekam Doppelsehen und andere visuelle Ver\u00e4nderungen. Als ich das Ergebnis der MRT erhielt, besuchte ich die Neurologin Celina Kauczor, der ich sehr dankbar bin f\u00fcr ihren erfolgreichen Ansatz sowie f\u00fcr ihr Engagement f\u00fcr ihre Arbeit und ihre Patienten. Ich h\u00f6rte die Diagnose: Arnold-Chiari Syndrom. Zufrieden mit der Tatsache, dass ich endlich wusste, was mit mir geschah, dachte ich, ich w\u00fcrde einfach in die Apotheke gehen, die Medikamente kaufen und mich erholen. Leider wurde mir mitgeteilt, dass dies eine seltene und unheilbare Krankheit ist, die nicht pharmakologisch behandelt wird. Vielmehr kann ihr Fortschreiten durch subokzipitale Kraniektomie chirurgisch verlangsamt werden. Nach R\u00fccksprache mit den renommiertesten polnischen Chirurgen wurde mir gesagt, ich solle bis zum letzten Moment warten, um mich der genannten Operation zu unterziehen, da das Risiko von Komplikationen (wie L\u00e4hmungen oder Tod) zu hoch sei. Ihre Empfehlung war, Antidepressiva zu nehmen und eine m\u00f6gliche Behinderung oder einen vorzeitigen Tod zu akzeptieren.<\/p>\n Auf der Suche nach Hilfe im Internet fand ich eine polnische Website mit Informationen zu einer neuen Behandlungsmethode: \u201eFilum System\u201c. Ich beschloss, spanische \u00c4rzte zu konsultieren, in der Hoffnung, dass die Krankheit ausgeschlossen wird. Die Diagnose wurde jedoch best\u00e4tigt und mir wurde gesagt, ich sei eine Kandidatin f\u00fcr die Operation, was mir Hoffnung gab, das Fortschreiten der Krankheit zu stoppen. Die Caritas Diecezji Bielsko-Zywieckiej Stiftung hat mir geholfen. Alle meine Freunde haben angefangen, Spenden zu sammeln, und zusammen haben sie die Kosten f\u00fcr meine Behandlung \u00fcbernommen.<\/p>\n Leider verschlechterte sich vor dem Eingriff mein Gesundheitszustand und es traten geistige St\u00f6rungen auf, genau wie bei meinem \u00e4ltesten Sohn Norbert seit seiner Kindheit: Konzentrationsprobleme, Ged\u00e4chtnisprobleme, visuelle und auditive Ver\u00e4nderungen und Schwierigkeiten in seiner Sprache. Wie auch immer, wir haben uns entschlossen, MRTs von Norberts Gehirn und der gesamten Wirbels\u00e4ule zu machen, um die Krankheit auszuschlie\u00dfen, an der ich litt. Leider wurde die Diagnose in seinem Fall best\u00e4tigt. Aufgrund der Tatsache, dass mein neurologischer Zustand viel schlimmer war als der von Norbert und wir Spenden f\u00fcr meine Operation gesammelt hatten, entschied die Stiftung, dass ich mich zuerst einer Operation unterziehen w\u00fcrde. Sie \u00fcberzeugten mich, dass ich meinem Sohn erst helfen k\u00f6nnte, wenn ich zuerst meine Gesundheit wiedererlangte.<\/p>\n Am 27. November 2017 wurde ich am Institut Chiari & Siringomielia & Escoliosis de Barcelona einer minimalinvasiven Operation nach der Filum System\u00ae-Methode unterzogen. Ich konnte bereits unmittelbar nach der Operation eine signifikante Verbesserung sp\u00fcren. Da sich mein Gesundheitszustand t\u00e4glich verbesserte, beschlossen wir, den Kampf zu beginnen und Spenden zu sammeln, um die Kosten f\u00fcr die Operation meines Sohnes Norbert zu decken. In der Zwischenzeit haben wir meinen j\u00fcngsten Sohn Karol testen lassen und die Ergebnisse an das Institut Chiari & Siringomielia & Escoliosis gesendet, um die Krankheit, an der wir litten, auszuschlie\u00dfen, oder zu best\u00e4tigen. Karol hatte seit seiner Kindheit Symptome der Krankheit, aber zu diesem Zeitpunkt hatten wir keine Kenntnis \u00fcber das Arnold-Chiari Syndrom oder die Syringomyelie (in Karols Fall), und die \u00c4rzte versicherten uns mit anderen Diagnosen, die behandelt werden konnten. Einige Symptome lie\u00dfen f\u00fcr einige Zeit nach, andere blieben, leider wissen wir erst jetzt, was die Ursache war. Schlie\u00dflich haben wir dank der Hilfe vieler Menschen, Spenden, und auch des Instituts, das erreicht, was unm\u00f6glich schien. Die Kinder wurden am 12. Februar 2019 in Barcelona operiert. Als Mutter h\u00e4tte ich mir keine so gute, professionelle und vertrauensw\u00fcrdige Betreuung meiner Kinder vorstellen k\u00f6nnen. Ich denke, es war die beste Entscheidung meines Lebens.<\/p>\n<\/a><\/p>\n<\/a> Mein Sohn erz\u00e4hlte mir immer \u00f6fter, dass er Beinkr\u00e4mpfe, R\u00fcckenschmerzen und Kopfschmerzen hatte und zweimal ohnm\u00e4chtig wurde. Norberts Probleme waren jahrelang mit einer geistigen Behinderung verbunden, und auf dieser Grundlage hatten wir seine Entwicklung mit den verf\u00fcgbaren Methoden angeregt.<\/p>\n