{"id":62593,"date":"2023-10-24T00:00:00","date_gmt":"2023-10-23T22:00:00","guid":{"rendered":"https:\/\/dev.institutchiaribcn.com\/testimonios\/francesca-nulvesu-neuro-kranio-vertebrales-syndrom-filum-krankheit-arnold-chiari-syndrom-typ-i-basilaere-impression-idiopathische-syringomyelie-idiopathische-skoliose-multiple-bandscheibenschae\/"},"modified":"2026-02-20T10:08:33","modified_gmt":"2026-02-20T09:08:33","slug":"francesca-nulvesu-neuro-kranio-vertebrales-syndrom-filum-krankheit-arnold-chiari-syndrom-typ-i-basilaere-impression-idiopathische-syringomyelie-idiopathische-skoliose-multiple-bandscheibenschae","status":"publish","type":"testimonios","link":"https:\/\/institutchiaribcn.com\/de\/francesca-nulvesu-neuro-kranio-vertebrales-syndrom-filum-krankheit-arnold-chiari-syndrom-typ-i-basilaere-impression-idiopathische-syringomyelie-idiopathische-skoliose-multiple-bandscheibenschae\/","title":{"rendered":"Francesca Nulvesu. Neuro-kranio-vertebrales Syndrom, Filum-Krankheit, Arnold-Chiari Syndrom Typ I, Basil\u00e4re Impression, idiopathische Syringomyelie, idiopathische Skoliose. Multiple Bandscheibensch\u00e4den."},"content":{"rendered":"

 <\/p>\n

Eingriffsdatum: 15\/12\/2020<\/strong>
\nDatum des Patientenberichts: 12\/7\/2023<\/strong><\/p>\n

Erfreuliche Neuigkeiten<\/p>\n

Ich fand heraus, dass ich das Arnold-Chiari-Syndrom habe, als ich 18 Jahre alt war, als ich mich wegen Kopfschmerzen erkundigte, von denen sich schlie\u00dflich herausstellte, dass sie nichts mit der Erkrankung zu tun hatten.\u00a0 Der Tonsillentiefstand war minimal, ich war v\u00f6llig symptomfrei und so beschloss ich zusammen mit dem Neurochirurgen, den ich damals hatte, dass ich mich nicht der Kraniektomie unterziehen w\u00fcrde, zu der andere \u00c4rzte geraten hatten. 22 Jahre lang verlief mein Leben ohne Probleme, ich bekam zwei Kinder mit nat\u00fcrlichen Geburten und verga\u00df fast, dass ich Arnold-Chiari hatte.<\/p>\n

Im M\u00e4rz 2020, nach einer Magen-Darm-Grippe, begann mein Leidensweg. Ich begann, sehr unsicher im Gang zu sein, hatte Schwierigkeiten, meinen Hals zu bewegen und musste mich gelegentlich \u00fcbergeben. Ich war st\u00e4ndig verwirrt, ich hatte sehr starke Schmerzen in den Schultern, im Nacken und an der Sch\u00e4delbasis. Ich suchte einen HNO-Arzt auf, weil ich dachte, es handele sich um eine Labyrinthitis, was aber sofort ausgeschlossen wurde. Ich lie\u00df eine Magenspiegelung und viele andere Tests durchf\u00fchren, die alle negativ ausfielen. Mit der Zeit verschlimmerte sich die Situation, vor allem, weil das Erbrechen zunahm und fast t\u00e4glich auftrat. Es war die Zeit des Lockdowns, und ich konnte erst im September 2020 ein MRT machen lassen, um das Syndrom zu untersuchen, das ich vor so vielen Jahren hatte verdr\u00e4ngen wollen.<\/p>\n

Leider stellte sich heraus, dass sich die Situation erheblich verschlechtert hatte und zus\u00e4tzlich eine schwere Syringomyelie und ein Hydrocephalus auftraten.<\/p>\n

Der Neurochirurg, den ich jahrelang hatte, praktizierte nicht mehr; ich begann daraufhin, durch ganz Italien zu reisen und diejenigen zu konsultieren, die als die Exzellenzen der Neurochirurgie galten. Die Antwort war immer die gleiche: Ich musste mich sofort einer Dekompressionsoperation unterziehen. Ich hatte schreckliche Angst, meine Kinder waren 2 und 12 Jahre alt. Meine Situation verschlimmerte sich noch, was auch durch den Mangel an Menschlichkeit, mit dem mich die \u00c4rzte behandelten, nicht besser wurde.<\/p>\n

Ich begann im Internet zu suchen und entdeckte das Zentrum von Dr. Royo in Barcelona. Ich setzte mich sofort mit ihnen in Verbindung, sie werteten mein MRT aus und gaben mir mit ihrem gro\u00dfen Mitgef\u00fchl neue Hoffnung. Gleichzeitig setzte ich mich mit der italienischen Vereinigung der Patienten in Verbindung, die in Barcelona mit der Filum-Methode operiert wurden. Die Kontaktperson in meiner Region, der ich immer dankbar sein werde, erz\u00e4hlte mir ihre Geschichte und brachte mich mit anderen Patienten in Kontakt, die wie sie operiert worden waren. Die italienischen \u00c4rzte sprachen mit mir \u00fcber Dr. Royo fast wie \u00fcber einen Quacksalber, aber ich beschloss, meinem Instinkt und den vielen Patientenberichten, die ich geh\u00f6rt hatte, zu vertrauen.<\/p>\n

Am 19. Dezember 2020 wurde ich in Barcelona von Dr. Fiallos operiert, assistiert von der sehr freundlichen Frau Gioia Lu\u00e8.<\/p>\n

Nat\u00fcrlich erwartete ich eine sofortige Genesung, wie es bei vielen Patienten der Fall war, mit denen ich sprach.<\/p>\n

Zun\u00e4chst trat eine leichte Besserung ein, aber dann wurde alles wieder so wie vorher. Die Monate vergingen, aber mein Zustand \u00e4nderte sich nicht, im Gegenteil: Das Erbrechen verst\u00e4rkte sich und kam bis zu viermal am Tag vor. Nach jeder Krise war ich v\u00f6llig k.o., v\u00f6llig kraftlos und hatte starke Schmerzen im Kopf und in den Schultern, die vor Schmerz zu brennen schienen. Ich war bereits ein Pflegefall. Meine Verwandten mussten mir helfen, mich zu waschen, ich konnte meinen Kopf nicht senken, um mir die Schuhe zu binden, ich war labil und konnte kein soziales Leben f\u00fchren, da ich bei jeder Bewegung Gefahr lief, mich zu \u00fcbergeben.<\/p>\n

Das Team in Barcelona hatte mir zu Physiotherapie geraten, und lange Zeit versuchte ich, mehrere Physiotherapeuten aufzusuchen, ich ging zu Osteopathen, ich versuchte zu trainieren, aber die Schwierigkeit bestand auch darin, dass meine medizinische Situation kompliziert war und man hier nichts \u00fcber die Filum-Krankheit wusste. Nach der Operation lebte ich zwei lange Jahre auf einem Sofa, immer in der Hoffnung, dass auch f\u00fcr mich das Ende meiner schrecklichen Erfahrung kommen w\u00fcrde, aber je mehr Zeit verging, desto mehr f\u00fcrchtete ich, dass ich in diesem Zustand bleiben w\u00fcrde.<\/p>\n

When, after a long period of refusal on my part to do anymore medical visits, I decided to repeat the MRI and it turned out that what I had been assured in Barcelona was true: the syndrome had remained stable, as well as the syringomyelia. That was\u00a0 in December 2022, and 2 years had passed since the procedure. I went back for a check-up with Dr. Fiallos, who encouraged me to continue looking for a physiotherapist who knew how to treat the condition and who could work with me. I could hardly walk anymore, the slightest movement caused instability and vomiting.<\/p>\n

Nachdem ich mich lange Zeit geweigert hatte, weitere Arztbesuche zu machen, beschloss ich, das MRT zu wiederholen, und es stellte sich heraus, dass das, was man mir in Barcelona versichert hatte, wahr war: Das Syndrom war stabil geblieben, ebenso wie die Syringomyelie. Das war im Dezember 2022, und seit dem Eingriff waren 2 Jahre vergangen. Ich ging erneut zu einer Kontrolluntersuchung bei Dr. Fiallos, der mich ermutigte, weiterhin nach einem Physiotherapeuten zu suchen, der sich mit der Behandlung der Erkrankung auskannte und mit mir arbeiten konnte. Ich konnte kaum noch gehen, die kleinste Bewegung verursachte Instabilit\u00e4t und Erbrechen.<\/p>\n

Im Januar 2023 fand ich nach mehrmaliger Suche endlich einen Physiotherapeuten, der mein Problem kannte und Erfahrung in der Behandlung hatte und der mit gro\u00dfer Professionalit\u00e4t und Freundlichkeit versuchte, mich wieder auf die Beine zu bringen. Ich konnte es immer noch nicht fassen: meine Familie brauchte mich, und ich hatte Lust, wieder zu leben.<\/p>\n

Nach anderthalb Monaten dreimaliger Behandlung pro Woche begann meine Wiedergeburt. Als mein Mann mich eines Morgens weckte, bemerkte er, dass meine Haltung anders war und ich nicht mehr das Gef\u00fchl der Instabilit\u00e4t hatte, das mich drei Jahre lang begleitet hatte. Das Erbrechen h\u00f6rte v\u00f6llig auf, es war, als w\u00e4re mein Kopf von dem starken Druck befreit, der mich verwirrt und benebelt hatte. Ich war mit Leib und Seele dabei, fuhr jeden Tag kilometerweit auf dem Heimtrainer, denn Dr. Fiallos hatte mir sehr deutlich gesagt, dass nach der Operation t\u00e4gliche k\u00f6rperliche Aktivit\u00e4t und die richtige Physiotherapie notwendig seien. Mein K\u00f6rper schien endlich bereit zu sein, wieder in die Spur zu kommen.<\/p>\n

Jetzt habe ich mein Leben wieder voll im Griff; ich fahre wieder Auto, gehe wieder arbeiten, komme gerade von einer Reise zur\u00fcck und f\u00fchle mich fantastisch. Ich muss noch etwas Kraft in meinem linken Arm zur\u00fcckgewinnen, und einige Kopfbewegungen machen mir M\u00fche, ebenso wie H\u00f6hen. Aber ich denke, das sind Kleinigkeiten, und ich bin \u00fcberzeugt, dass ich auch diese Aspekte in den Griff bekommen werde. Ich mache weiterhin Erhaltungsphysiotherapie und versuche, viel zu laufen.<\/p>\n

Und das ist die Geschichte meiner R\u00fcckkehr ins Leben, begleitet von meiner wunderbaren Familie, von den Patienten, die mir immer Mut und Hoffnung gegeben haben, von der Professionalit\u00e4t der \u00c4rzte in Barcelona, vom Engel meines Physiotherapeuten und meiner Psychotherapeutin, die mich gelehrt hat, dass die Krankheit nur ein kleiner Teil meines Wesens ist. Und begleitet von mir selbst, die ich vom Sofa meines Hauses aus nie aufgeh\u00f6rt habe zu l\u00e4cheln und auch mich \u00fcber meinen Zustand lustig zu machen, denn das Leben ist eins und es ist wunderbar.<\/p>\n

Bei mir hat es l\u00e4nger gedauert als bei anderen, aber ich war erfolgreich: Ich hoffe, dass meine Geschichte denjenigen Hoffnung geben kann, die die gleiche schmerzhafte Reise durchmachen.<\/p>\n

E-mail: [email\u00a0protected]<\/span><\/a><\/p>\n","protected":false},"featured_media":62594,"template":"","tipos-de-testimonio":[405],"class_list":["post-62593","testimonios","type-testimonios","status-publish","has-post-thumbnail","hentry","tipos-de-testimonio-arnold-chiari-i-syndrom"],"yoast_head":"\nFrancesca Nulvesu \u2013 Filum & Chiari | ICSEB<\/title>\n<meta name=\"description\" content=\"Francesca Nulvesu berichtet \u00fcber Filum-Krankheit, Arnold-Chiari I, Syringomyelie und Skoliose sowie ihre Erfahrungen bei ICSEB.\" \/>\n<meta name=\"robots\" content=\"index, follow, max-snippet:-1, max-image-preview:large, max-video-preview:-1\" \/>\n<link rel=\"canonical\" href=\"https:\/\/institutchiaribcn.com\/de\/francesca-nulvesu-neuro-kranio-vertebrales-syndrom-filum-krankheit-arnold-chiari-syndrom-typ-i-basilaere-impression-idiopathische-syringomyelie-idiopathische-skoliose-multiple-bandscheibenschae\/\" \/>\n<meta property=\"og:locale\" content=\"de_DE\" \/>\n<meta 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