{"id":62533,"date":"2025-06-06T00:00:00","date_gmt":"2025-06-05T22:00:00","guid":{"rendered":"https:\/\/dev.institutchiaribcn.com\/testimonios\/christina-evans-neuro-kranio-vertebrales-syndrom-filum-krankheit-arnold-chiari-syndrom-typ-i-idiopathische-syringomyelie-idiopathische-skoliose-anterior-coccygeal-dislocation-mehrfache-bandsch\/"},"modified":"2026-02-25T10:35:46","modified_gmt":"2026-02-25T09:35:46","slug":"chiari-syndrom-syringomyelie-christina-kanada","status":"publish","type":"testimonios","link":"https:\/\/institutchiaribcn.com\/de\/chiari-syndrom-syringomyelie-christina-kanada\/","title":{"rendered":"Christina Evans, Neuro-Kranio-vertebrales Syndrom, Filum-Krankheit*, Arnold-Chiari Syndrom Typ I, Idiopathische Syringomyelie, Idiopathische Skoliose, Anterior coccygeal dislocation, Mehrfache Bandscheibensch\u00e4den."},"content":{"rendered":"<p>&nbsp;<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><strong>Eingriffsdatum: 19. September 2024<br \/>\nDatum Erfahrungsbericht: 19. Mai 2025<\/strong><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">Mein Name ist Christina, ich bin 43 Jahre alt und lebe in British Columbia, Kanada. Ich bin Mutter von zwei Kindern. Mit 30 Jahren, nach sieben langen Jahren voller ungekl\u00e4rter und oft l\u00e4hmender Symptome, wurde bei mir endlich Syringomyelie diagnostiziert. Die \u00c4rzte entdeckten eine Syrinx in meiner Halswirbels\u00e4ule. Zuvor war ich f\u00e4lschlicherweise mit Fibromyalgie diagnostiziert worden. Man machte meine leichte thorakale Skoliose sowie Bandscheibenvorf\u00e4lle in der Hals- und Lendenwirbels\u00e4ule f\u00fcr all meine Beschwerden verantwortlich. Trotz meiner sich verschlechternden gesundheitlichen Lage hielten die \u00c4rzte an diesen Diagnosen fest. Sie boten jedoch keine wirklichen L\u00f6sungen oder chirurgischen Eingriffe an. Stattdessen sagten sie mir, ich solle lernen, damit zu leben, und meinen eigenen Weg finden.<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">Die folgenden zw\u00f6lf Jahre waren die schwersten meines Lebens. Mein Zustand verschlechterte sich allm\u00e4hlich. Die Schmerzen nahmen zu, ebenso die Schw\u00e4che und der Funktionsverlust. Die letzten drei Jahre waren besonders brutal. Ich litt unter st\u00e4ndigen, starken Schmerzen. Jeder Schritt war eine Qual. Ich konnte nichts tun, ohne zu leiden. Ich flehte um Hilfe \u2013 doch ich wurde von Dutzenden \u00c4rzten abgewiesen, darunter auch von meinem eigenen Neurologen. Ich wurde immer wieder ignoriert, vertr\u00f6stet und im medizinischen System herumgereicht, bis ich mich vollkommen im Stich gelassen f\u00fchlte. Niemand h\u00f6rte mir zu. Niemand wollte mir helfen. Ich hatte alle Hoffnung verloren.<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">Aus purer Verzweiflung wandte ich mich an Syringomyelie-Selbsthilfegruppen auf Facebook, in der Hoffnung, Ratschl\u00e4ge oder einen Weg zu finden. Dort stie\u00df ich auf eine Frau, die von ihrer Operation in Spanien am Institut f\u00fcr Chiari, Syringomyelie und Skoliose in Barcelona (ICSEB) berichtete. Sie hatte sich dort einer Operation mit dem Filum System\u00ae unterzogen und es ging ihr erstaunlich gut. Ich kontaktierte das Institut sofort, schickte alle meine medizinischen Aufnahmen ein und erhielt bald die R\u00fcckmeldung, dass ich eine geeignete Kandidatin f\u00fcr den Eingriff sei.<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">Dank der Gro\u00dfz\u00fcgigkeit all jener, die meine Spendenaktion unterst\u00fctzt haben, konnte ich nach Spanien reisen und mich am 19. September 2024 von Dr. Salca operieren lassen. Vom Moment meiner Ankunft an erhielt ich eine der besten medizinischen Behandlungen meines gesamten Lebens. Jeder einzelne Mitarbeitende begegnete mir mit Mitgef\u00fchl und Respekt. Es war ein zutiefst emotionaler Moment, nach \u00fcber einem Jahrzehnt des Abgewiesenwerdens endlich ernst genommen, gesehen und geh\u00f6rt zu werden. Man entdeckte sogar, dass ich unter einem Chiari Typ I leide \u2013 etwas, das zu Hause v\u00f6llig \u00fcbersehen worden war.<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">Die englischsprachigen \u00dcbersetzerinnen und \u00dcbersetzer waren unglaublich unterst\u00fctzend und begleiteten mich durch jeden Schritt vor und nach der Operation. Auch das Krankenhauspersonal war aufmerksam, freundlich und sorgf\u00e4ltig. Meine Erfahrung am ICSEB und im Hospital Sanitas Cima hat mein Leben grundlegend ver\u00e4ndert.<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">W\u00e4hrend ich dieses Zeugnis schreibe, bin ich acht Monate postoperativ \u2013 und ich f\u00fchle mich gro\u00dfartig. Tats\u00e4chlich ging es mir fast unmittelbar nach der Operation besser. Ich habe keinerlei Symptome von Syringomyelie oder Chiari mehr. Ich f\u00fchle mich endlich wieder frei in meinem K\u00f6rper \u2013 ein Gef\u00fchl, das ich lange Zeit nicht mehr kannte. Ich \u00fcberlebe nicht mehr nur \u2013 ich bl\u00fche auf.<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">Ich bin dem mitf\u00fchlenden Team des ICSEB und allen, die mir den Weg dorthin erm\u00f6glicht haben, unendlich dankbar. Sie haben nicht nur meine Erkrankung behandelt \u2013 sie haben mein Leben gerettet.<\/p>\n<p style=\"text-align: center;\">~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">Im Folgenden eine Liste von Symptomen, mit denen ich fast zwei Jahrzehnte lang zu k\u00e4mpfen hatte. Heute geh\u00f6ren sie der Vergangenheit an.<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><strong>Kopf<\/strong><\/p>\n<ul style=\"text-align: justify;\">\n<li>In beiden Ohren habe ich Tinnitus. Manchmal wird ein Ohr pl\u00f6tzlich still, oder Stimmen klingen, als k\u00e4men sie aus dem Wasser \u2013 besonders, wenn ich mich unter mehreren Menschen befinde. Zum Beispiel im Einkaufszentrum, auf einer Dinnerparty, in Restaurants, bei Meetings oder in einem \u00fcberf\u00fcllten Wartezimmer.<\/li>\n<li>H\u00e4ufig Spannungskopfschmerzen, die vom Nacken den Hinterkopf hinaufziehen, \u00fcber den Kopf bis hinter die Augen.<\/li>\n<li>Ich habe eine sehr starke Schmerzempfindlichkeit im Mund, die meinen Zahnarzt vor ein R\u00e4tsel stellt. Es gibt keinen zahnmedizinischen Grund f\u00fcr diese Art von Schmerz. *Siehe Anmerkung des Zahnarztes.<\/li>\n<\/ul>\n<p style=\"text-align: justify;\"><strong>Nacken<\/strong><\/p>\n<ul style=\"text-align: justify;\">\n<li>Mein Nacken verkrampft sich etwa einmal im Monat in einem tiefen Schutzkrampf. Die Muskeln werden sehr steif und hart. Oft versetzt das auch meine gesamte Wirbels\u00e4ule \u00fcber mehrere Tage in einen Krampfzustand. In der Regel dauert das 7 bis 10 Tage, danach bleibt alles noch ein paar Tage empfindlich.<\/li>\n<li>Es f\u00fchlt sich an, als w\u00fcrde ein strammes Gummiband vom Nacken zu den Schulterbl\u00e4ttern gleich rei\u00dfen.<\/li>\n<li>Manchmal habe ich das Gef\u00fchl, mein Kopf k\u00f6nne vom Hals herunterrollen \u2013 als ob mein Nacken den Kopf nicht mehr halten k\u00f6nne.<\/li>\n<\/ul>\n<p style=\"text-align: justify;\"><strong>Schultern \/ Schulterbl\u00e4tter<\/strong><\/p>\n<ul style=\"text-align: justify;\">\n<li>Der Bereich zwischen den Schulterbl\u00e4ttern \u2013 genau in der Mitte \u2013 schmerzt stark, auch bei Druck. Die Schulterbl\u00e4tter brennen und schmerzen. Je mehr ich meine Arme bewege, desto schlimmer wird es. Wenn es ganz schlimm ist, tut sogar tiefes Atmen weh.<\/li>\n<li>Der Schmerz kann beim Gehen vom unteren R\u00fccken aufsteigen und bis zu den Schulterbl\u00e4ttern reichen.<\/li>\n<li>Es schmerzt im oberen R\u00fccken, wenn ich beim Gehen die Arme schwingen lasse.<\/li>\n<li>T\u00e4tigkeiten wie W\u00e4sche zusammenlegen, Geschirr sp\u00fclen, einen Spiegel putzen oder andere sich wiederholende Armbewegungen l\u00f6sen starke Schmerzen im Bereich der Schulterbl\u00e4tter aus. Diese k\u00f6nnen auch in einen Krampf \u00fcbergehen.<\/li>\n<\/ul>\n<p style=\"text-align: justify;\"><strong>Linker \/ Rechter Arm und H\u00e4nde<\/strong><\/p>\n<ul style=\"text-align: justify;\">\n<li>In beiden Armen kann Nervenschmerz auftreten, der vom Halsansatz in die Finger ausstrahlt \u2013 meist in die ersten drei Finger.<\/li>\n<li>Manchmal verkrampfen sich meine H\u00e4nde zu einer festen Klauenform.<\/li>\n<li>Ich habe h\u00e4ufig starke Gelenkschmerzen in Ellbogen und Handgelenken. Schon eine minimale Beugung oder das nat\u00fcrliche Mitschwingen der Arme beim Gehen kann weh tun.<\/li>\n<li>Oft muss ich meine H\u00e4nde in die Jackentaschen stecken, um sie beim Gehen zu st\u00fctzen.<\/li>\n<li>Ich muss regelm\u00e4\u00dfig eine Bandage tragen, um das Beugen zu verhindern und allt\u00e4gliche Aufgaben erledigen zu k\u00f6nnen. Ich trage diese Bandagen seit 2010.<\/li>\n<li>Meine Finger haben oft Schwierigkeiten, Temperatur korrekt wahrzunehmen. Kalt oder hei\u00df wird nicht richtig gef\u00fchlt.<\/li>\n<li>Ich verletze mich leicht an den H\u00e4nden und merke es erst, wenn das Blut spritzt.<\/li>\n<li>H\u00e4nde und Finger werden t\u00e4glich taub \u2013 mehrmals am Tag. Die Ausl\u00f6ser k\u00f6nnen sein: Kinderwagen oder Einkaufswagen schieben, am Tisch arbeiten, wenn dabei die H\u00e4nde h\u00f6her liegen als die Ellbogen.<\/li>\n<li>Dasselbe gilt f\u00fcrs Tippen an einem zu hohen Tisch, beim Essen (wenn ich die Hand zum Mund f\u00fchre), beim Z\u00e4hneputzen. Auch im Yoga, wenn die H\u00e4nde \u00fcber dem Herzen gehalten werden m\u00fcssen. Dann muss ich die H\u00e4nde oft senken und aussch\u00fctteln. Die Taubheit kann auch schmerzhaft sein.<\/li>\n<li>Wenn ich die H\u00e4nde \u00fcber den Kopf halte, flie\u00dft das Blut sehr schnell ab. Das f\u00fchlt sich an wie Nadeln oder scharfe Stiche.<\/li>\n<li>Wenn ich auf der linken Seite schlafe, schl\u00e4ft der rechte Arm ein \u2013 und umgekehrt.<\/li>\n<li>Ich trage seit der Zeit vor meiner Diagnose kurze Haare, weil das Gewicht der Haare Kopfschmerzen ausl\u00f6st. Au\u00dferdem ist es zu schwierig, l\u00e4ngere Haare zu pflegen, wenn meine Arme st\u00e4ndig versagen.<\/li>\n<\/ul>\n<p style=\"text-align: justify;\"><strong>Rippen<\/strong><\/p>\n<ul style=\"text-align: justify;\">\n<li>Kr\u00e4mpfe in den Zwischenrippenmuskeln.<\/li>\n<li>Die Rippen f\u00fchlen sich oft ber\u00fchrungsempfindlich an, als w\u00e4ren sie geprellt. Ich kann keine engen BHs oder Oberteile tragen.<\/li>\n<li>Bei einem Krampf tut es weh, tief einzuatmen.<\/li>\n<li>An vielen Tagen f\u00fchlt es sich an, als h\u00e4tte mir jemand mit einem Baseballschl\u00e4ger in die Rippen geschlagen.<\/li>\n<\/ul>\n<p style=\"text-align: justify;\"><strong>H\u00fcften<\/strong><\/p>\n<ul style=\"text-align: justify;\">\n<li>T\u00e4gliche starke Schmerzen in den H\u00fcften. Sie pochen, strahlen aus, brennen. Ich wache oft auf, w\u00e4hrend sie noch vom Vortag schmerzen \u2013 es sei denn, ich hatte einen arbeitsfreien und ruhigen Tag.<\/li>\n<li>Die rechte H\u00fcfte verursacht chronisch st\u00e4rkere Schmerzen als die linke. Jeder Schritt, jede Beugung und sogar das Abbiegen beim Autofahren sind schmerzhaft.<\/li>\n<\/ul>\n<p style=\"text-align: justify;\"><strong>Lendenwirbels\u00e4ule (LWS)<\/strong><\/p>\n<ul style=\"text-align: justify;\">\n<li>Druckempfindlich, schmerzhaft \u2013 mit stechenden, pochenden und ziehenden Schmerzen.<\/li>\n<li>Etwa alle zwei Wochen verkrampft sich meine Lendenwirbels\u00e4ule. Im Verlauf des Tages steigt der Krampf nach oben und f\u00fchrt dazu, dass auch die Brust- und Halswirbels\u00e4ule blockieren.<\/li>\n<li>Die Lendenwirbels\u00e4ule ist instabil und f\u00fchlt sich locker an. Ich h\u00f6re ein Knacken oder Reiben bei Bewegungen oder beim Drehen \u2013 besonders im Yogaunterricht. Es scheint mit jedem Jahr schlimmer zu werden.<\/li>\n<li>Je mehr ich mich im Alltag bewege und normale T\u00e4tigkeiten ausf\u00fchre, desto st\u00e4rker verspannen sich die Lenden und die R\u00fcckenmuskeln unterhalb des Rippenbogens. Bis zum Abendessen ist der Schmerz oft unertr\u00e4glich.<\/li>\n<li>Es ist schmerzhaft, mich leicht nach vorne zu beugen und \u00fcber das Waschbecken zu halten, um mir die Z\u00e4hne zu putzen. Da ich meine Arme nicht gut heben kann, muss ich mich dabei \u00fcber das Waschbecken beugen, das Gesicht fast im Becken, um mich dabei abzust\u00fctzen.<\/li>\n<\/ul>\n<p style=\"text-align: justify;\"><strong>Rechtes Bein<\/strong><\/p>\n<ul style=\"text-align: justify;\">\n<li>Kr\u00e4mpfe im rechten Oberschenkel (Hamstring), stechender Schmerz.<\/li>\n<li>Der Ischiasnerv rechts verursacht seit \u00fcber zehn Jahren nahezu durchgehend Schmerzen. Ich habe sogar darum gebeten, mir das Bein zu amputieren, aber mein Neurologe sagte, das w\u00fcrde nichts n\u00fctzen \u2013 ich h\u00e4tte trotzdem Phantomschmerzen. Ich habe diesen Wunsch zweimal ge\u00e4u\u00dfert, im Abstand von drei bis vier Jahren. Das belastet mich sehr.<\/li>\n<li>Schmerzen \u00e4hnlich einer Sehnenentz\u00fcndung in den F\u00fc\u00dfen. Besonders schlimm im Sommer beim Schwimmen \u2013 durch die wiederholte Kickbewegung. Tritt aber auch bei K\u00e4lteeinbr\u00fcchen im Winter auf, wenn es unter null Grad geht.<\/li>\n<li>Taubheitsgef\u00fchl in der gro\u00dfen Zehe und\/oder in den ersten drei Zehen.<\/li>\n<li>Die F\u00fc\u00dfe werden beim Gehen oder Autofahren taub. Ich muss extrem lockeres Schuhwerk tragen. Doch manchmal l\u00e4sst sich das Taubheitsgef\u00fchl einfach nicht vermeiden. Es tritt mehrmals t\u00e4glich auf.<\/li>\n<li>Knieschmerzen ohne klares Muster \u2013 sie treten willk\u00fcrlich auf.<\/li>\n<\/ul>\n<p style=\"text-align: justify;\"><strong>Linkes Bein<\/strong><\/p>\n<ul style=\"text-align: justify;\">\n<li>Taubheitsgef\u00fchl in der gro\u00dfen Zehe und\/oder in den ersten drei Zehen.<\/li>\n<li>Die F\u00fc\u00dfe werden beim Gehen oder Autofahren taub. Ich brauche lockeres Schuhwerk.<\/li>\n<li><\/li>\n<\/ul>\n<p style=\"text-align: justify;\">Das linke Bein galt dabei noch als mein \u201egutes Bein\u201c.<br \/>\n<strong>Gesamter K\u00f6rper<\/strong><br \/>\nManchmal ist meine Haut so empfindlich, dass jede Ber\u00fchrung schmerzt. Sich anzuziehen oder die Hose zum Toilettengang herunterzuziehen, tut auf der Haut weh.<br \/>\nGrippe\u00e4hnliche Symptome ohne Fieber.<br \/>\nEs f\u00fchlt sich manchmal an, als w\u00fcrde ich durch dicken Schlamm laufen. Ich muss mit kleinen Schritten gehen.<br \/>\nDas Anheben der Beine \u2013 zum Beispiel beim Treppensteigen \u2013 schmerzt oder f\u00fchlt sich schwach an.<br \/>\nBeim Treppensteigen werden die Beine rot, kribbeln und f\u00fchlen sich schwach an. Oft muss ich stehen bleiben und warten, bis das Gef\u00fchl zur\u00fcckkommt.<br \/>\nEs f\u00fchlt sich manchmal so an, als w\u00fcrde kaltes Wasser \u00fcber die R\u00fcckseite meiner Beine tropfen.<br \/>\nIch kann keine Luftballons aufpusten \u2013 ein Arm oder ein Bein wird dabei taub und schmerzt. Ich sp\u00fcre ein Blubbern an der Sch\u00e4delbasis, Druck und Schmerz.<br \/>\nWenn die Schmerzen sehr stark sind, wird mir \u00fcbel, und ich muss ein Mittel gegen \u00dcbelkeit (Gravol) nehmen, um \u00fcberhaupt etwas essen zu k\u00f6nnen. Bei extrem starken Schmerzen muss ich mich \u00fcbergeben. In den letzten Jahren, als es mir am schlechtesten ging, hatte ich chronisches Erbrechen.<br \/>\nWenn ich gut und erholsam schlafe, habe ich beim Aufwachen etwas weniger Schmerzen. Wenn der Vortag sehr belastend war, kann es ein paar Tage dauern, bis ich mich wieder erhole.<br \/>\nAn freien Tagen kann ich kaum etwas machen \u2013 ich muss im Bett ruhen, um die bevorstehende Arbeitszeit bew\u00e4ltigen zu k\u00f6nnen.<br \/>\nWenn ich arbeite, steigen die Schmerzen w\u00e4hrend der Schicht immer weiter an. Am Abend kann ich nicht einmal mehr am Herd stehen, um das Abendessen zu kochen, und brauche einen Hocker.<br \/>\nEinkaufen war nicht m\u00f6glich. Die Taschen waren zu schwer, und beim Kurvenfahren mit dem Einkaufswagen bekam ich R\u00fcckenschmerzen. Meine Arme wurden taub. Es kam zu Kr\u00e4mpfen im R\u00fccken.<\/p>\n<p><strong>Kontakt:<\/strong><br \/>\n<a href=\"\/cdn-cgi\/l\/email-protection#06656e746f75726f68676370676875466e69726b676f6a286567\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">Email: <span class=\"__cf_email__\" data-cfemail=\"a1c2c9d3c8d2d5c8cfc0c4d7c0cfd2e1c9ced5ccc0c8cd8fc2c0\">[email\u00a0protected]<\/span><\/a><br \/>\n<a href=\"https:\/\/www.instagram.com\/stina.k.e\/\">Instagram: @stina.k.e<\/a><\/p>\n","protected":false},"featured_media":62534,"template":"","tipos-de-testimonio":[405],"class_list":["post-62533","testimonios","type-testimonios","status-publish","has-post-thumbnail","hentry","tipos-de-testimonio-arnold-chiari-i-syndrom"],"yoast_head":"<!-- This site is optimized with the Yoast SEO plugin v27.1.1 - https:\/\/yoast.com\/product\/yoast-seo-wordpress\/ -->\n<title>Christina \u2013 Chiari-Syndrom &amp; Syringomyelie | ICSEB<\/title>\n<meta name=\"description\" content=\"Christina aus Kanada berichtet \u00fcber Chiari-Syndrom und 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