{"id":86323,"date":"2023-02-28T00:00:00","date_gmt":"2023-02-27T23:00:00","guid":{"rendered":"https:\/\/dev.institutchiaribcn.com\/comunicacion\/tag-der-seltenen-krankheit-2023\/"},"modified":"2026-02-23T10:28:13","modified_gmt":"2026-02-23T09:28:13","slug":"tag-der-seltenen-krankheit-2023","status":"publish","type":"comunicacion","link":"https:\/\/institutchiaribcn.com\/de\/tag-der-seltenen-krankheit-2023\/","title":{"rendered":"Tag der Seltenen Krankheit 2023"},"content":{"rendered":"<p class=\"text-muted aniview centerTXT\"><a title=\"Beitr\u00e4ge von ICSEB\" href=\"https:\/\/institutchiaribcn.com\/de\/author\/chiari\/\" rel=\"author\">ICSEB<\/a>, 28 Februar, 2023<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">Anl\u00e4sslich des <strong>Welttages der seltenen Krankheiten<\/strong> am <strong>28. Februar<\/strong> eines jeden Jahres weisen wir darauf hin, dass das Arnold-Chiari Syndrom Typ I und die Syringomyelie aufgrund ihrer H\u00e4ufigkeit und Anzahl in der Bev\u00f6lkerung f\u00fcr unsere Experten keine Seltenheit sind. Sie sind jedoch \u201everwaist\u201c, weil sie andere typische Merkmale dieser Art von Krankheit aufweisen.<\/p>\n<p>Das <strong>Institut Chiari &amp; Siringomielia &amp; Escoliosis de Barcelona (ICSEB)<\/strong> folgt der Theorie der kaudalen Traktion von Dr. Miguel B. Royo Salvador. Diese Theorie geht davon aus, dass die Ursache f\u00fcr einen Tiefstand der Kleinhirntonsillen beim Arnold-Chiari Syndrom Typ I und die Entstehung intramedull\u00e4rer Hohlr\u00e4ume bei der idiopathischen Syringomyelie eine Folge der abnormen Traktion des <em>Filum terminale<\/em> ist. Dieses Band ist angeborenerweise st\u00e4rker gespannt als normal, was sich auf das gesamte zentrale Nervensystem auswirkt.<\/p>\n<p>Unser Zentrum bietet den Patienten*innen den Filum-System<sup>\u00ae<\/sup>-Ansatz an, eine einzigartige und exklusive Methode zur Diagnose und Behandlung dieser Krankheiten, die einen minimal-invasiven chirurgischen Eingriff zur Durchtrennung des <em>Filum terminale<\/em> mit hervorragenden Ergebnissen und ohne Komplikationen umfasst, wodurch die Entwicklung der Krankheit gestoppt und die Lebensqualit\u00e4t der Patienten*innen verbessert wird. Es ist eine Alternative zu aggressiven Routineeingriffen bei diesen Diagnosen, die h\u00e4ufig mit schwerwiegenden Komplikationen verbunden sind.<\/p>\n<p>In diesem Jahr liegt der Schwerpunkt des Internationalen Tages der Seltenen Krankheit auf der Chancengleichheit, um zu erreichen, dass jeder die gleichen M\u00f6glichkeiten und den gleichen Zugang zur Versorgung hat. Denn Patienten*innen mit seltenen Krankheiten sind in ihrem Umfeld h\u00e4ufiger von <strong>Ungleichheit, Fehldiagnosen und einem Mangel an angemessenen Dienstleistungen<\/strong> betroffen.<\/p>\n<p>Unser Zentrum <strong>(ICSEB)<\/strong> hat Patienten*innen aus 85 L\u00e4ndern auf 5 Kontinenten behandelt, wobei jedes Land ein anderes Gesundheitssystem hat, und einige gar kein \u00f6ffentliches Gesundheitssystem haben.<\/p>\n<p>Seit 1993 hat das ICSEB mehr als 2.200 Patienten mit der <strong>Filum System<sup>\u00ae<\/sup> <\/strong>Methode operiert \u2013 mit hervorragenden Ergebnissen und einer subjektiven Zufriedenheitsrate von 93 %. Einigen werden die Kosten von ihren nationalen Gesundheitssystemen erstattet, andere werden von Stiftungen unterst\u00fctzt, darunter unsere eigene \u2013 die <strong>Chiari &amp; Scoliosis &amp; Syringomyelia Foundation<\/strong> \u2013 und die meisten sind Selbstzahler.<\/p>\n<p>Auf der Website der Stiftung Chiari &amp; Skoliose &amp; Syringomyelie finden Sie alle Informationen und die M\u00f6glichkeit, sich an der sozialen Hilfe f\u00fcr Filum-Patienten zu beteiligen: https:\/\/chiarifoundationbcn.com\/en\/donation-chiari-foundation\/<\/p>\n<p><strong><em>#<\/em><\/strong><strong><em>TagDerSeltenenKrankheit<\/em><\/strong><em><br \/>\n<strong>#SelteneKrankheiten<\/strong><\/em><\/p>\n","protected":false},"featured_media":86324,"template":"","tipos-de-comunicacion":[514],"class_list":["post-86323","comunicacion","type-comunicacion","status-publish","has-post-thumbnail","hentry","tipos-de-comunicacion-mitteilungen-neuigkeiten"],"yoast_head":"<!-- This site is optimized with the Yoast 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