{"id":86173,"date":"2024-02-29T00:00:00","date_gmt":"2024-02-28T23:00:00","guid":{"rendered":"https:\/\/dev.institutchiaribcn.com\/comunicacion\/am-29-februar-feiern-wir-den-internationalen-tag-der-seltenen-erkrankungen\/"},"modified":"2026-02-23T10:21:48","modified_gmt":"2026-02-23T09:21:48","slug":"am-29-februar-feiern-wir-den-internationalen-tag-der-seltenen-erkrankungen","status":"publish","type":"comunicacion","link":"https:\/\/institutchiaribcn.com\/de\/am-29-februar-feiern-wir-den-internationalen-tag-der-seltenen-erkrankungen\/","title":{"rendered":"Am 29. Februar feiern wir den Internationalen Tag der Seltenen Erkrankungen"},"content":{"rendered":"<p class=\"text-muted aniview centerTXT\"><a title=\"Beitr\u00e4ge von ICSEB\" href=\"https:\/\/institutchiaribcn.com\/de\/author\/chiari\/\" rel=\"author\">ICSEB<\/a>, 29 Februar, 2024<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">Trotz ihres Namens betrifft das Ph\u00e4nomen seltener Krankheiten erstaunlich viele Menschen weltweit. Was sie jedoch \u201cselten\u201d macht, ist die Unbekanntheit ihrer Ursache.<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">In der Medizin wird angenommen, dass die meisten seltenen Krankheiten genetisch bedingt sind. Das bedeutet, dass sie bereits w\u00e4hrend der Schwangerschaft oder bei der Geburt vorhanden sind, obwohl ihre Symptome oft erst sp\u00e4ter auftreten. Einige dieser Krankheiten k\u00f6nnen auch durch eine Kombination von genetischen und Umweltfaktoren verursacht werden. Eine fr\u00fchzeitige Diagnose ist entscheidend, da eine Verz\u00f6gerung zu unangemessenen Behandlungen oder zus\u00e4tzlichen Komplikationen f\u00fchren kann. Leider werden seltene Krankheiten aufgrund ihrer Seltenheit oft nicht ausreichend erforscht oder verstanden. Daher kann der Weg zu einer korrekten Diagnose und angemessenen Therapien f\u00fcr viele Patienten und Patientinnen und ihre Familien langwierig und schwierig sein.<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">Das <strong>Arnold-Chiari Syndrom Typ 0 und Typ I<\/strong> sowie die <strong>idiopathische Syringomyelie<\/strong> sind hier keine Ausnahme. Diese Krankheiten k\u00f6nnen bereits bei der Geburt vorhanden sein oder sich sp\u00e4ter manifestieren, wobei die Symptome manchmal durch ein Trauma ausgel\u00f6st werden. Daher ist die Diagnose und Suche nach der richtigen Behandlung oft eine Herausforderung, und die Situation der Patienten und Patientinnen kann sich w\u00e4hrend dieser Zeit verschlechtern.<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">Dank der Forschungen von Dr. Royo Salvador wissen wir heute, dass die genannten Erkrankungen eine gemeinsame angeborene Ursache haben \u2013 die Filum-Krankheit. Diese Erkrankung hat ihren Ursprung in der Embryonalentwicklung und kann verschiedene Mitglieder derselben Familie betreffen.<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">An diesem <strong>Internationalen Tag der Seltenen Erkrankungen 2024<\/strong> m\u00f6chten wir die Bedeutung der Forschung zur Verbreitung des Wissens \u00fcber die <strong>Filum-Krankheit<\/strong> und das <strong>Neuro-kranio-vertebrale Syndrom mit Tiefstand der Kleinhirntonsillen und intramedull\u00e4ren Zysten<\/strong> hervorheben. Dies erm\u00f6glicht es uns, besser zu verstehen, wie der Mechanismus der Traktion des Filum terminale das Nervensystem bei diesen Erkrankungen beeinflusst. Dadurch werden eine fr\u00fchzeitige und wirksame Diagnose und Behandlung f\u00fcr alle Patienten und Patientinnen m\u00f6glich.<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">Unterst\u00fctzen Sie die Forschung f\u00fcr eine bessere Lebensqualit\u00e4t von Patienten:innen mit Arnold-Chiari-I-Syndrom und idiopathischer Syringomyelie. <a href=\"https:\/\/chiarifoundationbcn.com\/en\/donation-chiari-foundation\/\"><strong><u>Spenden Sie an die Chiari &amp; Scoliosis &amp; Syringomyelia Foundation<\/u><\/strong><\/a>, damit diese Patienten und Patientinnen in der Zukunft weniger auf sich alleine gestellt sind!<\/p>\n","protected":false},"featured_media":86174,"template":"","tipos-de-comunicacion":[514],"class_list":["post-86173","comunicacion","type-comunicacion","status-publish","has-post-thumbnail","hentry","tipos-de-comunicacion-mitteilungen-neuigkeiten"],"yoast_head":"<!-- This site is optimized with the Yoast SEO plugin v27.1.1 - https:\/\/yoast.com\/product\/yoast-seo-wordpress\/ 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