Interview mit Emmanuelle Tarquini, Arnold-Chiari I Syndrom und idiopathische Skoliose Patientin.

, 24 März, 2017


Eingriffsdatum: April 2013

„Lassen Sie die Krankheit nicht Ihr Leben bestimmen“

 In diesem Interview erzählt uns die französische Patientin Emanuelle Tarquini von ihrer Arnold-Chiari I Diagnose, den Schwierigkeiten, denen sie sich stellen musste und auch von ihrer Teilnahme der Rallye Aïcha des Gazelles, dem weltweit einzigen Off-road Wettbewerb nur für weibliche Teilnehmerinnen.

 

Wie wurden Sie mit dem Chiari I Syndrom diagnostiziert?

Tarquini: – Ende 2012 fing ich an sehr starke Kopfschmerzen zu bekommen und die Behandlung mit Schmerzmitteln hatte keinen Effekt. Diese Kopfschmerzen wurden permanent und dann erschienen immer weitere Symptome: Nackenschmerzen, Missempfindungen in der rechten Körperhälfte; …
Nach einem Krankenhausaufenthalt in Frankreich, wurden Anfang 2013 MRT Aufnahmen gemacht und die Diagnose Arnold-Chiari Syndrome gestellt, allerdings ohne weitere Informationen.

 

Wie kamen Sie an das ICSEB?

Tarquini: Ich habe verschiedene Spezialisten aufgesucht, aber offensichtlich kannten sie die Krankheit nicht. Also entschloss ich mich, ins Internet zu schauen und fand Information über das Institut Chiari & Siringomielia & Escoliosis de Barcelona (ICSEB) und auch Patienten, die in Frankreich und am ICSEB operiert wurden. Nach diesen Erfahrungsberichten, setzte ich mich mit Barcelona in Verbindung, denn es erschien mir die richtige Lösung für mich. Und die Professionalität und die Qualität der Dienstleistungen und meiner Aufnahme dort bestätigten mich in meiner Entscheidung.

 

Wie waren die ersten Jahre nach dem Eingriff? Wie geht es Ihnen heute?

Tarquini: Die Beschwerden, die ich beim Gehen hatte, waren sofort nach der Operation verschwunden, ich hatte wiedermehr Kraft in de Armen und die Missempfindungen waren auch verschwunden.
Einen Monat nach der Operation hatte ich einen schlimmen Autounfall mit Schleudertrauma und von daher habe ich weiterhin Kopfschmerzen, aber jetzt lässt die Intensität mit Hilfe von Schmerzmitteln nach.
Das Verschwinden und/oder die Linderung der Symptome waren in den ersten drei Jahren nach der Operation sehr deutlich, ich denke, jetzt fängst sich alles an zu stabilisieren. Ich fühle mich viel besser als bevor dem Eingriff, ich bin sehr zufrieden mit der Entscheidung mich am ICSEB zu operieren.

 

Wie sind sie auf die Idee gekommen, an einer Rally teilzunehmen?

Tarquini: Ich habe schon lange davon geträumt, ich bin eine große Automobil-Begeisterte und es war mein Traum bei der „Gazelles“ Rally mitzufahren. Als ich von meiner Krankheit erfuhr, dachte ich, dass das nie geschehen würde. Es war eine Arbeitskollegin mit der ich mich angefreundet hatte, die mich ermunterte daran zu glauben. Eine Woche vor meiner Operation forderte sie mich dazu heraus, die Rally zusammen zu fahren, falls die Operation wirkt. Und so kam es: ich wurde im April 2013 operiert und im März 2015 machten wir uns auf den Weg!

 

Wie kann Ihre Teilnahme an der Rally anderen Patienten/innen, die an dieser Krankheit leiden, helfen?

Tarquini: – Die Teilnahme hat für mich mehrere Ziele:

 

  • Anderen Erkrankten zu zeigen, dass die Stärke, die wir im Kamp gegen unsere Krankheit gewinnen, uns auch helfen kann, uns anderen Herausforderungen zu stellen, die unerreichbar scheinen mögen..
  • Den Skeptikern zu zeigen, dass die Operation des ICSEB den Patienten wirklich hilft. Ich für meinen Teil hätte vor der Operation niemals bei der Rally mitmachen können.
  • Den Berühmtheitsgrad der Veranstaltung zu nutzen, um das Gespräch auf unsere Krankheiten und die bestehenden Behandlungsmöglichkeiten, so wie das Filum System®, und die Aktionen von Vereinen, die Patienten/innen unterstützen, sichtbarer zu machen.

 

Wie sieht Ihr Tagesablauf vor, während und nach der Rally aus?

Tarquini: – Vor der Rally kommt die Vorbereitungsphase: physisch, geistig und logistisch; wir müssen alles so voraussehen, so dass wir während dem Wettbewerb auf so wenige Überraschungen wie möglich stoßen, so dass wir hochkonzentriert sein können.
Während der Rally: wir stehen um vier Uhr morgens auf und gehen gegen elf Uhr abends schlafen und die Zeit dazwischen ist durch das Rennen oder die täglichen Aufgaben belegt: Wartung des Wagens, Essen, Duschen, …!
Nach der Rally kommt eine ein wenig schwierige Phase, zurück in die Wirklichkeit, aber gleichzeitig durch die Umsetzung dieses Traumes und dieser großen Herausforderung gerecht geworden zu sein ist es auch eine Phase der Euphorie.

 

Wir schätzen Sie Ihre körperliche und seelische Verfassung nach der Teilnahme an der vorigen Rally ein?

Tarquini: – Zum Zeitpunkt der Teilnahme an der ersten Rally waren erst zwei Jahre seit der Operation vergangen und meine Kondition war mittelmäßig und ich war mir nicht sicher, ob ich einen geistig und körperlich so fordernden Wettbewerb durchhalten würde. Ich beeindruckt davon, zu erleben wie weit der Kampf gegen meine Krankheit mir die Stärke gegeben hatte, Berge zu versetzen. Mir wurde klar, dass meine guter mentaler Ausgleich mir erlaubte, bis zum Ende durchzuhalten, und zu dem mit einer guten Qualifikation! Meine Anerkennung dem ICSEB gegenüber wurde noch grösser, denn ich konnte messen, wie nützlich der Eingriff für mich war.

 

Welche Nachricht möchten Sie uns zum Abschluss noch hinterlassen?

Tarquini – Meine Nachricht ist zuerst für das ICSEB, dieses ganze Abenteuer wäre nicht möglich gewesen, wenn das Institut nicht da gewesen wäre und mir die Möglichkeit gegeben hätte, meine Träume zu leben!
Und dann ist meine Nachricht für die Patienten/innen: vertraut auf Euch selbst, auf Eure Stärke, glaubt an Eure Träume und lasst nicht zu, dass die Krankheit Euer Leben bestimmt, Euer Kampf gibt Euch eine Stärke, die Ihr Euch gar nicht vorstellen könnt und Ihr werdet überrascht sein, bis zu welche Punkt Ihr Euch selbst übertreffen könnt!
Und denjenigen, die noch an der Wirksamkeit der Operation am ICSEB zweifeln, kann ich nur sagen: schaut Euch meine Geschichte an und Ihr werdet feststellen, dass dieser Eingriff kein Placebo ist.

emmanuelle.tarquini@gmail.com



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