雁玛(Yanma Hardy),脊髓颅脑脊柱综合征,终丝疾病并小脑扁桃体下疝。


日期:20151

20多年前开始我的身体就一直有很多问题,我看了很多医生但都没有办法根治。2014年2月,我的医生看我情况糟糕非常痛苦,最后终于决定给我拍颈部核磁共振片,也就是那时候医生们才发现我患有小脑扁桃体下疝第一型。当时我不知道这是什么疾病,我就上网找资料,结果我找到了巴塞罗那Chiari畸形&脊髓空洞症&脊柱侧弯研究所,我也发现在法国有一个病友协会,我马上就和他们联系了,病友协会的病友们给了我很多的帮助,他们让我感到很安心,他们也给了我一些病友的病例故事,我后来也和协会中一些手术过的病友联系,也和一些其他的病人联系过。

2014年9月,我很幸运的参加了罗佑医生团队在法国马孔的病友座谈会,那时除了西班牙的专家也有其他国家的专家医生。感谢他们,我更了解了我的疾病,也在会议中看到了终丝手术的视频。

后来当我一筹到经费后我便立即预约了巴塞研究所的门诊,最后在2015年1月份我接受了终丝手术,治疗期间我受到了很好的照顾,我也认识了一群不可思议的人们,他们是懂得倾听,是我见过最人情化的专家医生了。

术后隔天我就会回到了法国波尔多的家中,我身体感觉非常的好,我的头不再疼了,我开了700公里的车回家的。这之后2-3天,我的身体感觉又更好了, 但我也必须诚实的说在术后1星期间,我的伤口部位挺不舒服的。日子也就这样一天天过去了,每天早晨起床我都有不同的感受,感觉自己又更好了,在手术满一个月后,我回到了巴塞罗那复查,很显然的我术后的康复非常好,对我来说,这真的就像奇迹一般,而就像研究所的法语秘书萨玛塔所说:“您的恢复不是很好,是超级的好”。听到这样的话我心里真的很高兴,我也很高兴自己遇见了这么棒的医生团队,他们不仅懂得倾听更给了我信心,不过医生们也清楚的告诉我手术的目的是在于停止疾病和病症再增加发展,每个人的术后都是不一样的。

我希望每个人都能和我一样受惠于终丝手术治疗,也希望大家都能和我一样恢复的很好。

在此表达对您们永远的感谢。

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我是家佩,我是研究所的中文医疗秘书,我将在您的咨询过程中提供需要的协助。

提醒:所有透过本表格或研究所邮箱咨询的病例都将递交研究所医生团队诊断回复,病友可以放心。



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